segunda-feira, 29 de janeiro de 2018

Viver com a deficiência do outro

Oi gente, tudo bem?
Eu vivo com a minha EM há 18 anos. Há 9 eu convivo com a de muitos de vocês também. E há quase 5 com a do Jota. Muitas pessoas me perguntam como é ser casada com alguém com EM. Pessoas que nem sabem que eu tenho EM perguntam como é estar com alguém que está tão dependente. Quem sabe que eu tenho EM não consegue entender como temos um filho tendo todas essas limitações. Pois bem, hoje resolvi responder como é estar casada e ter um filho com o Jota.
Quando eu o conheci, ele andava de bengala, depois foi pras muletas, depois pro andador, depois pra cadeira de rodas quando ia passear e agora com a cadeira motorizada dentro de casa. Ele fica muito pouco de pé, só pra fazer a transferência da cadeira pra cama ou pra cadeira de banho. O problema não se restringe às pernas, já que o lado esquerdo todo já não responde e a mão abre bem pouco, impossibilitando movimentos.
Ele precisa de ajuda para quase tudo. Depois de muitas quedas no banheiro, decidimos que xixi seria no papagaio e isso facilitou muito a nossa vida. Ele come sozinho, com a ajuda de uma órtese no garfo e escreve sua tese de doutorado sozinho, quase sempre catando milho no teclado do computador ou ditando frases para o aplicativo que instalamos no tablet. Aliás, o tablet ajudou muito pra leitura, já que não precisa virar as páginas.
Faz fisioterapia em casa duas vezes por semana, mas nos demais dias capricha nos exercícios sozinho, pinta livros (aqueles que é pra desestressar) pra não perder a funcionalidade das mãos e faz exercícios de fono, para que consigamos continuar entendendo o que ele diz.
Em dias muito quentes, fica na sua Sibéria particular...que é o quarto com o ar condicionado ligado no máximo. Porque só assim consegue manter a cabeça funcionando bem.
Para cuidar dele nos revezamos eu e minha sogra. Antes da gravidez eu cuidava mais, levava a todos os lugares. Mas agora tenho nosso filho pra cuidar, pra fazer comida, pra trocar fralda, pra ficar de olho o dia inteiro e ainda tem o trabalho. Vocês podem imaginar o quanto é agitado o meu dia, não?
Tem dias que eu fico tão cansada que não vejo a hora de chegar o fim do dia, só pra deitar na cama e assistir a alguma série com o Jota, ou ficar ali, conversando com ele sobre nosso dia, nossos sonhos, nossos trabalhos, nossas angústias etc.
Não vou mentir pra vocês. Não é fácil. Mas vou ser sincera, já foi mais difícil
Era mais difícil no tempo em que ele ainda tinha sua independência mas carregava consigo um pessimismo e uma tristeza sem fim. No início do nosso casamento era bem mais complicado, porque eu tinha que ter alegria e ânimo por nós dois.
Eu usava a analogia da fogueira. Era eu tentando alimentar e aumentar a nossa fogueirinha o dia todo e ele jogando baldes e baldes de água nela. Teve momentos que eu pensei em desistir. Porque é muito ruim conviver com alguém que acha tudo difícil e que tudo é uma tragédia. Principalmente pra mim, que sou uma otimista incurável.
Com o tempo, a convivência e a constate piora física do Jota aconteceu uma mudança interna muito interessante. Acho que de tanto eu falar, ou melhor, demonstrar no dia a dia que nossa vida já está dando certo e que temos que seguir em frente, não importa o que aconteça, algo mudou nele também. Vocês podem ver nos textos que ele tem escrito lá no blog dele na AME que isso aconteceu mesmo.
Eu tento viver a fé que eu tenho em cada ato, em cada momento da minha vida. E é essa fé de que eu nunca estou sozinha e que tudo tem um propósito, mesmo que eu não saiba qual é, é que me faz sorrir mesmo nos piores dias. Porque sim, eles existem. E não é se ajoelhando em um altar ou repetindo rezas que está a minha fé, ela é a minha vida e a minha certeza de que tudo já deu certo e continuará sendo assim. Isso independe de religião, ou de que nome você dá. Eu chamo essa certeza cheia de amor e serenidade que tenho nos meus dias de Fé e de Deus. Mas você pode chamar do que quiser, ou pode nem chamar de nada, só sentir.
E o que isso tem a ver com ser casada com alguém dependente? Bem, tem muito. Tem muito porque é isso que me faz não ter desespero nos momentos de dificuldade. É isso que me faz acreditar que as dificuldades são momentos necessários para o nosso crescimento. E é isso que me faz ver as dificuldades como oportunidades e não como desespero. Tem a ver porque eu sei que estou com o Jota porque o amo e não por pena. Tem a ver porque eu não rezo pela sua cura, mas pela sua felicidade, e eu sei que cura e felicidade não são a mesma coisa e, muitas vezes, nem estão próximas.
Lá no início do nosso namoro, quando ele caía no chão pela falta de equilíbrio ficava extremamente triste, e eu tinha que ouvir por dias a fio sobre onde isso ia parar, que ele seria um fardo, que a dor moral de cair era horrível e assim por diante. Há alguns dias ele teve vontade de ir no banheiro fazer cocô... acontece que a pressa, mais a vontade, mais o calor não foi uma boa combinação e ele acabou fazendo nas calças, no chão etc. Outro dia, ele caiu no chão, de novo no banheiro, tentando fazer uma transferência para o banho. Eu, minha mãe e minha sogra o levamos até o quarto, arrastando num lençol, para daí colocar na cama. Afinal, nenhuma de nós três tem força pra tirar ele sozinha do chão. Tudo isso foi na mesma semana. E aí, de noite, depois de estarmos mais tranquilos, deitados para dormir, eu perguntei pra ele o que ele sentia quando caía. Se antigamente ele dizia que se sentia um lixo, dessa vez ele disse: eu me sinto muito amado, porque não estou sozinho nessa. Nem preciso dizer que me emocionei. E mais ainda quando ele disse que aprendeu isso comigo. Até me senti mais apta a ensinar coisas legais para nosso filho depois dessa. Parece que alegria e gratidão também se aprende. Ou melhor, às vezes a gente só precisa de uma ajudinha pra ver as coisas com outras lentes que não a da lamentação.
Então, quando alguém me pergunta como é ser casada com um cadeirante, eu sempre respondo: eu não sei, eu sou casada com o Jota, que é sim cadeirante, mas é muito mais que isso. Ele é um cara sensacional, que é meu companheiro. Se eu queria ter ele mais presente em alguns momentos? Queria sim. Se eu queria que ele pudesse sentir o que é fazer nosso filho dormir no colo? Claro que queria.
Quando fico em salas de embarque de aeroportos sempre fico reparando nas famílias, aquelas com pai, mãe e filhinhos, correndo de lá pra cá com suas malas, indo para destinos de férias em passeios que devem ser divertidos e, sim, eu fico pensando em como deve ser legal isso. Às vezes imagino o quanto deve ser fácil ou bacana essa espontaneidade de dizer: vamos sair? E simplesmente sair em família, sem ter que se preocupar com acessibilidade, banheiro, calor, remédios etc. Viver com uma deficiência não tem glamour minha gente!
Mas, como o Jota mesmo diz, a gente escolhe o que nos falta e o que nos sobra. E eu escolho ver que nos sobra muito. Muito mais do que falta.
Eu não sei como é estar casada com um homem não cadeirante, sem uma doença crônica, degenerativa. Mas eu sei que eu quero estar casada com o Jota, quero ter meus filhos com ele e quero que nossos filhos aprendam a ser uma boa pessoa, uma pessoa gentil, como ele. Tá, eu espero que nossos filhos sejam mais espontâneos e extrovertidos, como a mãe, admito. Mas acho que eles têm muito a aprender com o pai. Porque ser pai é muito mais do que pegar no colo e trocar fralda. Aliás, têm muito pai aí que não tem deficiência nenhuma e não faz isso também, não é verdade?
Bem, espero ter respondido. E espero que todas as pessoas que se relacionam com alguém com uma doença e/ou uma deficiência se relacionem com as pessoas e não com suas doenças. Porque quando a gente ama uma pessoa, seja marido, filho, amiga, parente... as dificuldades se tornam oportunidades de mudança, desafios de adaptação e nunca obstáculos para viver e ser feliz.

Em tempo: amo a ilustração desse post. O Vini, meu primo que trabalhou como designer pra AME também, fez para um post muito especial do Jota, que ajuda a demonstrar o que escrevi hoje também: http://amigosmultiplos.org.br/post/449/para-alem-motivos-e-intenc-es

terça-feira, 26 de dezembro de 2017

Nosso primeiro aniversário

Um ano. Trezentos e sessenta e cinco dias. Ou, uma vida!
O primeiro ano de vida de um filho é, na verdade uma vida inteira.
No dia 02 de dezembro Francisco completou um ano de nascimento. Mas já vivia antes, afinal, naqueles nove meses na minha barriga, tu já estava conosco, meu filho.
Ainda hoje, quando eu penso na gravidez, sinto saudade. Não apenas da barriga, ou daquela ansiedade gostosa por te conhecer. Mas de sentir que meu corpo gerava o teu. Uma coisa linda, mágica e muito louca. Eu sei que existe uma explicação biológica para isso. Mas para mim é algo mais milagroso que científico isso de meu corpo gerar o seu.
Hoje, quando olho pra você engatinhando, olhando pra mim e rindo, quase como pedindo "posso?" ou dizendo "to indo mãe", vejo que você é único mas ainda assim, parte de mim. E sempre será. Mesmo quando tiver seus 60 anos, continuará sendo parte de mim. E isso é algo que só as mães entendem.
Quando eu escrevi que ser mãe é sentir-se Maria, não sabia o quanto isso se intensificaria e sentiria isso cada vez mais forte em mim.
Nesse primeiro ano te recebemos pequenino, molezinho, murchinho...mas já nos primeiros dias eu sabia que você sabia quem eu era. Você foi crescendo, ficando mais firme, mais forte, mais fofucho e sorridente.
Um bebê lindo, simpático, que interage com todos, vai com todo mundo, ama música (e galinha pintadinha, claro). É incrível o quanto você é amável com todos.
E também é incrível o quanto você é saudável. Completamos um ano sem nenhuma dor, sem nenhuma doença, sem nenhuma assadura sequer.
É verdade que eu chego nesse final de primeiro ano bastante cansada. Ser mãe é tarefa de 24h por dia, todos os dias. E ser mãe e trabalhar nem sempre é algo fácil meu filho.
Voltei a trabalhar quando o Francisco tinha apenas um mês. Trabalho em casa e por isso pude me dedicar ao meu pequeno junto com o trabalho. Mas não foi lá muito fácil. Por isso acabei esse primeiro ano saindo de um dos meus trabalhos porque, como diz minha mãe, tempo é questão de preferência, e eu prefiro ganhar menos, apertar nas contas e estar com meu filho.
Sabe filho, muitas pessoas me questionaram e continuam questionando as escolhas que eu fiz pra gente nesse primeiro ano. Muitas acham que eu devia te colocar numa creche, outros acham que você não devia dormir no meu quarto, outros que eu devia dar doce pra você comer, outros que foi um exagero fazer festa de um ano pra você. Eu continuo em paz com todas essas escolhas e feliz por estarmos assim. Então, assim continuaremos até que a gente ache que tem que mudar.
Eu espero, meu filho, que a sua vida tenha muito desse teu primeiro ano: muita alegria, muito amor, muitas descobertas, muita curiosidade, muito aprendizado (pra você e pra todos nós que convivemos contigo).
Observo você tentando ficar em pé para caminhar e lembro de quando eu tive que reaprender a dar os primeiros passos. Ao contrário da maioria das mães e pais, eu lembro como é aprender a caminhar, a sustentar o corpo todo em pé e se equilibrar para dar um passo, e depois outro, e depois outro. E é por isso que eu sempre digo que você não precisa ter pressa. Pode ir no teu tempo que eu te entendo.
É difícil começar, é difícil aprender, é difícil caminhar. Mas quando você começar, vai ver que viver pode ser difícil às vezes, mas é maravilhoso também.
E, sendo fácil ou difícil, eu te garanto que amor nunca vai te faltar, nem alguém pra segurar a tua mão ou te fazer um cafuné.
Quando você nasceu, eu nasci como mãe. E senti que tudo que eu vivi até aqui era um treinamento. Um treinamento para a vida de verdade, que começou quando você chegou.
Feliz aniversário meu filho! Feliz primeiro aniversário!

terça-feira, 17 de outubro de 2017

Encontro com Fátima Bernardes: nos bastidores

Com todos os entrevistados do dia

Olá pessoal, tudo bem com vocês?
Pra quem não viu ou não soube, ontem eu estive no programa Encontro, com Fátima Bernardes, na rede Globo.
(pausa para gritinhos histéricos)
Siiiiim!!!!!! Eu fui!!!!
Quem me conhece há algum tempo já me ouviu falando: "um dia eu vou na Fátima", ou, "quando eu for na Fátima", ou ainda, "nossa, isso era um tema legal de eu falar na Fátima".
De todos os programas de tv aberta, esse é o que eu mais acompanho. E não to dizendo isso só porque fui lá não. Mas porque eu vejo mesmo, adoro as discussões de gênero, raça, diferença e preconceito que se faz nesse palco. Fora a poesia do Bráulio Bessa, que eu choro logo que ele começa. É um programa super bem pensado. E, justamente por isso, eu queria ir na Fátima há pelo menos uns quatro anos...eheheheheh.
E como eu fui parar lá?
Bem, a Cíntia, uma pessoa queridíssima que foi minha colega de quarto na maternidade, enviou a minha história pra eles há um tempinho. Aí, há uns 20 dias me ligou uma moça dizendo: oi, eu sou a Nina, da Globo, e recebemos sua história como sugestão para o Encontro com Fátima Bernardes...
Naquele dia contei boa parte da minha história com a EM para ela e ela disse que ia passar tudo pra produção e se eles achassem legal colocar em alguma pauta, me ligariam.
Naquela noite, depois de colocar o Francisco no berço olhei pro Jota na cama e perguntei (como eu sempre faço): tá onde? E ele: Na Fátima! hehehehehehehe. Ficamos viajando se a gente iria mesmo participar e tal.
Pois bem, na semana passada a Vanessa me ligou: olá, aqui é da produção do Encontro, você teria disponibilidade de vir na próxima segunda-feira?
Oi? Sério mesmo? Claaaaaro!
E mesmo que não tivesse, eu dava um jeito de ter, afinal, era a Fátima né minha gente!!!!
A Vanessa também ouviu toda minha história, perguntou mais algumas coisas e me pediu algumas fotos de família e se a gente receberia alguém da equipe aqui em casa pra filmar a dinâmica da família.
Na sexta-feira recebemos o Manoel Soares, que fez a matéria com a gente e conseguiu umas imagens lindérrimas do nosso pequeno. Quem viu na TV sabe que aquele sorriso banguela do Chico no telão roubou a cena né?
O Manoel foi um querido e soube tratar nossa história com muito carinho.
Francisco e seu novo amigo Manoel Soares
Deixei tudo organizado aqui em casa e fui pro Rio de Janeiro no domingo à noite, para participar do programa na segunda de manhã.
Antes que alguém pergunte, tudo por conta da Globo sim ;)
Eu parecia criança pequena entrando em parque de diversão depois que passei meu crachá na catraca. Eu, que estudei telenovelas da Globo no mestrado, que vejo tv diariamente, que gosto de tv, entrando no Projac. Podem falar o que quiserem, eu achei o máximo!
Chegando lá conheci fui recebida pela Maju, uma queridona que depois do programa fez todas as fotos que eu pedi porque a câmera do meu celular resolveu parar de funcionar justamente lá, na Globo (só porque eu queria fazer uns vídeos a la Carol Paixão nos corredores). Também conheci pessoalmente a Vanessa e a Marina, as duas pessoas que entraram em contato comigo, ouviram minha história, e trataram com o maior carinho e dedicação as fotos e imagens para fazer uma edição primorosa de tudo. Muito melhor do que poderíamos imaginar.
Me levaram pra maquiagem e cabelo, que a Melissa fez com primor e me deixou lindona (sim, eu me acho linda mesmo) e depois fiquei numa sala com café e lanchinhos para esperar começar o programa. Foi aí que descobri que minha câmera parou de funcionar, quando liguei pra fazer uma foto com o Gabriel, um menino queridíssimo que vai pra
Maquiando com a Melissa
China, disputar o mundial de Kung Fu e era um dos entrevistados do dia (aliás, ajuda aí o Gabriel a chegar na China pessoal: Vakinha). Além da Regina Navarro Lins, que eu já tinha visto no programa da Fátima e no Amor e Sexo. Ficamos por ali até poucos minutos antes de começar o programa.
Confesso que quando entrei no estúdio tive um pouco de frio na barriga misturado com o encantamento de estar no cenário que vejo todos os dias na TV. Enquanto esperava, fiquei olhando praquele moooonte de gente trabalhando para colocar o programa no ar e pensando: meldels, é muito trabalho pra fazer cada um desses programas. E é diário. E é ao vivo. E dá tudo certo. Bem, só posso dar os parabéns mesmo, pra cada uma das pessoas envolvidas nisso.
Quando a banda O Terno entrou e se posicionou no palco, percebi que o cara que eu tinha "atropelado" no elevador do hotel era o vocalista da banda. Mas tudo bem, pedi desculpas pra ele...eheheh.
Quando a Fátima entrou no estúdio o frio na barriga já tinha passado. Quase quase quase chorei quando vi o vídeo com o Francisco e o Jota (reparem que quando eu vou falar ainda tá um pouco difícil). Mas consegui me manter controlada. E a Fátima... gente... sério... ela é muito boa na condução da conversa. Claro, vocês já sabem disso, porque assistem o programa. Mas estando ali, no meio da conversa, eu pude ver o quanto ela consegue colocar todos na conversa, na hora certa. Eu admiro muito essa habilidade em um comunicador. Então, fiquei ainda mais encantada por ela e pelo programa.
Adorei todas as pessoas com quem tive contato ali. Senti um carinho verdadeiro, sabe? Aquela empatia materna/paterna com a Fernanda Machado, a Juliana Sana e o Mouhamed Harfouch. Me senti acolhida. No aeroporto, conversando com uma pessoa que viu o programa e perguntou: mas você não achou estranho ficar no meio dos famosos? Bem, não achei não. São todos pais, mães, filhos, trabalhadores, pessoas como eu e você, mas que tem a vida muito mais exposta, e por isso devem até ser mais cobrados que nós, anônimos. Não me senti menor, menos importante ou à parte do que estava acontecendo.
Eu a Fátima
Depois fiz fotos com todos que estavam lá, afinal, não é todo dia que eu vou na Globo...hehehehe.
No caminho até o aeroporto fui olhando as mensagens recebidas no celular, no facebook, no email etc. E posso dizer que, se tinha me sentido bem e acolhida naquele palco, me senti muito mais com o carinho de vocês, meus amigos, meus colegas de trabalho, de faculdade, leitores do meu blog, pessoas que me curtem no face, que conversam comigo sobre suas vidas com ou sem EM.
Até agora, ninguém mandou nada achando ruim, ou dizendo que eu tinha que ter feito isso ou aquilo. Isso mostra a "qualidade" das pessoas que me cercam. Estou realmente emocionada.
Bem, só vi o programa hoje, e, lógico, hoje eu chorei, sozinha aqui na frente do computador. Quem não viu o programa todo, está disponível aqui nesse link: https://globoplay.globo.com/v/6220305/programa/
E vendo, achei lindo. Melhor que eu poderia imaginar. De verdade!
Por tudo isso, quero agradecer primeiramente a Cintia, minha colega de maternidade que viu na minha história um tema a ser contado pro Brasil inteiro. Valeu Cintia! Você foi parte essencial na realização do meu sonho de ir na Fátima ;)
Também quero agradecer toda a produção do programa, além da própria Fátima e convidados, que me receberam muito bem. Obrigada por me ajudarem a contar a história da minha família de uma forma leve e linda.
E obrigada a todos os amigos e amigas que compartilharam o vídeo um milhão de vezes, que tirou foto do aparelho de tv e me enviou, que torce pela gente e continuará torcendo, mesmo que eu não esteja na Globo.

É ou não é pra morrer de amores?


Até mais!
Bjs

P.S.1: eu já recebi várias perguntas malucas sobre a participação no programa e prometo responder em outro texto ou vídeo. Mas sim, a Fátima é super simpática e foi um doce comigo.
P.S.2: eu gostei tanto de ir que tô pensando em mandar meu Lattes... pessoal, eu sei falar sobre telenovela, representação de pessoa com deficiência, bioidentidades, autobiografia, identidades, maternidade, esclerose múltipla...ehheheheehhe.


terça-feira, 10 de outubro de 2017

A gincana diária de cada mãe


Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! Estou cada dia mais acostumada e menos apavorada com a gincana materna. No último post eu falei disso e algumas pessoas me perguntaram: o que é isso que tu chama de gincana materna?
Bem, quem já participou de gincana escolar sabe como funciona: você precisa acabar uma tarefa para receber a próxima e assim vai seguindo o dia todo até o final. Tem tarefas mais difíceis, outras mais longas, outras que exigem deslocamento. Algumas dá pra fazer em grupo, outras é sozinho... enfim, não dá pra parar um minuto.
O primeiro ano (e talvez todos os outros também) do bebê é mais ou menos assim. Eu acordo no horário que o Francisco acorda, e para a minha felicidade, ele só acordou cedíssimo nos primeiros meses dele. Agora dorme a noite toda, mama as 6h e volta a dormir até às 8h. Aí é levantar, trocar fralda e roupa, limpar as mamadeiras enquanto toma café e aí brincar. Eu acabo indo pra minha mãe, assim o Chico fica brincando com o biso até a hora da frutinha. Troca fralda de novo. Depois ele volta a brincar e eu vou fazer a papinha do almoço. Cozinho todos os dias uma papinha fresquinha e nova. Depois de dar o almoço dele, troca fralda novamente e eu almoço enquanto uma das vovós fica com ele. Depois é brincar até ele se entregar pro sono (tem dias que demora e dorme só 40 minutos mesmo). Algumas tardes quem fica com a parte de trocar a fralda e ficar brincando até as 16h é a vovó, porque eu fico trabalhando, até esse horário, que é quando preparo a frutinha da tarde. Troca fralda de novo, brinca mais um pouco e logo vem a janta, por volta das 18h. Troca fralda, brinca mais um pouco e às vezes tem um cochilo. Tem dias que depois da janta dele eu saio pra fazer pilates e funcional. Aí chega em casa, tomo banho e dou banho no Jota (tem dias que chega esse horário e eu tô tão cansada que deixo o banho do Jota pra mãe dele), como alguma coisa, faço mamadeira da noite e da manhã, dou banho nele e deito junto, as 21:30. Sim, é cedo, mas costumo estar tão cansada quanto ele.
Como vocês podem ver, é bem cansativo. Nos dias que eu trabalho é mais ainda, porque me preocupo em fazer um milhão de coisas em três horas. Dia que saio de casa deixo tudo arrumadinho e, mesmo tendo a certeza que ele está melhor cuidado do que comigo, fico pensando nos horários e no que tem que ser feito, mesmo à distância.
É difícil de desligar da rotina.
Aí você pode pensar: que chatice! é todo dia a mesma coisa: só se preocupa com comida, roupa e fralda!
E eu te digo: errou feio...errou rude!
Porque nesse brincar, comer, trocar fralda, trocar roupa, dar banho e colocar pra dormir tem um monte de descobertas lindas, gargalhadas energizantes, olhares gostosos que não tem explicação. Agora, com 10 meses, ele já sabe o que gosta e o que quer pra brincar. Já chama o Gato ("ga"), a tia ("Tata"), sabe quem é a mamãe e o papai. Quando a gente ri de algo, ele imita rindo junto... já entende de regras sociais! Quando a gente vê algum show na TV e as pessoas aplaudem, ele para tudo pra bater palmas junto. Adora brincar de "esconder" e ri alto quando encontra a mamãe ou a vovó na brincadeira.
Cada dia é uma descoberta nova, um novo aprendizado. E eu não tiro o olho um segundo, pra não perder nada. Porque mesmo que seja cansativo em alguns momentos, dá uma energia inexplicável e sem tamanho ver meu pequeno crescer!
A maternidade tem sido muito leve pra mim. E eu já nem comento nada nas redes sociais, porque parece que no facebook ou no instagram só é mãe quem reclama, quem acha difícil, quem está sofrendo com todo esse processo. Pra mim isso tudo já era mais do que esperado. Aliás, eu esperava que fosse mais difícil. E tem sido lindo. Leve. Gostoso. Desafiador sim, cansativo às vezes, também. Mas não me identifico com quem fala do "Lado B" da maternidade. Porque pra mim existe só maternidade, sem lado A ou lado B.
Há alguns dias li que ser mãe é abrir mão de tudo e não perder nada. Acho que me sinto assim. Não sinto que tenha perdido nada. Tenho ganhado todos os dias. Ganho mais responsabilidades, mais preocupações, mas também mais alegrias, mais esperança, mais vida, mais energia, mais vontade de ser uma pessoa melhor.
Enfim, a gincana materna pode ser difícil as vezes. Tem noites que eu deito já pensando na rotina do próximo dia. Mas acaba que, mesmo sendo sempre a mesma coisa, é diferente a cada dia. E cada mãe e família desenvolve a sua própria gincana, com as tarefas que não podem ser esquecidas e as que podem ser ajustadas, adicionadas etc.
Ah, e nunca mais briguem com as mães de vocês por perguntarem a cada hora se você já comeu ou se tá levando um casaquinho. A gente fica tanto tempo se preocupando com a alimentação e roupa dos nossos filhos que deve ser difícil perder o hábito, mesmo 50 anos depois.

Até mais!
Bjs

segunda-feira, 25 de setembro de 2017

Porque não fui ao México


Em junho a AME foi convidada a participar do Terceiro Congresso Latinoamericano de Associações de Esclerose Múltipla, que se realizaria entre 26 e 28 de setembro no México. Iríamos eu e o Gustavo, nosso superintendente (meu irmão de coração e compadre). Só não aceitei o convite na hora porque precisava conversar em casa e ver se todos topavam, afinal, a responsabilidade dos cuidados diários do Francisco, meu filho de 9 meses, teria que ser compartilhada por quem ficasse. Todos aqui em casa toparam e assim, aceitei com muita alegria o convite. Seria maravilhoso discutir esse tema que me é tão caro com pessoas que também trabalham em prol da conscientização e de melhor qualidade de vida para quem tem esclerose múltipla, num dos top 10 de países que quero conhecer.
Fui me preparando psicologicamente nos últimos meses para ficar longe do meu filho por uma semana. Já estava mais calma com isso quando entrou setembro, e mesmo tendo tido um terremoto no México no dia 08 de setembro, estava tranquila, afinal, tinha sido longe da cidade onde eu ficaria. Rezei pelos 98 mortos e suas famílias e continuei meus dias, aguardando mais notícias sobre o evento.
No dia 19 de setembro houve o segundo terremoto. Esse assustou muito mais. As imagens de prédios caindo como se tivessem sido implodidos, as pessoas desesperadas tentando achar seus familiares, os relatos em blogs, twitters e facebooks de tristeza, dor e pânico. As horas foram passando e o número de mortos aumentando. Em alguns lugares li que tinham confirmado a morte de 310 pessoas. Foi aí que comecei a repensar minha viagem ao México.
Não pelo medo de novos abalos sísmicos (que há também), nem por achar que eu poderia ser uma vítima de um terremoto (o que é possível também), mas na hora passei a pensar que esse é o momento do país voltar-se para si e reconstruir-se. É um momento de luto coletivo. Mais de 400 pessoas perderam suas vidas em menos de um mês. Eu não me sentiria bem indo até lá para me divertir, comer, tomar água, usar energia elétrica sabendo que milhares de pessoas estão sem casa, sem provisões, procurando seus entes queridos e chorando seus mortos.
O Encontro ocorreria em Veracruz, território não atingido fisicamente pelo terremoto. Mas, vejam bem, fisicamente apenas. Porque emocionalmente, quando morrem mais de 400 pessoas no Estado vizinho, não existe forma de se manter bem psicologicamente. Boca Del Rio, cidade onde aconteceria o evento fica a cerca de 400km de distância de Cidade do México, lugar mais acometido pelo terremoto. Eu moro em Porto Alegre, cidade que fica em torno de 320km distante de Santa Maria, cidade onde há 4 anos 242 jovens morreram e outros 600 se feriram em um trágico incêndio. Eu não conhecia nenhum dos jovens que lá estavam, mas fiquei chocada e por dias paralisada. Cada vez que tentava trabalhar, pensava nesses jovens, nessas vidas, nessas mães, pais, irmãos, filhos, amigos. Todos os eventos no Estado foram desmarcados em respeito a essa dor. Uma dor que atingiu todos nós de alguma forma.
Não conheço o povo mexicano, mas não preciso conhecer para saber que está doendo. Não preciso conhecer sequer uma pessoa de lá (apesar de conhecer e gostar muito e de ter ficado aliviada ao saber que estavam bem após o abalo sísmico) para me solidarizar com essa dor.
E foi por isso que decidi ficar em minha casa, com meu filho, minha família e trabalhando pelas pessoas com Esclerose Múltipla. Havia decidido isso antes de ocorrer o terceiro (sábado) e o quarto terremoto (domingo). Acredito que esse não seja o momento para nos reunirmos e discutir a EM lá. Quem sabe em outro momento sim. Com certeza um dia irei. Mas não hoje. Só iria se eu pudesse ajudar de alguma forma naquilo que hoje o México precisa. E hoje, vejo que minha ajuda será em forma de orações. Tão logo seja possível, podemos pensar novamente em realizar meu sonho de conhecer esse país que tanto admiro. Mas hoje fico na torcida para que todos fiquem bem e que consigam permanecer em pé, mesmo com as estruturas físicas ruindo. Acredito que hoje o povo mexicano precisa se unir para ajudar a si mesmo, e não para servir turistas. Sei que, provavelmente as provisões que seriam destinadas a mim não serão levadas a quem realmente precisa no país. Mas me sentiria muito mal em comer, beber, tomar banho e passear sabendo que o país está em estado de emergência por conta de uma catástrofe que atingiu boa parte das pessoas fisicamente e a todos emocionalmente.
Aí as pessoas podem dizer: ah, mas você diz isso também porque está com medo de ir! Não posso negar que após 4 abalos em um mês há sim o medo de ser atingida pelos efeitos de um terremoto. Sou mãe de um bebê de 9 meses que depende de mim pra tudo. Ele é minha maior responsabilidade e não posso ir para um lugar que não me garante a volta. Não que eu ache que vá morrer lá soterrada (o que é possível), mas se o aeroporto for afetado, eu teria que ficar longe da minha família por tempo indeterminado, além de ficar sem o tratamento para a minha esclerose múltipla. Para que eu continue trabalhando pela EM, eu tenho que estar bem. E, ficar longe do meu filho, certamente me adoeceria. E sempre que eu puder evitar a doença em meu corpo, eu evitarei. Então, sim, é medo também. Medo meu e daqueles que me amam.
Até o momento o Encontro não foi cancelado. E eu espero que, se ele acontecer, que seja muito proveitoso e que traga muitos bons resultados para todas as Associações de Esclerose múltipla da América Latina. Só que dessa vez não estarei lá para aprender com os/as demais colegas nem poderei compartilhar daquilo que conheço. Outras oportunidades aparecerão e poderemos compartilhar e confraternizar com alegria. Hoje meu coração está com o povo mexicano, minhas orações estão com o povo mexicano, mas minha presença fica em casa, porque não é preciso estar perto para estar junto.

Posicionamento oficial AME: http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/978/ame-desiste-participar-congresso-sobre-em-mexico-por-seguranca

quarta-feira, 20 de setembro de 2017

Miopia e interferon

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Continuo vivendo essa louca gincana que é maternar, trabalhar etc.
Bem, e nessa doidera toda, minhas consultas médicas estão todas atrasadas. Uma que estava atrasada e eu fiz essa semana foi a ida à oftalmologista.
Como já contei por aqui em alguns outros momentos, eu tive problemas de visão por conta da EM e, durante muito tempo convivi com uma perda de visão periférica que foi melhorando ao longo dos anos e, principalmente, com o uso do Avonex. Usar o avonex me ajudou a deixar a bengala de lado e também a enxergar melhor.
Quer dizer... em partes...
Há uns 6 anos eu desenvolvi uma miopia. Bem leve (menos de um grau em cada olho), é verdade, mas precisava de óculos para não sentir tanta dor de cabeça. Como sempre fui uma adoradora de óculos, nunca me importei em ter que usar óculos. Tenho uma coleção deles. Sempre achei lindo usar óculos. Minha irmã (que hoje tem 16 graus de miopia, mas que já tinha 3 graus com 3 anos de idade) sempre usou óculos e eu sonhava em ter um. E tinha que ser quadrado e azul. Realizei esse sonho depois dos 20 anos, com a minha leve miopia.
Pois bem, pouco antes do Francisco nascer eu não estava mais usando meus óculos. Não sei, parecia que incomodava. Eu achava que era o inchaço da cara...hehehehe. Depois que ele nasceu, usei menos ainda, porque ele adora tirar óculos (e correntes, e brincos e qualquer adereço que esteja no rosto das pessoas), brincar e quebrar. O da minha mãe já está completamente torto.
Há alguns dias saí sem ele e coloquei o óculos. Mas logo tirei, porque estava nitidamente me atrapalhando. Aí resolvi marcar a oftalmo, que já devia ter ido há uns 4 meses, pelo menos.
Na consulta descobri que o olho que tinha um grau está sem nada e o outro, que tinha 0,75, está com 0,50. Ou seja, os óculos só podiam me incomodar mesmo. E agora não preciso mais de óculos!
Isso quer dizer que a gravidez curou minha miopia?
Bem que poderia ser. Mas, na verdade, não usar o interferon fez com que minha visão voltasse ao normal dela. Eu e minha oftalmo já desconfiávamos que minha miopia era causada pelo uso do interferon. Ela me disse que praticamente todos os pacientes dela que usam interferon acabam desenvolvendo algum grau de miopia, que regride quando param a medicação. Pois bem, eu fiquei um bom tempo sem o interferon e agora fazem só 7 meses que estou usando. Isso quer dizer que poderei ficar um tempo sem óculos ainda. Talvez o uso contínuo acabe fazendo a miopia voltar (assim como fez aparecer um ano depois de eu iniciar o uso do avonex). Aí eu tiro minha coleção de óculos da gaveta.
Achei interessante isso, porque nunca tinha lido em lugar nenhum sobre esse tipo de reação da medicação. E com vocês, já aconteceu algo do tipo?
Até mais
Bjs

quarta-feira, 2 de agosto de 2017

Curtindo um dia sem EM

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Bem, por aqui tudo bem. Depois do nascimento do Francisco e com o Jota tendo que fazer a tese dele, tem dias que só paramos pra conversar na hora de deitar, depois que coloco o Chico no berço. Há alguns dias, numa dessas conversas, falávamos do super clássico Curtindo a vida adoidado quando o Jota me perguntou: e se a gente tivesse um dia pra curtir a vida adoidado, sem a EM?
E se?...
Bem, aí começamos a contar como seria esse dia e eu queria compartilhar aqui com vocês.
Quando o Francisco acordasse pedindo o mamá da manhã (lá pelas 7h), o Jota ia se levantar sozinho, esquentar a mamadeira e me trazer na cama. Enquanto o Chico mamava, ele voltaria pra cozinha pra preparar nosso café da manhã. Com direito a ovos mexidos, café passadinho na hora e uma fruta descascada (não vale ser banana). Ele iria no banheiro sozinho e faria xixi de pé. Lavaria o rosto, escovaria os dentes e voltaria para o quarto com a bandeja de café da manhã.
Para eu tomar meu café, ele ficaria com o Chico no colo, brincando.
Depois de tomar o café dele, iria trocar a fralda e a roupinha do Francisco. Enquanto isso eu iria ao banheiro sem pressa, lavaria o rosto e iria ver o figurino que o Jota escolheu pro pequeno. Aposto que seria o tiptop de panda...hehehehe.
Aí faríamos a frutinha do Francisco, que o Jota daria pra ele comer. Depois ele prepararia o almoço, nosso e do Francisco. Ele escolheu fazer macarrão com um molho de cenoura e vagem que eu costumo fazer. Segundo ele, tem que ser uma comida que exija cortar e descascar bastante coisa. A papinha do Francisco já exige bastante, mas ele queria mais.
Depois do almoço, a gente ficaria brincando com o Francisco até ele ficar com soninho. Aí o Jota (depois de ter lavado a louça e limpado a cozinha, claro), iria ninar ele de pé, até ele cochilar. E ficaria com ele no colo no cochilinho da tarde, enquanto víamos o último episódio de Game Of Thrones, que sempre vemos atrasado.
Quando o pequeno acordasse, íamos fazer o passeio da tarde na Redenção. O Jota decidiu que ele empurraria o carrinho. No caminho, passaríamos na Maomé, uma confeitaria, eu pegaria uma tortinha de morango e ele um canudo de brigadeiro, pra comermos no parque. Na Redenção estenderíamos uma mantinha na grama pra sentar, brincar e fazer nosso piquenique. O Jota comeria o doce dele sozinho. Claro, eu daria uma bananinha pro nosso gordinho, que não consegue ver ninguém comendo sem pedir um pedaço (sério...o Chico faz uma cara de pidão que é im-pos-sí-vel comer na frente dele).
Voltaríamos para casa quando o sol começasse a baixar, no caminho não decidimos se compraríamos ingredientes pro Jota montar pizzas pra família toda ou se seria um fondue, pra ele comer sozinho sem derrubar o garfinho e tudo dentro da panelinha. Enfim, voltaríamos pra casa, convidaríamos a família toda pra ficar ali com a gente, conversando, tomando uma cerveja e preparando uma comidinha gostosa. Mas antes disso, tomaríamos nosso banho. Decidimos que, por gostarmos de tomar banho juntos, não mudaríamos isso. O que mudaria é que ele poderia dar banho em mim e eu nele, sem precisar de cadeira de banho, ajuda pra secar, vestir etc. Aí sim, eu daria a janta pro Francisco enquanto ele faria a comida.
Ele pediu se podia dar banho no Francisco nesse dia. Claro que sim! Nosso menino adora banho...faz uma festa, joga água pra todo lado. Então ele daria o banho e eu o mamá, depois do banho. Depois disso, colocaria o Chico no bercinho e poderíamos curtir a nossa noite. Afinal, não estaríamos completamente exaustos. O trabalho teria sido dividido ao longo do dia e teríamos energia pra curtir um ao outro. E (tirem as crianças da sala), poderíamos transar na posição que quiséssemos!!!
Esse seria o nosso dia sem esclerose. Ou com uma esclerose mais light pro Jota pelo menos.
Como vocês podem ver, eu faria bem menos coisas...hehehehe. Praticamente tudo que o Jota faria, sou eu que faço atualmente. Com o avanço da EM, o Jota tem usado a cadeira motorizada dentro de casa, mas fazer xixi, comer e tomar banho se tornaram impossíveis sozinho. Quer dizer, comer ele consegue, se a gente servir o prato e cortar os alimentos.
Enfim, não estamos reclamando do que temos, afinal, nos sentimos abençoados com a vida que nos é possível. Temos a benção de não sermos sozinhos no mundo, de termos um filho que é um anjo, de termos uma casa adaptada às nossas necessidades, de termos acesso aos tratamentos possíveis. Mas que parece bom, parece né?
Quando acabamos essa conversa eu disse que, quando estava na praia e vi um casal com um bebê um pouco maior que o Francisco, brincando na areia e na piscina do hotel, eu fiquei imaginando que poderia ser a gente, quem sabe, um dia...
Agora, pensando bem, acho que eu iria pegar o Francisco e o Jota, iríamos para o aeroporto e desembarcaríamos numa praia, pra passar o dia.
Ah, vocês viram que não desperdiçaríamos nem um segundo desse dia com trabalho? Isso mesmo! Afinal, quem segura nossa mão quando a EM chegasse, no fim do sonho?
Bem, só queria compartilhar nosso curtindo o dia adoidado. Que nem é tão doido assim. É muito trivial. Muito corriqueiro pra maioria das pessoas. Mas pra gente seria extraordinário!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Save Ferris!!!

segunda-feira, 24 de julho de 2017

Quem sou eu?

Oi pessoal, tudo bem com vocês?
Nas últimas semanas eu precisei preencher algumas fichas... ficha de inscrição, de entrevista, de cadastro. E em todas elas eu parava no mesmo item. Um item que sempre me deixa em dúvida há muitos anos. Porque o de estado civil eu e o Jota resolvemos no ano passado (antes eu ficava chateada de dizer solteira, mesmo vivendo uma vida de casada). O item que me pega é o da PROFISSÃO.
Sempre fico numa dúvida cruel sobre o que responder. Numa delas, era pra uma entrevista, e a moça que me perguntava disse: ah, fala aquilo que tu trabalha. Bah! Aí sim piorou. Porque eu trabalho num monte de coisas. Aí ela disse: então aquilo que tu considera que tu é! Aí acabou comigo... porque eu me considero tanta coisa...
Vamos lá... se eu responder aquilo com que eu trabalho, eu poderia dizer que sou blogueira, que sou escritora, que sou publicitária, que sou respondedora de emails, que sou conselheira, que sou pesquisadora, que sou estudante, que sou leitora... tudo isso é meu trabalho diário. E aí?
Agora, quando ela disse, diz aquilo que tu considera que tu é... bem, aí a lista aumenta muito mais. E o mais engraçado, é que nem sempre aquilo que eu sou tem a ver com aquilo que eu faço. Quer dizer, aquilo que eu considero o que eu sou não é o meu trabalho.
Eu sou esclerosada, por exemplo. E isso não tem a ver com trabalho. Tem a ver com algo que faz parte de mim, a esclerose múltipla.
Eu sou mãe do Francisco. E isso tem a ver com muito trabalho, porque ser mãe é trabalho de 24h, sem descanso. E é um trabalho lindo e gostoso. Mas não tem a ver com profissão. Tem a ver com o que eu sou. E com o que eu mais me orgulho de ser.
Eu sou esposa, companheira do Jota, outro esclerosado. E isso carrega mais um monte de coisas junto.
Eu sou ativista do movimento das pessoas com deficiência. Eu sou feminista.
Eu sou filha. Eu sou neta. Eu sou eterna estudante. Eu sou sonhadora. Eu sou uma chata de galocha perfeccionista. Eu sou uma leitora voraz. Mas eu escrevo mais até do que leio.
A gente é tanta coisa, não é?
Há alguns dias, conversando com uma amiga, também mãe, ela comentou: tu não sente que tu não é mais a Bruna, que é a mãe do Francisco? Tu não perdeu a identidade?
Pensei bem e na hora respondi: acho que não. Sinto que eu ganhei mais uma identidade. Mais uma coisa pra minha coleção de Quem sou eu. Mais uma coisa para ser, para fazer, para exercer, para amar ser.
E, ao mesmo tempo que eu sou essa mulher segura, que responde email enquanto faz papinha pro neném. Eu sou essa mulher que precisa de uma rede de apoio e de pessoas que digam: vai dar tudo certo! Você vai dar conta!
Porque ninguém É o que É sozinho.
Então, continuo com a minha dúvida na hora de preencher formulários. Porque eu sou muito mais do que minha profissão. Meu trabalho é muito mais do que aquilo que está escrito no meu diploma. E o que eu sou é muito mais do que cabem nos títulos de mestre ou doutora. Mas todas as trajetórias que eu percorri para conseguir esses diplomas fazem de mim o que eu sou hoje.
Coisa difícil essa de ser alguém né?
E aí as pessoas olham pra mim e perguntam: o que será que o Francisco vai ser? E eu respondo o que eu respondia quando eu era criança e me perguntavam o que eu ia ser quando crescesse: uma salsicha! Sim, eu era desaforada. Mas a verdade é que eu tinha muito uma noção de que eu ia continuar sendo eu oras. Um eu maior, mais velho, com mais experiências na bagagem, mas ainda assim, eu. E no auge dos meus 8 anos eu já sabia das coisas... porque não é que foi isso que aconteceu? hehehehehehehe
Continuo sendo eu, mas um eu muito, muito diferente.
Bom, voltando ao problema do trabalho/profissão, vejo que muitos de nós, que tem EM, acaba tendo um grande problema de identidade quando precisa parar de trabalhar por conta da doença. Simplesmente porque são pessoas que pensam ser o seu trabalho. Aquilo que a moça da entrevista me disse: é aquilo que tu é. Se o trabalho é aquilo que você é e, duma hora pra outra você não pode mais fazer, realmente deve ser algo muitíssimo difícil de aceitar.
Fico pensando no Jota, que é músico formado, guitarrista, que era professor de guitarra. Se o trabalho dele fosse o que ele era, no momento que a EM pegou, ele teria acabado. Sua vida teria acabado. Mas, ainda bem que somos muito mais que uma coisa só!
Tem gente que demora um tempo pra perceber isso. Tem gente que se prende tanto numa identidade que não consegue ser outra coisa.
Pois eu tenho dificuldade de ser uma coisa só. Ou duas. Ou três...
Se a esclerose é múltipla, eu sou muito mais!
Até mais!
Bjs

domingo, 16 de julho de 2017

Voltando

O que temos feito ultimamente!
Oi pessoal, tudo bem com vocês? Sentiram falta dos meus textos?
Bem, eu senti! hehehehe.
Estou morrendo de saudades de escrever no blog. Não porque eu ache que eu escreva grandes coisas ou coisas importantes. Mas porque eu pre-ci-so escrever. Escrever pra mim é uma necessidade, como tomar água, comer, dormir etc.
Desde que o Francisco nasceu escrevi pouco aqui, mas muito no meu dia a dia. Voltei a trabalhar (em casa) quando ele tinha um mês e desde então não conseguia me organizar para aquilo que era importante pra mim. Quer dizer, ficar com ele, cuidar dele, aprender a ser a melhor mãezinha que eu posso ser pra ele é o mais importante da vida agora. Mas tem aquelas coisas que são nossas, absurdamente nossas, e que eu sentia falta.
Aos poucos tenho voltado pra essas coisas. Já voltei a fazer pilates há dois meses, já tenho conseguido colocar minhas leituras em dia (nem tão em dia assim...mas tenho conseguido ler aquilo que eu quero) e diminui as tarefas no trabalho simplesmente porque se eu digo pra todo mundo que administrar a EM é administrar o ritmo de vida, eu tinha que ser exemplo e fazer isso comigo também, não é mesmo?
Esse post quase não é um post, é só um "oi gente, tô voltando". E tô voltando porque preciso. São tantas coisas acontecendo no meu dia a dia. Tantas pessoas com EM que passam por mim diariamente e que eu preciso conversar. Tantas mudanças, tantas transformações, tantas novas necessidades e sentimentos que eu não posso deixar guardado aqui dentro (escrevi sobre porque escrevo aqui nesse post, que eu gosto muito)
Vou pensando no que está acontecendo e as coisas toma a forma do texto mas os textos estão ficando todos na minha cabeça e estão tomando muito espaço. Então, se preparem, porque vou voltar a escrever aquilo que penso, sinto, experencio...
Coloquei como uma tarefa, como uma terapia semanal, que eu não posso faltar. Isso tá valendo pros vídeos do EM&eBebê também, que não serão semanais, mas vão ter uma regularidade. Vamos ver se eu consigo seguir.
Já tenho uma porção de coisa pra escrever, mas alguém tem mais alguma sugestão pra tia Bruna aqui?
Até mais!
Bjs

p.s.: continuem acompanhando a gente AQUI no youtube
p.s.2: leiam o relato da primeira viagem à praia com o Francisco aqui no Guia do Viajante Esclerosado
p.s.3: não percam os textos do Jota sobre paternidade no Blog do Jota