quinta-feira, 30 de abril de 2009

Ter fé para que?!


Oi amigos, blz?
Hoje vamos falar sobre fé. Porque tem uns que tem "fédemais", e outros, "fédemenos".
Ter fé quer dizer acreditar, confiar, amar o objeto de fé. Alguns filósofos dizem que a fé é uma invenção do homem para encarar o medo; encarar o desconhecido. Concordo com isso. Acredito que a fé conforta a alma que sofre.
Sou espírita kardecista desde sempre. Desde meus 3 anos frequentei a evangelização infantil e ao longo dos anos entendi, através da filosofia espírita, que o amor cura tudo e que não há fé sem razão.
Segundo a doutrina espírita, o único responsável pela nossa felicidade somos nós mesmos. Se algo de ruim nos acontece, depende de nós a forma como iremos aceitar as dificuldades. Nossas escolhas fazem de nós o que somos. Ou seja, nada de ficar culpando "o coisa ruim", ou pensar que é "castigo divino".
Tenho certeza que seria muito mais difícil aceitar a EM na minha vida se eu não acreditasse em nada. Deve ser triste pensar que vivemos essa vida e nada mais. Se fosse (ou for) assim, para que sofrer tanto? Para que ser bom e honesto? Para que aceitar as dificuldades? Para que se "reformar"? Para que amar?
Por isso sei que a religião fez (e faz) toda diferença na minha vida.
Minha idéia de Deus talvez seja um pouco diferente da maioria das pessoas. Deus para mim não é um homem velho de barba branca que fica sentado em um trono controlando o que a gente faz, julgando e punindo. Deus para mim é uma força, uma energia de vida, o amor que temos no coração e o bem que fazemos no dia a dia. Deus para mim é tudo que é vivo e também tudo o que "inventamos" com nossa inteligência (que nos foi dada por ele) e que faz desse mundo um lugar melhor.
Como cristã, acredito na palavra de Jesus, nosso brother. Na verdade acho que não se precisa ter alguma religião para acreditar que devemos ser bons, amorosos e caridosos (foi isso que Jesus falou quando passou por aqui).
Além de remédios e médicos, a fé me ajuda a enfrentar o "desconhecido". Acho importante ter fé em alguma coisa. Pode ser em uma religião, em um Deus, em sua própria força. Já foi comprovado pela ciência que pessoas que tem algum tipo de fé se curam com mais rapidez que as que não tem fé em nada ( leia aqui )
Para encerrar esse post, vou colocar um pedacinho da minha oração preferida, que reflete muito da minha fé:
"Prece de Cáritas
Deus nosso pai, vós que sois todo poder e bondade
Dai a força àquele que passa pela provação
Dai luz àquele que procura a verdade
Ponde no coração do homem a compaixão e a caridade.
Deus, dai ao viajor a estrela guia, ao aflito a consolação, ao doente o repouso.
Pai, dai ao culpado o arrependimento, ao espírito a verdade, à criança o guia, ao orfão o pai.
Senhor ,que a vossa bondade se estenda sobre tudo que criaste...
...Deus, um raio,uma faísca do vosso amor pode abrasar a Terra. Deixa-nos beber nas fontes desta bondade fecunda e infinita e todas as lágrimas secarão, todas as dores acalmar-se-ão.
Um só coração,um só pensamento subirá até vós, como um grito de reconhecimento e de amor...
...Dai-nos a caridade pura. Dai-nos a fé e a razão. Dai-nos a simplicidade, que fará de nossas almas um espelho onde se reflitirá a vossa santa e misericordiosa imagem."

Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 29 de abril de 2009

No Divã - parte 2

Oi amigos, blz?
Continuando o papo de ontem, vou contar minha experiência com psiquiatras.
Mais da metade da população ainda tem preconceito com psiquiatra porque é "médico de louco". Mas quem é normal?
Bom, não sei o que é viver sem a "diferença" presente em casa, afinal, quando eu nasci a minha irmã já estava "agitando" por aqui. E por isso, sempre frequentei salas de espera de psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionais, pedagogos, etc. (Para quem não sabe, minha irmã mais velha tem deficiência mental, uma "mistura" de autismo com esquizofrenia, se é que isso pode existir).
Quando tive o diagnóstico fiquei meio "down", e meu neurologista me deu uma "boletinha da felicidade", a tal da fluoxetina. O problema foi que passei a pesar 15kg a menos do que peso hoje.
Aí, resolvi ir no psiquiatra (que é o mesmo que vou até hoje). Além de meu psiquiatra, o coitado é meu vizinho, então, quando preciso de socorro, aperto o interfone.
Fiz terapia por um tempo e passei a tomar um antidepressivo tricíclico (Bupropiona), dessa vez para amenizar as dores neuropáticas (não sabe o que é? Leia aqui ).
Buenas, minha experiência psiquiátrica não pára aí.
Há uns 5 anos minha irmã teve uma crise forte de qualquer coisa (depressão talvez), mas com a deficiência dela a coisa foi piorando. Não dormia, não comia, ficou agressiva e todos na casa estavam precisando dum psiquiatra. Como passamos por essa? Hospital psiquiátrico. Taí mais um lugar que todo mundo tem preconceito, e até nós aqui de casa tínhamos e por isso sofremos por mais tempo.
A mãe ficou com a mana 1 mês na Clínica Pinel, em Porto Alegre. Santo lugar! Graças ao tratamento deles ganhamos a Renata de volta. Nesse tempo, voltei a fazer terapia, porque meus amigos, foi difícil. Confesso que "bloqueei" boa parte dessa experiência. Quando conto, sinto como se tivesse contando a história de outra pessoa e não minha.
Foi aí que parei com o psiquiatra? Quase.
Papai resolveu sair de casa, ser solteiro, sei lá (não vou expor aqui minhas opiniões sobre esse caso). Mas enfim, foi outro período difícil que culminou com os meus trabalhos de conclusão de curso da faculdade. Mais uma vez, voltei à terapia.
No que a terapia me ajudou? Lá eu posso contar o que quero, reclamar, chorar e ter a visão de uma pessoa que eu confio (o médico, no caso). Tenho a liberdade de falar com a minha mãe sobre tudo, até sobre o que não gosto nela, mas às vezes ela também precisa falar e seria injusto despejar tudo nela. Aí que entra o psiquiatra. Um amigo meu e de Freud, que ajuda a decifrar as "caraminholas" da minha cabeça.
Agora faz tempo que não apareço por lá. Mas caso precise, não penso duas vezes antes de ir. E se for preciso algum dia (espero que não), vou pra Pinel sem pensar também. Pra que ficar sofrendo em casa se a solução está tão perto?
Terapia com psiquiatra: Aprovado!
Amanhã conto pra vocês de que forma a religião e a fé está presente na minha vida.

Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 28 de abril de 2009

No Divã - parte 1

Oi meu povo, td bem?
Ontem comentei que falaria sobre psicólogos, psiquiatras e religião né? Como são três temas que eu poderia escrever livros sobre, vou dedicar um post a cada um.
Hoje vamos conversar sobre psicólogos.
Quando se descobre uma doença sem cura, a primeira coisa que te indicam é: procure um psicólogo, vai te ajudar.
Confesso que tenho uma certa resistência à terapia. Acho estranho ir lá falar da minha vida pra uma criatura que nunca vi na vida. Mas, como eu fui experimentando de tudo (quase tudo), experimentei ir ao psicólogo.
Meu primeiro contato imediato com psicólogo foi ainda no hospital, com a psicóloga de lá mesmo, que passa pra conversar com os "coitados" que, presos em uma cama, não podem fugir. Ela começou perguntando o que era Esclerose Múltipla. Eu só olhei pra cara da tiazinha e disse rindo: tu tá brincando né?
Puxa vida, a "loca" foi atender um esclerosado e nem procurou saber o que era? Tenha dó!
Bom, não preciso dizer que não gostei né?
Mas, sou brasileira e não desisto nunca. Fui em um consultório. Sentei no sofazinho que até era confortável e ela me perguntou sobre o que eu queria falar. Daí eu pensei, se é pra falar o que tenho vontade eu junto minhas amigas num bar e resolvo meus "pobrema".
Ah, e ainda tem os psicólogos que lêem Freud, não entendem e ficam catando coisas do passado, e, lógico, culpam a mãe e o sexo por tudo.
Eu sei de gente que vai em psicólogo, adora e faz um bem danado. Eu não tive essa "sorte". Talvez porque sou muito objetiva, transparente, otimista, sei lá, mas a tal da terapia não deu certo comigo.
Bom, mas não foi de todo um tempo perdido.
Teve uma época que eu me culpava por não conseguir fazer nada, por ser dependente, por ser um "peso" para os outros. Aí, uma psicóloga falou para eu fazer uma tabela e colocasse nela diariamente: o que eu fiz, o que eu queria ter feito, o que eu gostei hoje, o que eu não gostei e o que eu poderia fazer para mudar aquilo que não gostei.
Eu comecei a fazer isso mentalmente e percebi que às vezes eu faço umas burradas mesmo e tenho que melhorar pro dia seguinte, mas tem coisas que são inevitáveis e não dependem apenas de mim.
Por isso, eu indico psicólogo pros amigos. Mesmo não tendo boas experiências, acredito que colocar os problemas pra fora, com a perspectiva de um profissional que não está envolvido emocionalmente, pode ajudar a pessoa a aceitar sua condição, independente de qual seja.
Atualmente meus psicólogos são meus dois gatos e a folha de papel com a caneta. Quando fico meio "pancada" com a vida, escrevo tudo que me vem a cabeça; xingo, brigo, choro no papel. E toda ansiedade e raiva passam.
Adoro a psicologia, adoro ler sobre psicologia (entender "gente" é massa!), no entanto, não vou à psicólogos. Quem sabe um dia né?
Até lá, continuarei seguindo o que disse Santo Agostinho, "no fim do dia, interrogo minha consciência, passo em revista o que fiz me pergunto se não faltei com o dever, se ninguém tem do que se queixar de mim. É assim que consigo me conhecer e ver o que tenho reformado em mim."

Até amanhã, com histórias de psiquiatra!
Bjs
Em tempo: Hoje é o Dia da Sogra. Um bju especial pra minha sogra Loreci!

segunda-feira, 27 de abril de 2009

Arrumando a lataria

Oi amigos, blz?
Continuando a nossa conversa de ontem, vamos falar sobre auto-estima hoje.
Segundo os especialistas, auto-estima é a apreciação que a pessoa faz de si mesmo em relação a sua autoconfiança e sua "imagem". Por isso, você pode ter auto-estima alta ou baixa.
A auto-estima é o que nos motiva a continuar lutando pelos nossos sonhos mesmo quando tudo dá errado. Quando a gente confia em si, o mundo pode estar caindo que continuamos a acreditar que temos fôlego para construir tudo de novo. Pessoas com auto-estima alta são mais otimistas (mesmo sendo realistas). Ter alta auto-estima é se valorizar do jeitinho que se é.
Pessoas com baixa auto-estima normalmente são depressivas. Mas sabe o que eu acho mais curioso nesse mundo de meu deus? Que a maioria das pessoas que eu conheço com auto-estima baixa não tem "problema nenhum" na vida. Quer dizer, problemas tem porque todo mundo tem. Mas são pessoas que tem família, casa, filhos perfeitos, estudo e etc. Ah, e tem bufunfa também. Ta aí a prova de que dinheiro não traz felicidade (mas sofrer em Paris deve ser um luxo!).
Aí, esse povo de bufunfa no bolso costuma fazer plástica, botox e o "escambal" achando que arrumando a lataria o motor vai funcionar melhor. Pode ser que funcione um pouco, mas será que uma pele sem ruga traz confiança? Será que se transfomar em algo que não se é traz paz de espírito?
Não sei não. Como eu já disse aqui , dar uma repaginada no visual ajuda a se sentir melhor, mas esconder a sujeira embaixo do tapete não leva ela embora.
Por isso eu sempre digo, se você tá com algum problema, não tá se gostando, procure uma ajuda profissional (psicólogo, psiquiatra), uma fé que te ajude, porque a reforma externa é passageira, mas a reforma íntima é para sempre.
Nos próximos dias conto pra vocês minhas experiências com psicólogos, psiquiatras, religiões e afins.

Até amanhã!
Bjs

domingo, 26 de abril de 2009

Boa sorte Dilma!

Oi amigos, blz?
Acredito que hoje vocês todos já saibam do câncer da ministra Dilma Rousseff. Ontem eu parei para ver a entrevista coletiva, e lamentei que ela tenha ficado doente. Sim, eu não gosto dela e das decisões políticas dela, nem do melhor amiguinho dela, o nosso presidente, mas mesmo assim não desejo o mal desse povo aí não.
Prestei bastante atenção na entrevista e reparei que foi perguntado cinco vezes à médica se era um tumor maligno. Não sei se a médica tem problema de audição ou mental mesmo, porque respondia apenas: Nós esperamos os melhores resultados do tratamento. Sim, mas e aí? É maligno ou não é? "Nós esperamos os melhores resultados do tratamento".
Sim, isso deve ter sido indicação dos assessores de imprensa da Dilma, entretanto, fiquei pensando em como as pessoas tem dificuldade em admitir seus problemas.
Antigamente não se falava a palavra câncer, só em voz bem baixa. Pacientes de câncer eram "CA". Agora câncer já se fala, mas maligno ainda não.
Eu não queria que ela (a Dilma) fosse candidata à presidência e muito menos presidente, mas não precisava tanto né. Acontece que falaram pra ela que ela pode trabalhar e seguir a agenda dela mesmo fazendo quimioterapia durante quatro meses. Será que ela acredita mesmo nisso? Será que ela acredita que uma medicação tão forte, que faz até cair os cabelos, deixa o resto do corpo OK para trabalhar?
E ainda, será que ela acredita que fazer quimioterapia e continuar com uma agenda tão cheia (sem repouso) vai ajudar no tratamento?
Bom, eu não acredito.
Eu tenho várias coisas contra essa senhora (motivos políticos), mas pessoalmente, aconselharia ela a ficar um pouco em casa, dar valor àquilo que merece ser valorizado (família, amigos), porque nunca se sabe o que vai acontecer amanhã. Talvez ela ainda não tenha passado pelo período de aceitação da doença, ou não tenha "caído a ficha mesmo". Espero, para o bem dela, que isso não aconteça muito tarde.
E também espero que ela tenha uma saúde tão boa quanto a do nosso vice-presidente .
Além de tudo isso, fiquei pensando: será que a plástica (aquela que ela fez há um tempinho atrás) vai fazer alguma diferença agora?
Mas auto-estima (com ou sem hífen?) é tema para outro post. Talvez amanhã.

Até amanhã!
Beijos

sábado, 25 de abril de 2009

Vamos às compras?

Oi amigos, blz?
Hoje saí para fazer compras (até parece que tem dinheiro né). Não encontrei nenhum produto que eu queria, mas experimentei algumas roupas. Além de não achar o que queria, passei um perrengue no provador.
Você, pessoa normalzinha, sabe que provador de loja é um lugar pequeno, quente e claustrofóbico. Não se sabe onde colocar a roupa que vai experimentar, nem onde deixar a roupa que estava usando. Então, imagine o que é a experiência de comprar roupas para um "malacabado".
Primeiro você não pode pedir ajuda para alguém, porque o lugar é tão pequeno que para alguém te ajudar, você precisa deixar a porta aberta pra toda loja te ver pelada. Então, você (quer dizer, eu) entra naquele espacinho, fecha a cortininha e reza uma ave-maria pra não se "perder" ali. Se tiver um banquinho olhe para céus e agradeça a deus, porque pelo menos cair você não vai. Depois você tem que virar ninja para conseguir tirar a roupa, colocar a outra e quando não se tem mais fôlego, fazer isso de novo. Detalhe: eu só estava experimentando um soutien (ou sutiã na nossa língua tupiniquim).
Pois é. Esses arquitetos que projetam as lojas, boutiques (ou butiques?) e lugares do gênero acabam pensando apenas em deixar tudo bonitinho (aos olhos deles) e cheios de "frescurites". Pensar no uso do lugar? Pra que se "todo mundo consegue trocar de roupa num box minúsculo"?
Pode ser que isso seja um tipo de complô das lojas pra que as "pessoinhas erradinhas" como eu se vistam mal. Vai saber.
Acontece meu povo, que deficiente também usa roupa e gosta de se vestir bem, e tem dinheiro (ou nem tanto) para comprar. Por isso, seria bom as lojinhas pensarem em nós, pessoas sem muito equilíbrio pra ficar de pé, que dirá ficar de pé e vestir-se ao mesmo tempo.
Cansei de tentar ser ninja atrás da cortininha. Não compro mais em loja com provador sem banquinho.
Fica aí o recado para os donos de lojas, além de mais espaço nos provadores, banquinhos, por favor!
Até amanhã!
Beijos

quinta-feira, 23 de abril de 2009

Comer comer, comer comer, é o melhor para poder crescer

Oi povo, blz?
Como prometido, vamos falar sobre um dos grandes prazeres da vida: comer.
Pra começar a conversa quero declarar que eu a-do-ro comer, e comer de tudo, tudo mesmo.
Existe por aí dieta da lua, do sol, do chuchu, do abacaxi, das proteínas, das gorduras, da sopa, do dr. atkins, do dr. seuss (essa é brincadeira), do tipo sangüíneo, de south beach, do mediterrâneo e mais umas trocentas. Eu sigo a dieta de "Onde o diabo perdeu as bota"! Sim, porque eu mandei todas as dietas destas que "proíbem isso", "permitem aquilo" pros infernos.
Todos nós (esclerosadinhos ou não) temos o dever de cuidar desse corpinho que papai do céu nos deu. Pros esclerosados já é difícil "carregar" o corpo mesmo sendo leve, então é melhor não ficar muito gordachinho também.
Eu já fiz dieta rígida (controlada pela endocrinologista) quando fiz 3 pulsoterapias seguidas e "inflei" dum jeito tenebroso. Vou te contar, passei fome. Coisa bem horrível ver a comida e não poder comer né.
Existem também dietas pra esclerosados. Dentre as mais famosas estão: a que proíbe açucar (deus me livre dessa), a que proíbe óleos, a que proíbe laticínios e a que proíbe aspartame (essa eu não teria dificuldade de seguir). Pra ser sincera, desconfio de tudo que proíbe alguma coisa.
Vou contar pra vocês o que eu como. De manhã tomo café com leite, como iogurte e uma fatia de pão integral. No meio da manhã tomo café preto. De meio dia como arroz branco (tooodos os dias), cereais, verduras, legumes, saladas, carnes (cada dia da semana um tipo: frango, vaca, peixe, fígado...) e molhos, com suco de fruta natural acompanhando. De tarde vai desde o iogurte até o pão de queijo ("dílicia") e umas 2 canecas de café preto (deu pra ver que a cafeína é essencial né?). De noite requento o almoço e ainda como um docinho quando vou deitar. E tomo muita água durante o dia todo. Ah, no final de semana eu enfio o pé na jaca: pelo menos uma latinha de cerveja (no verão é caipirinha) e churrasco no domingo (sou gaúcha tchê). Um pé na jaca bem light.
Bom, deu pra perceber que mesmo comendo de tudo, a minha dieta é uma "bagunça balanceada".
O importante pro esclerosado e pra todo povo aí, é ter uma dieta que mantenha a imunidade do vivente alta. Como conseguir isso? Equilíbrio.
Dá pra comer bacon, hamburguer (com fritas, lógico), doce, gordura, desde que não se exagere e compense por outro lado com saladas, verduras, legumes e essas coisas que todo mundo sabe que faz bem pra saúde. Fazer exercícios e pegar sol do início da manhã (vitamina D) também ajudam.
Eu já aceitei que nunca vou ser maaaagra, que minha bunda nunca vai ser pequena e que provavelmente sempre vou pesar mais que meu namorado (que vergonha!). Me alimento com a preocupação de manter a minha saúde, mas também de não perder o prazer em comer.
Os nutricionistas vão querer meu escalpo, mas um naquinho de chocolate, um baconzinho frito e um cervejinha no findi dificilmente vão desencadear um surto.
Na real, acho que eu surto (psicologicamente) se me tirarem esses pequenos prazeres do dia a dia. Por isso recomendo a todos a Dieta de "Onde o diabo perdeu as bota".

Bom lanchinho pra vocês!
Até amanhã!
Bjs

"Tem fé, que Jorge há de ajudar..."

Oi amigos, blz?
Hoje é o dia de uma figura importantíssima na minha reabilitação: O Livro.
Sim, hoje é o Dia Mundial do Livro. Depois que o tio Gutenberg "inventou" a tipografia e melhorou o sistema de prensa, o livro se popularizou e mudou nossas vidas para sempre.
Leio livros desde antes de começar a ler...aqueles de figurinha, sabe?!
Pois é. Fui crescendo e o gosto pelos livros foi aumentando.
Além de gostar de ler, o livro se mostrou um grande companheiro na minha vida.
Sempre que interno no hospital ou fico dodói, a primeira coisa que faço é comprar um livro. Quando eu leio esqueço da doença, esqueço que estou no hospital, esqueço de tudo que está a minha volta. As histórias bem escritas, bem elaboradas tem essa magia de envolver a ponto de fazer você "entrar" na história. Sim, todo mundo diz isso. Mas se todo mundo diz é porque deve ser verdade né...hehehe
Sempre me perguntam: qual teu livro preferido?
Não faço idéia! Claro, tem autores que eu não gosto, mas não vou "queimar" esse povo aqui né. Mas leio de tudo um pouco. Agora estou lendo livros de sociologia e comunicação e to curtindo muito, mesmo sendo mais teóricos. Quando fico dodói gosto de ler livros de "historinha", romances mesmo. Só tenho uma restrição: auto-ajuda. Não sei, mas "não me desce" esse tipo de livro. Gosto é gosto né.

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Hoje é também o dia de São Jorge. Não rezo pra santo, mas simpatizo com São Jorge. Acho ele e São Francisco de Assis santos mais humanos. Como dizia Madre Teresa, santidade não é um privilégio mas sim uma necessidade de todos.
Bom, São Jorge virou santo por salvar a vida de muitos cristãos quando o maluquinho do Diocleciano quis matar todos que curtiam as idéias de Jesus. Como capitão do exército romano ele foi torturado por defender a idéia do cristianismo.
Mesmo que você seja ateu, "àtoa" ou de qualquer religião, deve admitir que o cara foi no mínimo corajoso e um guerreiro exemplar. Como São Jorge, acredito que devemos defender nossos princípios morais e éticos sempre, mesmo que isso traga sofrimentos.
Estejam todos protegidos por Jorge da Capadócia, líder dos templários, guerreiro como a gente que não desiste das batalhas por mais dolorosas que sejam.
Como diz o povo aqui da minha terra, "não tá morto quem peleia".

Até amanhã!
Bjs

Dica de hoje: pegue um livro, sente no sofazão e curta uma viagem por diversos lugares e tempos. Ah, e coloque a sua dica de livro ali nos comentários desse post. ;-)

P.S.: aos amigos que prometi falar sobre alimentação, aguardem que amanhã eu escrevo sobre esse tema sem falha.

quarta-feira, 22 de abril de 2009

Vamos ao trabalho?

Oi amigos, blz?
Como não foram uma ou duas mensagens me perguntando sobre trabalho, vamos falar hoje sobre ele.
Como vocês já sabem, descobri a EM com 14 anos. Já imaginou se eu desistisse de tudo (estudar, trabalhar, viver) com essa idade? Com certeza eu já estaria um "caco véio" hoje, depressiva e inútil né.
Continuei estudando, fiz faculdade e trabalhei desde o primeiro ano da faculdade. Primeiro torrei o saco do meu amigo Claudinho no laboratório de fotografia da universidade. Depois fui escragiária no departamento de marketing da Caixa. E depois de me formar trabalhei por quase um ano como arte finalista no jornal O Nacional, um jornal diário aqui da minha cidade.
Aí vocês devem pensar: parou de trabalhar por causa da EM?
Não mesmo! Nem pensar! Saí do jornal pra poder fazer o que eu mais gosto: estudar. Sim, meu objetivo é entrar em um mestrado no final desse ano. Para isso, saí do jornal, estou dando mais atenção à minha pós-graduação e lendo, lendo muuuito mesmo.
Se eu decidisse ser uma estivadora com certeza teria que me aposentar hoje, afinal, carregar pedra não é comigo. Serviço de casa também não. Aliás, nada que exija força e fôlego.
Sinto dores todos os dias (não to reclamando não, só constatando), mas sinto que quando trabalho ou estudo a dor "se esconde" e me sinto mais forte.
Pros desavisados, a pessoa com Esclerose Múltipla pode se aposentar por invalidez (termo horrível né: inválido). Não me sinto inválida, nunca me senti. Acho que se me aposentasse ia me sentir inválida (além de ficar meio "pobre" com o dinheiro que um aposentado ganha).
Sei que tem companheiros esclerosados em situação muito pior que eu e que precisam desse auxílio. Mas enquanto eu puder trabalhar, fazer alguma coisa por mim, com certeza eu vou fazer. E não precisa fazer faculdade não. Existem trocentos tipos de trabalho que um esclerosado pode fazer, não precisa ser empregado nem sair de casa pra isso. Como já disse aqui , mãos vazias a cabeça é oficina do diabo.
Por isso, apóio e incentivo todos os meus amigos com EM a ir atrás dos seus sonhos, trabalhar, estudar, fazer tudo que um "normal" faz. A gente se adapta ao mundo e os colegas de trabalho se adaptam às nossas deficiências também. Claro, em que cuidar para conseguir ter qualidade de vida e não deixar a saúde de lado, e isso vale para os não esclerosados também.
Se eu não trabalhasse deixaria de ter conhecido amigos que vou levar pra vida toda no meu coração.
O "tio" Calvino estava certo quando dizia que "o trabalho edifica (ou seria dignifica?) o homem". Não importa o tipo de trabalho, o importante é sentir-se útil, é fazer a diferença nesse mundão de meu deus.

Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 21 de abril de 2009

Não perca a cabeça!


Oi amigos, todos descansando nesse feriadinho?
Hoje estamos todos atirados no sofazão por causa dum senhor chamado Joaquim José da Silva Xavier, vulgo Tiradentes. Eu sei que esse sujeito aprontou várias lá na inconfidência mineira e perdeu a cabeça (literalmente) quando assumiu toda a culpa pela revolta feita por ele e por seus amigos.
Isso me fez pensar em quantas vezes a gente perde a cabeça (no sentido figurado da coisa) por bobagens no dia a dia.
A gente xinga o vizinho, o motorista do carro da frente, o colega de trabalho, o mundo por coisas pequenas, sem necessidade de tamanha atenção. Aquela velha história de fazer tempestade em copo d'água. E pior, com isso a gente acaba se desentendendo com pessoas que nos são importantes.
Ao se irritar com pequenas coisas, elas se transformam em gigantes, e gigantes raivosos que nos esmagam por dentro e fazem mal somente a nós mesmos.
Meu médico me aconselhou a não me estressar ou passar por situações estressantes porque isso pode desencadear um surto. Mesmo com um monte de gente me achando um pouco impaciente, tento respirar fundo 10 vezes antes de brigar com alguém ou me irritar de verdade. Nessas horas eu peço: Senhor, dai-me paciência, porque se me der força eu mato! E respiro mais umas 10 vezes.
Então hoje, que estamos todos num relax por causa do feriado, vamos tentar não perder a cabeça tantas vezes. Caso contrário, é capaz de nos acontecer o que aconteceu com nosso amigo Tiradentes: além da cabeça vamos perder o corpo inteiro.


Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 20 de abril de 2009

Eu acredito no que não vejo

Oi gente, blz?
Hoje eu estava pensando em o quanto deve ser difícil para os outros (não esclerosados) entender que diabos é essa Esclerose Múltipla.
Porque eu penso assim, quando a pessoa é cadeirante fica evidente sua deficiência. Cego também. A diabetes, o câncer todo mundo "sabe" o que é. Mas esclerose assusta já no nome.
Quando alguém me pergunta o que eu tenho se assustam achando que eu sou meio esquecida, demente, sei lá o que mais. Daí eu fico uns 5 minutos tentando explicar o que é a doença, explico a historinha do fio desencapado (se você não leu, clica aqui), mas mesmo assim fica aquele olhar desconfiado.
Deve ser difícil para as pessoas entenderem que não é mentira e nem preguiça quando eu digo que eu não consigo subir a escada, que eu não carrego a sacolinha do mercado, enfim, esse monte de coisas que meu corpo não permite. Aí vem aqueles comentários: "carregar a sacola não pode mas ir pra balada beber pode né?!" Tem dias que dá, tem dias que não. Nem a gente, esclerosados há tanto tempo, sabemos como será o dia de hoje.
É de se desconfiar né: uma moça bonita (podem discordar se quiserem), limpinha, inteligente (me achei agora), bem arrumadinha e "cherosa" querendo convencer que é doente?!
As pessoas esperam que todo portador de doença e/ou deficiência seja torto, feio, mal vestido, mal arrumado, mau humorado e, principalmente, burro. Ainda bem que existe Stephen Hawking como exemplo de inteligência desse povo malacabado como eu.
Eu sei que é pecado, mas já cheguei a pensar que seria melhor se EM me deixasse careca ou qualquer coisa do gênero, porque se aparece as pessoas acreditam. Já pensei também em engessar o braço ou a perna pra acreditarem que eu não podia carregar materiais ou que estava com dor. Esse super poder de invisibilidade da doença é a melhor e a pior coisa da EM. Mas agora já aceitei ser chamada de preguiçosa, porque assim como EM, parece-me que ignorância não tem cura.
Enfim, eu acredito em quase tudo que não se vê, como Deus e a minha doença. Ainda não acredito em duendes. Mas se a Xuxa viu, deve existir.

Até amanhã!
Bjs

Em tempo: estamos ficando chiquetérrimos amigos! Ontem, no caderno Donna de ZH nosso querido amigo-escritor maravilhoso Moacyr Scliar citou nosso bloguinho em sua coluna. Se você não leu, clica aqui
Mais uma vez, obrigado Moacyr!

domingo, 19 de abril de 2009

Sempre existe uma luz!

Oi amigos, blz?
Hoje quero falar sobre meus amigos-irmãos, essas pessoas tão importantes na minha vida.
Mas porque hoje? Bom, tem uma cambada de gente que eu amo muito, confio, rezo todos os dias por eles mas confesso que sou meio desnaturada ao não ligar todos os dias e tal.
Faz dias que estava pensando em uma amiga queridíssima e dizendo que ia ligar pra ela pra saber como anda a vida e tals. Hoje finalmente liguei e me senti envergonhada por não ter estado ao lado dela em um momento de dificuldade e problema de saúde (desculpa Lu).
O que eu quero dizer é que são poucas as pessoas amigas mesmo. Aquelas que a gente sabe que pode ligar a qualquer hora e vai nos atender. Que a gente pode falar bobagens e assuntos sérios. Que a gente tem liberdade de falar sobre tudo e pedir desculpas quando pisa na bola sabendo que o amor vai continuar sendo o mesmo.
Tive muitas decepções com "amigos", principalmente na adolescência (acho que é normal, não sei). Mas em compensação, existem pessoas especialíssimas que, mesmo a gente não se falando por dias, semanas, até mesmo anos (né Fer?), sabemos que temos ali um porto seguro.
Dizem que os amigos são a família que o coração escolhe. Eu tive a sorte de poder escolher alguns e por ter também como melhores amigos meus familiares.
Estou meio sentimental hoje, por isso, quero agradecer a todos meus amigos (novos, como vocês, e velhos) pela presença em minha vida. E pedir desculpas àqueles que eu pisei na bola alguma vez. Em especial à Lu e à Aline K., que eu não sei se lê esse bloguinho, mas que eu perdi contato (telefone, email e endereço) e que sinto muitas saudades.
Se eu for falar o nome de todos os meus amados amigos, pode ser que por um "lapis de memória" (tá, eu sei que não existe isso) eu esqueça de algum nome importante, afinal, eu sou esclerosada né...hehehe
De qualquer forma, o que importa no final de tudo é o amor, o afeto, o apoio que temos das pessoas que nos cercam. Como dizia o poeta:
"Quando tudo está perdido, sempre existe um caminho...Quando tudo está perdido, sempre existe uma luz..."
E para mim, essa luz, esse caminho, são vocês meu amigos!

Sintam-se todos abraçados!
E qualquer coisa, beijo, me liga!

P.S: A foto clássica das mãozinhas tem a minha mão e dos meus seguintes amores:mana, Tiago, Quel e Nico.

sábado, 18 de abril de 2009

Caca, cocô, fezes...chame do que quiser, mas por favor, faça!


Oi amigos, blz?
Hoje vamos falar sobre um tema meio sujo, sobre aquilo que sai de dentro de nós: o cocô. Sim, porque até na TV se vê propaganda dizendo nas entrelinhas: "Se você não cagar em 15 dias, devolvemos seu dinheiro". Detalhe: se você não cagar em 15 dias certamente vai pro hospital muito antes do décimo dia.
Dizem que 90% da população mundial já teve constipação intestinal na vida(traduzindo: não conseguiram cagar mesmo). Os outros 10% ainda terão. Eu faço parte dos 90% desde criança.
Você amigo constipado, deve ter tentado de tudo um pouco como eu. Já tomei natureti, metamucil, água de linhaça (esse é horrível), mamão, iogurte, iogurte com bacilos sei lá o que, leite fermentado (o yakult, sabe?), supositório (sem comentários) e mais um monte de coisas.
Ultimamente o leitinho azedo (yakult) tava funcionando, mas depois de um tempo era que nem água. Alguns remédios que eu tomo ajudam a "trancar as saídas", daí já viu né. O que fazer?
Aceitei as agulinhas medonhas de acupuntura da minha mãe. Vocês não vão acreditar, mas logo depois de colocar as agulhas algo dentro de mim começou a se mexer. Ao tirar as agulhar, fui direto pro banheiro.
Então, aqui vai a dica: se você tomou activia e os bacilos morreram no no seu intestino antes de abrirem as saídas, vá a um acupunturista sério (acupunturista, não enfiador
de agulha), que ele vai te ajudar.
Se você tiver também alguma dica para esse povo trancado por natureza, escreva-a nos comentários desse post.

Até amanhã!
Bjs


sexta-feira, 17 de abril de 2009

Bem vindos à Matrix

Oi amigos, blz?
Como vocês já sabem, adoro o Jô e não perdi ontem a entrevista "mariwonderful" com o Jairo Marques (o termo mariwonderful é dele).
Quem é ele? Um cadeirante super simpático e alto astral, jornalista que tem um blog muito legal, o http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/, que já tem um link ali no cantinho direito deste meu humilde bloguinho. Vale a pena ler.
Bom, mas o que eu achei mais massa é que descobri na entrevista dele que eu vivo na Matrix.
Parece loucura né, mas veja só a explicação dele para isso: "O tio começou a usar o termo "Matrix" de quem tem alguma deficiência física porque muita gente, muita gente mesmo, acha que esse povo "malacabado", esse povo sem perna, sem braço, de cadeira de rodas, de aparelho no ouvido, de cão-guia ... não existe no mundo real."
Malacabado também é um termo ótimo. Além de estrupiado e outros tantos.
Tirar sarro das nossas próprias deficiências é uma forma de defesa e luta.
Para alguns sociólogos, antropólogos e outros "ólogos" por aí, "o riso popular é uma vitória sobre o medo". Neste caso eu concordo. Afinal, se não podemos acabar com o problema de vez ou fingir que não existe, o negócio é dar boas risadas e ser feliz.
As vezes algumas pessoas me dizem: Nossa, e você fica rindo dessas coisas, cruzcredo.
Ah, credo o que? Se chorar todo o dia curasse alguma coisa eu até chorava. Mas como não resolve problema nenhum, vou continuar parecendo doida e rir dos meus problemas. Acredito que os "pobrema" tem medo de felicidade e vão embora quando há bom humor no pedaço.
Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 16 de abril de 2009

Vou nadar sem morrer na praia

Oi amigos, td blz?
Estou me sentindo melhor essa semana após começar a fazer exercícios na água.
Sempre fui muito ativa, meu esporte favorito era a dança. Quase um vício. Quando era pequena e gordinha achava estranho fazer ballet, pensava que ficaria parecendo uma elefantinha de titi. Mas com a dança do ventre foi diferente porque tinha gente de tudo que era idade e tamanho fazendo. Dancei por 4 anos. Infelizmente, com a evolução da minha esclerose tive de parar. Ainda danço em casa na frente do espelho, mas acompanhar o ritmo de uma aula e ter equilíbrio é mais difícil.
Assim, tive que achar outro exercício para fazer. Quando tive que "reaprender" a caminhar o melhor lugar, segundo minha mãe-fisioterapeuta-anjo da guarda, era a piscina. Fui pra água fazer natação e amei. Depois tentei um pouco de tudo. Musculação não funciona, só consigo fazer 5 minutos de esteira, pilates exige força e yoga eu acho chato só de ver. Cheguei a conclusão de que melhor é a piscina mesmo.
Há 2 anos relaxei e não fiz atividade física nenhuma. Dei mais valor ao trabalho que à minha saúde e tive a sorte de não ter grandes prejuízos com isso.
Neste ano voltei a fazer os exercícios em casa para melhorar força e equilíbrio e decidi voltar pra água também. Pra minha sorte, abriu uma academia aqui perto de casa (pra quem quiser ir, é na Medley). Comecei terça-feira e gostei. Dentro da água é como se eu não tivesse nada (ou quase nada) de "deficiência". Além disso, a água passa uma "calma", uma segurança. E também, se eu "cair" o máximo que vai acontecer é me molhar...hehehehe.
Ajuda bastante avisar com antecedência ao professor que você tem EM, assim ele pode dar uma pesquisada antes e não falar bobagem. Meu profe tá de parabéns! hehehe
Se você tem EM e tem vontade de se mexer um pouco ou é educador físico, dê uma olhada nesse site: http://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/08/08/indicacoes-de-exercicios-fisicos-para-pessoas-com-esclerose-multipla/
Enquanto isso vou descansar pra semana que vem tentar virar peixe...hehehe

Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 15 de abril de 2009

Iguais na diferença

Oi meu povo, td bem?
Há alguns dias vejo na tv uma propaganda muito legal, pertencente à campanha Iguais na Diferença. Uma bola dentro da equipe de comunicação do governo federal. Eu sei que eles atrasam remédios, não dão condições perfeitas de atendimento às pessoas, mas lançar uma campanha em televisão pela inclusão das pessoas "diferentes" já é um grande passo para o progresso.
Achei ótima a escolha da música Condição do Lulu Santos, não só por dizer "eu não sou diferente de ninguém", mas por explicar que "essa é a minha condição".
Condição, não escolha.
Ninguém em sã consciência escolhe não enxergar, não ouvir, não caminhar, ser dependente. É uma condição que nos é dada. E assim aprendemos a viver e ser feliz.
Acredito que para a maioria das pessoas, assim como para mim, acha que pior que a dificuldade da deficiência é o preconceito das pessoas.
Exemplo: na entrada da exposição em Porto Alegre uma moça cadeirante entrou na fila para comprar ingresso. Eu falei pra ela que tinha um guichê para deficientes e ela falou: "- é que é um incômodo". Eu também não fui nesse guichê por causa dos "olhares" dos outros. Mas pensa bem, ela sentada numa cadeira de rodas e ter que discutir com pessoas que olham torto pra ela, como se ela estivesse passando a perna nos outros é demais né.
Vendo essa propaganda meu namorado disse: "-eu só não entendi o que a primeira mulher que aparece tem de deficiência". Na hora eu pensei Esclerose Múltipla, porque não aparece, é uma necessidade especial invisível.
Imagina só, se a moça cadeirante se incomoda ao sair na rua, mesmo sendo uma deficiência aparente, o que gente com deficiências invisíveis se incomodam. Já passei por bêbada (por causa do desequilíbrio), preguiçosa e metida, querendo chamar atenção. Lamento, mas não conheço ninguém que ande de bengala porque ache bonito.
Eu apóio a campanha Iguais na Diferença, afinal, somos todos diferentes, especiais e essenciais!

Até amanhã!
Bjs

terça-feira, 14 de abril de 2009

"Ando devagar porque já tive pressa..."

Oi amigos, blz?
Ontem voltou ao ar o Programa do Jô, que eu adoro, e, além disso, ele entrevistou um cara que eu adoro também, o Dr. Dráuzio Varela.Adoro o blog dele, as séries de tv, os documentários e seus livros. Ele é um homem inteligente e gentil, um doce de pessoa.
No último domingo vi no fantástico um pedaço da séria Transplante: o Dom da Vida e me emocionei com aquelas histórias. Pessoas dependendo da morte de outras para sobreviver. Realmente deve ser muito difícil.Mas na entrevista de ontem ele disse uma coisa que eu já pensava antes, que quando nós temos real noção da fragilidade da vida nós mudamos.
Todo mundo sabe que um dia vai morrer, mas entre saber disso e sentir que o corpo não é eterno existe uma grande diferença. Quando se tem uma doença ou se encara a morte de perto, perdemos o "saco" para aguentar as coisas que não nos interessam e damos mais valor àquilo que nos é essencial.
Aquela sede de viver tudo ao mesmo tempo e o máximo de coisas possíveis com medo de perder algo que temos na juventude se transforma em sabedoria para escolher fazer aquilo que nos dá mais prazer. Também não damos muito ouvidos ao que os outros pensam ou dizem sobre o que somos e fazemos. Passa a ser mais importante o que nos deixa feliz e não o que agrada aos outros.
Acredito que de uns tempos para cá tenho feito as coisas com mais calma e apreciando melhor os momentos. Se não dá pra fazer tudo, escolho fazer o que me dá prazer. Dane-se se os outros vão dizer que ir a uma festa em que ninguém se escuta é melhor que ler um livro. Que ficar em casa vendo um filme é coisa de velho. Eu faço o que me dá prazer sempre que posso. Os outros que pensem o que quiserem. O que me importa é no final do dia poder dizer: hoje eu fui feliz!
Dizem que quando se fica mais velho se adquire essa visão. Realmente, há 2 anos atrás eu não pensava assim. Fazia de tudo à exaustão. Creio que o mais velho que dizem não é 22 anos, mas para mim essa visão veio nessa idade. Me dei por conta de que quero aproveitar meu tempo com pessoas que me fazem bem, com gente que me faz rir, fazendo coisas que me acrescentam algo e/ou me dão prazer, por mais bobas que sejam. A verdade é que, como na música, hoje eu "ando devagar porque já tive pressa".

Até amanhã!
Bjs

Dica de livro: Por um fio de Dráuzio Varella

Letra de Música: Tocando em frente - Almir Sater

Ando devagar porque já tive pressa/Levo esse sorriso porque já chorei demais/Hoje me sinto mais forte, mais feliz quem sabe/Só levo a certeza de que muito pouco eu sei/ Eu nada sei /Conhecer as manhas e as manhãs /O sabor das massas e das maçãs /É preciso amor pra poder pulsar /É preciso paz pra poder sorrir /É preciso a chuva para florir...Todo mundo ama um dia, todo mundo chora /Um dia a gente chega, no outro vai embora /Cada um de nós compõe a sua história /Cada ser em si carrega o dom de ser capaz/ E ser feliz.

segunda-feira, 13 de abril de 2009

"A única coisa que o ser humano carrega desde seu nascimento até a sua morte é o corpo"


Oi amigos, todos empanturrados de chocolate já?
"Porque temos tanto interesse no corpo humano? Simples, porque a única coisa que o ser humano carrega desde seu nascimento até a sua morte é o corpo."
Com essa frase são recebidos os visitantes da exposição Corpo Humano: Real e Fascinante, em cartaz no Barra Shopping Sul em Porto Alegre (http://www.corpohumanopoa.com.br).
Passei o final de semana lá e não podia perder a oportunidade de ver essa exposição fantástica e realmente fascinante. Aliás, quem está em Porto Alegre ou pode ir lá, tire umas 2h (sim, é grande e precisa de tempo para ver tudo) e vá conferir essa exposição porque vale a pena.
Eu já havia visto órgãos humanos e cadáveres, mas nada se compara ao que se vê nessa mostra. Corpos e órgãos com corte perfeitos e textos explicativos que não deixam dúvidas aos leigos como eu.
Antes de ir para a exposição, olhei bem direitinho onde são as minhas lesões na ressonância magnética. Quando vi o sistema nervoso e o cérebro, consegui identificar o local exato das minhas lesões e isso me ajudou a entender o porque da perda de movimentos e tudo o mais que acontece com meu corpo. Era muito engraçado as pessoas localizando o osso que quebraram, o tendão que estouraram, o derrame, o infarto, e claro, o nervo ciático que inferniza tanta gente por aí.
O que eu mais gostei? Além de ver o sistema nervoso inteiro e conhecer a danada da mielina, o que eu achei mais lindo foi o sistema sangüíneo. Temos uma árvore cheia de galhos grandes e minúsculos por dentro. É simplesmente lin-do!
Os fetos também são fantásticos. Com apenas 7 semanas a gente já tem tudo formadinho, bonitinho, como uma mini gentinha. Lindo!
Sem sombra de dúvida o nosso corpo é uma máquina perfeita, com um desenho magnífico onde tudo se encaixa com perfeição. Mesmo as máquinas com alguns defeitos de fabricação ou defeitos adquiridos são lindas. A complexidade do funcionamento do nosso corpo é enorme e fascinante. Acredito que um dia a gente vai entender como funciona cada parafusinho dessa máquina divina!

Até amanhã!
Bjs

Imagens de hoje por Leonardo Da Vinci

sexta-feira, 10 de abril de 2009

Feliz Páscoa!



Oi amigos, tudo bem com vocês?
Amanhã comemoramos a páscoa. Felizmente minha esclerose resolveu me visitar semanas antes de páscoa para que eu pudesse aproveitar e passear no feriado.
Mas o que comemoramos na páscoa mesmo?
Fiquei pensando nisso ao receber essa mensagem:
"DESABAFO! O que fizeram com a páscoa?Primeiro um alienígena estranho desceu do pólo norte voando em um trenó e puxado por renas (observe que esse bicho não tem asas...) e mesmo assim cruza os céus!!! Pelas barbas do profeta!!! Foi isso que me contaram... e o menino Jesus foi desbancado do Natal! Agora PASMEM os senhores e senhoras! Um coelho põe OVOS e como se não bastasse é de CHOCOLATE! Novamente o senhor Jesus Cristo sai de CENA seqüestrado por estas estapafúrdias e inverossímeis histórias!"
Bom, historicamente a páscoa surgiu muito antes de Jesus Cristo. Sim, a páscoa era uma festa dos egípcios e povos orientais que comemoravam o início da primavera, a passagem para uma estação de produção (por isso o coelho e os ovos = reprodução). Nessa mesma época em que se comemorava a páscoa, o povo judeu resolveu fugir do Egito. Aí, passou-se a comemorar a passagem do povo judeu da escravidão para a liberdade.
Os romanos resolveram que na época da páscoa iriam absolver um de seus presos e outros 3 seriam crucificados, sendo estes julgados pela população. Bom, aí vocês já sabem, os cristãos começaram a comemorar a páscoa como sendo a ressurreição de Jesus.
No fim das contas, em qualquer uma dessas páscoas se comemora uma coisa só: vida nova. Vida nova da primavera, vida nova em liberdade, vida nova para aqueles que crêem que a vida não é uma só.
Sou cristã espírita desde criança, por isso, comemoro na páscoa a prova da reencarnação, do amor e do perdão. Ah, e também lamento. Lamento muito porque continuamos apontando o dedo no nariz dos outros e crucificando aqueles que julgamos errados. 2000 anos e nada mudou. Ah, também lamento por ter feito strip tease na santa ceia e pichado a cruz. Sim, porque alguma coisa dessas eu devo ter feito né ?!
É isso aí amigos. Vamos tentar ver cada dia como uma vida nova. Uma nova oportunidade de crescer, aprender, melhorar. Uma ova oportunidade para ser feliz independente de quantas cruzes temos de carregar. Afinal, deus nunca dá uma cruz mais pesada do que podemos carregar.

Beijos e Feliz Páscoa a todos!

PS: amanhã vou viajar e provavelmente não conseguirei escrever, mas segunda-feira estou de volta.

Vou apertar, mas não vou acender agora...

Oi amigos, como estão de feriado?
Eu estou em Porto Alegre hoje. Viemos (eu e família) passar a Páscoa na casa da tia Sol e passear um pouco.
Eu adoror viajar. Na verdade eu gosto de estar em diferentes lugares, porque viajar é um negócio cansativo. Quado chego ao destino estou cheia de "aiais". Dói a bunda de ficar sentada, os joelhos, as pernas, as costas e assim vai. Mas, sobrevivi a 4 horas no ônibus.
Falando em dor, vou contar pra vocês sobre dor neuropática hoje.
A dor neuropática é definida como " uma experiência sensorial e emocional desagradável, associada a um dano tecidual presente ou potencial, ou descrita em termos de tal dano.Os pacientes descrevem a dor neuropática como "ardente ou penetrante", podendo haver a presença de alodínia (dor aos estímulos táteis leves). Os pacientes queixam-se de dores recorrentes.
A dor neuropática manifesta-se de várias formas, como sensação de queimação, peso, agulhadas, ferroadas ou choques, podendo ou não ser acompanhada de parestesias de uma determinada parte do corpo ”.
Isso quem disse foi minha mamãe no artigo dela para a especialização em acupuntura. Que querida né, ela estudou para ver se diminui as minhas dores. É o amor.
Como eu tenho "sorte", a minha dor passou de neuropática para neurótica (hehehe) já que eu tenho todos os tipos de dor citados acima.
Não existe remédio para essa dor específica no Brasil, mas relaxantes musculares aliviam um pouco. Entretanto, existe um medicamento, o Sativex (http://search.live.com/results.aspx?q=sativex&mkt=pt-brz&FORM=TOOLBR&DI=2883&CE=14.0&CM=SearchWeb) que só é permitido no Canadá e os EUA (uso experimental) que funciona super bem e some com as dores (segundo estudos).
Porque não permitem sua venda no Brasil ainda?
Porque o princípio ativo dele é a Cannabis Sativa. Isso mesmo, vem da maconha, mas não dá larica. Provavelmente fumar maconha diminua a dor, mas acaba com os neurônios também. Com essa medicação se tem apenas o benefício terapêutico da planta. Afinal, deus não ia inventar uma planta que não servisse para nada né.
Um dia vou pro Canadá e dou um jeito de comprar e experimentar. Ou melhor, vou rezar para que esses falsos moralistas que não entendem lhufas de medicina e acham que o remédio vai nos levar pro fogo ardente do inferno parem pra pensar e autorizem a venda no Brasil.
Hoje eu deveria falar de páscoa, mas dexei pra amanhã.
Até mais.
Bjs

quinta-feira, 9 de abril de 2009

Feliz sem regras

Oi gente, já receberam a visita do coelho da páscoa?Aqui em casa ele já passou deixando muuuuuuitos chocolates.
A páscoa traz a tona o tema gordura. Sim, porque todos nós nos preocupamos em não engordar (menos minha mãe que faz dieta para engordar...que inveja!).
Vivemos em uma época de ditadura da magreza. Ser fofinho é quase um crime. Sedentário é considerado suicida. Comer bacon e batata frita é passível de prisão!
Bom, eu como bacon, batata frita e chocolate e sou sedentária assumida.Fazer o que né. Minha amiga Esclerose não me deixa fazer exercícios. Andar 2 quadras para mim é uma maratona. Só consigo fazer caminhadas na praia ou em cidades no mesmo nível do mar (e não é desculpa pra ir à praia).Sempre fui meio gordinha, mas também sempre fui muito ativa. Na minha adolescência, mesmo com EM, fui bailarina de dança do ventre. Dançando eu emagreci bastante. Mas com o tempo a EM tirou a dança da minha vida também e me deu uns quilos a mais.
Quando fiquei sem caminhar, "reaprendi" a me movimentar na piscina. Assim, perdi o medo de nadar e fiz natação por um tempo. Na época da faculdade tive que parar. Trabalhar e estudar eram minhas prioridades. Vou tentar voltar a nadar semana que vem.
Mesmo sendo sedentária por obrigação e não por livre e espontânea vontade, me sinto "culpada" às vezes. Na TV, no jornal, na internet, em qualquer lugar que se vá a indicação é: faça exercícios, fique magra e seja feliz!
Sou feliz mesmo não sendo magra, mas confesso que gostaria de perder os 5kg que ganhei ultimamente. Sei que fazer exercícios é ótimo, aliás, eu sempre gostei, mas viver num mundo em que fazer exercícios é pré-requisito para felicidade sem poder fazer nada é cruel.Eu xingo todos os globo repórter, superbonita, jornal nacional, vida e saúde e qualquer outro programa de TV que me "mandam" fazer exercícios. Dá vontade de gritar: EU NÃO POSSO P....!
Eu não grito, mas falo isso sempre.Vou continuar comendo minhas "porcarias" deliciosas, cuidando para não ficar obesa, porque de doença basta a EM. E vou tentar nadar. Se não der, paciência.
Desculpa "mundo", mas vou ser feliz sem seguir suas regras.
Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 8 de abril de 2009

Bye-bye remédios

Oi amigos, tudo bem?
Sempre que conto que tenho Esclerose Múltipla, me perguntam que remédio eu estou tomando. Vou contar pra vocês: água. Porque água faz bem à saúde...hehehe
Sim, fora a pulsoterapia nos surtos, não faço tratamento diário.
Existem remédios chamados imunomoduladores, que atuam na "modificação" das doenças autoimunes, podendo retardar os surtos e/ou diminuir suas sequelas. No Brasil esses medicamentos são fornecidos pela Secretaria de Saúde (normalmente atrasa e os doentes ficam sem). Todos eles são injetáveis
Eu usei dois tipos de imunomoduladores, o Copaxone e o Rebif. Virei uma peneira de tanto furo. E minha pança tava sempre roxa de tanta injeção. Porque parei se os resultados prometidos parecem tão bons?
Não, não foi medo de agulha. Com o Copaxone tive uma alergia forte no local da aplicação. O laboratório desse medicamento me liga as vezes para saber como estou e sempre perguntam porque parei. Acho que eles não acreditam na minha alergia uma vez que ninguém mais no mundo teve, e ficam ligando pra ver se eu mudo a minha versão da história. Tomei por pouco tempo, uns 2 meses.
O Rebif eu tomei um ano mais ou menos. Além de ter surtos enquanto tomava o medicamento, me sentia muito mal, mas muito mal mesmo. Me sentia como se estivesse sempre em surto, cansadona, meio imprestável mesmo. Daí, parei de tomar e voltei ao meu normal. 1 surto por ano e fadiga num limite aceitável.
Sei que pra muitas pessoas esses remédios são santos. Para mim não funcionou e me sinto muuuuuuuuito melhor sem. É aquela história, aspirina é uma maravilha, mas para quem tem alergia é um veneno. Cada corpo reage de uma forma diferente.
Também conheço pessoas que só porque tem uma doença tem também necessidade de tomar algum remédio. Se não tomam sentem que não estão cuidando de si ou coisa do gênero. E também tem médico que dá remédio porque senão acha que não tá tratando do doente.
Todo doente é meio hipocondríaco, mas tomar remédio só por tomar também faz mal.
No momento eu espero que seja liberado no Brasil um remédio para dor neuropática. Amanhã eu explico que remédio é esse e que diabo de dor é essa.
Até amanhã!
Beijinhos

terça-feira, 7 de abril de 2009

Bonita por dentro?!

Oi amigos, tudo bem com vocês?
Como prometido, vou explicar o que é sinal de Lhermite e Nistagmo.
O sinal de Lhermite é a sensação de descarga elétrica, determinada pela flexão da coluna cervical, que percorre toda a coluna e membros. Antes de receber este nome era conhecido como “sinal do barbeiro” ou “sinal da cadeira do barbeiro”.Foi Jacques Jean Lhermitte (1877 – 1959), neurologista e neuropsiquiatra francês, que fez a correlação do sinal com a desmielinização do cordão posterior da medula cervical.
Não sei como é ter um barbeiro cortando a nuca, mas se for como sinal de Lhermite, até dá pra se "divertir" um pouco. Depois de sentir o sinal, me desesperar e admitir que estou em surto, começo a brincar com esse choque elétrico. Cada vez que abaixo a cabeça, dá um choque forte em uma das pernas ou nas duas. Começa nas costas e vai até o dedinho do pé. Parece meio sádico, mas eu fico fazendo o tempo todo.
O Nistagmo incomoda mais. São movimentos oculares oscilatórios, rítmicos e repetitivos dos olhos. É um tipo de movimento involuntário dos globos oculares, geralmente de um lado para o outro e que dificulta muito o processo de focagem de imagens. Como meu dia se divide em ler, cozinhar, ler um pouco mais, ver tv, escrever e ler mais ainda, enxergar mal me incomoda demais. Mas também é o primeiro sintoma que vai embora com a pulsoterapia.
Bom, hoje se comemora o Dia Mundial da Saúde, e o tema escolhido para esse ano foi: "Salvar vidas - Hospitais seguros em situações de emergência". Acho importante o pessoal da saúde discutir sobre isso. Além de eu ter pegado catapora em ambiente hospitalar, já vi enfermeira atender vários pacientes sem lavar as mãos. Isso só pode fazer mal né?
Ah, as imagens de hoje são da minha última ressonância, para vocês verem de onde saem esses textos e as minhas idéias. Será que é isso que é ser bonita por dentro? Hehehe

Até amanhã!
Beijinhos

segunda-feira, 6 de abril de 2009

Bruna e as Formigas

Segunda-feira de novo. Tudo bem com vocês?
Eu estou me sentindo melhor hoje. Sem formigamentos, sem gosto amargo do remédio, sem surto para me preocupar.
Falando em formigamentos, esses dias, deitei-me no sofá para um cochilinho básico e acordei com um formigamento forte na mão. Antes mesmo de abrir os olhos pensei: Meu Deus... agora foi-se de novo. Quando fui ver, tinha 5 formiguinhas, dessas danadinhas pequeninas, em cima da minha mão. Resultado: fiquei rindo sozinha da situação. Ri tanto que até meus gatos estranharam.
Ter esclerose tem dessas coisas. Como os sintomas são muito diversos, quase tudo que acontece de diferente no corpo pode ser indicação de surto. O problema é que pode-se desenvolver uma neurose louca por causa disso. Eu já me apavoro com qualquer formigamento no corpo. Mesmo aquele que dá no pé quando ficamos com as pernas cruzadas. Enquanto não passa, meu corpo gela.
Com o tempo fui aprendendo a não enlouquecer com qualquer espirro que dou. Mas mesmo assim, me assusto diversas vezes por semana.
E como saber se é um surto ou não? Indo no médico, lógico. Mas eu não vou estar indo no médico toda semana (coitado né). Por isso espero um pouco, vejo se o sintoma continua, se é mais ou menos parecido com os que eu já tive, etc.
Tem alguns sintomas que quando dá eu já ligo pro médico pedindo requisição para fazer a medicação, porque tenho certeza de que é surto. Exemplo: Sinal de Lhermite e Nistagmo (sim, parece grego, amanhã eu explico o que é cada um desses bixos.)
Com fadiga excessiva e formigamentos eu tenho mais cautela. Vai que é preguiça ou só formiguinhas mesmo?! Hahaha
Até amanhã!
Beijinhos

domingo, 5 de abril de 2009

"Partilhar narrativas é partilhar a nossa condição humana" - Moacyr Scliar

Olá amigos, descansaram bastante esse domingo?
Sou leitora diária do jornal Zero Hora e ontem tive uma grata surpresa ao ler o caderno Vida. Sim, porque doente que se preze lê caderno sobre saúde.
Pois bem, no caderno Vida de ontem lê-se na capa a história de Raul Ferreira, que foi diagnosticado de cancêr. História comum não é? Seria, se ele não fosse escrever agora um blog sobre sua experiência.
Uma experiência mais ou menos como a minha, contar suas aventuras e desventuras diárias com a doença. Se bem que, na minha cabeça, um câncer parece ser mais difícil de se enfrentar. Também não sei né, tem gente que tem dificuldade para enfrentar até uma gripe. Bom, o que quero dizer é que admiro esse senhor, jornalista de 52 anos que vai expor suas dificuldades, fraquezas, vitórias e derrotas em um diário, para quem quiser ler, comentar e julgar.
Sim, porque as pessoas julgam. Aliás, esse é um dos esportes preferidos das pessoas (não me excluindo): julgar os outros. Vejo isso todos os dias nos comentários e e-mails que recebo. A grande maioria das mensagens que recebo é de apoio (obrigado!), mas sempre tem algumas com alfinetadas e julgamentos. Espero Raul, que você enfrente isso também de cabeça erguida.
No mesmo caderno Vida, o escritor e médico Moacyr Scliar fala sobre essa experiência de escrever sobre a doença. ( http://zerohora.clicrbs.com.br/zerohora/jsp/default.jspx?uf=1&local=1&action=getVidaMateria&newsID=a2463706.xml&treeName=Vida&section=vida&origem=vida&capaId=vida)
Enviei um e-mail à ele contando sobre meu blog, e qual não foi minha surpresa ao receber uma resposta menos de 24h depois. Admiro-o muito como escritor e ser humano. Agora ainda mais, afinal, ele leu e respondeu o que eu enviei (pasmem, nem todas as pessoas são educadas assim.) Peço licença a ele para transcrever aqui seu e-mail, afinal, eu escrevo esse blog, mas ele é de todos os que lêem e colaboram com ele:

"Prezada Bruna, como médico, como leitor, como ser humano, emocionei-me profundamente com seu blog. Tenho certeza de que é um apoio não só para você, como todos que o lêem. Receba os parabens e o abr. do Moacyr"

Obrigado Moacyr!
Obrigado a todos vocês que me acompanham!
Uma ótima semana e até amanhã.
Beijinhos

sábado, 4 de abril de 2009

O prazer está no céu... da sua boca

Oi amigos, tudo bem?
Ontem a tarde comecei minha produção de páscoa. Estou fazendo bombons recheados para dar aos familiares e amigos próximos ao invés de comprar os docinhos.
Nessa temporada em casa, descobri que gosto muito de cozinhar. Além do almoço nosso de cada dia, tenho feito bolachas, bombons e qualquer receita que eu ache interessante e gostosa. Não sei vocês, mas ficar em casa as vezes dá uma agonia, e mesmo estudando, dá vontade de fazer alguma coisa mais concreta. Como diz aquele velho ditado: mãos vazias a cabeça é oficina do diabo.
E é verdade! Quando estou cozinhando, me dedico totalmente naquela produção, coloco carinho nas massas de biscoitos, amor na mistura de chocolate e minha atenção fica voltada àquelas pessoas que vão desfrutar do prazer de comer minha "produção". Sim, porque um dos grandes prazeres da vida é comer né? Quer coisa melhor do que proporcionar um prazer desses pras pessoas que a gente gosta?
Já fiz um pouco de tudo para "ocupar" as mãos. Já tentei bordar (achei um tédio), pintar (minha arte quase abstrata é incompreendida), tricotar (aquelas agulhas são maiores que eu), mas gostei mesmo é de cozinhar.
Se você tá meio tristinho aí em casa, de saco cheio ou entediado, tente descobrir um trabalho manual que te dê prazer. Impossível não haver nada. Ah, e além de te ocupar e te deixar feliz, pode virar até uma fonte de renda. Por enquanto vou acreditar que passo num mestrado e continuo cozinhando por prazer. Mas quem sabe né? hehehe

Até amanhã!
Beijinhos

Dica de cozinha: se você gosta de bolachinhas, faça uma dessas:http://www.clicrbs.com.br/anoticia/jsp/default2.jsp?uf=2&local=18&source=a2303122.xml&template= 187.dwt&edition=11158&section=1260
Todas são gostosas e fáceis de fazer. Não tem erro. A que eu mais gosto é a de coco.


sexta-feira, 3 de abril de 2009

Eu, robô?


E aí amigos, mais uma semana acabando. Tudo blz?
Há alguns dias saiu a notícia de um robô, criado pela Honda (http://g1.globo.com/Noticias/Tecnologia/0,,MUL1065665-6174,00-%20CAPACETE+%20ELETRONICO%20+USA+FORCA+DA+MENTE+PARA+DAR%20+VIDA+A+ROBO.html) que funciona com a força do pensamento.
Achei bastante interessante. O robozinho só consegue erguer os braços por enquanto. Mas do jeito que a tecnologia evolui, logo logo ele vai fazer de tudo.
Um robô "faz-tudo" para mim seria uma mão na roda. Primeiro ia querer um robô faxineira, tipo a Rosie dos Jetsons. Com toda essa minha força e disposição o máximo que consigo fazer em casa é cozinhar e lavar a louça. Uma faxineira robô ia ser bom porque além de fazer a limpeza, não trocaria as coisas de lugar nem comeria meus docinhos e biscoitinhos.
Bom, um robô motorista também seria bem útil. Faz mais ou menos 1 ano que não dirijo. O carro aqui de casa não tem direção hidráulica, o que para mim é quase como carregar o carro nas costas. (Estou vendo como comprar carro com os descontos para portadores de necessidades especiais. Quando tiver todos os dados publico aqui no blog). Fora que, a loucura que é o trânsito e o stress que causa também me incomodam.
Entretanto, os meus robôs teriam que ser pré-programados. Essa história de usar meu pensamento para guiar um robô seria muito louco. Em menos de 5 minutos ele ia pifar. Imagina só, o pobre robô ia estar fazendo a limpeza, mas ao mesmo tempo eu poderia estar pensando em comer um sorvete, ler um livro, caminhar na praça, pentear meus gatos e mais outras zilhões de coisas que passam pela minha cabeça num segundo.
É... a força do pensamento, aquela que nos leva para diferentes lugares e tempos a qualquer dia, qualquer hora, pode agora mover um robô.
Vou querer um robô desses. Mas prefiro deixar meu pensamento ocupado com outras coisas. Afinal, tem tanta coisa aqui dentro que nem eu mesmo sei controlar.
Como diz aquela música do Cidade Negra:

"Você precisa saber o que passa aqui dentro / Eu vou falar pra você / Você vai entender a força de um pensamento / Pra nunca mais esquecer / Pensamento é um momento que nos leva a emoção / Pensamento positivo que faz bem ao coração, o mal não. / ...o tempo voa rapaz, pegue seu sonho rapaz / A melhor hora e o momento é você quem faz."

Até amanhã!
Beijinhos

quinta-feira, 2 de abril de 2009

Gentileza faz bem à saúde

Oi amigos, blz?
Hoje tomei a última dose da pulsoterapia. Fiz duas doses semana passada e hoje fiz uma dose dupla. Segundo o médico é pra dar um susto no surto e mandar ele embora de vez...hehehe
Sempre fui super bem tratada pela equipe de atendimento da Unimed, e dessa vez não foi diferente. Por isso, quero hoje agradecer a todos vocês que me atenderam, principalmente para a moça (sim, que vergonha, vou lá, incomodo, falo pelos cotovelo e não sei o nome dela) que tem mãos de fada e consegue pegar minhas veias com facilidade e sem dor. Não que eu tenha veia bailarina, mas tem gente que não tem jeito pra isso né. Desejo a vocês toda felicidade do mundo, e muita saúde para que continuem cuidando da gente.
Desde a primeira vez que fui pro hospital até hoje, considero os profissionais de enfermagem (técnicos e enfermeiros) parte fundamental do tratamento. Afinal, são eles que passam a maior parte do tempo com o paciente. Os médicos aparecem ali rapidinho uma vez por dia. Os enfermeiros e técnicos sabem até quantas vezes você foi no banheiro, seguram comadre pra gente fazer xixi (é horrível, detesto comadre) e estão sempre ali atentos a qualquer chamado nosso.
Acredito que em todas as profissões é preciso ter amor pelo que se faz, mas para ser enfermeiro tem que ter uma grande paixão. Não é qualquer um que troca fralda de adulto e ainda sorri.
Um mal enfermeiro também tem a capacidade de acabar com um paciente. Para lidar com seres humanos é necessário uma certa delicadeza, com gente doente então nem se fala, porque o psicológico dessa pessoinha já está afetado.
Ontem contei da vez que fui pro hospital no dia das mães. Dessa vez tive a pior experiência com enfermeira. Eu já estava mal por estar doente, pior ainda por ser no dia das mães, e a mulher (não lembro o nome, mas nunca esqueço o rosto dela) entra no quarto e diz: - mas que presente tu foi dar pra tua mãe hoje hein?
Nossa, nessa hora desabei chorando. Ninguém merece né.
Mas fazendo uma média, com certeza fui muito bem atendida durante essa minha "carreira" de esclerosada. Posso não guardar os nomes de vocês, mas podem ter certeza que guardo vocês no meu coração e sempre oro para que vocês continuem tendo carinho e gentileza nos atendimentos.
Até amanhã!
Beijinhos

Dica de livro: Veia Bailarina de Ignácio de Loyola Brandão

quarta-feira, 1 de abril de 2009

Enganei o bobo na casca do ovo...

Oi amigos, já pegaram alguém com uma mentirinha hoje?
Para quem é fã de House (seriado americano, passa no Universal Channel), já sabe: "Everybody lies" - Todo mundo mente.
Sou contra a mentira, mas infelizmente tenho que concordar com o Dr. House.
Você acha que não mente? Quantas vezes alguém perguntou para você se estava tudo bem e você disse que sim, mesmo que tudo estivesse mal?
É uma pequena mentirinha, que não faz mal a ninguém, mas nem por isso deixa de ser mentira.
Eu faço isso quase que diariamente, para não torrar o saco de quem está comigo e não preocupá-los. Cada dia sinto dor num lugar diferente do corpo, já me acostumei, já virou normal, mas nem por isso deixa de doer. Agora, eu vou falar todos os dias que to com dor? Coisa mais chata né. Ninguém merece alguém falando "ai ai ai" o tempo inteiro. Por isso, sim, minto todos os dias que tá tudo bem. Às vezes minto para mim e quase acredito nisso. Mas meu corpo é muito sincero e não deixa eu me enganar.
A mentira vira um problema quando você acredita nela e começa a mentir pra você mesmo. Uma vez menti pra mim que não estava em surto, era época de dia das mães, família reunida e eu não queria incomodar. Bem feito pra mim, fui pro hospital malzona no dia das mães.
Acho válido omitir fatos no dia a dia, para vivermos melhor, mais tranquilos. Mentir é uma palavra mais forte, mas a gente mente. Quem nunca mentiu? Só não podemos tornar a mentira um hábito, porque quem se dá mal com ela é você mesmo, e pior, pode levar outras pessoas junto.
Mas hoje é permitido contar mentirinhas...aquelas mentirinhas bobinhas do tipo: isso é um chiclete no teu cabelo? Hahaha....1 de abril.
Mais do que isso pode causar consequencias desastrosas e por vezes irreversíveis. E mais: quem mente o nariz cresce! Hehehehe
Ah, alguém sabe de onde surgiu o "enganei o bobo na casca do ovo, quem caiu caiu, dia 1 de abril"? Eu aprendi a falar isso com aquela música do falecido Trem da Alegria, e no Google tem diversas versões pra essa história. Quem souber, me conte por favor.

Até amanhã.
Beijinhos
P.S.: Obrigado a todos os amigos que me enviaram mensagens de apoio ao blog. A crítica de vocês é muito importante!