quarta-feira, 30 de dezembro de 2009

Que venha 2010


Oi gentes, blz?
Esse é o último post de 2009. E o que dizer hoje?
Primeiro quero agradecer a todos por fazerem parte da minha vida, me ensinando, me ajudando e me dando tanto carinho. Isso é bom pra caramba!
Vem aí um novo ano: 2010.
Muita gente já separou a roupa pra passar a virada, com a cor da sorte e seus patuás.
Eu não consigo parar de pensar nas mudanças que vão acontecer nesse ano que está por vir.
Na verdade, bem na verdade, nada muda, afinal, os dias continuarão tendo 24h, o mês 30 dias e o ano 365 dias. Eu vou continuar sendo eu e você continuará sendo você.
Mas é incrível como um dia no ano, regado a champagne e fogos de artifício mexe com todo o mundo, com aquilo que queremos pra gente.
E aí nos perguntamos: como será o amanhã?
O seu amanhã eu não sei, mas o meu, tenho certeza de que será muito feliz. Como tenho essa certeza? Aprendi que não importa a rasteira que a vida nos dá, o importante é levantar e seguir em frente com um sorriso no rosto e sem mágoas.
Me sinto feliz por entrar 2010 sem mágoas, rancores e tristezas, apenas com amor e felicidade no coração.
2010 será um ano de muitas possibilidades, porque, como já disse por aqui, o impossível só existe na cabeça dos acomodados.
Vou deixar, como "mensagem de final de ano" um pedaço de uma música que eu gosto muito e sempre lembro nessa época do ano:
"Viver! E não ter a vergonha de ser feliz
Cantar e cantar e cantar a beleza de ser um eterno aprendiz...
Eu sei, que a vida devia ser bem melhor e será

Mas isso não impede que eu repita: é bonita, é bonita e é bonita...
E a vida, ela é maravilha ou é sofrimento?

Ela é alegria ou lamento?O que é? O que é?Meu irmão...
Há quem fale que a vida da gente é um nada no mundo, é uma gota, é um tempo que nem dá um segundo...
Há quem fale que é um divino mistério profundo, é o sopro do criador numa atitude repleta de amor...
Somos nós que fazemos a vida como der, ou puder, ou quiser...
Sempre desejada por mais que esteja errada ninguém quer a morte

Só saúde e sorte..."

Em 2010 seja o ator principal da sua vida. Lembre-se que depende de você, e só de você ser mais feliz ou mais triste no ano que está por vir. Não culpe os outros pelas suas frustrações, decepções ou tristezas. Não use uma doença como desculpa para não viver.
Não importa se você não é o galã lindo e saudável. Às vezes, o papel que você acha que é secundário é o mais importante para a história. E se você se esforçar, pode ter mais sucesso na empreitada do que aquele que é saudável e nada faz.
Uma boa virada de ano para todos nós!
E que 2010 chegue logo, com tudo o que tem para acontecer e tudo o que nós vamos fazer acontecer!
Até segunda-feira!
Bjs

terça-feira, 29 de dezembro de 2009

Hoje é o dia

Oi gentes, blz?
Fim de ano, a gente começa a pensar em planos e promessas para o ano que vem. Eu acho isso uma atividade difícil de se fazer.
Numa das entrevistas pro mestrado, uma professora me perguntou: o que você se imagina fazendo nos próximos 10 anos?
Nossa senhora, eu, que estava tão confiante nas respostas, parei pra pensar. Fui muito sincera ao dizer que a vida me ensinou a viver um dia por vez, fazendo o que eu posso fazer hoje.
Claro que eu sonho com o futuro, que eu me organizo e faço planejamentos. Mas meus planejamentos são pra esse mês e mês que vem. Em 10 anos muuuuuita coisa pode acontecer. Como eu respondi a ela, não tenho o dom de prever meu futuro, só o de sonhar com aquilo que eu quero.
Desde o meu diagnóstico, entendi que eu poderia precisar de mais tempo pra terminar o colégio, pra fazer a faculdade, pra começar a trabalhar.
Eu sou uma chata com organização e planejamentos. Mas, ao mesmo tempo que esquematizo tudo, me desapego facilmente desse planejamento caso seja necessário.
Não foram poucas as festas que deixei de ir, as viagens que deixei de fazer e tantas outras coisas que tive de deixar de lado. Aprendendo a ser feliz com o que me era dado.
Viagens, estudos, livros, trabalhos, tudo pode esperar para que eu cuide da minha saúde.
Em 10 anos eu posso estar curada, assim como posso estar mais estropiada. Vai saber.
Eu vivo o hoje. Sou feliz hoje. Faço o que preciso hoje.
O que eu já fiz, tá feito. Não adianta querer voltar atrás, se lamentar ou querer ser feliz com momentos bons do passado. Amanhã não sei nem se vou acordar. Mas hoje, hoje é o dia certo pra eu fazer o que quiser.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 28 de dezembro de 2009

O amor que cura

Oi amigos, blz?
As festas de fim de ano cansam, mas são ótimas, não acham?
Essa bagunça de família reunida, todo mundo falando ao mesmo tempo, contando histórias que todos já escutaram, tirando histórias do fundo do baú, etc.
Como contei pra vocês, na noite de natal, em volta da mesa, costumamos agradecer por alguma coisa boa que nos aconteceu no ano. Quando chegou minha vez, lógico que já estava chorando, mas fiquei pensando nas coisas boas que tive.
Jesus, como foi cheio de coisas boas esse ano. Meu esforço foi reconhecido, minha família está com saúde, todos estão felizes e unidos, consegui voltar a andar sem bengala, voltar a fazer exercícios e também fiz queridos amigos aqui no blog.
Nossa, como eu tenho a agradecer.
Mas, no fundo no fundo, vimos que todos nós agradecemos pela família. Como disse meu tio, a casa da vó é um ponto do luz da família. É onde nos unimos para ganhar energia para passar o resto do ano.
Não, não existe nenhuma fonte de energia mística na casa da vó. A casa em si não tem nada de especial. O que nos faz tão bem, o "ponto de luz" são as pessoas. É o amor que nos envolve.
Muitos dos leitores do blog são pais, mães, irmãos, tios, avós de pessoas com EM. Pessoas que procuram aqui uma forma de entender melhor seus familiares que tem a mesma pereba que eu.
Eu imagino que não deve ser fácil entender a gente, entender as nossas dores, nossos sentimentos. Mas acho que não é fácil entender os sentimentos de ninguém, com ou sem pereba. Hoje eu quero dizer apenas que, ao se preocuparem, ao tentarem entender, ao fazer o esforço para ajudar, vocês já estão fazendo uma grande coisa.
Infelizmente carinho de mãe não tira a dor, mas a torna mais suportável. O carinho da família e amigos não cura, não tira o sofrimento duma pulsoterapia, não elimina a doença, mas faz com que tudo isso seja muito menor e muito menos importante do que viver.
Quando a gente tem alguém que amamos e que nos ama de verdade, temos um motivo para levantar e seguir em frente. Temos um motivo pra não desistir do tratamento, para não desistir de viver.
Quem ama cuida e se preocupa. E o amor da família com certeza é um ótimo remédio.
Correndo o risco de ser piegas: não deixe de demonstrar o seu amor nunca.
Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 23 de dezembro de 2009

Feliz Natal!

Oi amigos, blz?
Vocês já viram que amanhã é véspera de Natal? Eu sei que todo mundo diz isso, mas, credo, como o tempo passa rápido.
Eu queria poder dar um presente pra cada um de vocês, mas não posso por questões físicas e econômicas.
Também queria saber escrever aquelas histórias lindas de Natal, que emocionam e aquecem o coração. Mas acho que não faço isso lá muito bem. Mas posso contar um pouquinho do que é o natal pra mim.
Só sei que natal é tempo de comemorar o amor. Não interessa se você é cristão ou não, quem vive no mundo ocidental acaba, de alguma forma, comemorando o natal. E tudo bem né, afinal, celebrar o amor, a união e a família não faz mal pra ninguém, independente de sua crença.
Eu confesso que adoro o Natal. A festa, a correria, a comilança, a família inteira em volta da mesa cantando Noite Feliz, etc. E pensando bem, é a única data comemorativa que a EM não estragou. Nunca tive surto em natal. Isso já é um presente.
Já estou ansiosa por chegar na vovó amanhã, comer seus quitutes (que não são poucos) e trocar presentes. O mais engraçado é que aqui em casa os adultos sempre fizeram amigo secreto. A criança mais nova que passa o natal na vó sou eu, uma menininha de 23 aninhos. Mas, segundo minha avó, as "crianças" não podem entrar no amigo secreto e com avó não se discute! ehehehe
Gosto tanto dessa bagunça que as vezes, paro de falar (sim, todas as mulheres falam ao mesmo tempo e muito rápido) e fico olhando aquela movimentação. É a única barulheira que me deixa mais feliz do que incomoda.
Minha avó começa a servir salgadinhos deliciosos assim que a gente chega, aí pelas 5 da tarde e só para na hora da ceia. A gente olha o peru com uma certa tristeza, porque não há espaço pra mais nada. Mas acho que no natal nossos estomâgos ficam maiores, porque comemos o peru e ainda um pedaço da fantástica torta de morango. Ufa! Me sinto cheia só de falar.
Mas mais do que cheia de comida, fico cheia de felicidade. É no natal também que nos reunimos em volta da mesa para celebrar o amor em família, para agradecer os momentos bons que tivemos no ano e os ruins também, porque aprendemos com eles. É o momento em que agradecemos por fazer parte da nossa família e por termos a presença de todos que amamos ali, naquele pequeno espaço. Como somos cristãos, agradecemos o nascimento de Jesus e, principalmente, a mensagem de amor que ele nos deixou.
Sim, é nesse momento que eu fico parecendo um panda, porque eu choro mesmo e a maquiagem borra. Sou uma manteiga derretida e me emociono em ver todos ali, saudáveis, bonitos e unidos. Não tem dinheiro no mundo que pague a presença da minha família na minha vida. Nenhum remédio pra EM funciona melhor que o amor, a compreensão e o carinho dessa família linda que eu tenho.
E como, hoje tenho todos vocês dentro do meu coração, lembrarei de todos nessa hora de oração, de agradecimento, de puro amor.
Nenhum presente é melhor que a amizade de pessoas que estão tão longe e ao mesmo tempo tão perto. Nenhum presente é melhor que uma mensagem de uma esclerosada dizendo que tomou coragem pra voltar a estudar depois de ler o blog. Nenhum presente é melhor que emails de mães de esclerosados dizendo que eu as ajudo a entender seus filhos. Sim, isso tudo faz bem pro meu ego, mas faz um bem maior pro meu coração.
Os próximos dias serão dedicados a minha família, e sugiro que vocês façam o mesmo.
Que na noite de natal uma estrela de amor e esperança brilhe na vida de cada um de vocês.
Esse é o meu desejo de natal a todos!
Feliz Natal!!!
Até mais!
Bjs
Em tempo: não citei o Papai Noel porque ninguém mais se veste de bom velhinho aqui em casa. Mas adoro a figura do velhinho rechonchudo que faz o bem. Algumas pessoas veem o papai noel como símbolo do consumismo do natal, eu vejo ele como mensageiro do bem. Viva o Papai Noel, Ho, Ho, Ho!

terça-feira, 22 de dezembro de 2009

Mais um presente de natal

Oi gentes, blz?
Como vocês já sabem, já ganhei meu super presentão de natal. Mas além de passar no mestrado, outro evento também está sendo um presente pra mim.
Lembram que contei aqui sobre a Lak, que ela ia colocar implante coclear e coisa e tal? Pois ela ativou o implante na semana passada e eu preciso dizer que os textos dela sobre as sensações desse mundo novo e sonoro é um presente por dia.
Não, não a conheço pessoalmente, mas sinto como se conhecesse, a adoro e tenho ela nas minhas orações. O fato de ela ativar o implante e começar a escutar alguns sons é para mim um sinal de esperança.
Existem pequenas conquistas no mundo dos estropiados que só a gente mesmo entende. Deve ser engraçado pros outros eu achar o máximo conseguir me servir sozinha de refrigerante de 2 litros com um braço só. Parece bobagem, mas pra mim é o máximo.
Eu gostaria de ter uma cura, mas não a espero. Espero sim uma evolução em tratamentos e formas de viver com maior qualidade tendo EM ou qualquer outra doença ou deficiência. O implante da Lak é a prova de que essa evolução pode acontecer.
Agora a Lak ainda não está ouvindo todos os sons ou os distinguindo (ainda Lak, só ainda), mas tenho certeza que qualquer som que ela escute deve ser uma felicidade imensa.
Os textos da Lak são todos ótimos, mas esses últimos, depois da ativação, tem sido um presente pra todos nós que sonhamos com uma "salvação", com algo que suma com nossos sintomas, etc.
Para mim, ler sobre as novas descobertas da Lak é como curar um pedacinho da minha doença. Confesso que não consegui ler nenhum dos textos sem ficar com lágrimas nos olhos, com o coração batendo mais forte.
E quero dizer Lak, muito obrigado, por dividir conosco essa tua experiência. A tua história é para mim (e acredito que para muita gente) um grande presente de natal.
Até amanhã!
Bjs

Em tempo: não deixem de ler o blog da Lak: http://desculpenaoouvi.laklobato.com/

segunda-feira, 21 de dezembro de 2009

Que nem pinto no lixo

Oi amigos, td bem?
Não há nada, nem ninguém, nem doença alguma que tire meu sorriso do rosto hoje.
Queridos amigos, parceiros e pessoas queridas que torcem por mim, hoje quero partilhar com vocês a minha alegria de ser selecionada no mestrado de comunicação social da PUC aqui do Rio Grande do Sul.
Quem me acompanhou nos últimos meses, sabe o quanto estudei, batalhei e sonhei com esse momento.
Para alguns pode parecer bobagem, ou pouca coisa, mas eu sei o quão difícil foi e o quanto valeu a pena.
Ontem mesmo, antes de saber o resultado, comentava com a minha mãe o quanto estava me incomodando as perguntas das pessoas sobre o que eu to fazendo. Porque? Porque a maioria das pessoas, ao saber que estou estudando em casa me diz: mas porque tu não trabalha? porque tu não faz concurso público? E mais um monte de sugestões furadas.
Eu respondo, com a calma e paciência que deus me deu: porque não é o meu sonho!
E obviamente, porque mamãe me viabiliza a busca desse sonho (alguém tem que pagar as contas, porque de amor e sonho não se vive).
A maioria das pessoas não entende que terminar o colégio foi difícil, fazer uma faculdade foi duro e agora, fazer um mestrado será uma grande realização. Mas não tem problema.
Além de dividir com vocês minha felicidade, quero dizer que sonhar é bom, correr atrás dos sonhos é saudável, e dane-se aqueles que falam que você não vai conseguir, eles não conhecem seu potencial, força e vontade.
Já ganhei meu presente de natal. Como dizem por aí, tô feliz que nem pinto no lixo.
Até amanhã!
Bjs

sábado, 19 de dezembro de 2009

De onde veio minha EM?

Oi amigos, blz?
Sempre que falo pra alguém que tenho EM, me perguntam se eu sei o que causou. Deve ser assim também com você.
Bom, nem os maiores estudiosos da doença sabem o que a causam, não vai ser eu que vou saber.
A segunda pergunta que me fazem é se alguém da família também tem. Bom, acredito que vivo não tem ninguém.
Sabemos que quem tem alguém com doença neurológica na família (qualquer uma), maior probabilidade de ter uma doença neurológica também.
Aí perguntam se não tem a ver com a deficiência mental da minha irmã. Bom, graças a Deus a saúde física dela é perfeita. E depois de virar ela do avesso com exames, sabemos que ela não tem nadica de nada de doença física, neurológica ou genética.
Mas, entretanto, todavia, contudo, tem uma história que me faz crer que sim, teve gente na família com EM.
Meu avô conta que a mãe dele era muito cheia de "caprichos" e que o pai dele fazia todas as vontades dela, porque ela era meio "preguiçosa". Aí, com o tempo, ela foi ficando fraquinha, daí não levantava mais, não comia sozinha, ficou dependente do meu bisavô até a sua morte.
Sentiu né, que a preguiça e a dependência dela é muito parecida com a evolução da esclerose múltipla em alguém que não faz nenhum tratamento.
Claro, lá no Imaruí, interior de Aratingaúba (SC) em mil novecentos e guaraná de rolha, não tinha ninguém com conhecimento pra diagnosticar e tratar alguém com EM.
Mas, sinceramente, pouco me importa se tinha ou não alguém na família com EM. Claro, eu sei que é bom saber pro histórico médico. Mas pra minha vida não faz diferença.
Vou continuar tendo EM sabendo dessa história ou não. Vou continuar vivendo e sendo feliz.
Mas, se satisfaz aos outros saber disso, aí está a história.
Um detalhe importante, é que se (porque não temos certeza) minha bisa tinha EM mesmo, ela teve um filho que é o primeiro homem da minha vida que eu amo demaaaais, meu vovô Manoel. E mais, o cuidado que meu bisavô teve com a minha bisavó foi um exemplo de amor e dedicação que meu avô seguiu e nos ensinou.
Então, não me importo se a EM veio na genética, o importante é que eu vim pra essa família, cresci e vou vivendo muito feliz.
Bom findi!
Até segunda-feira!
Bjs

sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Salvar o planeta pra salvar minha pele

Oi gentes, blz?
Todos já devem ter visto pelo menos uma matéria jornalística sobre a COP15, que acaba hoje. Só pra esclarecer os mais perdidos, A COP15 é uma conferência promovida pela Quadro das Nações Unidas sobre Mudanças no Clima, realizada do dia 7 de dezembro até hoje, que reuniu as principais lideranças do mundo pra ver se eles fazem um acordo sobre emissão de gases e outras questões ambientais.
Bom, acontece que os tiozinho ficaram lá em Copenhague esses dias todos, se reunindo pra discutir o aquecimento global e acabou que não decidiram nem assinaram nada. Eu não desejava, mas já esperava que isso acontecesse.
Questões políticas e econômicas à parte (aqui não é lugar pra discutir isso), me preocupo mesmo é com o futuro do planeta e, consequentemente, o meu futuro. Não sou ambientalista ou militante da causa ambiental, mas tem coisas que devemos ficar atentos, por uma questão de sobrevivência.
Que o mundo está virando O caos, todos nós sabemos, vemos e sentimos na pele. E é aí que meu "egoísmo" se transforma em preocupação com a humanidade. Sigam meu raciocínio:
O Brasil tem sido destruído por chuvas, inundações, ventos e tornados. Aqui no Sul, a coisa tá feia mesmo. Já pensou o que é que faz um esclerosado no meio dum desastre ambiental desses? A gente morre. Afinal, como vamos sair correndo pra se salvar? Ou nadar contra a correnteza? Ou se segurar pro vento não levar?
Viu só. Me preocupo com isso quando vejo essas desgraças na TV. Se eu estou na beira da praia e avisam está vindo um Tsunami, vou deitar na areia e rezar pra não sentir dor, porque correr não dá.
Então, ao me preocupar em salvar a minha pele, me preocupo com a busca de soluções pra essas catástrofes, e em salvar a pele dos outros também.
Não quero viver num mundo com temperaturas altíssimas, afinal, 30 graus já é horrível pro meu corpitcho frágil.
Também não gostaria de viver num mundo sem pinguins. Eles são bichinhos tão simpáticos e alegrinhos. E os ursos polares então? Nunca vi um, mas parecem ser lindos.
E tem mais uma coisa, ainda não conheci a Amazônia e não quero chegar lá e ver um deserto. Então gentes, vamos tentar fazer a nossa parte já que os tiozinho que mandam no mundo não fazem a deles.
Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 17 de dezembro de 2009

Escolhendo o presente do esclerosado

Oi amigos, blz?
Estamos muito próximos ao Natal, todos comprando presentes e pensando: o que vou dar praquele meu amigo, parente, etc. que é meio malacabadinho?
Claro, tem gente que tem o dom de dar presente ruim. Mas tem outros que dão algo com a maior das boas intenções, mas pra um portador de EM é um desastre.
Então, hoje vou dar algumas dicas do que NÃO dar de presente pra um portador de EM, tirando por base as minhas dificuldades e de algumas pessoas que conheço.
1. Bonequinhos que fazem barulho
Sabe aqueles bichinhos super fofos que fazem barulho, cantam, dançam e fazem estripulias quando alguém passa na frente? Pois é, eles podem ser fofos. Mas não se esqueçam que esclerosados quase sempre tem problema de cognição e muito barulho atrapalha até o senso de localização da gente. Eu já falei que fico zonza em lugar com muita gente falando e talz né? Esses bichinhos tem o dom de me deixar zonza (fora o tanto que conseguem ser irritantes).
2. Sapatos de salto alto
Sim, o sapato pode ser belíssimo, mas a maioria das meninas esclerosadas mal consegue ficar de pé, quanto mais usar um salto e se equilibrar em cima dele.
3. Coisas sobre doença
Livros, vídeos, etc. que falem sobre doenças e EM em especial. Nós já passamos o ano inteiro tendo a dita cuja da doença e lendo tudo sobre ela. Na noite de Natal temos direito de abrir pacotes de presente e comer peru sem se preocupar com a EM, não acham? Então, material sobre doença, só se o esclerosado pedir.
4. Livros de ajuda
Esse item é um pouco polêmico, afinal, tem gente que gosta desses livros de ajuda. Mas eu tenho a impressão de que, quem dá esses livros pra quem tem alguma doença, espera que a pessoa se cure lendo o livro. E pior, mostra que quando foi comprar o presente não lembrou da pessoa, lembrou da doença dela.
5. Objetos que curam
Sim, você que é esclerosado já deve ter ganhado algum objeto que ajuda na cura, tipo uma pedra mágica, um duende fantástico, uma bruxinha protetora da saúde... Esses objetos tem o mesmo problema dos livros de ajuda, mostram que a pessoa lembrou da doença antes de lembrar da pessoa.
6. Vídeos de ginástica
E qualquer coisa ligada a exercícios físicos. A gente não faz exercício porque não consegue, não porque não quer ou não gosta de sair de casa. Já basta a nossa consciência nos cobrando coisas que deveríamos fazer se pudéssemos. Eu sei que seria um presente "incentivador", mas não se preocupem, quando pudermos, vamos fazer uma caminhada leve. Se me dão um negócio desses eu atiro na cabeça de quem deu.
7. Objetos que lembrem sua incapacidade
A menos que você seja muito íntimo da pessoa e ela tenha lhe pedido uma bengala, por exemplo, é melhor não ficar lembrando até no presente de natal as suas incapacidades.
8. Bebidas
Esse é um presente que eu adoro, mas muitas pessoas com EM não podem beber nada alcoolico por causa de reações com remédios. (Mas pra mim pode dar até cachaça!)

Bom, esses são alguns que eu lembrei. Existem exceções, ou seja, pessoas com EM que podem gostar de alguma coisa dessas. Mas vamos combinar né, dá pra dar uma caprichada no presente esse ano. Eu sei que esses presentes são dados com boas intenções, mas dá pra combinar boa intenção com bom presente.
E você, qual sua dica de o que não dar pra um malacabado?
Eu dou mais duas dicas mais gerais, tiradas de experiências pessoais:
1. Não dê livros pra crianças com deficiência mental que não conseguem ler. Ao invés de fazer um favor, você estará fazendo ela se lembrar de uma incapacidade dela. E sim, eles ficam tristes com isso.
2. Dê brinquedo pra criança. Chega a doer olhar pro rostinho dos pequenos quando abrem o pacote e tem uma camiseta ao invés da boneca.

Boas compras!
Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 16 de dezembro de 2009

Lar, louco lar


Oi amigos, blz?
Em 30 dias fui e voltei 4 vezes à Porto Alegre e 2 vezes pra Florianópolis. Pelos meus cálculos fiquei dois dias e meio na estrada. E agora estou de volta ao meu lar, doce, louco e maravilhoso lar. Sim, foi cansativo. Mas mesmo que eu não entre em nenhum dos programas de mestrado que me inscrevi, valeu a pena.
Conheci muitas pessoas, aprendi muito e me diverti. Nessas idas e vindas, ontem aconteceu algo muito especial. Conheci uma leitora do blog.
Aconteceu mais ou menos assim: ela viu que eu iria à Porto Alegre, me mandou um e-mail, trocamos telefones e ontem, depois da entrevista, tive o prazer de conhecer a Letícia e tomar o melhor capuccino que já tomei na vida (quem for na Famecos tem que experimentar). Foi uma hora de altos papos com a minha mais nova amiga de infância...hehehe
Eu queria poder um dia conhecer cada um de vocês que lê, comenta e participa da minha vida através dessa maravilhosa tecnologia, a internet.
Mudando de mala pra sacola, hoje, tomando meu cafezinho depois do almoço e vendo o Jornal Hoje, vi uma notícia que infelizmente não foi uma surpresa: 61% dos novos médicos não sabem identificar sintomas da gripe suína. Quem disse isso foi o Cremesp, Conselho de Medicina de São Paulo, que aplicou uma prova de conhecimentos básicos a alunos do último ano de medicina. Essa prova não é obrigatória nem pré-requisito pra exercer a profissão. E tem baixo índice de participação dos alunos e escolas de medicina.
Aí, eles ficam dando a desculpa que só os alunos ruins foram fazer a prova. Mas então, já que todos os outros são tão bons, vão fazer esse tal exame e mostrar pra população brasileira que a gente pode confiar nossa saúde a vocês.
Eu já contei aqui da minha catapora que foi diagnosticada como sarna. E conheço outras histórias piores, em que o paciente correu risco de morte. Eu sei, existem ótimos médicos. É assim em todas as profissões. Existem profissionais bons e ruins. Mas como é que a gente vai saber quem é quem se não temos conhecimento na área?
Se eles não sabem identificar uma catapora, uma gripe e coisas simples e recorrentes, imagina só se vão saber o que é Esclerose Múltipla.
Parabéns aos médicos que exercem sua profissão de forma exemplar, preocupando-se com o paciente e com a vida alheia. Aos outros, por favor, não brinquem com a vida dos outros.

Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 14 de dezembro de 2009

Compras de natal

Oi gentes, td blz ?
com essa correria toda de viagem pra cá, viagem pra lá, mesmo quando estou em casa me sinto "em trânsito". Acho que só vou conseguir estar e me sentir em casa e de férias na quarta-feira, depois da última entrevista.
Eu sei, vocês vão me pedir pra diminuir o ritmo, não me estressar, porque isso pode desencadear surto e aí, já viu o estrago. Mas tudo bem, a coisa tá corrida, eu estou um pouco cansada sim, com medo do que pode acontecer também, mas apesar de tudo, estou bem equilibrada psicologicamente. Quer dizer, equilibraaada mesmo é meio difícil. Mas digamos que estou no meu nível normal.
Bom, mas a correria nessa época do ano não acontece só comigo né. Afinal, todo mundo que enlouquece com essas idas a lojas e shoppings centers catando presente pra amigo secreto, irmão, pai, mãe, filho, sobrinho, cachorro, papagaio e periquito. E como todos aqui sabemos, esclerosado não pode ficar estressado de jeito nenhum. Porque normalmente stress = surto.
Quando eu "voltar" pra casa quarta-feira, vou começar a maratona dos presentes de natal. Mas aqui em casa a coisa é muito tranquila. Fazemos uma lista em casa de quem vai ganhar presente, o que vamos procurar pra quem e vamos direto na loja que tem exatamente aquilo que queremos. Se não achamos em uma ou duas lojas, paciência, a pessoa acaba ganhando uma camiseta mesmo, porque camiseta sempre tem em qualquer loja e nunca é demais. Em uma saída conseguimos todos os presentes e pronto.
Não entendo como tem gente que consegue ir em 200 lojas comparar preços, tamanhos e cores. Só de olhar as pessoas na rua e no shopping eu já me canso. Como já contei aqui pra vocês, eu fico completamente tonta em ambientes com muita gente e muito barulho. Então, sair fazer compras no domingo antes do natal pra mim é missão impossível.
Então minha gente, muita calma nessa hora. Lembrem-se que, mais importante que aquela lembrancinha de natal, é a sua saúde. Não vão sair que nem uns loucos atrás de presentes se é pra se sentir mal depois, cansados, fatigados, etc.
Bueno, hoje eu viajo novamente e volto amanhã de noite. E sim, quarta-feira estarei aqui de corpo e alma em casa, com a cabeça mais fria e mais condições de escrever e pesquisar coisas legais para todos.
Até quarta-feira!
Bjs

sábado, 12 de dezembro de 2009

Saúde do homem

Oi amigos, blz?
Hoje quero lembrar uma coisa aqui que vocês devem concordar comigo: a maioria dos homens não cuida da própria saúde.
Sim, tem homens que se cuidam e se cuidam muito bem. Mas é exceção. Tanto é verdade que homem não se cuida muito que o Ministério da Saúde fez uma campanha muito boa para mostrar pros meninos que eles devem se cuidar, ir no médico, prestar atenção à sua saúde.
Quantas vezes a gente não empurrou até a porta do médico nossos amigos, namorados, pais, etc? Muitas!
Os homens não percebem que nós, mulheres, vamos (ou pelo menos devemos ir) todos os anos, uma vez por ano no ginecologista. E lá, fazemos diversos exames (a maioria desagradáveis) e se algo está errado eles nos mandam pra um especialista. E assim a gente vai se cuidando, prestando atenção em cada dor de cabeça, cada cólica diferente, cada pedacinho do nosso corpo.
Já os meninos não. Acho que ainda existe aquela idéia de que macho que é macho aguenta a dor e não fica doente.... sei... a maioria dos homens que eu conheço tem medo até de agulha e choram que nem criança pequena pra tomar uma injeção.
Então, não sei se é medo, preconceito ou falta de vontade de procurar ajuda médica.
A maioria das pessoas (homens e mulheres) não percebem que a maioria das doenças não chega arrombando as portas e avisando que está destruindo tudo. A maioria das doenças chega de mansinho e vai comendo pelas bordas. Então, quando se percebe alguma alteração, por menor que seja, devemos ficar atentos e ir ao médico sempre que necessário.
Claro, não vamos ser neuróticos. Mas atentos sim.
Já imaginou se eu não procurasse o médico quando tive um simples formigamento no braço? E se eu não voltasse ao médico quando aconteceu isso novamente? Vai saber como seria a evolução da minha EM.
Gente, com saúde não se brinca. Ir no médico não é perda de tempo. Claro, eles erram, fazem a gente ficar esperando horas na sala de espera e às vezes nos fazem de bobo também. Eu sei. Já passei por isso. Mas ainda prefiro arriscar e ir lá que ficar em casa na dúvida.
Não vamos perder o melhor da vida. Vamos nos cuidar.
Deem uma olhada no vídeo aí embaixo. Principalmente os meninos teimosos:



Bom findi!
Até segunda-feira!
Bjs

sexta-feira, 11 de dezembro de 2009

Remédinho na boca?

Oi gentes, blz?
Estou bem melhor hoje. Bom, como falei ontem, vi algumas novidades sobre EM.
Uma delas, que achei bastante promissora é a notícia sobre o avanço nas pesquisas de medicações via oral para Esclerose Múltipla.
Sim, seria o fim das picadas de agulha.
Tenho acompanhado algumas pesquisas em tratamentos e medicações para EM, por interesse próprio (óbvio) e pra poder contar pra vocês aqui também. Claro, não consigo acompanhar tudo que tem sido pesquisado por falta de tempo e vontade de ficar colada na internet. Mas agradeço a todos que me mandam matérias sobre EM. Estou indo atrás desses conteúdos.
Mas vamos voltar a medicação oral.
Mais uma vez, a competição de mercado vem ajudar o consumidor, e dessa vez, os consumidores somos nós, esclerosados desse mundão. Os laboratórios Merck e Novartis estão numa corrida super veloz para ser o primeiro a lançar uma medicação via oral para Esclerose Múltipla. O Cladribine, desenvolvido pela Merck, não foi aprovado pela FDA (agência nacional de saúde dos EUA), então, provavelmente, vai demorar mais a ter aprovação e ir ao mercado.
Mas, a Novartis conseguiu maior avanço nas pesquisas de seu novo imunomodulador, o Fingolimod FTY720.
As duas medicações apresentaram um bom resultado em pesquisas com pessoas com esclerose múltipla do tipo surto-remissão. Segundo seus estudos, as pessoas que tomaram essas medicações tiveram redução nos sintomas diários como a fadiga e tiveram uma diminuição considerável no número de surtos durante o tratamento.
Como nenhum dos dois agem como os interferons, serão, além de um tratamento via oral, que é muito mais prático e menos traumático, uma alternativa para aqueles que, como eu, apresentaram piora e sintomas alérgicos com os interferons.
Qual será o primeiro medicamento pra EM via oral? Não sei.
Quando estará no mercado? Também não sei.
Só sei que as pesquisas são promissoras e não estão estagnadas. Todos os dias vemos novas descobertas que podem melhorar a qualidade de vida de todos que tem EM.
Bom né gente?
Quem quiser ler mais sobre as pesquisas e aspectos técnicos dos medicamentos, acessem o site do Multiple Sclerosis Resource Centre: http://www.msrc.co.uk/
Até amanhã!
Bjs

quinta-feira, 10 de dezembro de 2009

Menina enjoada

Oi amigos, blz?
Hoje eu não to muito boa não. Viram que não escrevi nos últimos dois dias né?
Pois é, a Unisinos me chamou pra entrevista e esses dias foram uma correria de ir pra Porto Alegre, ir pra entrevista, voltar pra Passo Fundo... E no meio de tudo isso, consegui uma virose ou intoxicação alimentar. Fiz uma lambança no carro (detalhe: vim de carona e fiquei morrendo de vergonha. Nunca vomitei em viagem, tinha que fazer isso no carro dos outros né). Quando cheguei só consegui tomar um banho, vomitar o resto de qualquer coisa que tinha aqui dentro e deitar e aproveitar minha febre.
Fui dormir as nove da noite e acordei hoje de meio dia. Muuuito melhor que ontem, sem febre e consegui comer um arrozinho com feijão. Acho que até o final do dia vou estar quase 100%.
Bom, mas perebices à parte, tenho novidades. A UFSC já deu o resultado do mestrado e parece que não os agradei muito, afinal, não me selecionaram. Mas a peleia continua, fiz ontem entrevista na Unisinos e terça-feira que vem volto à Porto Alegre pra entrevista na PUC.
Espero que algum desses me queira. Ah se eles soubessem o quanto eu amo estudar!
Nesses últimos dias também me contaram coisas novas sobre EM, mas antes de eu falar aqui, tenho que apurar os fatos.
Vou voltar pro meu sofá e meu copo de coca-cola (é a única coisa que eu tomo e não dá enjoo). Mas amanhã eu to de volta.
Até amanhã!
Bjs

segunda-feira, 7 de dezembro de 2009

Tô de volta e é dia de festa!

Oi amigos, blz?
Nossa, estava com saudades dessa horinha na frente do pc, escrevendo minhas "aventuras" para mim e pra vocês. Quando escrevo sinto como se estivesse conversando com cada um que lê, mesmo sem conhecer a maioria.
Por falar nisso, tive uma super feliz surpresa no meu retorno pra casa: 101 seguidores.
Uau! 101 pessoas me "seguindo", lendo as minhas bobajadas, comentando, perguntando, me ajudando todos os dias.
Quando criei o blog imaginei que teria leitores, mas 101 seguidores é o máximo!
Por isso, hoje é dia de festa!!!! Não é todo dia que se tem 100 pessoas lendo seus textos né. Quer dizer, pro Veríssimo isso é mixaria. Pra mim é uma glória...hehehehe
Ficar uma semana sem escrever é complicado. Os assuntos se misturam no meu cérebro e eu tenho vontade de contar tudo ao mesmo tempo. Que nem criança pequena quando chega da escola e fala, fala, mas a gente não entende nada.
Mas não vou entupir vocês com histórias.
Nessa semana em que fiquei fora não descobriram a cura pra EM né? Que pena.
Mas eu vi uma campanha muito legal do dia mundial da luta contra a aids que vale a pena ser lembrada.
O slogan dizia: Viver com HIV é possível, com preconceito não!
E o que eles reforçaram nos vídeos da campanha? Que os portadores do vírus e/ou da doença devem dizer que tem a doença, encarar o mundo de frente para que acabe a ignorância do povo e assim, acabe o preconceito.
Há alguns dias, a Giane, leitora aqui do blog, disse o seguinte: "a única coisa que me deixou chateada foi que ela falou para eu não dizer nada a ninguém porque as pessoas não entendem direito este tipo de doença... e desde setembro vivo meio na clandestinidade, escondendo das pessoas que me cercam o motivo de tantos exames... é chato"
Ela está falando do diagnóstico de EM e "ela" é a médica que a atende. Que coisa mais absurda dizer pruma pessoa esconder o que ela tem dos outros. Além da angústia pelo diagnóstico, tem a angústia de não ter como dividir isso com alguém. Doutora, essa atitude não foi legal!
As pessoas não entendem direito esse tipo de doença? Então vamos fazer com que elas entendam, ora bolas!
Como sempre digo, o diagnóstico da EM não é o fim do mundo, mas o início de uma nova vida. Pode demorar pra se acostumar, pode incomodar de vez em quando, deixar chateado e talz. Mas a gente aprende a viver e conviver com a EM. E acaba até achando que ela traz coisas boas de vez em quando.
É bom ter? Não. Mas já que tem, vamos viver com ela e ser felizes.
Quer viver sem preconceito? Coloque a cara no mundo e explique o que é essa tal EM pra quem quiser (e quem não quiser) saber.

Ah, não posso esquecer de dois "Parabéns pra você":
Primeiro um abraço e parabéns atrasado pro Luis Estrada, querido parceiro de blog que mora lá em Honduras e fez niver dia 29 de novembro.

E o segundo, no dia certo, um super abraço e mil bjs pra Paula, minha amiga, fisioterapeuta (é com ela que eu faço Pilates) e leitora aqui do blog. Sexta-feira vou aí te abraçar de verdade!

Amanhã conto mais sobre o que fiquei fazendo lá na linda e maravilhosa Floripa.
Até amanhã!
Bjs

quarta-feira, 2 de dezembro de 2009

Nas nuvens

Oi gentes, blz?
Agora, nesse exato momento, li meu número na lista dos chamados pra entrevista do mestrado de antropologia da UFSC.
Uhuuuuuuuuuuuuuuuuuuu
Nem preciso dizer que estou muito feliz e
que quase caguei nas calças né?
A entrevista é sexta-feira de tarde.
Então, só voltarei sábado pra casa.
Assim que eu tiver um tempo e o corpo recuperado conto tuuuudo pra vocês aqui.
Por enquanto, posso dizer que fiz uma ótima prova, salguei a bunda e to com marquinha de biquini.
Bjaum a todos que me apoiam aqui sempre. As palavras e o carinho de vocês é são muito importantes para mim.
Bjsss
Bruna