sexta-feira, 30 de abril de 2010

Emprego e EM

Oi gentes, blz?
Amanhã comemora-se o Dia do Trabalhador. E como sabemos, muitas vezes trabalhar se torna uma atividade extremamente difícil pra quem tem Esclerose Múltipla.
Muitas vezes os colegas não entendem, o patrão não entende ou o lugar não é adaptada. Pior é quando a profissão escolhida exige força. Aí fica mais difícil ainda. Por isso escolhi um trabalho mais intelectual que físico.
Mas como fazer com que todos saibam as dificuldades que temos no ambiente de trabalho? Além de falarmos, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) está fazendo uma enquete para que esclerosados e familiares e amigos de esclerosados falem dessas dificuldades. Essa pesquisa deve ser divulgada por todo o mundo.
Por isso, vamos fazer a nossa parte e responder esse questionário.
Bom feriado a todos!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 29 de abril de 2010

Sentimentos do dia-a-dia

Oi amigos, tudo bem?
Tenho ido pra aula de ônibus. E, ao contrário do resto do mundo, aqui em Porto Alegre a maioria das pessoas respeita o lugar do idoso, deficiente, grávida e obeso. E vocês não vão acreditar, mas se, alguém como eu, que não aparenta ter nada, diz: por favor, eu tenho um problema motor, você poderia me ceder seu lugar?, as pessoas te dão o lugar. Quer dizer, isso é o que tem acontecido comigo desde que cheguei aqui.
Andar de ônibus com a minha irmã é um parto. Porque ela não consegue se segurar com o ônibus andando. Então, temos que pedir pro motorista ou pro cobrador esperar ela sentar e tudo mais. Nós já estamos acostumadas com isso.
Mas ontem, indo pra aula, vi uma cena que, confesso, me deixou com os olhos cheios d'água.
Entrou no ônibus um pai com o filho adulto, aparentemente com algum tipo de deficiência mental. Ele com toda a paciência que é dada aos pais de crianças diferentes ajudou o filho a se sentar e ficou ali de pé, com o ônibus em movimento.
O que tem de extraordinário nisso? Pra maioria das pessoas, nada. Eu fiquei olhando e pensando: nossa, eu poderia ajudar muito mais minha mãe com a minha irmã. Criar um deficiente mental não é bolinho. E quando eles viram adultos, continuam crianças. Mas olhando aquele corpo adulto, esperamos comportamentos adultos. E a paciência que tínhamos para cuidar da criança, parece que se vai pro espaço.
A maioria dos pais tem paciência com as crianças, porque sabem que elas vão crescer e aquela fase vai passar. Pais de crianças eternas vem pra terra com um saco de paciência extra.
O que isso tem a ver com EM? Talvez nada. Mas precisava contar isso pra vocês. Porque sei que muitas mães leem o blog. E sei que filhos deficientes ou doentes não são os filhos que elas sonharam enquanto os tinham no ventre. Entretanto, foi o filho que lhes foi dado. E essas mães são exigidas demais.
Por isso me emocionei. Lembrei da minha mãe, que entra no ônibus e deixa as duas filhas sentarem enquanto ela fica de pé. Pensei em quanto eu poderia ajudá-la se não tivesse EM. Mas aí lembrei que não adianta, eu tenho EM e ponto final.
Não é uma reclamação. Apenas um sentimento. Sei que ela vai dizer que eu ajudo no que posso e blablabla. Mas sentimentos não são racionais. E sentimentos como esse tomam meu coração de vez em quando.
Deveria guardar esse post pro dia das mães (hehehehe), mas já serve como homenagem as mamães que nos ajudam a seguir em frente.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 27 de abril de 2010

A história de um homem de luz

Oi gentes, blz?
Nesse último findi resolvi ir ao cinema comer uma pipoca e ver um filme bonito. Não, não fui ver Alice em 3D ainda. Mas vi um filme que alimentou a alma: Chico Xavier.
Como já contei por aqui, sou espírita desde sempre. Ao menos, desde que lembro que existo vou na evangelização e estudo o espiritismo. E lógico, Chico Xavier é o exemplo maior da vivência do espiritismo.
Mas ser ou não ser espírita não vem ao caso. Afinal, é a história de um homem de luz. E praqueles que não acreditam em nada, é um filme muito bem feito que vale a pena pela história.
No meio daquele monte de gente que foi ao cinema, chorei e ri muito com as histórias de Chico. E acredito que todos que estavam naquela sala de cinema saíram emocionados, sendo ou não espíritas.
Chico é uma estrela que passou pela terra e continua nos iluminando.
Não vou contar o filme pra vocês, mas tenho que lembrar de uma frase que Emmanuel (mentor espiritual) diz à Chico num momento de dor e sofrimento: porque você acha que o seu sofrimento é mais importante que o dos outros?
E assim, Chico continuou seu trabalho, mesmo com diversas doenças e dificuldades. Continuou seu trabalho de dedicação ao próximo.
E eu me pergunto: porque as vezes achamos que nosso sofrimento é maior? Só porque é o nosso? Só porque é apenas o que conhecemos?
Por pior que seja nossa dor, sempre há um irmão ao nosso lado que sente dor equivalente ou pior. Não é privilégio nosso ter um sofrimento na vida. Essa é uma condição humana, e seria bom se aprendessemos a viver com isso. Aliás, seria mais fácil e mais produtivo.
Como diria Emmanuel, "Embora ninguém possa voltar atrás e fazer um novo começo, qualquer um pode começar agora e fazer um novo fim".
Vendo o filme vi que Chico também foi "condenado" ao inferno por ser espírita. Isso me consola, afinal, já perdi as contas de quantas vezes me falaram que é pra lá que eu vou por ser espírita. Me consola porque ao que tudo indica, vou encontrar Chico Xavier, Allan Kardec, Bezerra de Menezes e outros espíritos de luz por lá. Terei ótima companhia...hehehe
Então, hoje eu recomendo a todos uma ida ao cinema pra apreciar o filme Chico Xavier. Uma dica: leve lencinhos.
Ah, e praqueles que dizem: eu já sei o final do filme, ele morre; ele não morre não. Ele desencarna.
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 26 de abril de 2010

Rapidinha

Oi gentes, blz?

Hoje é só uma rapidinha, que saiu no jornal Zero Hora de hoje, ainda sobre o caso do desrespeito no estacionamento:

Até mais!
Bjs



sábado, 24 de abril de 2010

Vaga no estacionamento

Oi gentes, blz?
O post de hoje, infelizmente, é pra contar um fato que chega ao nível do absurdo da ignorância e falta de respeito.
Na última terça-feira, quando foi a um supermercado na capital, o senhor Léo Mainardi viu um cidadão estacionar o carro na vaga destinada à deficientes. Aí, como um cidadão bem educado, foi chamar a atenção do criatura que ocupou a vaga que não era destinada a ele. Pois vocês acreditam que Mainardi foi agredido e por pouco não perdeu a vida?
Leiam a notícia que saiu no jornal:

"O homem agredido por um motorista que estacionou em local destinado exclusivamente a portadores de necessidades especiais, na Capital, falou nesta terça-feira sobre a agressão. Léo Mainardi está internado em um hospital em Novo Hamburgo. Mainardi é pai de uma cadeirante e reclamou ao ver o motorista Rudicir Fernandes de Freitas estacionar em local proibido. Ao entrar na loja, eles começaram a brigar, ambos jogando objetos um no outro. As imagens do circuito interno do supermercado mostram a briga, mas não detectaram o momento exato em que Mainardi foi atingido por uma barra de ferro na cabeça, o que causou um coágulo no cérebro. — Quis fazer uma boa ação e quase perdi a vida — alegou Mainardi que ainda não recebeu alta."

Não sei vocês, mas eu fiquei chocada com isso. E mais chocada ainda com as imagens (acessem o vídeo:http://mediacenter.clicrbs.com.br/templates/player.aspx?uf=1&contentID=110968&channel=45).
Fico até sem saber ao certo o que comentar. Além de estar errado ao ocupar a vaga para deficiente, a tal pessoa se acha no direito de bater boca e agredir o cidadão civilizado que pensa no bem estar de todos.
Pessoas assim não parecem humanas, não tem sentimento, muito menos respeito por ninguém. O dito cujo pode até dizer que é pai de família e blablabla. Mas se é assim, então porque perseguir alguém num supermercado só porque chamou atenção de algo errado que ele estava fazendo?
Gente assim não merece nem ser chamada de ser humano. Ou talvez, ele seja mesmo deficiente: lhe falta alma e coração.
Mas não é a existência desse tipo de gente que vai tirar a esperança que tenho nas pessoas. Prefiro pensar no belo exemplo do outro personagem dessa história real, no senhor que pediu respeito e pensou nas dificuldades dos outros.

Bom findi!
Até mais!
Bjs

P.S.: Apesar da imagem que coloquei ali em cima, tenho certeza que minha irmã, que é de fato deficiente mental, sabe muito mais sobre respeito e civilidade do que o sujeito que estacionou na vaga para deficientes.

segunda-feira, 19 de abril de 2010

Sexualidade

Oi amigos, tudo bem?
Ontem à noite vi no Fantástico a matéria sobre sexualidade de deficientes. E achei boa. Assim como a cena da novela que a Luciana faz sexo com Miguel.
Sim crianças, não é feio falar de sexo. Nem dizer que deficiente faz sexo. Afinal, somos todos seres humanos, não é mesmo?
Queria linkar o vídeo aqui pra vocês verem, mas a Rede Globo não deixa. Então, se vocês quiserem ver a matéria e conhecer com a nossa amiga Juliana (do blog Comédias da Vida Aleijada) um motel adaptado para deficientes físicos, acessem o site: http://fantastico.globo.com/Jornalismo/FANT/0,,MUL1573211-15605,00-ESPECIALISTAS+FALAM+SOBRE+A+SEXUALIDADE+DE+DEFICIENTES.html#
Pra quem tem internet à lenha, tem a matéria inteira por escrito aí embaixo ó:
Especialistas falam sobre a sexualidade de deficientes
A sexualidade de Luciana, personagem da novela ‘Viver a Vida’ provoca a discussão do assunto que as pessoas normalmente tem muita curiosidade e muito desconhecimento.
Uma das cenas mais esperadas da novela ‘Viver a vida’ aconteceu esta semana: a primeira noite de amor entre Miguel e Luciana, personagem tetraplégica vivida por Alinne Morais. A cena chamou a atenção para um assunto delicado: a vida sexual de pessoas especiais.
A sexualidade de Luciana, personagem da novela provoca a discussão de um assunto que as pessoas normalmente tem muita curiosidade e muito desconhecimento. Afinal, um cadeirante com lesão medular, tem vida sexual? Faz sexo?
“Faz. Ele às vezes tem sensibilidade. Pode chegar ao orgasmo, mas não necessariamente pelo ato sexual em si, pela penetração. O que ocorre é que esse indivíduo vai desenvolver outras áreas erógenas de estimulação”, explica a médica especialista em reabilitação da Unifesp, Rosane Chamlian.
“Eu tenho sensibilidade em uma região que eu descobri com ele que não tem nada a ver, que não é de nenhuma mulher. Na minha cintura, onde é a transição da minha sensibilidade. Eu adoro quando a gente está em uma relação sexual, ele está segurando aqui, fazendo um carinho”, contou a consultora em inclusão de deficientes, Carolina Ignarra.
“Vai ter o mesmo prazer do que um ato sexual ? Não, vai ter mais prazer, porque você descobriu uma coisa que ninguém descobriu naquela pessoa”, afirma o psicólogo e sexólogo Fabiano Puhlmann.
Carolina tem 31 anos, ficou paraplégica aos 22 em um acidente de moto. Luiz era amigo dela na época, e acabou se apaixonando. Hoje , eles têm uma filha de 5 anos.
Fabiano vive na cadeira de rodas desde um acidente na piscina, aos 17 anos. Hoje ele tem 44. É psicólogo, e escreveu o livro: “A revolução sexual sobre rodas”. “Eu acho que o maior preconceito está na cabeça do próprio deficiente. Ele tem que se libertar dos preconceitos , principalmente se ele ficou deficiente”, alerta Fabiano.
“Em um lesado medular, ele consegue ereção em 80% dos casos, só que manter a ereção é um pouco mais difícil. É exatamente isso que a gente precisa orientá-los. Na adoção de posturas especiais, de dispositivos especiais, que existem medicamentos. Tanto para o homem quanto para a mulher existem técnicas medicamentosas e por mecanismos, aparelhos externos”, orienta Rosane Chamlian.
Luciana estava também envergonhada: “Essa questão por exemplo de fazer xixi. Você sabe, eu tenho que fazer cateterismo toda hora. Vou chegar para meu namorado e dizer: espera só um pouquinho que eu vou fazer um cat e já volto”.
“Eu vou te dizer, amiga. Nessa cidade o mais difícil é encontrar um motel adaptado. Pessoalmente não conheço nenhum. Se você se deparar com algum por aí, me avisa, hein?” Vamos conhecer um motel adaptado para cadeirantes.
“É fundamental esse espaço debaixo da pia para não trancar a cadeira. A banheira está show, a altura regula com a cadeira, tem essas barras de apoio”, diz a escritora Juliana Carvalho. No chuveiro, além das barras um lugar para sentar. “Mas eu estou achando que isso aqui está dando para fazer um algo mais né?”, brinca.
Juliana tinha 19 anos quando ficou paraplégica, por causa de uma inflamação na medula: “Eu levei muito tempo para me readaptar a essa nova realidade. Fui ter a minha primeira relação sexual na cadeira de rodas depois de 5 anos”, lembra.
Hoje, aos 28 anos, a gaúcha está lançando um livro para ajudar jovens cadeirantes a redescobrir sua sexualidade: “Tem muita mulher que anda, que tem sensibilidade e que nunca vai saber o que é um orgasmo. Eu tive a oportunidade de saber o que é um orgasmo antes e como é depois. Olha só que engraçado: um dos orgasmos mais memoráveis da minha vida foi depois da lesão”.
Eu também não tenho a perna mais gostosa do mundo, nem o bumbum mais gostoso do mundo mas eu acho que eu sou gostosa. Para o meu marido eu sou gostosa. Ele me deseja”, conta Carolina.

Até mais!
Bjs

sábado, 17 de abril de 2010

Roupa íntima



Oi gentes, blz?
Estava agora há pouco fazendo minha leitura de banheiro (gibi, revista, etc.) e li uma matéria na Época que me fez pensar numa coisa que eu sinto e muito raramente conto a alguém.
A matéria era sobre o “escândalo” que foi a cantora/primeira dama/ linda Carla Bruni ir a um evento sem sutiã (soutien se você preferir). E na matéria dizia que não existe desculpa pras mulheres saírem sem sutiã hoje em dia. Pois eu tenho: eu sinto dor.
Sabe aquela tal dor neuropática (leia mais sobre ela aqui)? Pois é, tem dias que por conta dela fico com a pele hiper sensível. Aí, qualquer coisa que encoste dói. Então, imaginem o que é colocar um elástico em volta do corpo e mais dois elásticos sobre os ombros. Só pode doer mais né.
Esse é o tipo de coisa que quem não tem EM não deve entender muito bem. Então, faço o favor de explicar o que eu sinto. É como se a pele estivesse queimada de sol, mas queimada meeeesmo, vermelho camarão. Quem já ficou queimado assim sabe que qualquer coisa que encoste é dolorido, ardido, etc. Pois é isso que eu sinto com os dito cujo dos sutiã.
Já comprei do caro e do barato. Do com costura e sem costura. Com bojo e sem bojo. Com fecho e sem fecho. De algodão, microfibra e todos os tecidos que se pode imaginar. Todos machucam.
Às vezes eu saio sem (ainda posso). Outras vezes, eu uso. Senão, como diz na revista, estarei cometendo uma gafe para o mundo da moda...hehehe
Isso estava escrito na revista. Assim como estava escrito também que mulher que não usa sutiã está atiçando a imaginação erótica dos homens. Enquanto eu lia isso sentada no trono, ria sozinha. Vê se eu posso com isso. Não posso ficar me sentindo à vontade só porque os homens são uns animais tarados...hahahahahahaha
Achei isso muito engraçado. Mas quis contar pra vocês porque acho que é uma dificuldade que a EM nos traz e a maioria das pessoas não faz idéia de que isso existe.
Pra quem tem o mesmo problema que eu, sugiro fazer o que eu faço. Fique em casa sem sutiã e na hora de sair coloque um bem confortável. Eu não ganho nada pra falar bem de marca nenhuma, mas recomendo o sutiã da Trifil sem costura e sem bojo.
Ou então, saia por aí fazendo escândalos. Feliz de quem ainda pode andar sem sutiã sem que fique tudo caído...hehehe

Bom findi!
Até mais!


Em tempo: Amanhã minha querida amiga de infância (faz tempo hein) faz aniversário. Dona Fernanda Schultz, muitas felicidades pra ti hoje e sempre. Apesar de não te dar um abraço de verdade há anos, vai meu abraço e carinho virtualmente. Bjs

Novidades


Oi amigos, blz?
Desculpem a ausência. A semana foi repleta de atividades, sinusite, alegrias e internet lenta.
Como eu sei que vocês torcem muito por mim, vou contar a melhor novidade: achamos um lar!
Sim, achamos um apartamento massa, do jeito que a gente queria, no mesmo prédio em que estamos acampadas hoje. Minha tia mora no quarto andar, nós, por motivos de falta de perna, moraremos no térreo. Vou ter até pátio. Acho que os gatos vão gostar de caçar lagartixa lá fora.
Hoje o dia foi super corrido. Mas parei agora à noite pra ver o Globo Repórter. Tudo porque o tema era sobre pesquisas genéticas, e as células tronco me interessam muito.
Acabei de ver a história do Diego, um rapaz que desenvolveu EM progressiva (a minha é surto-remissão). Esse menino fez transplante de medula óssea, sem uso de quimioterapia (que é usada para “zerar” o sistema imunológico). No seu depoimento ele diz que está muito melhor. E claro, está sendo acompanhado por uma equipe médica especializada, afinal, ainda é um tratamento experimental. Mas tem mostrado ótimos resultados.
Este estudo específico está sendo feito em Ribeirão Preto, e vou tentar me informar melhor pra trazer mais informações aqui. Vale a pena olhar a entrevista no site do Globo Repórter.
Ainda não é a cura. Mas ela está próxima. Pra mim, pra você e pra todos os malacabados desse mundão.
Considerando o tempo em que está se fazendo essas pesquisas, acredito que falta pouco para tomarmos uma injeção e ouvir do médico: levanta-te e anda!
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 12 de abril de 2010

Dia Mundial da Doença de Parkinson

Oi amigos, blz?
Eu ainda estou respirando mal, com nariz entupido. Já gastei um rolo inteiro de Neve assoando o nariz. Mas estou cada dia melhor.
Ontem de manhã me acordei mais disposta e fui passear na redenção, tomar um solzinho e ver o que tinha de interessante.
Lá descobri que ontem, dia 11 de abril, era o Dia Mundial da Doença de Parkinson.
O Parkinson não é uma doença fatal, nem contagiosa, não afeta a memória ou a capacidade intelectual do parkinsoniano.É uma doença neurológica, que afeta os movimentos da pessoa. Causa tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, e alterações na fala e na escrita.
Essa descrição foi tirada do site da Associação Brasileira de Parkinson. Lendo a última frase parece que estamos lendo os sintomas de EM, não parece?
O Parkinson é diferente da EM, entretanto, as doenças neurológicas são meio parentes. Por mais diferentes que sejam, sempre se parecem em algum ponto.
E é por isso que acho importante sabermos o que é o Parkinson (leia mais em http://www.parkinson.org.br/ ) e estarmos juntos com os parkinsonianos na luta contra a doença e, principalmente, contra o preconceito.
Um forte abraço aos amigos que tem Parkinson e a seus familiares, que com muita paciência e compreensão os ajudam a passar por esse desafio.
Até mais!
Bjs

P.S.: a imagem de hoje é da capa do livro escrito por Michael J. Fox, ator (ele foi o Marty McFly de De volta para o futuro, lembram?) que revelou ter a doença de Parkinson em 1998 e escreveu o livro Um otimista incorrigível - como a doença de Parkinson fez o astro de Hollywood reinventar sua vida.

ELA

Oi amigos, blz?

Me ausentei uns dias, mas dessa vez não é por problema de saúde. É um problema de internet à manivela. Daí já viu né. Quando a internet tá lenta ou caindo eu nem entro pra não estressar.

Mas vamos ao que interessa.

Muitas pessoas que chegam ao blog, chegam via google, por pesquisar a palavra esclerose e esclerose múltipla. Por conta disso, muitos leitores do blog são portadores ou amigos e familiares de portadores não só de EM, mas de ELA, ou seja, Esclerose Lateral Amiotrófica.

Eu confesso que sei o básico do básico sobre ELA, mas estou sempre atenta ao que sai por aí para conhecer melhor.

Por isso, hoje quero divulgar um evento que vai ter sobre ELA aqui em Porto Alegre:

V Simpósio da ARELA-RS sobre Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA
ARELA-RS realizará em 08 de maio de 2010 o V Simpósio sobre Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA.

Local do evento: Auditório da AMRIGS (Avenida Ipiranga 5311, 3o andar – Bairro Jardim Botânico – Porto Alegre/RS).
Horário: das 9h às 18h
Valor da Inscrição:
Para portador de ELA e um acompanhante: ISENTO
Para associados e estudantes: R$ 20,00
Para profissionais: R$ 30,00

PROGRAMAÇÃO:
9h10min às 9h30min – Inscrições
9h30min às 10h – Abertura - ARELA-RS
10h às 10h30min – O que é Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA?
10h30min às 11h – Cuidados Paliativos
11h às 11h30min – Terapia Ocupacional para o Portador de ELA
11h30min às 12h – A Fisioterapia para ELA
Intervalo - 12h às 13h30min – *Coffee Break Completo
13h30min às 14h – Show Surpresa
14h às 14h30min – Cuidadores para ELA
14h30min às 15h – Assistência Social e o Portador de ELA
Intervalo - 15h às 15h30min – *Coffee Break Simples
15h30min às 16h – Processos Jurídicos e ELA
16h às 16h30min – Fonoaudiologia para ELA
16h30min às 17h – A Nutrição para ELA
17h às 17h30min – Psicologia e ELA
18h – Encerramento


Eu achei super interessante a programação. Quem tiver interesse, entre no site da ARELA: http://www.arela-rs.org.br/
Até mais!
Bjs


P.S.: post sem imagem porque até carregar a dita cuja, a internet já se foi.

sábado, 10 de abril de 2010

Dia de resfriado, dia de contar história

Oi amigos, blz?
Hoje estou meio malzinha. Nada da EM, mas um resfriado chatonildo me deixou com dor de garganta, tosse e nariz entupido. E pra ajudar, dores no corpo. Não dá vontade de fazer nada. Mas, como o mundo não para pra gente passar mal, fiz o que tinha de fazer e vou tentar passar o findi quietinha no meu canto pra começar a semana melhor.
Mudando de saco pra mala, vocês lembram do post Biografia que postei aqui? Pois é, uma moça muito querida, leitora aqui do blog mandou sua história pra ser postada. Como a EM é uma doença que não aparece, o esclerosado é que decide quando vai revelar ao mundo que tem a EM. Essa nossa amiga ainda não revelou à todos que tem EM, por isso, vou colocar a sua história sem dizer seu nome. Sei que logo logo ela vai se acostumar com essa situação toda e falará sobre EM como quem fala da aula que teve de manhã.
Curtam a história da nossa amiga X, e envie a sua história para esclerosemultiplaeeu@gmail.com

"Bom, a descoberta da EM foi em dezembro de 2009, tenho 20 anos hoje e minha troca de idade de 19 para 20 anos foi com o surto da EM. Bom fui diagnosticada com Esclerose na medula espinhal, faz 4 meses, a minha vida mudou completamente quando na descoberta em dezembro precisei ir para uma cadeira de rodas, pois não aguentava mais andar, e o “virus” já tinha se instalado, Bom entrei em desespero, procurei por pessoas que tinham essa mesma doença, e achei o Blog da Bruna, esse Blog tem sido um dos meus melhores momentos da minha manhã em que vejo que tem alguém que passa pelas mesmas dificuldades que eu...
Bom o pior de tudo nem foram as fadigas que sinto, a dormência no corpo, a indisposição, foi ter que passar a usar uma cadeira de rodas, podem achar que é exagero, mais pra mim não era, ou seja ainda é, mas claro estou mais conformada agora.
Faço faculdade e tive que escolher entre trancar a faculdade ou continuar indo em uma cadeira, Bom, não foi uma decisão fácil, por vezes pensei em desistir, mais ai entraram a familia e os amigos para me ajudar, e resolvi continuar a estudar, confesso que não falei que é esclerose multipla para as pessoas, disse que foi um acidente é que terei que ficar de cadeiras por uns 7 meses, e lhes confesso, um dos meus melhores momentos do dia, são naquela sala de aula da faculdade, as minhas amigas conseguem me fazer esquecer de tudo, é como se nada disso estivesse acontecendo, e acreditem elas brigam para ver quem empurra a cadeira, fico até emocionada com as atitudes delas mais não deixo transparecer, porque elas brigam comigo se eu chorar e falam para que eu largue de drama...kkkkk,
Para descer os 30 degraus do apartamento que moro, providenciamos 2 pares de rampas de madeira e é assim que estou fazendo todos os dias que preciso descer. No momento estou tomando o Betaferon 1b e fazendo fisioterapia durante 3 dias da semana (Obs: as sessões de fisioterapia também tem seu lado bom, já tive dois fisioterapeutas, um mais lindinho que o outro, e me tratam com muiiiiitoo carinho, ai é quase impossivel não ter uma apaixonite, e lhes confesso novamente, vou toda arrumada e maquiada e isso levanta minha auto estima), e começei a sentir uma leve melhora na região Lombar, e estou conseguindo aos poucos dar alguns impulsos para levantar, o dificil mesmo é trocar os passos.
Bom, o desespero é inevitável no começo e cada caso é diferente um do outro, e espero que esse surto não demore tanto tempo para passar, afinal é algo que teremos que conviver, então é melhor ir aceitando aos pouquinhos, e vamos aproveitar esses momentos que ficaremos em tratamento para saber mais sobre a vida de cada um, e sobre suas experiências com EM.
Bom fico por aqui, e Bruninha um GRANDE beijo minha flor, e obrigada pelo espaço e pela oportunidade de lhes mandar esse relato, porque pode ser importante para alguma pessoa, assim como os seus são para mim!"

Querida amiga X, precisar de casa adaptada é difícil mesmo. E paquerar o fisio é unir o útil ao mais útil ainda...hehehe
Continue com o tratamento e com o bom humor. Nós vamos ficar torcendo pela sua melhora.

Bom findi!
Até mais!
Bjs

Em tempo: Hoje a Lak, amiga querida do blog Desculpe, não ouvi, está fazendo aniversário. Lak querida, muitas felicidades hoje e sempre. Um super abraço e mil bjs. Adoro vc!

quinta-feira, 8 de abril de 2010

Solidariedade

Oi amigos, td bem?
Hoje comemora-se o Dia Mundial de Combate ao Câncer. Só lembrei disso agora à noite quando fui olhar minha agenda.
Em outros anos eu ficava sabendo dessas comemorações ou eventos pela televisão ou jornal. Infelizmente hoje tudo o que se via nos jornais e na tv eram as mortes e desgraças que estão acontecendo no Rio de Janeiro.
Sim, hoje é um dia importante para lembrarmos de cuidar da nossa saúde e combater o câncer. Mas vendo o que está acontecendo na cidade maravilhosa (eu não conheço, mas dizem que é), eu fico me questionando sobre a falta de consciência das pessoas.
Além de não cuidarmos dos nossos corpos físicos, deixamos nossos lares pendurados em morros de lixo, esperando que Jesus Cristo segure tudo lá em cima. Pior ainda, com respaldo do Estado, dizendo aos moradores que tudo bem construir aí. Eles devem pensar que o Cristo Redentor é mais que uma estátua, é uma entidade que os protege.
Eu sei que muitas pessoas não tem para onde ir, que constroem suas casas no lugar que "encontram". Ainda assim, acho difícil de entender como é que alguém vive tranquilo vivendo pendurado num morro. E o pior de tudo é que o pouco que essas pessoas tinham em seus lares desmoronou. E agora José?
Mais uma vez a imprudência do homem causa uma (ou muitas) desgraça(s). A mesma imprudência que faz com que ele não cuide da saúde. Que deixe as coisas pra depois, esperando que o tempo resolva seu mal estar.
Não dá pra passar a vida fumando, esperando ter a sorte de não ter câncer de pulmão. Assim como não dá pra construir uma casa em uma base instável que desmorona com uma chuva mais forte. Afinal, ninguém espera que pare de chover para sempre, não é?
É insano viver sem pensar nas intempéries do tempo. Tanto o tempo cronológico como o tempo meteorológico. Enquanto a gente envelhece e cuida ou descuida do nosso corpinho, faz muita chuva e muito sol. E quando uma desgraça acontece, fica difícil de acreditar em alguém que diz
que não sabia que isso iria acontecer.
Existem algumas coisas que não podemos evitar. Algumas catástrofes que acontecem de qualquer forma. Mas, como eu disse ontem, é melhor prevenir do que remediar. Dá menos trabalho, menos custo e deixa menos cicatrizes.
No entanto, hoje eu posso oferecer minha solidariedade, meus pensamentos positivos e minhas preces.
Abraços solidários aos amigos do Rio de Janeiro e aos amigos que enfrentam o câncer.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 7 de abril de 2010

Hoje é dia de saúde

Oi amigos, blz?
Hoje comemora-se o Dia Mundial da Saúde. Eu sei que devemos lembrar de cuidar da nossa saúde todos os dias de nossas vidas. Mas já que somos um pouco esquecidinhos, a OMS (Organização Mundial da Saúde), resolveu criar um dia especial no ano para ninguém esquecer que precisa se cuidar e que prevenir é melhor que remediar.
Há alguns dias, conversando sobre saúde e doença, alguém disse que eu tinha saúde frágil. Bom, depende do ponto de vista.
Me considero uma pessoa com boa saúde. Segundo a OMS, saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social, e não apenas a ausência de doenças. Tudo bem que meu estado físico não é lá essas coisas, mas, no balanço geral, sinto-me bem. Digamos que equilibrada pelo menos.
Conheço muita gente que não tem doença nenhuma mas tem uma saúde péssima.
Por isso que hoje vou dar uma de tia velha e aconselhar a todos que cuidem dos seus corpos e suas mentes.
Que se alimentem direitinho, respirem ar puro, não fumem, se exercitem um pouco, visitem um médico quando necessário, usem um casaquinho em dia frio, não esqueçam o guarda chuva nem o filtro solar. Mas também que leiam um bom livro, joguem conversa fora com os amigos, namorem, amem, façam coisas que lhes agradem.
Se nem sempre o corpo pode estar saudável. Deixe a mente em bom estado. Assim, fica mais fácil se recuperar de doenças e mandar os sentimentos ruins (que nos tornam doentes) embora.
Até mais
Bjs

sábado, 3 de abril de 2010

Corações mais doces

Oi amigos, blz?
Estava pensando no que escrever sobre a páscoa, já que amanhã comemoramos ela.
Sempre soube que coelhos não colocam ovos. Muito menos de chocolate. E sempre acreditei na vida eterna, então, Jesus Cristo ter ressucitado ou não, não faz muita diferença.
Uma das visões que eu tenho da páscoa desde a minha infância é que é uma data muito triste, que mostra o quanto conseguimos ser cruéis e injustos. Por isso, comemos tanto chocolate. Pra tentar adoçar nossos corações.
Sei que não é normal uma criança pensar dessa forma. Mas fazer o que se essa era minha visão? E na verdade, continua sendo.
Por isso, espero realmente que todos possamos tornar nossos corações mas doces e mais dóceis. Que possamos olhar para dentro de cada um de nós ao invés de julgar as atitudes dos outros. Que possamos nos reunir em família e compartilhar o amor que sentimos uns pelos outros. E que esse amor se espalhe por todos os lugares.Feliz Páscoa!
Mil bjs!

Em tempo: reli a mensagem do ano passado, e gostei tanto do que tinha escrito, que resolvi colocar um link aqui pra vocês lerem também: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2009/04/feliz-pascoa.html

sexta-feira, 2 de abril de 2010

Usar ou não interferon? Faça o teste


Oi amigos, blz?
Essa semana li uma notícia que me deixou muito feliz. Primeiro porque prova que eu não sou doida e realmente existem pessoas que não respondem bem ao interferon beta. E também, porque é um avanço no tratamento da EM.
Desde o dia que postei que experimentei dois tipos de interferon e fiquei muito pior com o interferon do que sem ele, muitas pessoas me crucificaram e acharam que era coisa da minha cabeça, porque eu sou pirralha e blablabla. Mas vejam só, a ciência está comprovando aquilo que eu vivi na prática:

"Uma investigação publicada online na revista Nature Medicine sugere que pode haver duas versões distintas de esclerose múltipla (EM), e que a resposta do doente à primeira linha de tratamento com interferon beta parece depender de qual versão da doença o doente sofre. O investigador principal do estudo, Lawrence Steinman disse que "muitas pessoas que estão a tomar interferon beta não o deveriam fazer porque pode até mesmo tornar a sua condição pior".
No estudo, os investigadores examinaram ratos com uma desordem induzida semelhante à EM e descobriram que há dois diferentes subtipos da doença. Num dos subtipos, a doença é impulsionada pela presença de células imunes IL1, explicam os cientistas, enquanto que no outro subtipo a EM é causada pelas células IL-17. Os investigadores validaram as suas descobertas com amostras de sangue de 26 doentes com EM, e demonstraram que doentes com altos níveis de IL1 não experimentaram surtos ou necessidade de uso de esteróides quando tomavam interferon beta, enquanto que os doentes com altos níveis de IL-17 apresentaram sintomas agravados quando seguiram essa terapia.
"Se estes resultados forem confirmados em grandes estudos em seres humanos, as pessoas com EM podem algum dia serem capazes de fazer um simples exame de sangue para ver se são susceptíveis de responder ao tratamento com a terapia padrão para a EM", explicou Steinman."
fonte: http://blogunipem.blogspot.com

Não me importo muito com o que os outros pensam ou dizem sobre meu tratamento, afinal, eu e meu médico é que decidimos o que fazer. Entretanto, como recebi comentários inclusive ofensivos, trago essa notícia como avanço científico, mas também, pra muitas pessoas pensarem antes de falar qualquer coisa que seja aos outros. E, principalmente, não acharem que sabem mais sobre o que eu sinto do que eu mesma.
Sim, eu sei que muitas pessoas me chamaram de louca por não tomar interferon, mas com boas intenções. Mas também sei dum ditado popular que diz que de boas intenções o inferno está cheio.
Vou ficar acompanhando o desenrolar dessa pesquisa pra ver como fazer esse teste que, com certeza, vai nos ajudar a descobrir novos tratamentos e evitar que mais gente sofra o que eu sofri quando tentei fazer o tratamento. Um ano de vida sofrendo pra mim foi muito tempo.
Até mais!
Bjs