segunda-feira, 31 de maio de 2010

Desculpe o transtorno

Oi gentes, blz?
Ainda estou sem internet. E como estou escrevendo aqui hoje? Pegando a net do vizinho... hehehe
Tem uma rede wirelless aberta que funciona em horários bem específicos, então, cada vez que dá, entro aqui, olho os emails, e hoje, aproveito pra dar sinal de vida aqui no blog.
Muito difícil viver sem internet. Quase uma tortura. E olha que nem sei muito viciada. Mas faz falta olhar emails e escrever minhas bobeiges aqui no blog. Além disso, faz dias que não olho os sites de pesquisa de terapias pra EM. Espero que tenham surgido coisas boas e novas por aí.
To cheia de histórias pra contar. Sobre a casa nova. Meus sapatos novos. Minhas aventuras nos ônibus da capital. Minha birra com atravessar a rua, e otras cositas más.
Mas vou contar pelo menos uma história aqui hoje.
Há alguns dias eu estava lendo o jornal enquanto meu tio lia notícias na internet, quando ele leu em voz alta: cadeirante é multado por andar em alta velocidade na BR. Na mesma hora eu disse: que coisa estranha falar cadeirante. Porque não falam motorista né? Afinal, só porque é cadeirante não quer dizer que seja um motorista diferente dos outros.
Isso até vermos o vídeo do vivente que não dirigia um carro em alta velocidade, dirigia a cadeira de rodas em alta velocidade. Dá pra acreditar?
Não sei qual era a motivação do cara, mas ele estava andando, com sua cadeira de rodas, a 60km/h em uma das rodovias mais movimentadas de Santa Catarina, a BR-101.
Parece que ele mesmo "turbinou" a cadeira e praticamente brincou de kamikaze na estrada. Tudo bem que a velocidade não é tão alta para um carro ou moto, mas cadeira de rodas não foi projetada pra isso.
Se me contassem eu não acreditava. Completamente sem noção.
Olhem a cena:



Espero que a NET resolva instalar a internet aqui em casa duma vez. Aí volto a escrever todos os dias, e responder os emails sempre. Desculpa o transtorno pessoal. Logo logo tudo volta ao normal, seja lá o que o normal signifique.
Mil bjs

segunda-feira, 24 de maio de 2010

Serviço útil

Oi gentes blz?
Está tudo uma bagunça por aqui, como vocês podem imaginar. Hoje estou me mudando definitivamente para meu novo apê. Já tem energia elétrica e chuveiro, então já podemos morar. Só que ainda não tem a nossa queridíssima internet. Quero só ver como vai ser.
Por conta disso, vou ficar mais uns dias ausente aqui do blog. Mas email eu respondo viu.
Bueno, mas como essa semana, mais precisamente na quarta-feira, é o Dia Mundial da EM, quero compartilhar com vocês o acesso a um serviço muito útil a nós esclerosados e a todos os portadores de deficiência.
Há alguns dias houve aqui no Parque da Redenção uma feira da Solidariedade. E nessa feira havia um estande do Institudo Despertar para Ser. Infelizmente eu não passei por lá, mas recebi o material de divulgação deles e achei bem interessante. Se trata de um serviço de assessoria jurídica praticamente gratuita a pessoa com deficiência. Digo praticamente porque há uma taxa de R$30,00 por consulta para manter o instituto. Muito barato e muito justo.
Não entrei ainda em contato com eles, sabe né, tá tudo uma bagunça por aqui. Mas vou deixar aqui os contatos do pessoal e ali na barra de links, um link pro blog deles também:
As consultas ao atendimento jurídico prestado pelo IDS às pessoas com deficiência e/ou fragilizadas, devem ser agendadas no telefone (51) 2117-1882 ou pelo e-mail idsjur@terra.com.br. O IDS funciona no endereço: Rua Mostardeiro, nº. 366, conjunto 501, CEP 90430-000, Bairro Moinhos de Vento, Porto Alegre, RS.
Blog: http://www.despertarparaser.blogspot.com/
Ah, lembrando novamente, quem quiser o guia jurídico da pessoa com Esclerose Múltipla, é só me pedir por email que eu envio.
Uma ótima semana a todos.
Logo logo estarei melhor acomodada no meu lar e escreverei mais por aqui.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 18 de maio de 2010

Até que enfim...

Oi amigos, tudo bem?
Ontem foi um dia de aventura. Para ir a um evento numa cidade aqui perto, tive que pegar trem e ônibus. Para ir e para voltar. Resultado = não conseguia levantar hoje de manhã. Tamanha era a dor que sentia nas costas e nas pernas.
Acordei, tomei um relaxante muscular, dormi mais um pouco e passei o dia em casa, meio inutilizada.
Não adianta, tenho que aprender que evento me cidade longe, ou vou de carro, ou arrumo um lugar pra ficar ou é melhor nem ir, senão, dá nisso.
Mas, apesar da dor, estou super hiper mega feliz hoje. Essa semana a novela da minha mudança parece que vai terminar. Siiim, estamos com a chave do apê novo e mamãe foi "buscar" a mudança, que deve chegar aqui quinta-feira de manhã.
Vai ser um sufoco, cansativo e tudo mais. Mas ter a própria casinha já compensa toda dor e cansaço.
Porque sabe né, por mais que a gente goste da família, a nossa casinha é a nossa casinha. E o melhor, a minha casinha não tem escadas, coisa que eu não güento mais meeesmo.
To atolada de textos pra ler e escrever, e com essa história de mudança, acho que só volto a escrever no findi ou na semana que vem (não sei quando vão ligar a internet). Mas não me abandonem, que eu volto antes que vocês sintam falta.
Bjs a todos!
Té mais!

sábado, 15 de maio de 2010

Um dia de criança

Oi gentes, blz?
Continuo cansada. Mas como cansaço não me impede de me divertir, hoje fui ver o Disney On Ice, aqui em Porto Alegre. Pra quem não conhece, são espetáculos de patinação no gelo, com personagens da Disney, promovido pela Disney.
O que eu fui ver era o Princesas e Heróis. É de encher os olhos: de beleza e de água. Sim, choro até em comercial de margarina. Acho que estava mais encantada do que muita criança... hehehe
Eu gosto de contos de fada, mesmo sendo histórias altamente fantasiosas. Gosto de fantasia. Acho que hoje eu gosto mais dessas histórias do que quando era criança.
Teve uma época que eu pensava que era meio besta essas histórias de redenção do tipo, a menina pobre que conquista um príncipe, sete anões numa floresta ou bruxas más que soltam feitiços por aí. Mas fui crescendo e descobrindo que tudo isso existe. Tanto as bruxas quanto as fadas. Príncipes e princesas. Se o amor na vida real é difícil, enfrentar dragões e ficar presa em calabouços também não é bolinho.
E qual a mensagem principal do espetáculo? Dizer pras crianças sonharem. Nunca deixarem de sonhar.
E como eu levanto a bandeira do sonho, a-do-rei.
A história do espetáculo é na verdade sobre os desejos das princesas. Mostrando que quem sonha, deseja alguma coisa, pode conseguir.
Eram 7 princesas, e pelo número de meninas vestidas de Branca de Neve, ela deve ser a princesa mais adorada. Eu achava ela meio boba, porque comeu comida oferecida por um estranho. Mas tudo bem, ela tava linda.
A única princesa que eu não conhecia bem (não sabia nem cantar a musiquinha, ao contrário das outras), era a Mulan, uma princesa chinesa. E sabem que achei a musiquinha dela uma das mais significativas? Fala do equilíbrio que temos que ter na vida, que há inverno e verão, dia e noite e talz... e o refrão que me chamou atenção: "Tem que ter a brandura do bambu que aceita se curvar, prosseguir confiantes por saber que é normal enfraquecer".
Se até a princesa da Disney diz que é normal enfraquecer...então tá tudo ok.
E se os contos de fada ensinam às crianças que podem sonhar, mas que, de vez em quando as coisas não dão certo, então, continuemos a contar essas histórias.
Só quero ver o dia que eu for pra Disney (sim, um dia eu vou) o estrago que vai ser... hehehe
Sonhem muito!
Até mais!
Bjs

P.S.: a menina fofa que estava do meu lado ficou aos prantos quando as princesas deram tchau. Deu peninha...mas ela ainda vai descobrir que princesa de verdade não é da Disney, é ela mesmo.

sexta-feira, 14 de maio de 2010

Cansaço

Oi amigos, blz?
Dia difícil. Dia lindo, ensolorado, nem quente, nem frio, mas dia difícil.
Cansei ao caminhar duas quadras. Fazia tempo que isso não acontecia.
Fiquei afim de chorar, pela possibilidade de precisar da bengala de novo. Mas aí deixei essa vontadinha de lado e pensei: se é pra ser assim, assim será.
Mas dei uma descansadinha e fiquei melhor.
Sabe o que é? Essa história de não ter casa tá cansando. Principalmente por conta das escadarias daqui.
A maioria das pessoas, se subissem e descessem todos os dias essas escadas, estaria com a musculatura mais forte, mais acostumada, bumbum durinho. Pra esclerosado a coisa é diferente. Cada dia que passa, o corpo parece mais pesado, mais cansado.
Ao mesmo tempo, a cabeça está a mil por hora. Muitas idéias, muitas coisas a fazer, a ler, a escrever.
O corpo cansado atrapalha? Sim, um pouco. Mas a minha vontade é maior que o cansaço.
Hoje vou ver o capítulo final da novela, deitar e descansar. Amanhã é um novo dia.
Ah, e pelo que eu vi no blog do Jairo, esse último capítulo está imperdível.
Ah, e outra novidade: a jornalista Flávia Cintra, (entra aqui no blog dela), essa mulher linda que inspirou o personagem Luciana na novela vai trabalhar sabe onde? No Fantástico... isso mesmo, domingo a noite. Aos poucos essa nação de invisíveis vai ganhando espaço.
Força Flávia!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 13 de maio de 2010

Auto Estima

Oi amigos, blz?
Depois de divulgar o Dia Mundial da EM, recebi um email de uma ação que está sendo feita no Brasil referente a essa data: O Dia da Auto Estima, realização da Mkt One e Orange Media Design, com apoio do Laboratório Teva, o fabricante da medicação Copaxone, utilizada para EM.
Bueno, para promover o Dia da Auto Estima foi feito um site (http://www.diadaautoestima.com.br) nos moldes da campanha mundial da MSIF, sendo que, se você escrever uma frase com até 256 caracteres, concorre a um dia de beleza (barba, cabelo e bigode...hehehe). Assim como no site da MSIF, você pode deixar um depoimento escrito ou em vídeo, ou uma foto (ou todos) sobre como é viver com EM.
Achei interessante eles tratarem o Dia Mundial da EM como o Dia da Auto Estima, afinal, auto estima é super importante para nossa recuperação. E cá pra nós, pra vida de todo mundo né.
Claro, a campanha está dando um dia de beleza, e acho isso ótimo. Afinal, nosso humor muda com uma ajeitadinha nos cabelos e unhas bem feitinhas né. Entretanto, acho que auto estima não é só isso.
Auto estima é muito mais uma questão interior que exterior. Você pode estar lindérrima (o) por fora, e tua auto estima baixíssima. Afinal, auto estima é o que você acha de você mesmo e não o que os outros acham de você.
Não sentir vergonha de quem você é, fazer o que você acha certo, correr atrás da sua felicidade: isso traz auto estima.
Olhar pro espelho e se ver linda é ótimo. Mas olhar pra dentro de si e sentir-se satisfeita consigo mesmo, isso sim é auto estima alta.
Se beleza física fosse sinônimo de auto estima, Marilyn Monroe estaria viva.
Longe de mim falar mal de se arrumar. Pelo contrário. Acho ótimo. Mas não nos esqueçamos da nossa essência: a beleza da nossa alma.
Respondendo a pergunta da campanha: auto estima pra mim é sentir-me satisfeita comigo mesmo todos os dias, em todos os sentidos.
Ah, e quero parabenizar os criadores da logo do Dia da Auto Estima: adorei a borboletinha. Aliás, se quando lagarta a borboleta desistisse de viver, nunca sentiria o gosto de bater as asas e embelezar os jardins.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 12 de maio de 2010

Vamos ser iguais!

Oi amigos, blz?
Como vocês sabem, não tenho vergonha nenhuma em pegar idéias nos blogs parceiros e copiar aqui...hehehe
Hoje copio lá do meu amigo Jairo (Assim como você), o vídeo do movimento Get Equal, lá de Londres. Esse movimento procura igualdade entre as pessoas, principalmente no que se refere a acessibilidade ao povo malacabado. Ou vocês acham que falta de acessibilidade é só coisa de tupiniquim?
Visite também o site do Movimento Superação (http://movimentosuperacao.ning.com/), que é aqui do Brasil e faz seu trabalho muito bem feito. No dia 21 de maio promoverá um Ato Público no MASP (SP), com os seguintes objetivos:
- PARA QUE AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA TENHAM POLÍTICAS PÚBLICAS REALIZADAS DE FORMA CONCRETA E SÉRIA;
- PARA QUE O IBGE REALIZE UM CENSO 2010 NÃO SOB FORMA DE AMOSTRAGEM, NA COLETA DE DADOS DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA;
- PARA QUE O MINISTÉRIO PÚBLICO FEDERAL DO ESTADO DE SÃO PAULO, NOS INFORME UMA POSIÇÃO DA DENUNCIA ENCAMINHADA E PROTOCOLADA SOB NÚMERO 1.34.001.001709/2010-69
Vamos nos mobilizar pra, qualquer hora dessas, fazer um furdunço desses por aqui também.
Aproveitem e "let's get equal"



Até mais!
Bjs

terça-feira, 11 de maio de 2010

Chove chuva, chove sem parar

Oi amigos, blz?
Esfriou aqui no sul. E o pior de tudo, é que eu passei o fim de semana num lugar muito mais frio que Porto Alegre, lá no Passo Fundo. Puxei os casacos, blusas de lã e pantufinhas. Mas as dores do inverno já começaram a colocar as manguinhas de fora e me atacaram.
Mas pior que o frio, está sendo uma chuvinha fina que não para mais. Hoje, enquanto esperava o ônibus, lembrei do quanto era ruim andar de bengala em dia de chuva. E claro, vendo o quanto é bom poder andar sem ela num dia de chuva.
O grande problema era segurar o guarda-chuva e a bengala ao mesmo tempo. Então, como eu não conseguia fazer as duas coisas ao mesmo tempo, optava por um dos objetos. Ou eu ficava meio manca ou me molhava da cabeça aos pés. Dependendo da quantidade de chuva, andava de guarda-chuva, cambaleando como um bêbado.
Sim, todo esclerosado é taxado de bêbado pelo menos uma vez na vida. E nem sempre é quando ele está realmente bebum...hehehe
Piadinhas à parte, a chuva é realmente um complicante na vida dum malacabado.
Vejo as pessoas reclamando quando tem que sair de casa em dia de chuva, porque é ruim, molha tudo e blablabla. Aí penso comigo mesmo: podia ser pior amigo, bem pior.
E uma coisa que não aconselho ninguém a fazer, é usar o guarda-chuva como bengala depois que a chuva passa. Por experiência própria, sei que não é seguro...hehehe
Vou dormir sonhando com um dia de sol amanhã.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 7 de maio de 2010

Feliz Dia das mães!

Oi amigos, tudo bem?
Domingo é o dia dos anjos que nos colocaram no mundo, nossas mamães. Não preciso dizer que a minha é um anjo dos céus que eu amo demais né?
Bom, amanhã vou pra casa da vovó, passar o dia das mães com minha mãe e minha mãe com açúcar (a vó). Então, fui procurar no youtube a propaganda de dia das mães que achei mais bonita desse ano, a da Renner, que homenageia todas as mães: as que já são mães e as que desejam ser mães. E só por desejarem ser mães e ter esse amor materno, já podem consideradas um pouquinho mamães.
Mas, brincando no youtube, achei um outro vídeo lindo, que homenageia as mamães deficientes. Ou vocês acham que gente malacabada não pode ser mãe?
Então, segue abaixo os dois vídeos. Peguem os lencinhos de papel e emocionem-se.
Parabéns mamães!
Ah, e você, mamãe esclerosada, deixe seu depoimento sobre como foi a gravidez, como é ser mãe com EM. Um dia escreverei sobre essa emoção. Tenho certeza disso.
Até mais!
Bjs



quinta-feira, 6 de maio de 2010

Motricidade

Oi amigos, blz?
Apesar do mundo ser digital, de podermos fazer tudo pelo computador, eu ainda sou fã do lápis e do papel. Talvez seja porque fui alfabetizada assim.
Só sei que as idéias vem melhor quando escrevo no papel. E tem que ser de lápis, pra poder apagar e reescrever quantas vezes quiser. Talvez seja até mais fácil escrever e reescrever no computador, mas escrevo melhor com meus garranchos no caderno.
Em um dos meus surtos, fiquei com os braços molinhos molinhos. Era como ter um peso pendurado no corpo, não um braço. Aliás, dois. Foi difícil (leia mais aqui), mas aos poucos consegui mexer de novo os braços e mãos. Logo que voltei às aulas no colégio (quase um mês de faltas), só escutava a aula.
Aí foram testes e mais testes com trocentos tipos de lápis, lapiseira e canetas, pra ver qual era o melhor. Até que achamos uma borrachinha que era colocada no lápis, engrossando ele, pra que eu conseguisse segurá-lo. A mãe disse que se não desse, ia colocar o lápis dentro de um sabugo de milho... não seria bonito, mais funcionaria. Felizmente não foi preciso.
Lembrei dessa história porque demorei pra achar um bom lápis novamente. Mês passado fui numa papelaria, que tinha uma prateleira cheinha de lápis dos mais variados tipos. E eu fiquei testando pra ver qual era mais fácil de segurar. Achei um que é todo oitavadinho e mais grosso que os demais. Lápis de criança...hehehe
Eu sei, existem lapiseiras grossas com borracha em volta... mas a animalzinha aqui quebra ponta de lapiseira. Deve ser algum problema no jeito de segurar. Mas enfim, até pra escrever esclerosado tem que penar. E é claro, vou escrevendo à prestação. Porque a cada dois parágrafos dói a mão e o braço.
O nome dessa capacidade de executar movimentos finos com controle e destreza é Motricidade fina. Uma boa motricidade fina permite que possamos fazer coisas simples, como escrever, usar tesoura, amarrar os tênis, desenhar, etc.
Na época em que fiquei pior, fiz exercícios pra desenvolver a motricidade fina. Exercícios que você pode fazer sozinho em casa como catar feijão, desenhar bolinha, risquinho, morrinho, molinha, ligar os pontinhos, etc. É só pegar um caderno da pré-escola que você vai lembrar desses exercícios. Brincar com argila também pode ajudar.
Parece tudo muito bobinho, mas foi isso que me ajudou a voltar a escrever. Eu sei, existe a facilidade do computador pra escrever. Mas o teclado do computador não amarra meus tênis nem passa rímel nos meus lindos olhos...hehehe.
Até mais!
Bjs

Em tempo: os profissionais que podem ajudar no desenvolvimento da motricidade fina são os Terapeutas Ocupacionais, Fisioterapeutas e Psicopedagogos.

Banner do Dia Mundial da EM em árabe

quarta-feira, 5 de maio de 2010

Piada

Oi amigos, blz?
Há poucos dias escrevi sobre estar com medo de estar em surto, porque tem dias que acordo pior e já fico atenta, achando que pode ser.
Aí recebi um email dizendo: deixa de ser boba, vai no médico sempre que se sentir assim.
Juro gente, quase chorei de rir.
Lógico que quem me disse isso não tem EM.
Porque quem tem EM sabe que se formos ao médico toda vez que sentirmos algo mais intenso ou diferente, vamos ter que ter pelo menos 3 consultas semanais. Hehehehe
Parece muito né?
Mas é verdade. Acho que uma das coisas mais difíceis da EM é se acostumar com essa falta de constância. Se acostumar com os sintomas diários que incomodam.
Se acostumar com os limites do corpo leva tempo. Leva tempo e paciência.
E o pior, é que a gente nunca tem certeza absoluta que está bem.
Mas quando a gente tem certeza absoluta que está ficando mal, a gente vai no médico.
De qualquer forma, achei engraçado. E conto aqui mesmo sabendo que os mais politicamente corretos e que se sentem melhor mais dias por ano vão dizer que eu devo ir no médico, mesmo que seja todos os dias...hehehe
Piada.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 4 de maio de 2010

A EM tem mil faces

Oi amigos, blz?
Já foi lançado o site do Dia Mundial da Esclerose Múltipla. O Dia Mundial da EM será no dia 26 de maio. E durante esse mês, serão realizadas ações pelo mundo todo a fim de divulgar o que é EM. No site você pode responder a enquete sobre emprego e EM (emprego foi o tema escolhido esse ano), pode se cadastrar para receber notícias, fazer doações às fundações de pesquisa ou escolher uma atividade para realizar na sua cidade.
Vamos lá gente. Vamos nos envolver nessa luta por qualidade de vida.
Esse é o link para o site em português: http://www.worldmsday.org/get-involved
Mas tem em diversas línguas. Até o final do mês coloco aqui os banners em idiomas que eu não faço nem idéia de como se lê. Só pra vocês verem que realmente é no mundo todo a campanha.
Curtam também o vídeo feito para promover a campanha:



Beautiful Day "Lindo dia" from MSIF on Vimeo.

Como diz o vídeo da campanha, a EM tem 1000 faces. Eu, Bruna Rocha Silveira sou uma delas há 10 anos.
Até mais!
Bjs!

segunda-feira, 3 de maio de 2010

Sombra e água fresca

Oi amigos, tudo bem?
As mudanças na minha vida estão sendo uma constante. E eu até que estou gostando disso. Ainda falta a mudança mais esperada: a de casa. Mas logo logo estarei instalada na minha casinha.
O problema de tantas mudanças é o psicológico. Eu me cobro muito em tudo. E com tantas coisas pra estudar e produzir, me estressei um pouco e o corpo sentiu.
Hoje acordei muito fraca e com muitas dores. Fazia tempo que não ficava assim.
Talvez por ter ficado por tanto tempo tão bem, morro de medo quando acordo mais esclerosada que nos outros dias.
Primeiro vem o medo do surto. O esclerosado que não teme um surto, que atire a primeira pedra (isso se tiver força pra erguê-la...hehehe).
Eu tenho medo de acordar surtada. De acordar precisando da tal pulsoterapia. De acordar, ter de fazer uma ressonância, e lá aparecer mais um pontinho branco.
Depois de fazer todos os auto-testes possíveis pra ver se é surto mesmo ou não, o medo do surto ou aumenta, ou passa. Hoje passou. Abaixei a cabeça e não tinha sinal de lhermite, o olho não ficava tremendo, a visão estava clara. Era mais a fadiga mesmo. Mas uma fadiga daquelas.
Passada a fase do medo, vem a fase da raiva. Não sei vocês, mas eu fico muito braba quando isso acontece. Mente saudável em corpo doente são coisas que não combinam muito bem. E aí, a moça aqui quer fazer duzentas coisas e não consegue fazer nem meia.
Agora já passou a fase da brabeza também. Tomando café vi que eu podia ficar assim pra sempre. E disse pra mim mesma: acostume-se!
Acabei meu cafezinho, tomei um banho pra diminuir a dor e vim escrever pra vocês. Já estou mais calminha e o estresse... Bom, o estresse ainda está por aí, um pouco abafado pela minha consciência racional que diz que devo relaxar e não passar dos limites.
E acho que esse descanso de algumas horas vai fazer com que as idéias fiquem mais claras e assim, eu mando o estresse todo embora.
Porque vocês sabem né: a EM é a doença da sombra e água fresca. Quanto mais estresse e preocupações você tiver, maiores serão os sintomas da EM.
Até mais!
Bjs