quarta-feira, 30 de junho de 2010

Sessão Pipoca


Oi gentes, blz?
No último sábado dei um tempinho nos estudos e fui no cinema ver Toy Story 3 em 3D.
Geeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeente do céu, é muito legal!
Não quero mais ver filme sem ser em 3D. Tudo bem que vou à falência, mas vale a pena.
Me contaram que quem tem problemas neurológicos e de equilíbrio não devem ver filmes em 3D. Olha, eu não caminho enquanto vejo filme, então, não vi problema nenhum... hehehe Também não me senti tonta depois do filme não. Achei o máximo!
Como eu sou do tempo do primeiro Toy Story, pra mim esse filme faz parte da minha infância, sou fã desde os 9 aninhos.
E é lógico que eu ficava acordada esperando os brinquedos ganharem vida depois da meia noite. Hoje eu sei que não é depois da meia noite que eles "acordam", afinal, dificilmente durmo antes desse horário. É lógico que eles são mais espertos e criam vida quando a gente não tá olhando né? Dãããã... hehehe
Sei que não tem nada a ver com EM. Mas preciso dizer pra vocês: não percam esse filme!
É de rolar de rir e tem até momentos de chorar pros mais emotivos (eu, no caso).
Curtam o trailer (e o Ken super metrossexual):





Até mais!
Bjs

sábado, 26 de junho de 2010

Cara de sofrimento

Oi amigos, blz?
Resolvi ter uns minutos de final de semana padrão: sentar no sofá, ver tv e escrever no blog...hehehe
Pois bem, trocando os canais da tv caí num programa que falava da morte do Michael Jackson, que fez um ano ontem. O povo do programa comentava que, vendo o filme This Is It (imperdível por sinal), parece que o home nem sentia dor nenhuma. Como ele poderia ter morrido tomando remédio pra dor?
Bom, eu é que não vou responder isso. Até porque se ele era viciado no remédinho, não precisava necessariamente estar sentindo dor pra tomar o dito cujo. Mas, todavia, entretanto, contudo, suponhamos que ele sentia dor mesmo. Porque é que as pessoas acham que a dor tem que estar estampada na cara das pessoas? Porque uma pessoa com dor crônica ou qualquer outro tipo de dor não pode subir num palco, fazer um espetáculo e sair sorrindo?
E eu não digo isso por ser doida ou qualquer coisa do gênero. Digo isso porque sinto dor todos os dias. E como diz minha mãe: tá doendo a perna? Quem bom, sinal que tu tem perna.
Ok, o melhor seria não doer nada. Mas é melhor doer do que não ter né?
Agora há pouco abri um email duma leitora do blog e ela disse tudo: as pessoas nos condenam ao sofrimento.
É bem isso mesmo. Pra grande maioria das pessoas, se você tem uma doença, deficiência, dificuldades, dor, etc., você tem que sofrer. Ah, e não basta sofrer, tem que sofrer e mostrar o sofrimento no rosto.
Mas, pensando bem pensado, acho que sei porque uma boa parte das pessoas pensa assim. Imagina só, você ser perfeita, ter uma saúde fantástica e ser infeliz. Aí, você olha lá pra criatura que é toda esgualepada da vida e tá sorrindo, feliz da vida. Deve doer na alma né?
Acredito que, para as pessoas que pensam que felicidade é incompatível com a EM, é porque a felicidade é, na verdade, incompatível com elas mesmas.
É só uma hipótese. Mas acho que ela procede em alguns casos.
Cara de sofrimento? Só quando der uma dor de barriga forte e não tiver banheiro por perto... hehehe
Bom findi a todos!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 24 de junho de 2010

Tâ atrasada, atrasada...

Oi gentes, blz?
Mil desculpas pela minha ausência. Recebi alguns emails perguntando se tava tudo bem, se eu tava em surto... só em surto psicótico...hehehe
Brincadeira gente, tá tudo bem sim. Mas final de semestre é uma doidera só. Muita coisa pra fazer e o dia continua tendo só 24h. Aí o cansaço pega de jeito e não consigo tirar um tempo tranquilo pra escrever aqui.
Por conta do cansaço mental tenho sentido muitas dores no corpo. Pode ser a idade batendo também...ehehehe
Há alguns dias, uma pessoa que também tem EM me perguntou como que eu conseguia fazer tudo o que eu faço. Aí fiquei pensando que na verdade é tão pouco. Mas, depois disso, conversando com meus colegas de aula e vendo que todos estão também esgotados, mesmo não tendo EM ou outras perebas parecidas, percebi que realmente é uma grande coisa conseguir fazer tudo que faço tendo EM.
Não to querendo me achar, mas só nessa semana percebi que o esforço físico que eu tenho de fazer é dobrado, e por conta disso, o esforço psicológico também é grande, afinal, trabalhar sentindo dor e exaustão não é fácil. Aliás, nem um pouco fácil. Mas, ao contrário do que se pensa, é pra qualquer um. Porque se eu consigo, qualquer um consegue. Com algum esforço, é claro, mas consegue.
Até o fim do mês (semana que vem) vai ser corrido. Depois dos trabalhos entregues, prometo me dedicar mais ao blog.
Esse ano tá conturbado, primeiro a falta da internet, agora a falta de tempo...mas com o andar da carroça as coisas vão se ajeitando.
To igual o coelho da Alice...sempre atrasado, sempre correndo. Uma hora eu paro.
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 17 de junho de 2010

Meus 20 e poucos anos...

Oi amigos, blz?
Há 24 anos, nessa mesma hora que estou escrevendo (21h), minha mãe estava em repouso, vendo os jogos da Copa no México e esperando a apressadinha aqui nascer, afinal, nasci um mês antes do previsto.
Amanhã é meu aniversário, mas o clima de nostalgia começa hoje. É incrível. Todo aniversário fico olhando para tudo o que fiz e tudo que ainda quero fazer. Sempre parece que já vivi muito e ao mesmo tempo, tenho muito a viver. É um período de introspecção.
Na astrologia falam de inferno astral, que seria o período de 30 dias do dia do aniversário. Nesse período, a criatura que vai ficar mais velha fica mais sensível e olha para dentro de si mesmo, fazendo um balanço da sua vida.
É exatamente isso que acontece.
Dificilmente eu paro para pensar o que vai acontecer comigo no futuro em relação a EM. Mas no meu inferno astral acabo pensando nisso. Como faço isso há muitos anos, já pensei em quase todas as possibilidades do que a EM pode me trazer no futuro. Desde nunca mais ter surto e sumir todos os sintomas, até ela virar progressiva e derrubar meu corpo numa cama (só o corpo né). Aí fico planejando o que eu faria e tudo mais.
Eu sei que pode acontecer tudo diferente do que eu imagino e eu posso reagir das formas mais diversas possíveis. Mas gosto de ter mais ou menos organizado na minha cabeça esse tipo de coisa. Pelo menos, a EM não vai me pegar de surpresa.
Vou voltar para os meus pensamentos introspectivos e bobagentos, porque consegui unir inferno astral com TPM...daí já viu né...hehehe
Hoje, só tenho que agradecer por mais um ano de vida. Mais um ano de aprendizado, felicidades, tristezas e conquistas.
Ah, e amanhã, se me perguntarem porque uso a bengala, vou responder que é o peso da idade chegando...hehehe
Até mais!
Bjs

terça-feira, 15 de junho de 2010

Rumo à Copa


Oi gentes, blz?

Acompanharam a estréia do Brasil na Copa. Não gosto muito de futebol, só torço de quatro em quatro anos.

Lembram que há alguns dias pedi se alguém sabia como fazer pra levar interferon em viagem de avião? Pois é, recebi muitas respostas, agradeço e já enviei pra quem tinha me pedido.

Não sabia também como fazer, afinal, eles complicam até com um gloss labial na bolsa, imagina só um monte de ampolas e seringas.

Mas, quem me respondeu disse que conseguiram levar os medicamentos naquelas sacolinha térmica que o próprio laboratório dá, como bagagem de mão. E me disseram também que não deu problema nenhum no raio-x. O negócio é dizer que é medicação que o pessoal deixa passar. De qualquer forma, é bom ter a carteira de "pessoa com esclerose múltipla", fornecida pela ABEM e a receita médica. Só pra garantir né.

Então, se você pretende ir à final da Copa do Mundo e ainda não sabe como levar o remédio, está resolvido...hehehe

Eu vou ficar acompanhando os jogos (e as coxas dos jogadores) aqui de casa, no conforto do meu sofá, estudando... porque final de semestre é foda.

Até mais!

Bjs

segunda-feira, 14 de junho de 2010

Porque a vida, essa sim é uma caixinha de surpresas...

E aí gente, blz?
Vou voltar um pouco ao tema bengala. Apesar dos poucos comentários aqui no blog, recebi muitos emails em relação ao post da semana passada sobre a Rosinha, minha bengala.
Como já disse, não é lá muito fácil voltar a usá-la. Mas é necessário.
Lembrei que há alguns meses olhei pra ela, enquanto arrumava as coisas pra mudança, e pensei em dar ela pra alguém, afinal, eu estava tão bem, andando com tanta firmeza, equilíbrio, etc.
Mas a EM é imprevisível. E como é. Mas a gente não pode desistir, não é?
Entretanto, tem uma coisa que me dá muita raiva. Sábado à noite fui a uma festa, e nem parecia que eu era uma desequilibrada. Sabe o que fica parecendo? Parece que eu fico mentindo sobre tudo isso. Bom, pra minha tristeza, não era mentira e eu fiquei com uma puta dor nas pernas depois de uma dança.
Claro que tudo o que eu mais quero é não precisar de apoio pra andar. Mas é meio confuso pra minha cabeça essa história de saber se hoje é dia de bengala ou se hoje não é. Acho que o inverno será uma estação de bengala, com alguns “dias de sol” e liberdade.
Tudo isso porque a vida é uma caixinha de surpresas. Falando em caixinha de surpresas, lembrei dum vídeo mega engraçado que vi há alguns anos, do Joseph Climber. De forma bem humorada, a superação humana. E claro, a indignação daquele que supera os obstáculos.
Divirtam-se:


Até mais!
Bjs

sexta-feira, 11 de junho de 2010

Parabéns pra você...

Oi amigos, blz?
Apesar de ter coisas ligadas a EM pra contar, hoje eu quero apenas desejar muitas e muitas felicidades pra dois amores da minha vida: minha mãe e minha prima Raquel.
Hoje, meus dois anjos da guarda aqui na terra fazem aniversário. E eu não podia fazer menos que agradecer publicamente às duas por existirem na minha vida. Por fazerem parte de cada derrota e cada conquista. Por me ajudarem a levantar sempre que caio. Por estarem do meu lado, independente do que aconteça.
Minha mãe é um ser fenomenal. Não conheço mais ninguém com tanta força, tanto amor e tanta paciência. Papai do céu sabia o que tava fazendo quando deu duas filhas malacabadas pra ela. Ele sabia que ela daria conta do recado. E como dá.
Minha mãe é a imagem da mulher que eu quero ser. É a mulher que eu mais amo e admiro nessa vida. Minha mãe, minha amiga, minha alma gêmea. Amo você!
E minha prima é a minha irmã mais velha. Eu vim depois da minha irmã, mas pela deficiência mental dela, sempre serei a mais velha. Então, a imagem de irmã que eu tenho, dessas pra aprontar junto, brigar de vez em quando, pedir conselho, ter como exemplo e amar pra vida toda é a Raquel. Minha prima, minha amiga e minha alma gêmea também. Amo você!
Sempre falo por aqui da importância das pessoas que estão a nossa volta para que aprendamos a conviver com a EM. E as minhas duas almas gêmeas (e fisioterapeutas) são pessoas fundamentais nesse processo. Desejo que todos vocês queridos leitores, tenham também uma Sônia e uma Raquel em suas vidas.

Até mais!
Bjs

quinta-feira, 10 de junho de 2010

Pisando firme

Oi amigos, blz?
Finalmente instalaram a Net aqui em casa. Vai demorar um pouquinho pra eu me organizar em tuuudo que tenho que fazer na rede. Mas vamos lá, porque o mundo não para porque a gente precisa.
E sim, tenho muitas histórias pra vocês.
Vou começar pela que eu acho mais significativa dos últimos dias: voltei a usar a Rosinha, a minha bengala (pra quem não viu ela ainda, clique aqui).
Ao contrário do que eu pensei, não foi tão difícil.
Desde que começou a fazer frio de verdade, estava difícil de caminhar sem um apoio. Mas como a gente só se mexe quando a água bate na bunda, resolvi deixar a bobeira de lado e tirar a bengala de dentro do guarda-roupa.
Antes que vocês se preocupem, está tudo bem. Mas com o frio, parece que as "junta" congelam. Aí fico andando que nem bêbado (praqueles que não bebem, é a mesma sensação de quando se faz uma aula de natação bem puxada e parece que as pernas somem na hora de caminhar). E como as ruas não tem corrimão, o jeito é usar a bengala.
E antes que vocês achem que foi fácil, não foi não. Usar a bengala é quase que um re-reconhecimento da doença. É aquela história de o que os olhos não veem o coração não sente. Por ser quase sempre invisível, a EM fica fácil de se esconder. Não dos outros só, mas de si próprio também. Usar a bengala é tirar a invisibilidade da coisa.
Ao sair na rua as pessoas olham com um olhar muito desconfiado. Dá vontade de usar uma camiseta escrito em letras enormes: EU TENHO ESCLEROSE MÚLTIPLA.
Mas como acho que não seria fashion, deixo as pessoas curiosas.
Uma coisa curiosa é que aqui em Porto Alegre as pessoas reparam menos, ou fingem melhor que não reparam. Mas quem não faz nenhum esforço pra disfarçar a curiosidade são as pessoas idosas. Sei que ficam mortas de vontade de perguntar. Pra quem pergunta eu explico. As outras deixo pensando o que quiserem.
Vai ver elas acham que eu roubei a bengala de alguma velhinha na rua. Ou, como diz minha mãe, devem achar muito bonita e ficam pensando onde será que eu comprei. Mas a melhor alternativa foi dada pelo namorado da minha prima, segundo ele, elas devem pensar: o que será que essa senhora usa pra parecer tão jovem?
Hahahaha
Tenho usado a bengala principalmente pra ir à aula, porque preciso pegar ônibus e ando sozinha. Quando ando com alguém da família, os transformo automaticamente em minha bengala...hehehe
Apesar de não ser fácil voltar a usar a bengala, foi um alívio muito grande caminhar com mais segurança. O mal psicológico passou rapidinho ao sair na rua e pisar firme no chão.
Ainda assim, tenho sentido muita dor, por causa do frio. Mas não é nem o frio, nem a dor que vão me deixar em casa.
Se você está passando pelo mesmo perrengue que eu, tente usar uma bengala pra andar. Sim, as pessoas vão olhar com desconfiança e até reprovação. Mas você vai se sentir bem mais seguro, livre e independente.
Até mais!
Bjs

sábado, 5 de junho de 2010

Doença em Pop Star

Oi gentes, blz?
Nada melhor pra falar em uma noite de sábado do que sobre uma Pop Star. Pouco conheço a Lady Gaga, mas essa semana ela trouxe a tona um tema que há tempos queria falar aqui, o Lupus.
Parece que mês passado a cantora passou mal em alguns shows e disse que poderia ser Lupus, porque já tem gente na família dela com a mesma doença. Nessa semana, a filhote de Madonna admitiu ter Lupus.
Porque falar de Lupus aqui? Porque o Lupus é uma doença auto-imune, que nem a nossa EM. Os sintomas são diferentes e Lupus pode ser fatal. Gostei da definição do Dr. Dráuzio Varella, por isso, copio aqui:
"Lúpus é uma doença, mais freqüente nas mulheres do que nos homens, provocada por um desequilíbrio do sistema imunológico. No lúpus, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica, às vezes, confundem o diagnóstico. Lúpus exige tratamento cuidadoso por médicos especialistas. Pessoas tratadas adequadamente têm condições de levar vida normal. As que não se tratam, acabam tendo complicações sérias, às vezes, incompatíveis com a vida."
Sugiro a quem quer entender melhor a doença, sintomas e tratamentos, que consulte o site do Dr. Dráuzio:http://www.drauziovarella.com.br/ExibirConteudo/919/lupus
Não gosto nem desgosto da Lady Gaga. E acho ruim que ela tenha a doença. Aliás, acho ruim qualquer pessoa ter qualquer doença. Mas, por ela, a top top das paradas de sucesso, ter Lupus, as pessoas vão conhecer melhor o que é a doença. E podem ver que existe tratamento e dá até pra cantar num jantar pra rainha da Inglaterra tendo Lupus.
O Lupus, assim como a EM é pouco conhecida. E, por isso, as pessoas que tem Lupus sofrem não só pela doença, mas pela dona ignorância.
Aproveitem o resto de findi!
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 4 de junho de 2010

E a ignorância ataca outra vez...

Oi amigos, blz?
Estou desde quarta-feira doida pra contar um fato pra vocês.
Estava eu na aula, comentando um texto sobre merchandising social e falei sobre meu estudo sobre deficiente físico na mídia e tal. O assunto rendeu outros comentários sobre acessibilidade.
Até aí, ok né. Mas uma colega, pouco esperta, fez o seguinte comentário:
"Lá na empresa onde eu trabalho, contrataram um deficiente por causa da lei que obriga a empresa a contratar, e tá rolando um stress porque o cara ganha a mesma coisa que as outras PESSOAS, e rende menos porque é deficiente".
Geeeeeeeeeeeeeente...queria socar a loca. Coloquei a palavra pessoas em maiúsculo porque ela deu ênfase na palavra, como se deficiente não fosse pessoa.
O pior, a professora interrompeu pra que voltássemos ao texto e não pude nem falar tudo que ficou trancado na garganta.
Primeiro, queria falar que a maioria dos deficientes que conheço e tem emprego são super eficientes e são contratados pela eficiência, não pela deficiência.
Segundo, queria perguntar pra ela se todos no emprego dela são robôs que produzem de forma homogênea todos os dias. Queria perguntar pra ela se ela não tem nenhum colega vagabundo que rende muito menos e, aparentemente, não tem deficiência alguma.
Não sei qual a deficiência do colega dela. Também não sei se o cara não é um deitado que não faz lá grande coisa. Mas acho que, se ele não produz muita coisa, é porque não produziria sem a deficiência também.
Fiquei puta da vida com a ignorância dela. Uma mulher de 30 e poucos anos, fazendo mestrado e me fala uma asneira dessas... isso que, pra ser ignorante não precisa muito estudo.
Não sei como vocês sentem essa questão de emprego, mas me parece que, a pessoa com deficiência, seja ela qual for, não pode ser só bom no trabalho, tem que ser extraordinário. É como se a gente tivesse que provar que é melhor, ou agradecer a "maravilhosa chance" que o empregador está nos "dando". Isso também me deixa muito puta da vida.
Ufa! Desabafei. Compartilhar indignação dá um alívio.
Ah, falei pruma colega que ia contar essa história no blog, já que não pude abrir o bico na hora e ela me disse: vai que a colega lê.
Bom, espero que, se ela ler, aprenda alguma coisa. A ficar de boca fechada, por exemplo.
Porque é lógico que ela vai dizer: não foi por mal, eu não tinha má intenção.
Pois é, mas como já cansei de falar, de boa intenção o inferno tá cheio.
E mais, me pergunto, como profissional das ciências exatas (ela é da computação), será que ela acha que o Stephen Hawking produz menos que ela?
Algo me diz que não... hehehe
Até mais
Bjs

P.S.1: a todos que me pediram o guia jurídico, estarei enviando segunda-feira.
P.S.2: alguém aí já viajou de avião e levou o interferon. Uma leitora do blog me pediu como fazer e eu não sei. Se alguém souber, favor me enviar por email: bruna.rochasilveira@gmail.com

terça-feira, 1 de junho de 2010

Passagem relâmpago

Oi gentes, blz?
Como disse ontem, minha internet é escassa.
Mas estou fazendo essa passagem relâmpago aqui no blog para parabenizar minha amiga Letícia, que faz aniversário hoje, inagurando o calendário de aniversários importantes do mês. Ainda tem o da minha mamãe, minha prima e o meu...hehehe
Muitas felicidades pra ti Letícia! Mil bjs
Até mais
Bjus