sexta-feira, 29 de abril de 2011

EM e o trabalho

Oi queridos, tudo bem?
Hoje fui na médica, falar sobre os perrengues da medicação. Parece que a confusão mental pode ser das minhas noites mal dormidas. Não tenho conseguido dormir à noite e passo o dia todo com sono.
Então, agora vou tomar um remedinho pra cair no sono de noite e ficar alerta de dia. Vamos ver se em um mês funciona. Espero que sim.
Bom, maio, que está chegando, é o mês mundial da EM, sendo que dia 25 de maio comemora-se o Dia Mundial da EM. Esse ano o tema escolhido para divulgação e pesquisa é a EM e o trabalho, porque a gente sabe o quanto a EM pode atrapalhar o trabalho e o quanto colegas de trabalho e empregadores podem ser preconceituosos.
Lá no site oficial (http://worldmsday.org/) tem uma pesquisa sobre EM e o trabalho que eu aconselho todos a responderem. Vocês devem se lembrar do vídeo emocionante feito na campanha do ano passado (até hoje eu encho os olhos d'água vendo aquele vídeo: http://youtu.be/PJEUkdjmAzQ ), foram feitos vídeos divertidíssimos sobre o tema.
Adorei a ideia de virar um "ovinho"...hehehe
Aproveitem e divulguem:





sábado, 23 de abril de 2011

Feliz Páscoa!

Oi gentes, blz?
Véspera de páscoa e não, não vou falar sobre os olhos vermelhos suspeitos do tal do coelhinho (como diria minha avó, deve ser boleta...), nem sobre a bizarrice de um coelho botar ovos. Mas sobre a minha felicidade em estar aqui.
Bom, não sei qual é a crença de cada um de vocês. E também pouco importa.
Na minha religião não temos nenhum tipo de comemoração especial na páscoa, nenhum tipo de jejum ou teatralização da morte de Jesus. Ao contrário, comemoramos a vida.
Estou com toda minha família reunida, todas as pessoas que mais amo no mundo, para agradecer pela vida que ganhei.
Ao invés de lembrar do martírio de Jesus, preferimos comemorar a vida e a mensagem de amor e paz que ele deixou quando passou por aqui.
E hoje, quero desejar que todos nós possamos comemorar e agradecer por nossas vidas todos os dias.
Feliz Páscoa!
Bjs

sexta-feira, 22 de abril de 2011

Reações adversas

Oi queridos, tudo bem?
Sim, eu sei, fiquei dias sem passar por aqui. Eu admito que deixei o blog meio de lado nos últimos dias. Mas eu tenho uma boa desculpa, que na verdade é bem ruim: Avonex.
Esse remédinho tem me deixado mal das pernas. Aliás, da cabeça também.
Além de me sentir 10 vezes mais cansada que o normal, sentir dores de cabeça frequente e febre nas 24h após tomar o remédio, tenho tido esquecimentos e confusão mental.
Ok, eu sou meio esquecida, mas eu me conheço muito bem e sei que meu pensamento é muito rápido. De uma hora pra outra fiquei lerda. Há alguns dias sentei pra estudar e nada do que eu lia fazia sentido. Não conseguia concatenar as ideias.
Ontem sentei pra escrever um pedaço da minha dissertação e quando li o que havia escrito, parecia que tinha escrito numa língua desconhecida, de tão difícil que estava entender aquelas letrinhas enfileiradas numa frase.
Lógico que bateu um pânico. Mas eu engano bem, principalmente porque meus avós estão aqui e eu prefiro que eles pensem que eu estou muito bem. Não tem porque deixá-los preocupados nos poucos dias que eles ficam comigo.
Como eu mais ou menos me conheço, sabia que isso não era normal. Li e reli a bula do Avonex e está lá escrito na lista de efeitos colaterais possíveis: disfunção psiquiátrica: ideação suicida, depressão, ansiedade, confusão, labilidade emocional, psicose e insônia.
De todas essas coisas, não tenho ideação suicida e psicose. O resto estou sentindo. Já destaquei a bula com canetinha marca texto pra levar pra médica na semana que vem.
Se esses sintomas passarem nas próximas aplicações, ótimo. Senão, vou ter que repensar o tratamento.
Tudo que eu não preciso agora são esses distúrbios psiquiátricos absurdos.
Resumindo: estou bastante preocupada, porque minha vida não é a EM, mas a medicação tá tomando conta da minha vida.
Mas, coisas boas também aconteceram nos últimos dias. Dentre elas, o show do Roxette, que estava muuuuuuuuuuuuuito legal. Se você tem menos que 20 anos, provavelmente não faz ideia do que é Roxette, mas quem é da minha geração sabe que estou falando do show dos maiores hit makers da década de 1990.
Me diverti horrores. Chorei, pulei, gritei e cantei até ficar sem voz.
Eu, Raquel e Vini, antes do show começar.
Só dou nota zero pra área PNE que montaram no Pepsi on Stage: minúscula (não caberia 3 cadeiras de rodas), e sem cadeiras para quem precisasse, como eu e as muitas grávidas que foram no show.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 12 de abril de 2011

Reunindo os esclerosados


Oi queridos, tudo bem?
Viram o povo bonito da foto aí em cima? São meus novos e queridos amigos da Agapem, Associação Gaúcha de Portadores de Esclerose Múltipla.
No último sábado fui à reunião da Agapem, pra conhecer o pessoal, ver como funciona e me engajar aqui em Porto Alegre.
O grupo é muito legal. Mas muito legal mesmo. O objetivo do grupo é dividir experiências, a partir de um tema, que é definido antes da reunião. O tema dessa reunião foi "E se...", tema que falei há alguns posts atrás, justamente por conta dessa reunião.
E para aqueles que pensam que a reunião é um monte de doente reclamando da vida, se engana completamente. É sim um monte de gente com muita vontade de viver, ser feliz e que busca, no grupo, formas de enfrentamento da EM, já que todos passam por experiências semelhantes.
Não consigo encontrar as palavras corretas para demonstrar o quanto eu gostei de estar lá. De verdade!
Sei que fiz amigos pra vida toda. Ah, e também adorei conhecer algumas pessoas que já falavam comigo via blog e email. É super legal colocar um "rosto" nas conversas.
As reuniões da Associação acontecem no segundo sábado de cada mês. No que depender da minha vontade, estarei em todas desse ano.
A próxima é no dia 14 de maio, e vamos discutir sobre a EM e o trabalho, seguindo a temática do mês da EM, já que o dia 25 de maio é o Dia Mundial da EM.
Quem quiser participar das atividades ligadas ao dia 25, pode acessar o site:
Sugiro a todos que respondam a pesquisa sobre EM e o trabalho. Somente com informações precisas sobre a vida das pessoas que tem EM é que as condições de trabalho para os esclerosados pode melhorar.
Até mais!
Bjs

P.S.: pra quem não me reconheceu na foto, eu sou a que está na frente, de camiseta verde, meio agachada. Viram só como eu tô bem? Até agachar eu consigo...hehehe

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Sofrer? Jamais!

Oi gentes, blz?
Hoje quero dar o troféu de melhor prima do mundo pra Raquel, minha prima querida que me deu o Avonex ontem...hehehe.
Ontem a gente teve que se virar, afinal, uma hora seria necessário. Eu tava tranquila, mas a Raquel tava nervosa. Mas não demonstrou, nem um pouquinho. Só depois que acabou e deu tudo certo, ela se atirou no sofá e respirou...hehehehe
É, a primeira a gente nunca esquece meus amores.
Ontem eu tomei só o paracetamol antes da injeção. E, adivinhem: não senti nada. Nem dor, nem febre, nem nada. Quer dizer, acordei com a pior ressaca do mundo. Mas, como eu já fiz disso sem tomar Avonex, e por vontade própria, não é nada que eu não possa suportar. Entretanto, depois das 11h da manhã não tinha mais nem dor de cabeça.
Bom, mas além de agradecer minha prima-irmã-fisio-alma gêmea Raquel, tem outro assunto que quero comentar hoje.
Hoje, dando as minhas voltas pelos blogs dos amigos, li um comentário duma moça que dizia mais ou menos assim: é tão bom você poder ajudar as pessoas que sofrem dessa doença (EM).
Eu acho engraçada e irritante essa mania que as pessoas têm de achar que só porque a pessoa tem uma doença, ela sofre. Parece que somos sofredores inatos. E isso faz com que se propague a ideia do doentinho.
Eu não sei vocês, mas detesto que achem que sou sofrenilda só porque tenho EM. Conheço muita gente com saúde que sofre mais com a unha quebrada e a raiz do cabelo branca do que eu com a minha EM.
Achar que as pessoas que tem doenças ou deficiências sofrem, sempre, independente da sua vida (que não é a doença), é uma ideia muito estúpida.
Também acho que é por as pessoas pensarem assim que elas sempre esperam que pessoas com doenças ou deficiências sejam coitadinhos, feinhos, tristinhos, apagadinhos e burrinhos.
E é isso, uma atitude explica a outra. São ideias estúpidas, como a de quem tem doença sofre, que gera a imagem do doente sofrenildo. E assim vai sendo perpetuados preconceitos...
Esse é o troféu pra Raquel,
 hehehe
Te amo muito!
Eu sei que provavelmente a pessoa que disse isso lá no blog da minha amiga não quis ofender, ou qualquer coisa do gênero. Acho até que tinha uma boa intenção. Mas, como diz um ditado popular, de boas intenções o inferno está cheio. Eu diria mais, está lotado.
Desculpa gente, mas não dá pra gente passar a mão na cabeça das pessoas e dizer: ok, ok, eu sei que você não tinha intenção.
Parece-me que o tal Bolsonaro disse que não tinha a intenção de ofender os negros e os gays em suas declarações da semana passada. E ninguém com bom senso passaria a mão na cabeça dele.
Então, porque é que a gente tem que aceitar esses estereótipos que nos dão? Pra ser bonzinhos?
Sinceramente, acho melhor não.
Esclerosada sim, sofredora, jamais!
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 6 de abril de 2011

E se...

Oi queridos, tudo bem?
Há alguns dias minha amiga Neyra me enviou o convite para a reunião da AGAPEM de abril. Como sempre tenho compromisso no sábado à tarde, fica difícil de participar. Mas, nesse dia 9 já avisei que não vou ao meu compromisso semanal e vou à reunião, conhecer o pessoal (se preparem... hehehe). 
Bom, no email uma coisa me chamou a atenção. O tema da reunião é: "E se..."
Achei curioso, porque em agosto de 2009 escrevi um post sobre isso (aqui ). Eu prefiro deixar os “ses” de lado.  Porque a maioria dos “ses” são pessimistas. Do tipo: E se eu não tivesse EM? E se eu andasse normalmente? E se eu não precisasse de remédios? E se...
Ou, tem pessoas que colocam a vida num “se”: Se acharem a cura pra EM vou ser feliz. Vou ser legal com os outros se forem legais comigo. Se...se...se...
Esse tipo de atitude depende muito dos outros. Na verdade é uma condição. Só faço isso se... Não gosto muito de condições também. Como eu acho que a vida é feita de nossas escolhas (aqui), não acho certo depender da atitude dos outros ou de condições para definir as minhas ações, pensamentos e sentimentos.
Os únicos “ses” que eu tenho na vida são: se fizer frio, vou colocar uma blusa mais quente. Se me der fome, vou comer o que me der vontade. Se alguém for ríspido comigo, vou ser duas vezes mais delicada. Se eu ganhar na mega sena, vou ser mais rica. Se não ganhar, não vou ser mais pobre. E se descobrirem a cura da EM, eu vou ficar feliz. Mas e se não descobrirem enquanto eu estiver viva nessa terrinha, vou ser feliz da mesma forma. 
Como eu disse, o “e se...” nos força a uma relação de condição. E se isso... eu aquilo. 
Veremos sábado qual será o encaminhamento da discussão do “e se...”.
Depois eu conto aqui pra vocês.
De qualquer forma, proponho um exercício à todos. Um exercício de imaginação: e se eu fosse mais tolerante... e se eu aceitasse as fragilidades do meu corpo... e se eu entendesse que na vida a gente precisa se adaptar...
Há alguns dias, um amigo esclerosado me disse: ah, mas eu fico com medo... e se eu acordo mal amanhã.
Desculpem queridos, mas deixemos a prepotência de lado. Não é porque somos esclerosados que temos o super poder de prever o futuro. Porque, sinceramente, ninguém sabe como vai acordar amanhã. Não acham?
A gente até pode (e até acho que deve) planejar o futuro, mas quem vive olhando só ao longe, perde de ver as belas coisas que estão por perto.


Espero ver todos os esclerosados portoalegrenses nesse sábado.
Quando? 09/04
Que horas? 15h30
Onde? Atenção! Este mês a reunião será novamente no salão na Av. Independência, 352, bloco B, salão de festas, Porto Alegre (perto do colégio Rosário)
Para quem? Todos! Sintam-se à vontade para convidar novos portadores e amigos.
tema dessa reunião será: "E se...?"
Pedimos também que quem puder colabore com algum prato e bebida para confraternizarmos ao final. (Já adianto que eu vou levar pão de queijo, ok?!)


Até mais!
Bjs

terça-feira, 5 de abril de 2011

Não é bolinho não...

Oi queridos, tudo bem?
Pois então, hoje posso contar mais coisas sobre o que venho sentindo com essa medicação. Tanto fisicamente como emocionalmente.
Primeiro, as alterações físicas. Descobri que meu corpo é retardado. Retardado no sentido de atrasado. Porque eu começo a sentir os efeitos colaterais do remédio 48h depois de tomar. Parece mentira, mas é sério.
Tomei a injeção às 17h de quarta-feira e comecei a me sentir muito tonta e com dor de cabeça na sexta-feira às 17h. Não só isso. Eu tenho suado muito. Mas não um suor normal (porque eu sempre suei muito), mas um suor absurdo. De estar parada, numa sala com ar condicionado e começar a pingar de tanto suor.
Quando senti essas coisas, fui direto na bula da medicação. Sei que a maioria das pessoas tem sintomas de gripe. Mas, a Bruna não pode ser como a maioria, tem que ter os sintomas mais raros, segundo a bula da medicação. Está escrito lá: tontura e suor em demasia.
A tontura é engraçada porque não é a tontura de pressão baixa, é parecida com a tontura de labirintite.
E o suor é desagradável porque eu vejo que as pessoas olham ou com olhar de preocupação, do tipo, "tu tá passando bem?", que até é um olhar OK, ou com olhar de nojo, que é muito desagradável, afinal, eu não tenho culpa de suar né.
Reações nada agradáveis. Espero que isso diminua com o tempo e o número de injeções.
Bom, essas são as reações físicas.
Mas o que mais tem me incomodado são as emocionais-psicológicas.
Não sei vocês, mas eu  acho difícil essa história de injeção toda semana. Tem gente que me diz: 1. ah, encara como se fosse um comprimido. Ou então: 2. tem gente que toma insulina várias vezes por dia.
O que eu tenho vontade de responder: 1. Tu diz isso porque não é na tua perna que entra a agulha. 2. só lamento por essas pessoas, porque injeção é foda.
Ainda não consigo encarar isso como uma coisa normal, trivial. Não sei quando vou conseguir, nem se vou conseguir. Isso não faz de mim menos feliz. Mas com certeza é uma grande mudança na minha vida.
Tomar uma medicação que te deixa com sintomas de doente e que te faz lembrar que tu tem uma doença não é a coisa mais agradável do mundo. Não é legal, não é gostoso.
E não adianta me dizer: Bruninha, é pro teu bem, pro teu futuro.
Porque disso eu sei. Tanto sei que, quando minha médica me propôs o uso dessa medicação, eu topei. Porque eu sei que me sentir um pouco zonza alguns dias na semana é melhor do que ficar completamente dependente no futuro. E se essa é a única coisa que temos hoje em dia para evitar que a doença progrida, é lógico que eu vou usar. E vou usar com esperança de que funcione.
Mas não é bolinho não.
A cada momento que me sinto mal, e que sei que é por conta da medicação, repito pra mim mesma: vai passar Bruna, vai passar.
Quem me conhece sabe que sou muito ativa. E ter de ficar quietinha, esperando os efeitos passarem, não tem sido fácil. Principalmente agora, que tenho uma dissertação pra escrever. E que, diga-se de passagem, estou apaixonada por ela.
Eu sei que vai passar, porque tudo na vida passa.
Mas enquanto esse momento de adaptação não passa. Enquanto eu não me "acostumar" com isso, não vai ser muito fácil não.
Ainda bem que minha capacidade de adaptação é grande. Vamos contar com ela.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 1 de abril de 2011

Lacres por uma cadeira de rodas...

Oi gurizada, blz?
Tá, eu sei que disse que ia falar sobre minhas apreensões sobre a injeção. Mas recebi um link tão legal, mas tão legal, que eu preciso passar pra vocês.
Vocês já ouviram falar duma história de que cada mil anéis de latinha valem uma cadeira de rodas? Pois é, lenda urbana. Mas a Guaraná Antarctica tá com uma promoção muuuuito legal: se você acessar o vídeo deles explicando a campanha lá no youtube e clicar em gostei, a cada mil "gostei" eles vão dar uma cadeira de rodas pra uma instituição beneficente.
Eu achei muito bacana a ideia. E já fui lá clicar gostei várias vezes. Peço à vocês que, por favor façam isso também.


Até mais!
Bjs

Em tempo: eu sou daquelas pessoas que quando o garçom pergunta: só tem Pepsi, pode ser? Eu digo: traz um guaraná então. Valew Guaraná Antarctica!