Hoje quero dar o troféu de melhor prima do mundo pra Raquel, minha prima querida que me deu o Avonex ontem...hehehe.
Ontem a gente teve que se virar, afinal, uma hora seria necessário. Eu tava tranquila, mas a Raquel tava nervosa. Mas não demonstrou, nem um pouquinho. Só depois que acabou e deu tudo certo, ela se atirou no sofá e respirou...hehehehe
É, a primeira a gente nunca esquece meus amores.
Ontem eu tomei só o paracetamol antes da injeção. E, adivinhem: não senti nada. Nem dor, nem febre, nem nada. Quer dizer, acordei com a pior ressaca do mundo. Mas, como eu já fiz disso sem tomar Avonex, e por vontade própria, não é nada que eu não possa suportar. Entretanto, depois das 11h da manhã não tinha mais nem dor de cabeça.
Bom, mas além de agradecer minha prima-irmã-fisio-alma gêmea Raquel, tem outro assunto que quero comentar hoje.
Hoje, dando as minhas voltas pelos blogs dos amigos, li um comentário duma moça que dizia mais ou menos assim: é tão bom você poder ajudar as pessoas que sofrem dessa doença (EM).
Eu acho engraçada e irritante essa mania que as pessoas têm de achar que só porque a pessoa tem uma doença, ela sofre. Parece que somos sofredores inatos. E isso faz com que se propague a ideia do doentinho.
Eu não sei vocês, mas detesto que achem que sou sofrenilda só porque tenho EM. Conheço muita gente com saúde que sofre mais com a unha quebrada e a raiz do cabelo branca do que eu com a minha EM.
Achar que as pessoas que tem doenças ou deficiências sofrem, sempre, independente da sua vida (que não é a doença), é uma ideia muito estúpida.
Também acho que é por as pessoas pensarem assim que elas sempre esperam que pessoas com doenças ou deficiências sejam coitadinhos, feinhos, tristinhos, apagadinhos e burrinhos.
E é isso, uma atitude explica a outra. São ideias estúpidas, como a de quem tem doença sofre, que gera a imagem do doente sofrenildo. E assim vai sendo perpetuados preconceitos...
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| Esse é o troféu pra Raquel, hehehe Te amo muito! |
Desculpa gente, mas não dá pra gente passar a mão na cabeça das pessoas e dizer: ok, ok, eu sei que você não tinha intenção.
Parece-me que o tal Bolsonaro disse que não tinha a intenção de ofender os negros e os gays em suas declarações da semana passada. E ninguém com bom senso passaria a mão na cabeça dele.
Então, porque é que a gente tem que aceitar esses estereótipos que nos dão? Pra ser bonzinhos?
Sinceramente, acho melhor não.
Esclerosada sim, sofredora, jamais!
Até mais!
Bjs
Oi Bruna, que bom que achei o seu blog. Tenho 34 anos e descobri que estava com EM a um ano. Li suas últimas postagens e me identifiquei com muitas situações, como por exemplo a parte emocional, eu tomo Avonex toda sexta, para poder dormir no sábado até mais tarde. As reações são o de menos pra mim, o que me complica é a ansiedade até que eu tenha tomado a injeção porque eu nunca sei se a aplicação vai ser dolorida ou não. No início estava tomando apenas na coxa mas agora já tive que começar o rodízio, para que o mesmo local tenha um intervalo de 1 mês entre as aplicações. Hoje eu tomo na parte anterior da coxa, na lateral da coxa e superior dos braços. Eu sempre tive medo de tomar no braço pelo fato de achar que a agulha iria chegar no meu osso, rss, mas depois que tomei vi que era o melhor lugar pra mim pois acho a coxa muito sensível. As reações são parecidas com as suas, como eu tomo lá pelas 18 horas, tomo um paracetamol após a aplicação e outro antes de dormir. No início tomava apenas um, mas aí acordava suado no meio da noite como se tivesse passado por uma febre, agora que tomo dois consigo dormir a noite toda. No outro dia é aquela ressaca mesmo, já estou indo para a 12ª caixa de Avonex, ainda tenho as reações mas não como no início. No começo achava que um dia poderia tentar a auto-aplicação, mas hoje vejo essa possibilidade longe, não consigo, quem aplica é minha esposa. Sempre quando vou ao meu médico pergunto de novos medicamentos, pois minha esperança é poder um dia tomar apenas um comprimido, não quero ficar me furando a vida toda, mas enquanto isso vamos seguir com nosso Avonex.
ResponderExcluirUm abraço, Edison (edweise@oi.com.br)
Edison, que bom que você se sente bem com a medicação. E obrigado pelo prestígio aqui no blog.
ResponderExcluirTambém acho que a auto-aplicação não vai rolar. Afinal, é pra isso que temos amigos, família e os profissionais de saúde. Também não vejo a hora de autorizarem uma medicação oral aqui no Brasil. E mesmo assim, vamos ter que ver os efeitos delas.
Bjs
Oi Bruna!!!
ResponderExcluirAdorei teu post!!! Show de bola!!! Concordo em genero e grau com o que dissestes. O que mais me incomoda é quando vejo nos olhos das pessoas: "pena". E nas suas palavras: "coitada". Detesto esta palavra.
Confesso que tenho sofrido muito, de chegar a beirar o desespero, o que me provocou este surto que não quer mais me largar, mas não por causa da EM, que no momento é o menor dos meus problemas. Mas deixa prá lá... esse meu papo tá ficando muito baixo-astral e ninguém merece, né?!!
Bruna, mão vou poder ir na reunião da AGAPEM, minhas pernas estão muito ruíns e a dose altíssima de cortisona que estou tomando, me deixa super ansiosa e agitada. Então só eu falo, não tem prá mais ninguém. kkkkkkk... Me expulsariam da reunião. kkkkk...
Com certeza não faltará oportunidade para nos conhecermos pessoalmente, o que vou amar.
Também não gosto muito do "E se...", tem um tom de arrependimento, éca!!!
Depois conta como foi a reunião, tá?!!
Beijos com carinho,
Neyra.
Oi, Bruna!
ResponderExcluirProcurando à respeito de EM na internet, encontrei seu blog!
Gostei muito do que li nesse post, achei uma reflexão muito bacana da sua parte e aprendi, convivendo com um doente (Leucemia), a respeitar sinceramente experiências que não tive a oportunidade de viver.
Admiro muito o crescimento e a maturidade que uma situação extrema como uma doença, pode fornecer a uma pessoa. Isso, na minha opinião, tem um valor pessoal muito grande porque pessoas maduras e conscientes estão em extinção. Realmente, o que mais vamos encontrar por aí são pessoas sofrendo horrores por um fio de cabelo branco. Vc está coberta de razão e acho até que eu, na posição de alguém com a saúde 100%, estou próxima de um desses! Hahaha...
Enfim, nada de dó e melodrama, acredito muito que vc seja feliz do jeito que é e com certeza vale a pena se expressar e tentar mostrar qual é a RELIDADE pra esse mundo tão maluco.
Tudo de bom! Saúde!
Oi Bruna,
ResponderExcluirAdorei o seu post. É isso aí... essa imagem de coitadinha e sofredora está por fora. Temos mais é que valorizar as coisas boas da vida, e isso vale para qualquer um.
Bjs
Ei Bruna,
ResponderExcluirConcordo plenamente com você. Também detesto a cara de dó/pena/piedade das pessoas.
Por isto prefiro ficar mais em silêncio com relação a EM. Infelizmente as pessoas, de maneira geral, não estão preparadas para viver ao lado de uma pessoa com doença crônica e ao mesmo tempo bem. A doença existe, mas a nossa felicidade, sonhos e desejos existem também. E a gente nasceu pra ser feliz!!!
Bjss,
Cristina - MG