segunda-feira, 31 de outubro de 2011

As abóboras vão se ajeitando...


Oi queridos, tudo bem?
Hoje, finalmente, to me sentindo mais gente de novo... hehehe.
E por estar me sentindo bem, é que eu posso contar o quanto me senti mal :-P
É incrível como a EM ainda me surpreende. Sim, o surto aparece numa manhã e diz: surpresa, vim grudar em ti!
E aí a gente entra numa agonia sem tamanho. Eu pelo menos entro.
Mesmo tendo plena consciência que eu tenho a doença, mesmo tendo plena consciência que ela pode atacar quando bem entender, mesmo tendo plena consciência que tem tratamento, sempre fico angustiada.
Simplesmente porque ninguém programa ter uma doença na sua vida, não é mesmo?
Ninguém programa a sua vida pensando: bom, então em junho eu vou ter uma gripe, em agosto uma crise de rinite, e em setembro uma infecção intestinal.
Mas a EM faz eu programar a minha vida da seguinte forma: vou fazer isso, isso e mais aquilo, e se tiver surto, bom... aí a gente vê.
Só que quando chega esse "aí a gente vê", é que entra a angústia, os medos e uma vontadinha de jogar tudo pro alto e viver de amor.
Nesses dias de surto, a gente acorda e pensa, "então tá, agora chega dessa brincadeira porque hoje eu quero trabalhar". Mas aí a gente levanta e vê que não é brincadeira, que toda a limitação, toda a dependência, toda a dor é de verdade.
Bom, pelo menos eu já estou na fase que sabe que tudo isso é verdade. Mais difícil ainda é quando a gente sente tudo isso e fica se enganando.
Não adianta minha gente, os sintomas da EM não vão embora só porque a gente tem vontade.
Mas uma coisa eu não me permito, nem quando estou em surto, nem nunca: não me permito pensar em desistir por mais de 1 minuto.
É, porque vontade dá. Perguntar-se se tudo que se faz vale a pena, a gente se pergunta. Mas ficar pensando nisso por muito tempo é perigoso. Perigoso e faz mal.
Por isso eu digo, com conhecimento de causa, que se sentir mal com a doença, é normal. Não se culpe por não aceitar ela na sua vida 24h por dia, 7 dias por semana, 364 dias no ano. Se revoltar um pouquinho é normal. Só não dá pra insistir nessa ideia. Até porque, não melhora nada :-P
Obrigado pelo carinho de todos nesses dias... Só quem tá se sentindo um lixo (sim, eu fico me sentindo O lixo humano) sabe o quanto é bom receber um agradinho nesses momentos...
Ah, e minha motricidade fina resolveu aparecer de novo. Ainda fraquinha, mas já voltou. Mas não adianta ter pressa, as abóboras vão se ajeitando com o andar da carruagem (porque divas não andam em carroça né, é carruagem, que nem princesa...hehehehehe)
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Balanço da pulso

Três dias de pulso depois e já estou me sentindo... doente! Heheheheh
É incrível o que essa kriptonita faz né? Primeiro destrói pra depois fazer a gente ficar bonzinho de novo.
Foram 3 aplicações, 5 picadas e muitas, mas muuuitas horas de sono.
Lá no ambulatório, conheci uma leitora do blog... fiquei toda orgulhsa... hehehehe. Também estava fazendo pulso. Força Maria Cristina! Mais dois dias e também estarás liberada!
Eu fiquei tri feliz de a terceira dose ser também a última. Afinal, hoje é o dia que dá vontade de fugir, sumir, chorar e jogar a toalha... mas, acabou! Ebaaaa!
Também já me apliquei o Avonex, bem cedo, pra eliminar as agulhas por pelo menos uma semaninha.
Outro ponto positivo: estou conseguindo tomar água em copo comum de novo. Domingo, tive que tomar coca-cola na caneca, pra não babar pra fora...hehehehehe...
Lavar os cabelos sozinha ainda tá difícil... mas aos poucos eu consigo também. Ou fico com o cabelo sujo :-P, tanto faz...hahaha.
Ah, e quero agradecer as queridíssimas enfermeiras que me atenderam lá no Moinhos, a Nildete e a Luciana. Dois amores de pessoas! Mas não pretendo encontrar vocês aí de novo, tão cedo... hehehe.
Obrigado a todos pelo apoio, mensagens e carinho!
Prometo mensagens mais alegres nos próximos dias...
A chuva foi embora hoje também... então: "deixa o sol bater na cara, esqueço tudo que me faz mal... deixa o sol bater no rosto, aí o desgosto se vai..."

Até mais!
Bjs

Em tempo: não, não tenho fotos lá no hospital. Pra mim, foto de hospital, só se for da ala da maternidade. Guardo fotos das lembranças que não quero esquecer... ;-)

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

E você, quer ser feliz quando?

Oi gentes, blz?
Ontem, vendo o programa do Jô, escutei pela primeira vez e gostei muito de uma música do Oswaldo Montenegro. E como gostei, divido com vocês.
Eu quero ser feliz agora!!!!! E você, quer ser feliz quando?



Letra:
Se alguém disser pra você não cantar
Deixar seu sonho ali pro um outra hora
Que a segurança exige medo
Que quem tem medo Deus adora
Se alguém disser pra você não dançar
Que nessa festa você tá de fora
Que você volte pro rebanho.
Não acredite, grite, sem demora...
Eu quero ser feliz Agora
Se alguém vier com papo perigoso de dizer que é preciso paciência pra viver.
Que andando ali quieto
Comportado, limitado
Só coitado, você não vai se perder
Que manso imitando uma boiada, você vai boca fechada pro curral sem merecer
Que Deus só manda ajuda a quem se ferre, e quando o guarda-chuva emperra certamente vai chover.
Se joga na primeira ousadia, que tá pra nascer o dia do futuro que te adora.
E bota o microfone na lapela, olha pra vida e diz pra ela...
Eu quero ser feliz agora

Até mais!
Bjs


P.S.: começo a pulsoterapia na segunda-feira :-P Até lá, até a bunda tá formigando... bom sinal né? Sinal que tem bunda... hahahaha

segunda-feira, 17 de outubro de 2011

Mandando as boas maneiras às favas...

Oi queridos, tudo bem?
Eu tô uma pilha de nervos com essa coisa de ter que esperar pra fazer pulso. Pior, as formigas tomaram conta das minhas costas e barriga... uma maravilha...hehehe
Fora isso, descobri algumas outras coisas com esse surto de perda de motricidade fina.
A primeira delas: vocês sabem porque as cadeiras altas pra criança, aquelas coisas que ocupam metade da cozinha, tem bracinhos dos lados?
Engana-se quem pensa que é para prender os pequenos... Para prender usa-se o cinto de segurança. Aqueles braços mais largos do ladinho, servem para as criaturinhas que ainda não tem motricidade fina, apoiar os cotovelos e conseguir comer. É incrível o quanto faz falta ter bracinhos na mesa da minha cozinha... hehehehe.
Fui numa janta sábado e quase pedi uma colher pra comer. O negócio é: colocar o prato mais pro meio da mesa e apoiar os cotovelos na mesa. Bem medieval mesmo :-P
Sabe aquela história de etiqueta na mesa, colocar os cotovelos é feio e blablabla? Balela! Feio é não conseguir comer porque o garfo não chega na boca. Mandei as boas maneiras às favas...
Na mesma janta, descobri outra coisa sobre a motricidade fina: pegar coisas pesadas é mais fácil que coisas leves. O copo plástico era algo impossível de segurar com uma mão. E mesmo com duas, fica tremendo. Já, o copo de vidro pesado, fica bem mais fácil. Sim né, porque o problema não é força, é "destreza", digamos assim.
Bom, lavar o cabelo ontem também não deu. Mas eu sou uma diva, e divas não lavam os próprios cabelos, tem quem lave para elas... hahahahaha
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 14 de outubro de 2011

Resultados positivos + pulsoterapia

Oi gentes, blz?
Comemorei cedo demais o resultado da Ressonância... quer dizer, o resultado da RM foi ótimo. Mas, minhas costas tem formigado... e na aula da última sexta-feira vi que a caneta estava muito pesada.
Como eu tinha neuro hoje de manhã, não esquentei muito.
Mas já tava ficando irritada por não conseguir pegar copos e canetas sem tremer. Motricidade fina tava ficando zerada.
Eu já sabia! Sim, pulsoterapia na garota!
Serão 3 dias. O que é uma grande vantagem, já que, a vontade de fugir vem no terceiro dia...
Mas, boas notícias: a Ressonância mostrou uma boa melhora. Segundo minha médica, se ficar melhor, será um escândalo!!! Heheheh...
Então tá né! Eu  e minha ressonância escândalo vamos pra mais um tantinho de corticoide. Não posso ficar sem escrever né gentes? E escrever só no teclado do computador é coisa da nova geração... eu ainda tenho bloquinho de anotações e uso post-it nos livros.
Bom, vendo a novela das seis (que tá uma tristeza só), decidi em que lugar quero fazer a pulso: no mesmo hospital que a Ana tá em coma... é que o Thiago Lacerda é o médico tudo de bom de lá...
E sabe né... a novela se passa em Porto Alegre... vai que é aqui perto de casa? Heheheh...
De qualquer forma, só começo a pulso ou no dia 19, ou no dia 24... depende do plano de saúde e burocracias... até lá, paciência e descanso, até porque, eu sou uma diva, e divas não se estressam com essas coisas...
Até mais!
Bjs

terça-feira, 11 de outubro de 2011

Como era ser criança na minha infância?

Desaforada desde... sempre(?)
Oi gentes, blz?
Recebi nessa semana que passou o convite para um "blogagem coletiva". Quer dizer, vários blogs escrevendo sobre o mesmo tema num mesmo dia.
Bueno, o tema proposta é: Como era ser criança na minha infância...
Então, vou tentar.
Não sei dizer como é a infância nem de antes da minha, nem a dos dias de hoje. Ou seja, não comparo achando melhor ou pior que a infância de ninguém. Mas acho que tive uma infância ma-ra-vi-lho-sa!
E o que é uma infância maravilhosa? Pra mim é ter vivido sem grandes preocupações, com muitos amigos, com uma família ótima e muita, mas muuuuita brincadeira.
Eu brincava até cansar.
Como morava no interior, brincava no meio da rua (eu tinha turminha da rua), andava de bici (porque antigamente era bici, não bike), pulei amarelinha, brinquei de passa-anel, telefone sem fio, pulei corda e elástico.
Brinquei de Barbie, Comandos em Ação e fingia que era um Changeman.
Comi comida de brinquedo, feita de barro e plantinha do quintal.
Subi em árvore, brinquei com galinha, coelho, cachorro e passarinho.
Lambi todos os fundos de panela e bateria dos bolos da vovó e tive festa com bolo, balão e parabéns todos os anos.
Ia pra praia, comia areia e tomava caldo no mar.
Os fundos da casa da vó, era nosso escritório, escolhinha, supermercado e tudo o mais que imaginássemos.
Passei o cabelo com ferro à vapor e também fiz papelote (parecia uma ovelha...).
Cantei, pulei, dancei, brinquei... fiz tudo que dizem ser saudável pra uma criança. Adorava a Xuxa, mas nunca sonhei em ser paquita... não com esses cabelos negros né (na minha época, paquita só podia se fosse loira)
Se tive tristezas na infância? Tive, é claro. Mas passar por perrengues quando pequenos, nos ensina a enfrentar os problemas maiores depois que crescermos.
Depois do último post, vocês podem imaginar o quão fértil era minha imaginação na infância. E agradeço à Deus por continuar tendo esse tipo de imaginação. Ter uma "alma de criança", não é o mesmo que ser infantil. Ter essa alma de criança, no meu caso, é sentir o frescor de cada dia como se fosse o melhor dia do mundo. Porque crianças são assim (eu, pelo menos, era), acordam-se felizes e com vontade de viver, porque sabem que será um dia de brincadeiras, diversão e descobertas. Porque ser criança é descobrir coisas novas todos os dias. E, enquanto eu aprender uma coisa por dia, estarei feliz!
Tudo isso só foi possível, porque sempre tive muito amor. E aprendi a viver assim.
Crianças muuuito felizes! Renata, Raquel e Vini, meus paceiros de ontem, hoje e sempre!
Aprendi na infância que é o amor que constrói as coisas mais importantes na vida: as nossas relações. E aprendi que esse mesmo amor que nos ajuda a passar por qualquer dificuldade que possa aparecer. Seja ela o medo do monstro debaixo da cama (eu tinha e continuo tendo medo de ET), seja ela uma doença incurável. É o amor, esse que conheci na infância, que me convence todos os dias que vale a pena vestir meu melhor sorriso todos os dias, ainda que seja mais difícil em alguns dias.
Acredito que minha mami desempenhou um bom trabalho, dando uma boa filha para o mundo (me achei agora né?). Já disse, repito e falo quantas vezes mais forem necessárias: mais do que deixar um bom mundo para nossas crianças, temos que pensar que crianças estamos deixando para o mundo.
Ainda não tenho filhos, mas quero muito ter, um dia... E quero ter isso em mente, que quando eu educar meus filhos, brincar com eles, tentarei dar todo o amor que existe dentro de mim, para que, quando eles forem maiorzinhos, continuem achando graça na vida. Para que eles saibam se virar nos momentos de frustrações. Para que, nos dias mais cinzas, eles tenham, como eu, ótimas memórias de uma infância feliz.
Que bebê mais cut cut que eu era né? hehehe
E é por isso que, nesse dia das crianças, eu desejo um feliz dia das crianças à todos que não esqueceram que um dia foram uma, e que não deixaram morrer essa criança de dentro de si.
E a infância de vocês, como foi?
Feliz Dia das Crianças!
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 7 de outubro de 2011

Dentro da nave inimiga

Oi queridos, tudo bem?
Acabo de voltar do Moinhos de Vento, com a minha ressonância nas mãos. Confesso que sim, estava encagaçada de ver o resultado. Até porque, ontem minhas costas estavam formigando...
Mas, li o resultado e respirei aliviada. As lesões antigas continuam ali, como diz no laudo, "na substância branca em ambos os hemisférios cerebrais"... parece frase de ficção científica. Mas elas tão bem na delas, quietinhas, inativas, etc e tal. O resto do que tá escrito (que eu não entendo nada), vou perguntar pra médica semana que vem.
Então, os formigamentos nas costas devem ser resultado do calor, mais o fato de eu ficar muuuuito tempo sentada, ultimamente.
Bueno, não contei como foi a Ressonância né? Pois então, vou confessar um negócio pra vocês, acabei me divertindo... hehehehe.
Pra explicar esse fato curioso, preciso contar antes como funciona a minha "cabeça". Abre parênteses: Faz alguns dias que no facebook as pessoas estão trocando as fotos por personagens de desenho que marcaram a nossa infância. Tenho muitos, mas o que mais me identifico, foi quem eu escolhi pra trocar: Bobby, do Fantástica mundo de Bobby. Mas não me identifico porque era assim na infância. É porque penso assim até hoje.
Pra quem não via Bobby, mas viu Scrubs (seriado que passava na Sony), é mais ou menos como pensa o J.D.
Parênteses feito, posso contar como foi a ressonância.
Primeiro vesti aquela roupa lindérrima cor de jeans. Aí pegaram uma veinha minha, pra injetar o contraste durante o exame. Até aí, ok. Aí, me colocaram na maca, "amarraram" a minha cabeça, me deram fones de ouvido e entrei na máquina.
Sério gente, quando passei de olhos fechados por aquele laser da máquina (tem que passar de olho fechado gente), comecei a ouvir na minha cabeça a trilha sonora do Darth Vader, em Star Wars. Ri sozinha... porque o barulho que a máquina de ressonância faz antes de começar o exame, é muito parecido com Vader respirando naquela máscara...hahahaha.
Aí desconcentrei e comecei com aquele desespero de vontade de sair dali. Respirei fundo umas três vezes quando começou a primeira "leva" de ruídos. Na hora me senti na Batalha dos Clones... muito surreal. Aí, resolvi entrar na brincadeira que minha cabeça criou e quando vi, estava numa ficção científica... hahahaha.
Coisa de maluco né? Eu sei! Também acho... mas quando injetaram o contraste, na minha cabeça era o soro da verdade... Sim, porque vocês sabem, eu fui sequestrada pela nave inimiga... hahahah. Mas, não se preocupem, não contei nada pra ninguém...
Bom, já confessei que tenho uma mente insana.
Pelo menos, com essa imaginação fértil (até demais) as coisas ruins passam rápido, ou viram algum tipo de diversão :-P
Até mais!
Bjs

P.S.: não, não sou super fã de Star Wars... só via a saga uma vez. Vi mais vezes Spaceballs (sátira de Star Wars) do que o original mesmo.... Mas sim, eu tenho um "sabre de luz" no meu tablet... heheheh

quinta-feira, 6 de outubro de 2011

Até logo Jobs

Oi gentes, tudo bem?
Hoje o mundo todo está de luto, por ter "perdido" uma das mentes mais brilhantes: Steve Jobs.
Nada a ver com EM? Talvez. Mas essa morte nos faz lembrar que não importa o quão inteligente somos ou o quanto de dinheiro temos. Todos nós iremos morrer um dia. 
Steve Jobs pode não ter nenhuma ligação com EM, o tema desse blog. Mas se hoje temos computadores, blogs e tudo mais, boa parte é por "culpa" dele. 
Então, nada mais justo do que homenageá-lo hoje.
Sim, o discurso dele em Stanford é lindo. Mas o que eu mais gosto mesmo, é de um comercial da Apple sobre mudar o mundo. E é aí que me identifico com Jobs. Apesar de achar que não posso fazer muita coisa, tenho a megalomania de mudar o mundo. Mesmo que seja aos poucos. 
Pense Diferente!

Jobs, obrigado e até logo!
Até mais povo! Bjs

segunda-feira, 3 de outubro de 2011

Inconscientezinho de m...

Oi queridos, tudo bem?
Passei o findi todo meio agoniada... meio angustiada... só não conseguia entender porque.
TPM já foi na outra semana.
Não to sentindo nenhum sintoma de surto.
O Avonex nem me atrapalhou depois de quinta.
Não tinha ganhado nenhuma notícia ruim.
Meu trabalho tá andando tranquilamente (nem tão tranquilamente... mas tá andando).
O domingo foi lindo, com muito sol.
O que poderia ser? O que? O que?
Bruninha tinha esquecido que marcou uma ressonância pra quinta-feira.
Putz! É incrível como o cérebro da gente consegue ser tão burro né? Ele grava uma informação junto à outra e, quando a uma acontece, ele acha que a outra vai acontecer também.
Até o ano passado (fiz a última RM em novembro de 2010), todas as ressonâncias que eu fiz me levaram a uma pulsoterapia no dia seguinte. Aí, só de ter marcado o exame, fico numa angústia, parecendo que marquei a puslo, e não a ressonância. Pode isso?
Acho que vou precisar de mais umas ressonâncias sem pulso depois, pro meu cérebro entender que uma coisa não é sinônimo da outra.
Afe! ô inconscientezinho forte esse hein!
Até mais!
Bjs