sábado, 19 de maio de 2012

A vida social de uma esclerosada...

Oi queridos, tudo bem?
Hoje resolvi escrever sobre a vida social do esclerosado.
Como quem me conhece mais de perto sabe, eu tenho uma vida social até bem, agitada. E a EM parece não incomodar tanto. Mas, adivinhem: ela incomoda nisso também! :-P
Não, eu nunca deixei de ter vida social por conta da EM. Quando digo vida social, quero dizer sair com os amigos, ir à festas, cinema, butecos, atirar pedra n'água... essas e outras coisas que a gente faz com os amigos.
Eu também nunca fui uma daquelas festeiras de plantão... até porque, a EM me acompanha desde antes das festas que eu podia voltar pra casa depois da meia noite (só depois dos 15 é que podia fazer festa mesmo). E, quando eu comecei a fazer festa mesmo, a fadiga já existia na minha vida. Ou seja, eu até saía lá com meus 16, 17 anos... mas demorava alguns dias pra me recuperar duma festa...
Agora, com mais idade, mais experiência, mais litros de álcool rodados, demoro menos pra voltar ao meu normal.
Mas também sei os dias que não devo sair. Mesmo que a festa seja a melhor do ano. A mais esperada. Mesmo que seja aquele encontro marcado há semanas. Tem dias que a EM faz de mim a amiga furona, que dá bolo mesmo.
Eu acho isso chato pra caramba. Mas chato meeeeesmo!
Eu entendo as pessoas que acham que eu tô dando caô, sabe... principalmente quando é algum carinha, que tomou coragem pra me convidar pra sair e, no dia, eu ligo dizendo que não vai dar, porque minha perna tá arrastando, porque minha mão tá tremendo como se eu tivesse parkinson ou porque tô com dor no corpo, daquelas que só de encostar eu digo ai.
Pior é quando a pessoa diz: mas ontem tu tava tão bem, né? E aí tu diz: pois é, meu querido, ontem foi ontem, hoje é um novo dia e a Esclerose Múltipla faz parte da minha vida...
Quer dizer, eu não digo isso não... eu paro no "pois é, né..."
E esses casos não são os piores. Pra mim, o pior, é quando tu deixa os amigos na mão. Putz! Fico muito chateada com isso.
E que fique claro: eu nunca usei a EM como desculpa pra nada. Até porque, eu acho que quando a gente fala as coisas, acaba chamando... já pensou, eu falar que tô mal das pernas sem realmente estar e, daqui a pouco, acabar ficando mal? Melhor não brincar com essas coisas... hehehe
Mas, por conta disso, eu sei que muitos colegas e conhecidos deixaram de me convidar pro choppinho no fim da tarde... é que às vezes, no fim da tarde, as pilhas já acabaram. E esclerosado é assim, não adianta insistir contra o corpo. Se ele precisa parar, ele para e ponto. E aí, ficar travada, tremendo e sentindo dor com os outros é difícil, porque é difícil dar um sorriso aberto nesses momentos.
E sei também que muito carinha legal (e não tão legal assim) desistiu de ficar comigo por conta disso...
Mas, vejam bem, eu digo colegas, conhecidos e carinhas, e não amigos.
Porque os amigos minha gente... ah, esses entendem (ou se esforçam pra entender) os perrengues que a gente passa.
Os verdadeiros permanecem! Os amigos mesmo mandam você se cuidar, se preocupam e sabem que amanhã ou depois sairão junto com você!
Sim, esse é um posto meio desabafo, meio pedido de desculpas àqueles que recebem minhas negativas e meus furos de vez em quando... e muito agradecimento àqueles que não desistem de mim e que, com certeza (e sem falsa modéstia), se divertem afu comigo por aí!
Até mais!
Bjs

P.S.1: quem foi que inventou essa história de festa começar à meia noite hein? É muito tarde gurizada... isso precisa ser revisto... hehehe
P.S.2: sim, deixei de ir numa festa hoje por conta dela, a EM. Vou ficar o findi quietinha,  mas ela que não se acostume a ficar em casa, porque terça-feira é dia de buteco ;-)

25 comentários:

  1. Bruna,É complicado mesmo, eu q tive diagnostico há pouco tempo já sofro com isso(fadiga) e o ritmo tem que diminuir mesmo, mas não parar... vendo assim você é tão bonita... imagino que tenha muitos "carinhas" atrás de vc mesmo rsssss... posso até me candidatar a ser um "carinha" desses...rssssssss to brincando... beijão

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    1. Bem isso Rafa, o ritmo tem que diminuir mas não pode parar!
      Ah, e sim, estamos aceitando currículos para apreciação... hahahaha
      Bjs

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  2. Esso aí terça é dia de butequis, quam sabe o Vils nao aparece pra contar as novis.

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    1. Novis Dazorópa... boa!
      Ah, gente, a lucia é uma das amigas que não desistem...
      hehehehehe
      Bjs

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  3. Oi Bruna, nunca desista! Eu tenho esclerose multipla a 2 anos. Nunca desisti de achar a cura. Até que achei um médico em Sao Paulo chamado Cícero Coimbra. Ele salvou minha vida!!! Acho que vc deveria tentar marcar uma consulta com ele. Nunca desista!!!

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    1. Obrigado pela indicação, mas não acredito nesse tratamento como cura. Não escolho como tratamento, mas respeito quem escolhe. Fico feliz que esteja sendo bom pra você. Porém, não é ainda uma cura.
      Para acompanhar a minha escolha de tratamento e o que penso sobre esse método: http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/04/minha-escolha.html
      Bjs

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  4. Oi Bruna,
    Lendo o seu post até fiquei rindo porque eu sou suuuuper caseira. Não gosto de baladas e menos ainda de festas de gente que não tem nada a ver comigo. Sair com amigos sim, é tudo de bom, mas às vezes, prefiro que eles venham aqui em casa, para jogarmos conversa fora e nos divertir. Acho que sou uma ogra. Rsrsrs Mas como vc bem disse a EM atrapalha, mas não impede de termos uma vida social. E eu (me forço) às vezes a sair de casa e fazer algum programa... Eu amo ficar na minha toca!!! Rsrsrs

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  5. Nossa Bruna seu post caiu como uma luva rsrsrsrs estou faz tempo dispensando qualquer balada!!! Mas isso que você colocou " mas ontem vc tava ótima " é realmente cansativo!!! O duro é quando essa fadiga demooooora mais do que deveria!!!

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    1. Que boooooooom te ver comentando aqui Fabi! Como vc tá?
      Bjaum!

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  6. Brunaa,
    Você poderia falar um pouco sobre o "Fingolimod"??

    Beijos
    Marii

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    1. Oi Mari, não tenho muitas informações sobre essa medicação nem conheço ninguém que tome. Vou pesquisar, mas, por enquanto, fico te devendo essa. Bjs

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  7. Oi Bruna, descobri por acaso, a poucas horas seu blog e não consigo parar de ler!
    Fui diagnosticada com EM em Janeiro deste ano, após um ano e meio de muitas idas e vindas ao médico e inumeras ressonâncias!
    Também estou fazendo o tratamento com o Avonex e você conseguiu explicar muito bem o que sinto. Tenho que confessar que fiquei um pouquinho chateada ao ler que após 1 ano os sintomas ainda são os mesmo. Pensei que isso seria mais rápido!
    Mas apesar de tudo prefiro o tratamento com o Avonex ao corticóide que precisei por duas vezes e só acabou comigo! Espero nunca mais passar por isso (um médico disse talvez ser possível, após o inicio do tratamento), mas se precisar, cabeça erguida e bola pra frente!
    Vou continuar por aqui, lendo e me identificando!
    Parabéns por sua iniciativa, me senti confortada ao ler e saber que não estou sozinha!
    Beijão!
    Josi - Foz do Iguaçu

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    1. Oi Josi, seja bem vinda! Que bom que o blog tá te ajudando de alguma forma. Sinta-se a vontade pra participar também!
      Vc não tá sozinha, mesmoooo! Bjs

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  8. Oi Bru! As vezes parece que o que leio aqui é exatamente o que estou passando. Ainda tô me acostumando com a vida de esclerosada...rsrsrs e sem dúvida agora pelo menos sei que meu cansaço não era só má vontade, mas sim uma doença que me acompanhava sempre sem que soubesse da sua existência! Bom, agora começo meu tratamento com Avonex, não 100% contente em saber dos efeitos colaterais acho que preferia o Copaxone, mas vamos lá...ver o que vai dar!

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  9. Mari
    Você perguntou sobre o fingolimod (gilenya) é um medicamento imunossupressor oral de ultima geração que está terminando a fase de testes e em alguns meses estará disponível no SUS.

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    1. Parece que tem um pessoal conseguindo via judicial aqui no Brasil. E outra coisa que andei lendo, é que tem alguns efeitos colaterais fortes também. Acho que demora ainda pra receitarem por aqui.

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  10. Sobre o Fingolimod, conversei com uma pessoa que vai começar a tomar no próximo mês. Para tomar, é necessário internação hospitalar (não sei se sempre ou só das primeiras vezes), pra se ter um controle das reações. Assim que ela tomar, vai nos contar como foi ;-)

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  11. Ai ai ai... O tal "risco-benefício". Não gosto disso, me assusta!
    Tem que ser um remédio muito bom, mas muuuuuuito bom mesmo prá valer a pena o "risco".
    Só tomo se meu Neuro querido, meu anjo da guarda mandar tomar. Só ele.
    Beijos queridas,
    Neyra.

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    1. Difícil isso né?
      Eu vou sexta na médica e se der tempo eu pergunto sobre... tenho tanta coisa pra falar com ela que uma hora de consulta é pouco...ehheeheh
      Bjs

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  12. Oi Bruna
    também conheço uma moça que vai tomar o fingolimod as reações são cardíacas e precisa se internar pra fazer um monitoramente de 12 horas no coração pela menos na primeira dose. E antes de começar o tratamento fazer uma bateria de exames.
    Mas quando falei com o meu médico ele disse que não demora não, já está sendo estudado pelo alto custo, e aí ele vai querer que eu TOME affffffffffff!!!
    Desliguei o tefefone com e já fiquei encanada hehehehehe
    Por causa dessa moça que conheço nem quis comentar no blog pra ela não ficar com medo!!!!
    Bjs
    Fabí

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  13. Oi Bruna,
    acabei de ser diagnosticada e ainda estou refazendo os exames para depois a neuro me informar tratamento, pois minha lesão foi mínima...... estou ainda parecendo que estou sonhando...tenho lido algumas coisas sobre o assunto....sempre tive problemas de coluna, portanto a parestesia sempre foi tratada na ortopedia como sendo minha hernia de disco que a causava, só depois de uma neurite optica que fui encaminhada para um neuro...atualmente não estou tendo nenhum sintoma...e estou apreensiva ... ?...como será o tratamento? o que virá agora? vou poder fazer tudo o que gosto? tomar meu vinhozinho nos finais de semana?...são tantas perguntas...

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    1. Mônica, seja bem vinda!
      Entrar pra esse time não é a melhor coisa do mundo... mas não é, nem de longe, a pior.
      Os tratamentos costumam ser relativamente tranquilos. O mais importante é ter o diagnóstico e tratar direitinho, pra ter o mínimo de sequelas possível.
      O que virá agora? Eu também adoraria saber. A EM é imprevisível, como a vida é.
      O negócio é continuar vivendo e ir adaptando aquilo que for necessário às tuas novas necessidades.
      Fazer tudo o que gosta? Depende... se você gosta de carregar peso e fazer faxina, aí vai ser difícil de continuar...ehehehe. Mas, quase sempre, a gente consegue adaptar as atividades...
      E sobre o vinhozinho... ninguém tira meu vinho, meu chopp e meu café. E isso faz parte do meu "tratamento" físico espiritual ;-)
      Bjs

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  14. ei Bruna!
    na terça feira foi aniversário da minha irmã, saimos pra comer uma pizza e tomar uma cervejunha..
    eu tava super bem até me levantar pra ir ao banheiro... chegando lá, meu braço esquerdo começou a pesar e doer tanto que tive vontade de vomitar, e quando voltei pra mesa meu corpo tava rigido e meu pescoço então...
    nunca tinha acontecido isto antes e fiquei arrasada por ter sido bem no niver da minha irmã..o bom foi que passou no mesmo dia...este tipo de coisa é normal? se é que almuca coisa na vida de esclerosada é normal : )

    Carol

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    1. Saco qd essas coisas acontecem né? A gente sai animada e, de repente, vira a pior companhia da festa :-P
      O que acontece mais comigo assim, de repente, é o tremor. Que acaba virando dor. Mto chato! E deixa todo mundo preocupado, né.
      Eu não diria que é normal, mas recorrente. De qq forma, qd isso acontece muitas vezes, vou lá na neuro e largo essa bomba pra ela resolver. Até hj consegui diminur bastante esses episódios.
      Bjs

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