sexta-feira, 29 de junho de 2012

Começando bem o findi

Oi queridos, tudo bem?
Sim, estou devendo o relato da palestra sobre espasticidade e EM de quarta-feira. Assim que eu entender os garranchos que eu fiz pra anotar tudo, posto aqui.
Hoje quero só dar boas notícias... pelo menos pra mim... hehehe.
Fui na dra. Maria Cecília hoje, mostrar minha última ressonância e contar o calvário da minha última pulso. Porque contar que eu vou ser doutora, já contei na quarta-feira... sou exibida, vocês sabem... 
Depois de olhar a ressonância, o comentário da Dra. foi o seguinte: é a melhor ressonância que eu vi essa semana! Está muito boa!
Ebaaaaaaa!!! Dá um alívio né?
Pequenas felicidades que só um esclerosado pode entender: chegar da neurologista depois dela dizer que tua ressonância foi a melhor da semana e está um escândalo de boa!
Nenhuma lesão nova. Tudo direitinho, organizadinho e do tamanho que tem que ser. 
A Dra. ainda me mostrou alguns detalhes interessantes do exame, mostrando as partes que devem estar intactas para um bom funcionamento do corpitcho. Também me mostrou onde estão as minhas lesões e comentou sobre um teste cognitivo, para controle. Vou marcar esse teste pros próximos dias. Depois conto pra vocês como é. Na verdade o teste é associado ao resultado da ressonância. Achei bem interessante.
Fora alguns sintomas que eu sempre tive e provavelmente vou continuar tendo (fadiga e alguns formigamentos), estou com um tremor nos braços que tá me incomodando um pouco. Principalmente na hora de escrever, comer e aplicar o Avonex. A Dra. também não gostou desse tremor não... agora vamos monitorar pra ver se não é ainda efeito dos corticoides da pulso. Fim do mês de julho, mais uma consulta pra ver o que fazemos com isso. 
Então, com tudo certinho, tudo no lugar e tudo funcionando (devagar, mas funcionando)... bóra trabalhar gurizada!
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 28 de junho de 2012

Emoção em palavras

Oi queridos, tudo bem com todos?
Sabe, às vezes eu penso: ai, acho que não vou mais fazer o blog. Porque cansa receber email de gente dizendo: mas a sua vida é só a EM? E eu canso de responder: não, e só falo de EM quando me perguntam ou no blog. O blog é um espaço só sobre a EM na minha vida, e é só ali que falo mais sobre ela.
Mas, enfim...
Entretanto, são inúmeros os emails de pessoas dizendo que o blog foi muito bom na vida delas. E claro, ele é importantérrimo na minha.
E aí, de vez em quando, abro meu email e leio coisas lindas que me escrevem. Ontem foi um dia desses. Choro litros com emails de pessoas como o da Lívia Antunes, que escreve lindamente. Não publico esses emails porque são pessoais. Mas como a Lívia postou no blog dela algo sobre esse nosso (afinal, ele não é mais só meu... é de todos que participam dele) cantinho, posso falar abertamente sobre ele.
Então, hoje, ao invés de eu escrever, convido todos a conhecerem o texto da Lívia, que está aqui ó:
http://www.cafedelmarco.com.br/colunas/contextualizando/9890
Lívia, obrigado pelas palavas e pelo carinho!
E quem curtiu o texto da Lívia, tem mais também no face: https://www.facebook.com/aestrelapurpura É só ir lá e curtir!
Até mais!
Bjs

domingo, 24 de junho de 2012

Tempo e organização

Oi gentes, td bem?
Eu já devo ter falado sobre isso por aqui algum dia, mas como a organização da rotina dum esclerosado tem sido bastante debatido nos grupos de EM nas redes sociais, achei que deveria retomar o assunto por aqui.
A gente sabe que cada pessoa é uma pessoa e cada um enfrenta e convive com a doença do seu jeito.
Mas uma coisa que é recorrente, principalmente em quem tem o diagnóstico recente, é a frustração por não conseguir fazer um zilhão de coisas importantes no mesmo dia.
Bom, primeiro, tenho que dizer que fazer uma zilhão de coisas não faz bem pra saúde de ninguém... imagine só o que faz pra doença, né? Hehehe. Mas a verdade é que quem tem fadiga, tem que se organizar de forma diferente.
Isso não quer dizer que você não possa fazer mais de uma coisa no mesmo dia. Mas é importante saber até onde teu corpo vai, habitualmente. Porque a gente sabe que temos dias de super-herói, que nada dói e não parece termos nada e tem dias que pensamos "jisus, tô morreeeeendo".
Eu posso dizer que a minha agenda é muito bem pensada. Sempre digo que eu sou uma pessoa organizada por necessidade, e não exatamente por vontade ou talento nato.
Logo no início da doença, eu não sabia muito bem o que podia ou não fazer. Mas aos poucos eu fui vendo que não poderia dormir mal (ou pouco), nem inventar de fazer exercício físico de manhã se à tarde teria uma prova importante na escola.
Assim, fui organizando minha vida por prioridades. Coloco na minha agenda, no máximo, duas coisas importantes, dessas com hora marcada, com outras pessoas, etc. O resto, são coisas que se eu fizer, ótimo. Se deixar pra amanhã, não tem problema.
Dessa forma, consigo, muitas vezes adiantar bastante trabalho nos dias em que eu estou bem, para que, nos dias em que as coisas não funcionam, não ficar desesperada, me descabelando...
Antigamente, quando eu trabalhava como assalariada, com horário de chegar (mas não necessariamente de sair), durante a semana, era só trabalho mesmo. Hoje em dia, que eu mais ou menos posso escolher meus horários, ficou mais fácil. Ainda assim, tem alguns dias que eu preciso enforcar uma aula, ou reunião, ou coisa assim. Mas, como vocês sabem, não gosto disso, porque não gosto de deixar ninguém na mão. Seja em assunto profissional, pessoal, público ou privado...eheheh.
E é por isso também que eu nunca digo pruma pessoa que eu não tenho tempo pra fazer tal coisa. Porque tempo é uma questão de preferência. De prioridades. Em dias de compromisso profissional importante, por exemplo, escolho deixar de sair com os amigos. Em dia de festa importante, escolho deixar o trabalho prum dia antes ou prum dia depois (conforme os prazos). Em dia que eu quero passear no sol sem saber que horas são, eu faço isso e ponto. E por aí segue a lista... Aí você pode me dizer: você diz isso porque não tem filhos, porque o dia que tiver, tu não escolhe mais o que faz... Bom, se meus filhos forem a prioridade da minha vida, isso será verdade e não me importarei. Como não me importo hoje em ter que ler um montão de livros que pouco entendo, escrever mais do que imaginava poder e dormir só na hora que acabo um artigo. Porque isso é a minha prioridade hoje. Então, sim, tempo é questão de preferência pra qualquer um de nós.
Eu diria que isso funciona pra quem tem EM e pra quem não tem. Mas pra quem tem EM talvez seja mais importante ter essa noção de organização de rotina diária, pra evitar cansaços, dores e frustrações desnecessárias. Às vezes eu passo dos limites, por bons motivos (que eu considero bons, pelo menos)... e aí encaro a dor no dia seguinte, sabendo que valeu a pena. Alguns excessos, de vez em quando, são permitidos (ou necessários)...
Há alguns dias uma moça que acabou deixando de fazer uma prova importante por conta da fadiga estava se perguntando (e perguntando pro povo na net) se isso seria da EM ou fraqueza pessoal mesmo.
Dizer se é ou não da EM, com absoluta certeza, eu não posso. Afinal, não conheço a moça e tal. Isso também já aconteceu comigo, de ficar pensando se não era covardia minha. Mas eu garanto a todos vocês que preguiça e medo de enfrentar situações é muito diferente de fadiga. Eu posso dizer porque já tive as três coisas...hehehehehe. A preguiça e a fraqueza pessoal, o medo de falhar, se contornam facilmente com um mínimo de vontade. Talvez uma terapia ajude quem tem muuuito medo de situações como avaliações, etc.  Já a fadiga causada pela EM, essa não tem o que faça passar. Só parando e esperando mesmo...
Se a gente não acreditar nos sintomas que sente, quem é que vai acreditar, não é mesmo?
Então, amigos esclerosados e não esclerosados também, tá na hora de escolhermos prioridades e organizarmos nossas agendas, de forma a melhorar nosso cotidiano. De forma que a rotina seja uma coisa boa. De forma que nossos melhores dias sejam do cotidiano mesmo. De forma que reclamemos menos daquilo que fazemos. E de forma que o nosso corpo e mente sejam mais preservados também. É verdade que nem sempre vai dar certo. Mas pelo menos a gente tenta.
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 22 de junho de 2012

Um grande presente de aniversário


Gentes, semana de fortes emoções!
Começando pelo meu aniversário. Sim, foi na última segunda-feira. Agora tenho 26 aninhos completos. Um número bonito né?
Mas fazer aniver na segunda-feira é muito inconveniente... de qualquer forma, teve bolo, parabéns à você, apagar a velinha e fazer um pedido. Pra falar a verdade, só lembrei do pedido depois de ter apagado a vela. Aí já não contava mais.
Aliás, muito obrigada a todos que me mandaram felicitações via email, telefone, etc. Ainda não consegui responder todo mundo, mas li todas as mensagens ;-)
Depois fui participar dum congresso e aí sim, fiquei sem ver email, facebook e tudo o mais desse mundo digital.
Apesar do cansaço, tava muito legal. Nos próximos dias conto mais sobre esses passeios.
Mas, o fato mais importante da semana: fui aprovada no DOUTORADO em Educação da UFRGS.
Começo no próximo semestre. O resultado veio quarta à noite.Quer presente melhor de aniversário? Os meus queridos que me deram presentes que me perdoem, mas esse, ainda que atrasado, foi o melhor!
Mesmo tendo feito a entrevista naquela semana pós-pulso, quando a moribundice ainda estava nesse corpo.  Só acreditei mesmo mesmo mesmo, hoje, quando encontrei minha nova orientadora nesse congresso que eu estava participando. Quando ela confirmou que eu sou a mais nova doutoranda dela, nossa, fiquei radiante! Quer dizer, é de verdade!
Vou fazer de tudo e mais um pouco pra que esse novo trabalho seja maravilhoso.
Eu tinha conversado com minha mãe, que caso eu não passasse, ia programar alguma viagem pro segundo semestre. Passar calor em alguma praia do nordeste, quem sabe. Agora, o nordeste que me espere. Graças a Deus! Hehehehe.
Já até comprei novos livros e arrumei ânimo pra me inscrever em outros eventos também. Se tudo der certo, pelo menos à São Paulo eu vou nos próximos meses. Não é nenhuma praia de águas límpidas... mas já é um respiro. Se bem que, o que eu quero agora é trabalho!
Ah, e um serviço de utilidade pública: na semana que vem teremos um encontro bacanérrimo (aos moldes daquele sobre fadiga e EM), dessa vez com o tema espasticidade e dor. Então:
O que? Palestra sobre espasticidade e dor na EM com Dra. Maria Cecilia de Vecino e Roxana Fabrício (fisioterapeuta)
Quando? dia 27 de junho; quarta-feira
Onde? Hotel Mercure Manhattan (Rua Miguel Tostes, 30, esquina com Mostardeiro - bairro Independência  - Porto Alegre)
Que horas? 20h
Quero ver todo mundo lá! Sim, eu sei que tá frio... mas é justamente por isso que temos que ir, pra ver o que fazer com essas dores que o frio traz com ele. Mais informações em: www.agapem.org.br
Nesse findi vou ter que trabalhar, mas segunda eu prometo escrever sobre a "exigência" que a EM traz de termos uma programação mais definida de nossas rotinas.
Até mais!
Bjs

P.S.: além da notícia do doutorado, devo dizer que meus melhores presentes foram as palavras de carinho de tantos amigos. Eu sei do amor que tenho por eles e eles por mim, mas sempre é bom ler e se emocionar com isso, né? Obrigada meus amores!

quinta-feira, 14 de junho de 2012

EM na TV



Oi gentes, tudo bem?
Eu estou melhor a cada dia. Só aquela dor na lombar dos dimonho que não me deixa desde a pulso. Mas, sinceramente, não pareço a mesma pessoa de uma semana atrás. Transformação de total moribunda em total diva! 
Pelo menos duas coisas boas essa pulso me trouxe: coloquei em dia os filmes que eu queria ver, afinal, ver e ouvir TV comendo pipoca (sem sal) era a única coisa que dava pra fazer; e perdi (pelo menos temporariamente) meu vício no facebook, porque não conseguia ler nada mesmo, aí perdi o hábito.
Bom, como a vida, o mundo, o trabalho, as pessoas não param pra gente ficar doente e fazer tratamento, estou com muuuita coisa atrasada por fazer. Por isso fica difícil responder a todos os emails em dia, e escrever no blog também. 
Mas aqui vão duas dicas de vídeos legais pra ver nesse findi:


1. Dia 16 de Junho no Programa Vida & Saúde da "RBSTV", reportagem sobre o uso de Vitamina D para Esclerose Múltipla, com entrevista com a minha queridíssima neurologista, Dra. Mª Cecília de Vecino
Horário: 08h (da madrugada...hehehe)
2. A entrevista concedida pela nossa presidenta da Agapem (Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla)  Giane Mazurik à TVCOM, no Dia Mundial da EM. É só entrar no site da Agapem e clicar pra ver o vídeo:  http://www.agapem.org.br/portal/ 
Assim que a matéria do Vida e Saúde estiver disponível, coloco o link aqui. Lá no site da Agapem também estará disponível.


Até mais!

sábado, 9 de junho de 2012

Amor de irmão vai aonde você for

Primeira foto minha e da mana, ela me olhando no bercinho, eu com menos de um dia de vida. 

Oi queridos, tudo bem?
Nesses últimos dias, tenho pensado muito na minha irmã e na importância dela no meu cotidiano. Eu já falei bastante sobre a minha santa mãezinha, e vi que pouco contei sobre esse serzinho fenomenal que me acompanha também, desde sempre.
Pensei mais nela nesses dias por três fatos interessantes.
Primeiro porque me caiu nas mãos um livro muito, mas muito bom sobre viver com esquizofrenia. Como já contei por aqui, minha irmã tem deficiência intelectual. Desde muito pequena, os médicos, psicopedagogos, etc, acreditavam que se ela conseguisse se comunicar com a gente, seria uma grande vitória. O "diagnóstico" era de deficiência mental severa.
Mas, com muito esforço, adivinhem de quem? Da minha santa mãezinha, a Renata se desenvolveu muito bem. Ela sim, sempre foi uma lady, uma dama, uma diva, uma princesa. Delicada, meiga e cor de rosa. A nossa pequena bailarina. Tivemos, claro muitas dificuldades, principalmente na área de educação escolar e com o preconceito das pessoas. Mas nada que nos abalasse muito.
Entretanto, lá pelos 20 anos dela (hoje ela tem 28), a Renatinha mudou muito. Aquela menina meiga, ficou violenta com as pessoas da família, parou de comer e gritava e chorava desesperadamente. Eu estava no início da faculdade, e era muito difícil não dormir à noite, ouvindo meus pais tentando acalmá-la e ir pra aula de manhã. Também não era fácil ver minha mãe definhar junto com ela. Por um tempo, deixamos de ter uma vida social, porque não dava pra sair com ela na rua.
Depois de inúmeras idas a médicos e psiquiatras, viemos à Porto Alegre. Por ignorância nossa, tínhamos medo da internação em hospital psiquiátrico. Como a maioria das pessoas, pensávamos que era como naquele filme Bicho de Sete Cabeças. Mas, não tínhamos mais o que fazer. Remédios para dopar davam efeito contrário. Ou era isso, ou ela ia acabar morrendo. Eu confesso que a situação era tão desesperadora que eu cheguei a pensar que só se ela morresse as coisas podiam melhorar. Me dói e corta o coração falar isso. Mas é a verdade. Na verdade, eu não queria que ela morresse, eu queria que aquilo acabasse. Para vocês verem o tamanho do desespero de um familiar de um doente mental. Porque agora o problema não era o retardo intelectual dela, mas uma doença mental muito grave, séria e que afeta milhões de famílias no mundo todo: a esquizofrenia.
Bom, resumindo a história, depois de um mês na Pinel (foi muito bom ter passado por esse local e, se necessário, não ficaremos esperando tanto tempo à voltar), aqui em Porto Alegre, conseguiram dosar a medicação dela e vimos a Renata voltar. Jamais vou esquecer o dia em que entrei naquele hospital e consegui enxergar, nos olhos dela, que ela estava de volta. E como ela tinha parado de comer, estava muito magrinha e sem cor. Quando eu vi ela depois de duas semanas no hospital, ela já estava coradinha de novo. Ah, e claro, eu tive um surto enquanto ela estava aqui. Tadinha da mãe, com ela aqui e eu lá em Passo Fundo, fazendo pulso.
Até hoje eu conto isso e parece que não foi comigo que aconteceu. Se alguém me contasse tudo que aconteceu naqueles dois anos, entre a primeira crise da Renata e o controle da doença, eu diria que era impossível sobreviver a isso.
E porque estou contando isso agora? Porque eu li, nos últimos dois dias, o livro Os Demônios de Henry, escrito por Patrick e Henry Cockburn, pai e filho. Henry foi diagnosticado com esquizofrenia aos 20 anos também, e em 2010, com a doença controlada, escreveu esse livro junto com o pai, que é jornalista e escritor brilhante. No livro aparece o desespero da família e de Henry. É incrível as descrições de Henry sobre suas crises e o que ele sente e pensa quando está tendo suas alucinações, ideias fixas, etc. Como Henry nunca teve nenhum problema intelectual, consegue descrever seus sentimentos de uma forma que a mente infantil da Renata não consegue. Lidamos com uma "criança com esquizofrenia". O que dificulta um pouco para entender o que ela pensa ou sente. Ler os pensamentos de Henry me ajudou a entender coisas que ainda não entendia, apesar de conviver com. E ler as experiências dele, me fez pensar que, sim, as perseverações e repetições dela são enlouquecedoras, mas, infinitamente menos perigoso que sair pelado numa noite de neve e nadar num lado gelado. Ou seja, vou tentar (juro que vou) enlouquecer menos com as manias dela.
Então, sugiro a leitura desse livro a todo mundo. Quem convive com pessoas com esquizofrenia e também quem não convive. É interessantíssimo ler esse relato. E sei que quem convive com alguém que tenha uma doença mental, vai se sentir muito próximo dessa família que vive na Inglaterra. Outro motivo interessante pra ler esse livro é que, a maioria das pessoas com doenças mentais como a esquizofrenia não escrevem sobre a doença e não tem quem fale por eles.
Ah, eu peguei esse livro emprestado com o pessoal da Agafape (Associação Gaúcha de Familiares de Pacientes Esquizofrênicos e demais doenças mentais). Um lugar excelente pra quem tem algum familiar com doença mental. Eles tem atividades todos os dias para quem tem essas doenças e apoio às famílias! Visitem o site, conheçam o trabalho e ajudem, tá faltando voluntário lá: http://www.agafape.org.br/
Bom, esse foi o primeiro motivo pra eu pensar mais na mana.
O segundo, foi o carinho com que ela me trata enquanto estou fazendo a pulsoterapia. Ela sempre é muito solícita e educada com todos. Mas quando eu estou doente, ela fica muito ansiosa. Talvez porque ela deteste entrar em hospital, talvez porque ela não goste da ideia de injeções e soro, mas acho que é porque ela vê que estou doente mesmo. Se alguém perguntar pra ela o que eu tenho, ela sabe dizer o nome e dizer que eu sou fraquinha e tomo injeção. Isso é o que ela entende de Esclerose Múltipla. No dia do encontro de EM (em que ela ficou distribuindo panfleto sobre EM pra todo mundo que passava por ela no parque), mostrei pra ela meus amigos e disse que aquelas pessoas também tinham Esclerose. O comentário dela foi: que ruim né mana? Tive que concordar.
Do jeito dela, ela cuida de mim. Passou a semana toda passando a mão no meu rosto e perguntando se eu queria alguma coisa. E não reclamou nenhum dia por não ter ido nas atividades dela, já que a mãe não podia levar ela nos lugares e ficar comigo ao mesmo tempo. Posso dizer também que foi ela que me ensinou, desde sempre, que ser diferente é normal. E, acredito que ter ela em nossas vidas nos ajudou a aceitar a Esclerose Múltipla também. Afinal, já sabíamos que ninguém está livre de ter doenças, síndromes, etc. E sempre tivemos que lidar com preconceitos e rejeições.
Além disso, a EM não foi nunca o centro das atenções da casa, porque eu até dependo dos outros pra algumas coisas, mas a mana sempre foi mais dependente do que eu. Então, eu sempre tive em mente que tinha que ser mais forte pra poder ajudar, afinal, alguém precisa muito mais de mim do que eu preciso dos outros. Do meu jeito, eu me viro. Mas ela, se não tiver alguém sempre junto, não come, não toma banho, não sai de casa... ou sai e sabe-se lá o que faria. Até tem gente que diz que não deveríamos fazer assim ou assado, mas eu só digo uma coisa: ser mãe é muito fácil, até você ter um filho. Quer dizer, falar que tem que ser diferente é fácil, quero ver vir aqui e fazer melhor.
Às vezes, quando eu ou a mãe contamos que somos nós três, uma pela outra, as pessoas acham que deve ser horrível, uma pessoa com deficiência intelectual e doença mental, outra esclerosada e a mãe pra cuidar das duas. Desenhando assim, o cenário até parece feio. Mas, a cada dia que passa, eu tenho maior dentro de mim a certeza de que nós não podíamos ter vindo em famílias diferentes ou em épocas diferentes. Não consigo me imaginar sem a Renata. E gosto de pensar que ela também sente assim. E explico porque acredito  nisso:
O terceiro motivo, foi uma colocação dela há alguns dias. Ela não é de falar muito com quem não conhece, mas em casa ela sai com umas muito boas. A melhor tirada dos últimos tempos foi a seguinte: estávamos tomando café da tarde (sim, aqui em casa é sagrado o café da tarde), e eu tinha colocado o tênis. Se eu coloquei o tênis, é porque ia sair. Ela olhou pra mim e começou a perguntar sem parar: onde tu vai mana? onde tu vai? onde tu vai?
Eudisse : à merda Renata. Vou à merda... para de incomodar!
E ela: posso ir junto mana?
Hahahahahahahahahahahahahahahaha
Até agora tô rindo da proposta dela, de ir até à merda junto comigo. Isso prova a fidelidade fraternal dela, não prova?
Até mais!
Bjs

Nossa foto mais recente, tirada dia 27 de maio, pela Tuka. 


P.S.: O efeito envelhecido da primeira foto não é instagram, é de velha mesmo... quase 26 aninhos...ehehhe


quarta-feira, 6 de junho de 2012

Fazendo fiasco na ressonância

E aí gente, tudo bem?
Hoje estou melhor que ontem. Viva! E pior que amanhã ;-)
Também estou contando as horas pra ir buscar o resultado da minha ressonância. Torcendo pra não ter novas lesões.
Não contei o fiasco da ressonância né? Hehehe.
Como sabem, eu parei de contar quantas ressonâncias já tinha feito lá pela vigésima. Então, já me considero uma veterana nesse exame. Já sei a ordem dos barulhos, em que momento vão injetar o contraste e quanto tempo falta pra terminar. Eu sempre fico um pouco apreensiva dentro daquela máquina. Com uma vontade doida de apertar o botão de emergência. Mas nunca fiz isso, afinal, teria que repetir o exame.
Mas dessa vez foi diferente. Como eu ia fazer a pulso durante a semana, marquei a ressonância no domingo de manhã. Domingo eu ainda estava um tanto quanto chapada da pulso e muuuito fraquinha também.
Mas tudo bem, fui lá, coloquei aquela roupa lindíssima e sentei pro enfermeiro pegar uma veia pro contraste. E quem disse que ele achava? Heheheh. Os dois braços estavam uma peneira e roxo, por causa da semana de furos da pulso. E como minhas veias são bailarinas, dificulta um pouquinho. Mas, enfim, o coitado achou uma veia e doeu pra caramba, porque a pobrezinha já havia sido furada duas vezes naquela semana.
Até aí, tudo bem. A fiasquera começou quando eu levantei a cabeça e vi que tinha muitas estrelinhas à minha volta. Acho que o enfermeiro ia me perguntar alguma coisa quando eu consegui dizer "não tô passando bem".
Depois disso, lembro de abrir os olhos e estar deitada numa maca, com um aparelho de pressão no braço. É, apaguei antes do exame.
Bueno, quando eu tava melhorzinha, fui fazer o exame. Entrei na máquina, começou os barulhos e tudo mais e, de repente, eu abro o olho e já era a hora do contraste. Só vi os últimos dez minutos de exame. Apaguei lá dentro também. Pode isso?
Segundo os enfermeiros, eu estava com a pressão muito baixa. E só me deixaram sair dali depois de ficar coradinha e tomar um suco de laranja. Resultado: não ganhei McDonalds depois do exame... hehehehe.
Afe! Por essa eu nunca tinha passado. Acho que meu corpo tava dizendo chega!
Vou lá buscar o exame. Se tiver escrito algo que eu entenda, conto aqui pra vocês.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 5 de junho de 2012

Sinal de vida...

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu ainda estou me recuperando do caminhão cegonha carregado que passou por cima de mim na semana passada. 
Todo ano é assim. Todo ano é ruim. Todo ano eu esqueço o quão ruim foi o anterior e acabo me frustrando na esperança de que dessa vez não vai ter efeitos colaterais.
Antes de contar um pouco da saga desses últimos dias, quero agradecer aos amigos que rezaram, torceram e enviaram energias positivas pra eu passar pela pulso e deixar ela pra trás, mais uma vez.
Logo no primeiro dia, ao ler as possíveis reações colaterais da medicação, lembrei que as únicas que eu não tenho é vômito e hipertensão. O resto, sinto cada um daqueles efeitos e com forte intensidade. Vi que seria uma semana difícil. E não é que foi?
A medicação é a aquela coisa de sempre, gosto de cera de ouvido, enjôo, fraqueza, dores, dores e mais dores. 
Mas, dessa vez, resolvi que não ia tentar trabalhar, nem ler, pra depois não ficar chorando e fazendo drama porque não tava dando certo. Peguei um monte de filmes que queria ver e passei os dias entre a poltrona do hospital e o sofá de casa com a televisão. Acho que foi uma boa tática pra passar o tempo, pensando menos na dor que estava sentindo. 
Eu fico com dó da mãe né, que vai pra cima e pra baixo comigo e só não me carrega no colo porque não dá. Cansa ficar dependendo pra tudo né? Mas até a isso a gente acostuma. E ter alguém que te dê banho, lave e seque seus cabelos, é coisa de princesa...hehehe
Conheci alguns esclerosados lá na pulso e confesso que fico morrendo de inveja de quem não fica doente com a pulsoterapia. Mas "inveja branca", sabe? Porque eu queria tanto que fosse assim com todo mundo. Ir lá, tomar a medicação e não ficar moribundeando pela casa. 
Mas aí eu pensei, Bruna, faz 12 anos que isso é assim, e tu ainda não aprendeu que tem que parar quieta? Tu ainda não aprendeu que não adianta tu querer fazer as coisas se teu corpo não obedece? 
Eu acho que todo ano eu aprendo isso, mas acabo desaprendendo assim que me recupero. Deve ser algum sistema de defesa emocional do cérebro, esquecer os momentos mais pesados e as dores. 
Mas, vejam só, tudo passa né? Hoje já estou conseguindo ler melhor, me levantar sozinha, digitar um pouco antes de começar a tremer, e o café voltou a ter gosto de café. Mais uns dias e as dores também vão embora. E mais uns dias e eu "esqueço" de tudo isso novamente. 
Obrigado mais uma vez pela torcida de todos.
Estou um pouco lenta ainda, mas logo logo pego o ritmo novamente pra poder escrever todas as mil coisas que pensei e senti nesses últimos dias (é duro quando a cabeça trabalha mas o corpo não obedece... sinto uma faaaalta de escrever). 
E também vou ter que me organizar, porque o mundo não para pra gente ficar doente, fazer tratamento e voltar né :-P
Até mais!
Bjs

P.S.: um abração especial pras enfermeiras Cláudia e Lu, do Hospital Moinhos de Vento, que me atenderam tão bem nesses dias.