sábado, 28 de julho de 2012

EM e os Osbournes


Oi queridos, tudo bem com todos?
Já estou totalmente curada e recuperada da gripe A. Continuo com um pouco de tosse, coriza e essas coisas que todo gaúcho tem nos durante os meses de inverno. Então, está tudo super normal.
Bom, eu sei que é notícia atrasada, mas gostaria de falar igual do diagnóstico de EM do Jack Osbourne, filho do Ozzy.
Em junho deste ano Jack sentiu formigamentos e perdeu boa parte da visão, logo após o nascimento de sua filhinha. Jack tem a mesma idade que eu e uma vida pública bastante intensa, afinal, é filho do lendário Ozzy Osbourne, participou com sua família de um reality show na MTV na primeira década dos anos 2000, The Osbournes, sua mãe tem um programa na tv, foi jurada no America's Got Talent e é militante na campanha contra o câncer (http://www.sharonosbourne.com/support.html) e irmão da Kelly, que fica acabando com o visual das estrelas de Hollywood no Fashion Police.
Ok, você pode não conhecê-lo nem conhecer nada da sua história, mas o Ozzy, se você é um ser humano do planeta Terra e estava vivo nos últimos anos, com certeza conhece ou já ouviu falar. Black Sabath? O cara que mordeu um morcego no palco? Bom... o que importa é que além de ótimo, ele é uma lenda do rock (goste você ou não).
Quando soube da notícia, só pude pensar: que merda hein Jack?
Aí olhei alguns vídeos da Sharon dizendo que estava muito triste com o diagnóstico do filho, vi um vídeo do próprio Jack falando sobre o diagnóstico e dizendo que estava bem, vi outros vídeos da MTV gringa falando sobre EM (e me surpreendi com a qualidade das informações). E, infelizmente, não me surpreendi com os comentários ridículos das pessoas sobre o diagnóstico de Jack. Porque sabe né, a estupidez humana não tem limites.
Tá, que o mundo é tapado de gente ignorante, eu já sabia. Que quanto maior a ignorância, maior o número de opinião que a pessoa tem, eu também já sabia. Mas ainda assim, fico pensando: porra, será que não dá pra ficar quieto quando você não entende do assunto, principalmente em se tratando do sofrimento alheio?
Me deparei com diversos comentários do tipo: ele tá com isso porque o pai usava drogas; ele tem EM porque usou drogas na adolescência; ele tem isso porque só tem doido na família; isso é consequência de uma vida desregrada...
Ah, sério? Vai tomar no c... né? Se você sabe tanto sobre a origem da doença, porque não está trabalhando em um centro de pesquisa?
Pois é... goste você ou não do Ozzy, acho que o mínimo que se deve a outro ser humano é respeito, independente do seu passado, presente, futuro, de suas origens, do que fez ou deixou de fazer.
E antes que algum bocaberta coloque algo nos comentários: ninguém sabe o que causa a EM. E a ligação entre sexo, drogas e rock n'roll e a EM não foi estudada por ninguém. Nem mesmo pelo Clive Burr, ex baterista do Iron Maiden, que também tem EM e investe grana em pesquisa sobre EM.
A única ligação que se pode fazer entre as duas coisas é que pessoas com EM e que curtem rock tem bom gosto musical. 
Fico triste pelo diagnóstico de Jack, mas achei muito boa a forma como ele encarou tudo isso e como ele está levando isso à mídia. Ao contrário de alguns famosos brasileiros que não falam sobre o assunto, Jack entrou no movimento pela conscientização. Usar a fama para o benefício de todos: eu apóio!
Ah, e na dificuldade de escolher uma só música, hoje fico com No More Tears. Coloca aí o link da tua preferida do Ozzy também!
Até mais!
Bjs



P.S.: Viajo amanhã e volto na quinta-feira. Até semana que vem!

quarta-feira, 25 de julho de 2012

Eventos e pesquisas

Oi queridos, trago hoje dois avisos de utilidade pública. 
O primeiro, é pra quem mora na região de Goiânia e curte esporte. Associação Goiana de Esclerose Múltipla promoverá em Goiânia, no dia 02 de setembro de 2012 a Maratona EM Movimento e  Meia Maratona EM Movimento com o objetivo de divulgar a Esclerose Múltipla. Maiores informações, inscrições, etc: http://www.meiamaratonaemmovimento.com.br/



Eu conto nos dedos duma mão o número de pessoas com EM que eu conheço e que conseguem correr. Correr uma meia maratona então, aí diminui ainda mais a quantidade. Mas, o que vale é a intenção e a divulgação, né? Fora que corrida tá super na moda, então, vai juntar um bocado de gente pra ajudar na divulgação. O negócio é dar o que falar.
Convidem aí os amigos que curtem corrida para participar e divulgar o que é EM. Aí você, que é como eu e não corre nem no corredor de casa, leva uma cadeirinha, um chimarrão (ou refri, ou água...), assiste o povo passar correndo e mostra pro mundo como são lindas as pessoas com EM, certo?

Ah, mas tem a possibilidade de participar caminhando também. E quem tem EM não paga inscrição. 


Outro aviso, que saiu na Zero Hora de hoje:
O Hospital São Lucas da PUCRS seleciona voluntários com diagnóstico de EM primariamente progressiva e idade entre 18 e 55 anos para participar de estudo clínico. Informações pelo telefone (51) 3320-5133, das 9h ao meio dia e das 13h30min às 17h, de segunda a sexta-feira. 


Não faço ideia do que seja essa pesquisa, mas vale a pena se informar. 
Até mais
Bjs

terça-feira, 24 de julho de 2012

Você acredita em mágica?

Oi gentes, tudo bem?
Ontem tive acesso a um curta muito bonito sobre viver com EM. Não vou contar pra não perder a graça.
Só que é todo em inglês. Então, se você não entende inglês, chama aí o filho, sobrinho, vizinho, etc que sabe inglês pra te ajudar a entender. Vale a pena.
De quebra, olhando o vídeo, entrei na rede Shift MS. Tem bastante gente legal e muito material bom.
Façam a pipoca e aproveitem o filme. Até mais!

domingo, 22 de julho de 2012

Se for pra dar tudo errado...

Oi amigos, tudo bem?
Essa semana que passou teve o dia do amigo e eu perdi a oportunidade de fazer um post agradecendo meus amigos, certo? Errado! As coisas acontecem como tem de acontecer, e ontem, no finalzinho do dia vi um clipe de uma música que diz muito sobre o que eu sinto com meus amigos.
Meus amigos sabem que eu sou mais aquela pessoa que diz que se tudo tá ruim, pode ficar pior do que aquele pessoa que diz que tudo vai dar certo. Eu sempre digo: eu não sei o que vai acontecer, muito menos se vai dar certo, mas, estamos juntos, ok?
Pessimismo? Realismo? Sei que foi pensando e agindo assim que reconheci muitos amigos na minha caminhada. E é pra eles que eu deixo esse clipe hoje, porque "se for pra tudo dar errado, quero que seja com você".
Não preciso nem dizer que sim, chorei litros vendo.

Letra linda da música:
Eu nunca fui bom nisso, não levo jeito pra dizer
Que vai dar tudo certo e nenhum desastre vai acontecer
Eu tenho os meus problemas e a certeza que você tem os seus.
Quem sabe a gente aceita todos eles, juntos, só dessa vez?
Se for pra tudo dar errado
Quero que seja com você
O que podia ser, sempre vai ser melhor que é.
As possibilidades vão perseguir o que a gente escolher
Vamos perder a calma pra encontrar 3 dias depois
No meio da saudade de nunca ser menos que nós dois
Se for pra tudo dar errado
Quero que seja com você

quinta-feira, 19 de julho de 2012

Gripe suína... pode isso Arnaldo?

Oi queridos, sentiram minha falta?
Não, não fui viajar de férias... mas na semana passada, enquanto escrevia um post aqui pro blog, comecei a sentir dor de cabeça e resolvi parar. Isso era quinta-feira. Claro que eu culpei o Avonex pela febre.
Na sexta-feira estava com dor de garganta e febre. Bom, daí já não era do Avonex. Fui no pronto atendimento, esperei duas horas pra ser atendida e a médica (um pouco doida ela, na minha opinião), disse que era algum vírus, que eu deveria tomar paracetamol pra febre, limpar o nariz com um spray nasal que ela receitou e esperar passar, porque vírus tem ciclo, etc., etc., etc. Ah, e me deu um fitoterápico, pra "ajudar a colocar o vírus pra fora".
Até aí ok. Mas passei a noite toda tossindo e aí já tinha catarro (que coisa linda). Acordei malzona e voltei lá no pronto atendimento. Mais duas horas esperando e aí outra médica me atendeu e, dessa vez, deu um antibiótico, porque, segundo ela, eu tinha uma sinusite e faringite.
Ok. Fui pra casa, tomei o remédio, me enchi de paracetamol e dormi quase o dia inteiro, esperando melhorar um pouco. Ao invés disso, só piorei. E à noite a temperatura passou dos 39,5 graus. Aí, meus queridos, eu comecei a ficar preocupada.
No domingo fiquei 4 horas na sala de emergência do hospital Mãe de Deus. Fiz raio x, exame de sangue e o desagradável exame pra saber se a gripe era comum ou H1N1.
O resultado do exame só veio hoje, mas a médica me deu o Tamiflu no domingo. Ainda bem, porque foi confirmado: detectado vírus influenza H1N1. Tá escrito no exame que é "gripe suína". Eu sabia que meu espírito de porco ia me trazer problemas alguma hora dessas... hehehehehe.
Bom, no primeiro surto dessa gripe, que tinha uma cambada de gente morrendo na Argentina, eu fiz o que? Peguei um avião e passei uma semana em Buenos Aires...heheheeh. E nem sinal de gripe.
Há aaaaanos eu não tinha gripe. Nem da comum.
Claro que eu me cuido, lavo a mão trocentas vezes por dia, uso álcool gel quando não dá pra lavar as mãos, me agasalho bem, etc. Mas essas coisas acontecem.
Algumas pessoas me perguntaram: mas como que tu pegou isso?
Bom, eu tive o azar de sair respirando na rua... heheheheh. Fazer o que né. Viver numa cidade fria, que tem milhares de casos dessa gripe, pegar ônibus lotado em dia de chuva, pode dar nisso. C'est la vie!
E de tudo isso, ficam três coisas importantes pra se dizer:
1. Não pratique auto medicação em casa quando sentir qualquer sintoma de gripe, tratar a doença certa e cedo fazem com que seja de mais fácil recuperação e deixa menos estrago no corpo. A auto medicação pode mascarar sintomas, e aí meu filho, ao invés de Tamiflu, o negócio vai ser tamu fu...
2. Se você tiver gripe, faça o tratamento direitinho, porque com a medicação certa e repouso, sofre-se menos. Tenho visto uma galera aí que tá com gripe comum e fica saindo pra tudo que é lado... assim não há organismo que aguente né gente.
3. Tá, é ruim ter gripe, mas não é o fiiiiiiiiiim do mundo. Não sei se é porque eu já sinto dores quase diariamente, que eu nem senti a tal dor muscular e no corpo que a gripe dá. Não tem muita diferença não. Mas sono, fiquei com muito sono todos os dias. Mas deve ser coisa dos remédios...
Ah, e eu não precisei comprar a medicação. Parece que o Estado está achando melhor dar o Tamiflu do que a vacina...
Sobre a vacina, não, não tomei. Perguntei pra minha médica no mês passado e ela acha melhor eu não tomar vacina. Mas isso é opção de cada médico e cada paciente.
Gripe A, eu sobrevivi! Heheheheh
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 6 de julho de 2012

Ditadura de Pollyanna

Oi gente, tudo bem?
Não sei se é o dia chuvoso ou meu cansaço mental, mas ando meio azeda ultimamente. Quer dizer, eu nunca sou assim um dooooooce né. Mas tô meio tolerância zero, sabe?
E uma das coisas que mais tem me incomodado é essa nova regra aí de que não podemos reclamar de nada. Não que eu goste de gente reclamenta. Claro que não. Mas eu acho um saco essa coisa de eu não poder dizer "que merda!" às vezes, sem algum chato de plantão dizendo: mas a vida é linda, não reclame, mimimi....
Já faz um tempo que isso me incomoda. Porque, assim, não é porque tu tá reclamando de uma coisa que tu acha que tudo tá errado e tudo vida não vale a pena, sabe? Mas, pôxa, essa vida Pollyanna, citando o Pequeno Príncipe 24h por dia não dá. E olha que eu adoro o Pequeno Príncipe.
Tá, eu não sou mesmo uma pessoa romântica. Nem escrevo poesias (e leio muito pouco também). Mas que culpa tenho eu se eu acho o canto dos pássaros na minha janela uma coisa extremamente irritante?
Também não sou um poço de grossura, afinal, eu choro vendo propaganda do Zaffari.
E sabe o que? Eu acho tri bom viver assim, no meio termo. Nem tão durona, nem tão ingênua. Tudo tem sua hora, lugar e razão.
Mas, não sei, me parece que o mundo tá exigindo cada vez mais que eu seja alegre, contente e sorridente 24h por dia, 7 dias por semana. Uma ditadura de Pollyanna. Que acaba deixando as pessoas em desespero porque não são 100% alegres 100% do tempo. Quer dizer, a busca por ser alegre e contente sempre, se torna um tormento.
Claro que seria bom ser assim super hiper mega happy sempre. Mas se isso fosse realmente verdadeiro. Porque assim como eu não escondo minhas alegrias, não escondo minhas tristezas. E não vou sair por aí fazendo de conta que tuuuuudo é lindo e maravilhoso.
Vejam bem, não é pessimismo, é realismo.
Há alguns dias, um amigo virtual aqui do blog me mandou um email, dizendo que estava em surto e ia fazer pulso. O que eu respondi? "Bah, que merda hein!". Porque, vamos combinar, é uma merda essa situação. É uma merda fazer pulso. É uma merda ter que reorganizar tudo por conta da doença. Em resposta ele disse: Pôxa, precisava ser tão direta? Bom, eu podia ter sido mentirosa... dizer: que bom querido que tu vais tomar essa medicaçãozinha, ela vai te fazer bem, é pro teu bem e tudo vai ficar bem.
Not!
A primeira reação de qualquer pessoa com sangue nas veias é dizer "que merda!" (talvez os menos boca suja falem "que droga" ou sei lá o quê...). Claro, que depois, pensando melhor, tu vais chegar a conclusão de que, sim, é uma merda, sim dá uma confusão no nossa rotina, mas, já que não temos outra coisa melhor, bóra fazer esse tratamento, passar por todos os perrengues e seguir adiante, porque, afinal, é pro nosso bem. Quer dizer que dá pra ver o lado bom das coisas, mas isso não elimina totalmente os aspectos ruins.
Outra situação que seguido vejo, é quando alguém vai tomar sua medicação injetável, fala alguma coisa do tipo "bah, como é chato" e a outra diz: não tenha medo, vai dar tudo certo. É lógico que vai dar tudo certo. Mas o "tudo certo" é passar mal, ter febre a noite toda, o corpo dolorido e, se você tiver azar, pegar um vasinho e ficar todo roxo. Então, deixa a pessoa reclamar pôxa! Se ela só falar que é chato, tá no lucro. Depois de um tempo, tu não tem mais medo de tomar o remédio, tu tá é de saco cheio mesmo dessa loteria de não saber quais reações tu vais ter.
Mas aí, só porque a pessoa disse que não gosta de tomar a sua injeção básica ela é infeliz? Ela é pessimista? Ela vê a vida de forma negativa? Ela vai acabar se atirando na frente dum ônibus?
Não! É lógico que não! É bem provável que ela seja mais feliz e bem resolvida do que aquelas pessoas que falam no diminutivo (queridinha, boazinha, injeçãozinha) e fingem que estão alegres e contentes o tempo inteiro, sempre com suas frases clichês, de algum autor que nunca leram (ou nem tão autor assim, afinal, no facebook vai de Caio Fernando Abreu a Jonnhy Depp) para "consolar" alguém que não precisa ser consolado... alguém que simplesmente é humano, sente, sofre, chora e não se desespera, apenas não mente pros outros e pra si próprio que está sentindo algo que não sente.
Eu me considero uma pessoa feliz. Muito feliz. Mas, por ser uma pessoa, tenho meus "momentos pqp". Quem não tem? Se você não tem, aconselho buscar ajuda psiquiátrica, porque isso, decididamente, não é humano.
Claro que eu não tô fazendo apologia a reclamação desmedida... porque ninguém aguenta alguém reclamando o tempo todo (nem ao vivo, e muito menos no facebook). Só gostaria que as pessoas entendessem que, às vezes, quando uma pessoa está sofrendo por algo, tem que deixar ela passar por esse sofrimento. Isso passa. Quando a gente não mente pra si mesmo, encara os sofrimentos e passa por eles, é melhor do que fazer de conta que eles não existem, guardar tudo numa gaveta até que, um dia, de repente, a gaveta fica abarrotada e todos os sofrimentos aparecem duma vez só, todos juntos.
Às vezes, amigo não é aquele que diz: fica calminha... mas aquele que diz "que merda" junto com você. Porque que vai passar, você já sabe, você só precisa de alguém junto pra pode xingar o universo de vez em quando e sorrir para ele na maior parte do tempo.
Há alguns dias, conversando com um guri (tá bem aí Rafa?) que ia começar o avonex, eu confessei que é ruim ser a megera que diz: tomar avonex é bom... só que ao contrário... hehehehehe. Mas é a verdade, né? Vou mentir e dizer que é maravilhoso?
Assim como ri muito com a resposta do Tiago lá na palestra de EM, quando a Giane, nos apresentando a um novo amigo disse: olha, esse rapaz aqui é novo, teve diagnóstico em dezembro... E o Tiago: meus pêsames! Heheheheh. Porque, o que tu vai dizer numa hora dessas? Claro que a pessoa entende que esse momento vai passar.
Sempre que alguém me manda email dizendo que teve o diagnóstico, eu largo um "que merda" sonoro aqui em casa. E sempre digo que não é bom. Porque não é mesmo! Vai enganar quem?  
Ah, porque você aprende coisas com a EM? Pois é, mas poderia aprender sem também. E, já que tem, é melhor que aprenda alguma coisa, né? Heheheh. Mas também digo que não é o fim do mundo, que encarando esse negócio de doença, uma hora, o sofrimento passa. Mas fazer de conta que ele não existe, não resolve também.
É, gente, é o que eu digo: que merda! Mas, vamo lá... tamo junto!
Ah, e acho que é também uma questão de timing. Tem horas e horas pra dizer certas coisas.
Até mais!
Bjs

P.S.1: não sou só eu que anda refletindo sobre essas pessoas Pollyanna que, ficam mentindo pra si mesmo que gostam dos sofrimentos e quando se deparam com a realidade, não aguentam o tranco. Um autor (pesquisador, professor) que eu curto muito, lançou no ano passado um livro muito bom sobre o assunto e que eu até publiquei uma resenha sobre, é o Ser Feliz Hoje, do prof. João Freire Filho. Quem quiser uma prévia: http://revistaseletronicas.pucrs.br/ojs/index.php/revistafamecos/article/viewFile/8815/6179

P.S.2: não, não estou com tpm. Só achei pertinente a discussão, afinal, recebo todos os dias emails de pessoas que estão se sentindo culpadas por ficarem triste com o diagnóstico. Olha, meus queridos, ficar feliz é que seria estranho...hehehehe.

P.S.3: não tenho nada contra passarinhos na janela, frases clichês, O Pequeno Príncipe e poesia. Gosto, admiro e "uso" essas coisas, mas... timing minha gente, timing...

segunda-feira, 2 de julho de 2012

Espasticidade e EM

Oi gentes, blz?
Bom, como não gosto de ficar devendo nada pra ninguém, hoje faço meu relato da palestra com a Dra. Maria Cecília de Vecino e com a fisioterapeuta Roxana Fabrício.
Reencontrar velhos amigos e encontrar novos amigos sempre é bom. Então, não preciso nem dizer que estava ótimo né? Deu pra fofocar um tanto, dividir histórias, experiências e ficar tendo notícias de amigos de longe (ainda bem que a Thaís viaja por todo estado pra nos dar notícia do povo do interior), no meu caso, principalmente, de Passo Fundo e região (bjus pra vocês).
Mas vamos ao que interessa. Lembrando que isso é um relato, ou seja, minhas anotações + minha lembrança + meus pitacos.
A palestra era sobre Esclerose Múltipla e espasticidade. A espasticidade é o resultado de um desequilíbrio do controle da função motora como consequência de lesão no Sistema Nervoso Central, cérebro ou medula. Você não sabe o que é espasticidade? Bom, deixa eu pensar numa forma de visualização... é quando a pessoa tem uma contração da musculatura muito grande. Uma pessoa que tem espasticidade na mão, por exemplo, não consegue abrir o dedos e realizar movimentos com as mãos. Ou seja, incapacita a pessoa que tem a fazer uma porção de coisas. 
A espasticidade afeta 90% das pessoas com EM, em algum momento de sua vida. Ou seja, não é porque você tem EM que terá espasticidade. Mas a probabilidade é grande, por isso, atenção! E também não quer dizer que uma vez que você tem espasticidade, terá sempre. Mas, com frequência, se torna uma dificuldade crônica.
E o que ela afeta? Bom, pode afetar os movimentos de braços, pernas, as funções de bexiga e intestino, a marcha, o sono, o sexo e até mesmo, a higiene pessoal. 
Com o que piora? Com o frio, com estresse, com dor e com algumas drogas (lícitas e ilícitas...).
Como o frio vem aí (ou pelo menos, deveria vir... aliás, frio, cadê você?), causando muitas dores, a preocupação com a espasticidade também aumenta, visto que o frio e as dores são amigos da espasticidade.
Aí, você se pergunta: ué, mas não era o calor que era pior? Bom, amigo, o negócio é que, pra esclerosado, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come... hehehehe. Bom mesmo é aquela temperatura de meia estação, constante e sem muitos sobressaltos, ou seja, isso non ecxiste! Então, vamos nos preparar pra esse tempo doido que tá fazendo mesmo (pelo menos aqui no Sul do Brasil tá assim gente).
A Dra. Maria Cecilia ainda falou de alguns fatores básicos da marcha, que é muito afetada pela espasticidade. É necessário produzir um ritmo de locomoção básico, ter um bom suporte do corpo(se as pernas não ajudam, procurar uma bengala, muleta, um moreno alto bonito e sensual... heheheeh), controle de equilíbrio do corpo em movimento, habilidade para controlar movimentos e é fundamental, conhecer os limites.
Aí eu dou o meu relato pessoal. Quem me vê caminhando, feliz da vida por aí, não diz que eu tenho algum problema pra andar, certo? Certo. Mas isso é resultado de muuuuito treinamento. Como a fisio Roxana explicaria depois, nosso cérebro tem plasticidade, ou seja, ele aprende e se molda às necessidades do corpo. Com tempo, paciência, fisioterapia, exercícios físicos, eu desenvolvi um ritmo de caminhar próprio, formas de me levantar pra não cair de nariz no chão e outros tantos mecanismos para que o ato de andar pareça o mais automático possível. Quem caminha comigo sabe que eu travo em cada degrau ou meio fio, porque realmente, fazer esse movimento automaticamente, sem pensar, ainda é difícil pra mim. Ah, e se eu tô atucanada com alguma coisa, não consigo andar e conversar ao mesmo tempo, afinal, eu preciso pensar pra caminhar.
Quer dizer que, pra todo problema, existem inúmeras soluções. Pros problemas de marcha por conta de espasticidade, por exemplo, desenvolver uma cadência, velocidade, tamanho de passada, uma boa base, são fundamentais para voltarmos a ter uma forma de caminhar o mais normal possível, e, consequentemente, cair menos. Podemos melhorar a qualidade dos nossos movimentos.
E qual é o método ou terapia mais utilizado e mais eficaz para quem tem espasticidade? Fisioterapia!!!!
Segundo a Dra., existem algumas medicações que ajudam também, mas o tratamento convencional é a fisioterapia.
E aí a fisio Roxana Fabrício explicou como a fisioterapia faz esse trabalho. Atentem que é um atendimento individualizado e feito especificamente para cada paciente. Porque cada um vai ter uma dificuldade diferente, de diferente intensidade. E necessidades diferentes também. Mas a fisioterapia vai facilitar os movimentos, pra que eles fiquem o mais normal possível e a pessoa consiga comer sozinha, tomar banho, se vestir, etc. Porque as atividades mais simples do dia a dia podem se tornar um inferno com a espasticidade.
O problema é que, a maioria das pessoas, mesmo vendo que estão com alguma coisa errada, não procuram atendimento adequado. E aí vão adaptando os movimentos à padrões errados e ensinando o cérebro esses padrões. Depois que o cérebro aprendeu errado, aprender o certo torna-se muito mais difícil. Aí você pode dizer: ah, mas o importante é conseguir fazer as coisas, não importa como. E eu te digo: importa sim, porque no nosso corpo, uma coisa está ligada a outra. A deformidade de um movimento pode levar a deformidade de vários outros e causar dor e incapacidade física.
E porque a maioria das pessoas não faz fisioterapia? Alguns poucos por dificuldade de transporte, outros porque nas suas cidades não tem fisioterapeutas, mas eu te digo que, a maioria não faz porque acha uma chatice. Vamos ser sinceros, é realmente cansativo fazer fisio. Ainda mais quando se tem espasticidade e o resultado vem aos poucos. Aí, a maioria desiste.
E eu só digo isso porque: 1. eu sei que é cansativo; 2. porque eu já vi muita gente desistindo por preguiça; 3. porque lá em Passo Fundo minha mãe atendia gratuitamente qualquer pessoa com EM pelo GAPEM e se alguém foi em mais que duas sessões, foi muito.
Ou seja, a maioria (não todos, mas a maioria) não faz por falta de vontade, e não por falta de dinheiro.
O importante é que a fisioterapia torne funcional o movimento. E por isso que pra cada um vai ser diferente. Gostei do exemplo dado pela Roxana, que é um trabalho como aprender a dirigir. No início é muito difícil prestar atenção em tudo que tem a volta e ainda trocar as marchas, acelerar, etc. Mas, com o tempo, com treinamento, torna-se uma atividade automática. A fisio na espasticidade também é assim. No início parece que não vai dar, tu vai fazendo de pouco em pouco, e, com o tempo, você consegue como se aquele movimento fosse super natural. E realmente passa a ser.
Outro alerta é para que atividades físicas você faz quando tem espasticidade. Algumas atividades podem piorar a espasticidade. Por isso, sempre sempre sempre é bom ter a orientação do seu fisioterapeuta junto ao educador físico que te orienta nos exercícios, certo?
Bom, fora todas essas informações valiosas, posso dizer que olhar profissionais como a Roxana falar, dá até uma esperança. Não no tratamento de EM, mas no bom profissional de saúde, sabe? Porque, infelizmente, hoje em dia, o que eu mais vejo é profissional de saúde preocupado com tantas outras coisas que não a saúde, que me deixa até triste. Fico triste com conhecimento e potencial desperdiçado, principalmente num país tão carente de bons profissionais e em que poucas pessoas conseguem ter acesso a um bom ensino superior. Bom, mas essa é outra discussão. Só trouxe aqui pra elogiar o trabalho da Roxana, que é muito bom, muito competente e merece ser elogiado publicamente.
Pra quem não foi, só digo uma coisa: perdeu!
Tava tri bom, e, depois de tanta informação e de ter abraçado tantos amigos, ainda teve um coffe break de primeira. Ai, como eu queria um croissant de chocolate daqueles hoje, aqui em casa... hehehehehe. Tá, a Bruna vai reclamar de uma coisa do coffe: as jarras de suco eram pesadas como chumbo e os copos de vidro foram colocados de um jeito pra ficar bonitinho, mas ficou foi perigoso, ainda mais pra pessoas com movimentos "amplos" como a gente...ehehehe... tem que ver isso gente. 
O próximo encontro deve ser em setembro. Assim que tivermos data e local definido, divulgo aqui. O tema: EM e função urológica. 
Promete ser tão bom quanto o último!
Até mais!
Bjs