sábado, 29 de junho de 2013

Mudando a cara da EM

Oi queridos, olha só que bacana, ontem à tarde a Mariana Baierle, jornalista de primeira e que eu admiro muito desde que conheci seu trabalho com o documentário Olhares (veja aqui: https://www.youtube.com/watch?v=GGgcBL6rRVE&feature=youtu.be), me ligou pra falar sobre o blog no programa Cidadania da TVE-RS (https://www.facebook.com/cidadaniatve).
Eu contei um pouco da minha vida pra ela e ela fez um resumo muito bom sobre o blog, a EM e a necessidade de discutirmos acessibilidade pra quem tem EM também.
Assisti o programa inteiro e está muito bom. A parte sobre a gente está a partir do minuto 14. Morri de orgulho vendo o blog na tv...hehehehe.


Uma coisa interessante que ela disse e eu acho que nunca comentei é a questão de acessibilidade visual, que por muito tempo me incomodou bastante. Mas já está na lista de posts a escrever durante a semana.
Obrigada Mariana!!!
Mas antes de voltar aos posts sobre remédios, tratamentos e acessibilidade, quero contar um pouco da minha consulta de ontem, com a minha neuro.
Fui ontem, ansiosa como sempre, pra minha consulta... eu sempre fico ansiosa. Acho que o fato de quase sempre sair da consulta direto pra algum exame ou pulso me deixa um pouco apreensiva. Mas ontem foi diferente. Saí só com elogios ao meu estado físico e mental e as receitas das medicações que já são de rotina.
Mas teve uma coisa que me deixou muito feliz. Eu sempre vou lá na dra. Maria Cecília e não pago imposto pra contar tudo que acontece e deixa de acontecer né... mas ontem ela me disse uma coisa que tocou fundo: que eu contar tudo aquilo pra ela dava uma alegria no dia.
Não porque só porque é legal ver o paciente evoluindo e cada vez melhor, mas porque até pouquíssimo tempo atrás, tratar alguém com EM era sinônimo de frustração em cima de frustração, porque a doença evoluía mas a qualidade de vida do paciente não. Hoje em dia não, a gente chega lá e conta que fez e aconteceu e as coisas se mostram cada vez melhores. Claro que a doença continua sendo de altos e baixos, mas quando a gente consegue enxergar isso, de que as coisas estão melhorando e que, se não estão exatamente do jeito que a gente quer hoje, amanhã pode estar melhor, dá um ânimo!
A gente tá mudando a cara da EM. E como a EM é uma doença de gente linda, essa nova cara não vai ser diferente da gente não.
Não dá pra falar sobre isso sem lembrar do vídeo que eu mais gosto sobre EM até hoje:



Dá um ânimo ver mais pessoas que estão encarando a EM como mais um fato da vida e não o fim da vida. E também dá um ânimo ver pessoas se reunindo pra tentar melhorar a qualidade de vida de todos que tem EM. Como a gente diz no Movimento Superação "bota a cara na rua e o preconceito some".
Falando nisso, vou indo encontrar meus queridos amigos e parceiros da Agapem pra vermos que surpresa teremos pro Dia Nacional da EM (30 de agosto).
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 27 de junho de 2013

Diário de bordo na Falando EM

Oi gentes, tudo bem?
Eu tava escrevendo sobre a marcha de quem tem EM... não, não marcha de movimento social e tal, marcha de caminhar mesmo, quando a Thais, enfermeira da Biogen veio aqui em casa me trazer a revista Falando EM que tem uma entrevista comigo. Aí, já viu né, vou me exibir hoje e acabo de escrever sobre as nossas pernocas amanhã, certo?
Essa entrevista foi feita em fevereiro e de lá pra cá algumas coisas mudaram (além da minha idade). Uma delas é que na época o blog marcava 600 seguidores e hoje são surpreendentes 705. Outra coisa é que em fevereiro eu conhecia pouquíssimos leitores do blog, hoje já conheço mais gente e isso me deixa muito feliz. Ah, e a foto ficou com a legenda errada, diz que eu tô numa praia em Cuba e na verdade é Copacabana. Mas como eu enviei várias fotos, o pessoal deve ter se confundido, o que não muda o conteúdo.
Gostei muito do resultado da entrevista e também gostei de outra coisa que saiu nessa publicação: um "mini guia" de como montar uma associação. Sei de muita gente que tem boa vontade mas não sabe como fazer. Vale a pena dar uma olhada. Se você não recebe essa revista em casa (porque não usa Avonex ou Tysabri)e tem interesse nessa matéria sobre associações, me pede por email que eu envio as páginas.
Curtam:


Até mais!
Bjs

terça-feira, 25 de junho de 2013

EM em Revista

Oi queridos, tudo bem?
Como prometido, as páginas da Sou Mais Eu. A foto é antiga, mas tá valendo.
Só lamento que quem não comprou a revista não vai ler as matérias interessantes do resto da revista. Nessa edição teve, por exemplo, um passo a passo de uma maquiagem pra tirar o cansaço. Vamos combinar, meninas esclerosadas, às vezes isso é bem necessário.
A matéria "cansei de ser magrela e fiquei gostosona" já não se aplica muito a gente, afinal, os corticóides nos ajudam a ficar muito mais do que gostosonas até...ehehhehe. Já a matéria na qual uma menina ensina como usar as barras de segurança do banheiro como elementos eróticos e acessórios do prazer pode ser útil, afinal, quem de nós não tem essas barras no box do chuveiro? Sem contar as receitas culinárias que parecem boas.
Ah, sim, e como vocês podem ver na página da revista, eu ganhei R$300,00 pela entrevista. É a primeira vez que eu ganho dinheiro pra falar... normalmente a gente paga né. E deve ter gente que pagaria pra eu ficar quieta também.
Eu vou confessar pra vocês, quando eu acabei a entrevista (foi pelo telefone), eu queria uma sessão de terapia. A jornalista foi um doce e me perguntou sobre tudo desde o diagnóstico. Mas foi complicado lembrar de coisas que eu já tinha deixado em gavetas bem trancadas sabe. De forma genial ela conseguiu colocar em ordem linear a história que eu contei pra ela, que de ordenada não tinha nada.
Acabou a entrevista e eu estava exausta e confusa, com tantas lembranças. Mas foi bom. E eu gostei bastante do resultado.



segunda-feira, 24 de junho de 2013

Sinal de vida

Oi queridos, tudo bem?
Comigo, tudo ótimo! Eu sei que parece que eu abandonei o blog por quase uma semana. Mas isso não é verdade. Fico aqui pensando sempre sobre o que escrever no blog, as novidades pra contar pra vocês, etc.
Semana passada fui à São Paulo pro I Simpósio de Estudos sobre Deficiência e, posso dizer pra vocês que coisas maravilhosas aconteceram na minha vida nesses dias.
O evento foi fantástico. Foi o primeiro evento acadêmico que eu participei no qual se preocuparam com acessibilidade total. Não só acessibilidade de mobiliário mas acessibilidade de comunicação. Tinha audiodescrição, tinha tradutor de Libras, tinha tradutor de inglês/português em todas as salas, tinha legendagem das palestras e tinha uma equipe super bem treinada para lidar com todas as deficiências e diferenças. Fiquei positivamente surpresa com tudo isso.
Juntando tudo que eu ouvi nesse simpósio, mais o que eu vi e ouvi no encontro nacional de blogueiros da saúde, cheguei em casa com vontade de escrever meu projeto de tese em uma semana. Isso explica um pouco da minha ausência.
Ah, e sim, eu ia escrever melhor sobre o encontro de blogueiros, mas o pessoal lá do evento colocou um resumo muito bom de cada uma das falas, então, quem se interessar, sugiro que acesse a página do Blogueiros da Saúde: http://www.blogueirosdasaude.org.br/. Mas uma coisa bem bacana que eu já posso contar é que dentro de pouco tempo teremos mais blogueiros sobre Esclerose Múltipla escrevendo na rede. E gente de qualidade, porque, já que me convidaram pra comandar um time, eu sou vou convocar gente de primeira. Verdadeiras divas e divos da EM!
Amanhã eu posto as páginas da revista Sou Mais Eu, aquela que eu saí e consegui passar no scanner hoje.
Mas porque não escreve mais hoje Bruna? Porque eu ainda não aprendi a pegar poucos livros na biblioteca e saí de lá com 12 livros na mão, num dia de chuva. Digitar feito galinha catando milho no teclado não me parece a melhor coisa nesse momento. Vocês entendem né? Escrevi só pra dar um sinal de vida mesmo.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 18 de junho de 2013

Álbum de aniversário

Oi queridos, tudo bem?
27 aninhos de vida. Às vezes eu acho que é muito e às vezes eu acho que é pouco. Mas nada do que eu sou hoje, nada do que eu fiz e continuo fazendo seria possível sem pessoas queridas que passaram pela minha vida nesses 27 anos. E muitas delas não só passaram como continuaram. 
Então, como forma de agradecer aos amigos, segue um álbum dos meus aniversários. É verdade que faltam amigos nesse álbum. A Lu Schons, por exemplo, nunca foi num aniversário meu, o que não significa que ela não foi importante. Só significa que ela ainda virá num dia 18 de junho me visitar... Assim como muitos outros amigos que faltaram festa né... De qualquer forma, segue meu muito obrigado aos que comemoraram alguma (ou muitas, ou todas) as minhas datas de aniversário.
Curtam reviver o passado:

Meu primeiro aninho... sempre no colo da mamãe. Na foto de cima com  Seu Vitorino, Tia Zélia, Renata, Marcelo e Flávia.
Embaixo, com a Beti e o Vini, a tia Nilza e a Vanderlise (a Ise). Queridos vizinhos que de tão próximos se tornaram tios, tias e irmãos pra gente. Muitas saudades!


Meus dois aninhos com meus dois amores, que fazem aniversário uma semana antes de mim e que sempre comemoraram juntas.

Ó meu terceiro amor aí nos meus três aninhos, as duas afofando a mamãe (como sempre).

De novo o trio parada dura... Festa junto com a Raquel (por isso que tá aparecendo a estrelinha dela no bolo)

Meus cinco aninhos comemorados na sala do colégio, com Meu Querido Pônei, meu tio Néo (animador oficial de festa infantil desde essa festa) e meu Amo Você, que parecia muito grande quando eu ganhei...

Mais uma festa em dupla com a Raquel. Nessa foto, mais dois amores: Vini e tia Solange. O desafio dessa foto sempre foi encontrar o Pelé... (sacanagem) hehehehe
Vovô, vovó, papai e as duas Renatas: minha irmã (sentadinha) e nossa vizinha querida nos meus 7 anos (agarrada no gatinho que ganhou de presente).

Meus 8 aninhos com a turminha da rua e do colégio. Obrigada Dionatas (parceiro desde sempre), Dani, Katusha, Carol, Aline e Pâmela. 

Meus 9 anos. Festa surpresa na escola. Não tenho mais contato com todos, só com a Katusha e a Pâmela. Mas lembro muito bem de todas as aventuras com essa turma. Lucas, Denise, Emerson, Guilherme, Carol, Gabi, Rafael, Marcelo e João Pedro.

Meus 10 anos (já achando que era gente), com a Pâmela, a Manuela, a Carol, a Katusha e a Elisa. Também estão na foto (quase não aparecendo) minha irmã, a tia Lígia e a Luaninha (na época era inha) no colo.  

Amigas pra toda vida nos meus 12 anos: Fernanda, Aline, Mariane, Mariana, Juca e Josi. E a turma não seria completa sem os meninos Rafael, Felipa, William e Henrique. Com os meninos eu perdi o contato, mas as gurias são amores antigos e pra sempre.


14 aninhos com vovô, Luana, tia Lígia, Diego, Renata, vovó, mãe e tio Néo. Não sei se vocês notaram, mas todas as festas tem essa torta de morango. O vó fazia em duas datas especiais: meu aniversário e no natal. Aguardada torta deliciosa a cada seis meses.  

Meus 15 anos. Dia frio pra caramba mas comemorado com muitos amigos.
Destaque pra família do Sr. Rodolfo, com tia Tânia, Miche (que ganhou bebê essa semana), Adriana e faltou a Sara nessa foto. A Luaninha na sua primeira noite em danceteria e a valsa com meu primo Vini (que cabelinho hein?) e meu tio Caco. Reparem no salto da menina. Foi um dos poucos que usei na vida.


19 anos com amigos da faculdade (Raquel e sua irmã, Sérgio, Luceleia e Juliano) e minha amigona Sara.

As aulas de espanhol me trouxeram mais que conhecimento de idioma, me deram uma família: Raquel, Alice, Raquel e Walkei nos meus 20 anos. 

E aos 21, quase os mesmos convidados: Raquel, Alice, Dani mineira, Luceleia, Sérgio, Wanderlei, Walkei e Raquel.

Festinha de 24 anos com a mamis e a Raquel, comemorados na festa peruana com direito a shows de boleadeiras e muito sorriso no rosto. 

25 anos, com minha segunda mamis, tia Solange.


Essa foto não é exatamente do meu aniver, mas eu e a Lúcia tínhamos saído pra comemorar o aniver da Dafne, que tava Nazoropa, no ano passado, e era dia 17, um dia antes de eu fazer 26 aninhos. Tá valendo pela amizade ;)

Eu sei que estão faltando alguns anivers aí. Alguns por falta de máquina fotográfica na época, ou de filme (24 poses era caro minha gente). Os mais recentes foi porque eu perdi as fotos na troca de computador. Paciência... 
Obrigada queridos amigos!
Bjs

segunda-feira, 17 de junho de 2013

Inferno (ou paraíso) astral

Oi gentes, blz?
Como muitos já sabem (e quem não sabe, fica sabendo agora), amanhã é meu aniversário. Aniversário pra mim é feriado. Só ia na aula quando tinha prova na época do colégio. No trabalho não pude fazer isso. Mas agora eu faço de novo...heheheheh
Eu tive muita fadiga nos últimos dias. Mas acho que foi do exagero: duas viagens (São Paulo e Pelotas), duas festas de aniversário (da mãe e da Raquel), avonex no meio da semana e mais duas aulas daquelas inspiradoras, sabem, tudo numa semana só foi demais pro meu corpinho.
Essa semana tem mais viagem e um seminário que eu sei que vai mexer muito com a minha cabeça, minhas ideias e meus sentimentos. Haja coração!
Algumas pessoas comentaram que podia ser meu inferno astral. Pode ser. Eu fui ler sobre isso. Descobri que eu já escrevi sobre meu inferno astral em outros anos, pode isso? Nem lembrava. Acho que o tempo leva algumas lembranças também. Como a concentração.

Fato é que no meu inferno astral desse ano (período que antecede o aniversário e pode durar mais alguns dias onde a pessoa fica ou deprê, ou introspectiva, pensando no que fez da vida, no que fará...) tem sido ótimo, cheio de boas surpresas e ótimas promessas pro futuro. Isso me faz ficar um pouco ansiosa. Não ansiosa no sentido negativo. Mas ansiosa do tipo "primeiro dia de aula". Se bem que, no meu caso não seria o melhor exemplo. Olha a minha carinha de felicidade (#soquenao) no primeiro dia de aula, com dois aninhos de idade: 


Mas estou ansiosa porque tenho muitas coisas legais pra fazer, alguns projetos em construção e alguns novos sonhos. Isso me deixa feliz e ansiosa ao mesmo tempo. Não que eu acho que não vai dar certo. Acho que a minha certeza de que vai dar tudo certo me deixa ansiosa: ansiosa pra ver as coisas prontas e dando certo, sabe? Não sei se isso faz sentido pra vocês, mas pra mim faz muito. 
Enfim, vou curtir meu inferno (ou seria paraíso) astral organizando a mala (tá frio em São Paulo?), fazendo brigadeiros (porque aniver sem negrinho (aqui no Sul a gente chama assim) não é aniver) e olhando meus álbuns de fotos, que agora vão ficar guardados no baú de relíquias que minha tia me deu de aniversário. 
Ah, e eu tô com medo, porque, vocês sabem, 27 anos é uma idade fatídica pra divas e divos do mundo. Brian Jones, Jimi Hendrix, Janis Joplin, Jim Morrison, Kurt Cobain e Amy Winehouse morreram com essa idade. É verdade que eles usavam drogas pesadas... mas qual esclerosado não usa? heheheheh
Brincadeira. Vou sobreviver aos 27. E muitos mais...
Até mais!
Bjs

P.S.: pode ser que eu fique meio ausente até domingo. Vou estar em São Paulo num seminário até sábado à tarde. Quem quiser tomar um café, é só mandar email que a gente marca.

sexta-feira, 14 de junho de 2013

Convivendo com os monstros

Gente, que canseira!
Tô com um bloquinho de anotações de textos aqui pro blog... mas tô naqueles dias em que o corpo não acompanha a mente.
Claro que eu exagerei mais do que o nível de exagero permitido pra alguém com EM. Mas como ninguém nunca me disse até onde eu podia ir, eu continuo indo até onde der...
Fato: vou descansar nesse findi pra poder sobreviver à próxima semana (que vai ter viagem, congresso, apresentação de trabalho e aniversário).
Me sinto naquele momento em que a EM é mais forte que eu e o que me resta é parar, descansar e servir um cházinho pra mim e pra ela...


Até mais!
Bjs

quinta-feira, 13 de junho de 2013

10s de desespero e uma boa leitura

Oi gentes, blz?
Entre um post e outro sobre o encontro de blogueiros em São Paulo (sim, eu não esqueci de contar o que vi lá), um post rapidinho pra contar sobre ontem.
Ontem eu fui pra Pelotas, cidade mais ao sul do Rio Grande do Sul, num bus dez vezes mais confortável que qualquer avião que eu já peguei. Na hora quis fofocar sobre meu ônibus e aí, cadê meu celular?
Eu não sei vocês, mas quando eu não tô com meu celular, já penso: e se eu passo mal, como vou chamar o tele-mãe?
Acabou dando tudo muito certo, viagem ótima, trabalho realizado com sucesso (e muita satisfação) e passeadinha no centro com direito a docinho de Pelotas (que são maravilhosos). Acho que o sono me fez esquecer o telefone, mas eu digo pra vocês, depois do diagnóstico da EM, nunca mais saí sem um número de emergência. Passei por 10 segundos de desespero até pensar: calma Bruna, não vai ser necessário...
Só fez falta mesmo porque eu não pude incomodar ninguém o dia todo...
Bom, e nessa viagem, eu aproveitei o tempo dentro do ônibus pra ler o livro que o Marcelo me deu: Pulmão de Aço - uma vida no maior hospital do Brasil. Livro belíssimo que eu recomendo a todos. O livro foi escrito pela Eliana Zagui, que mora no Hospital de Clínicas de São Paulo desde seus 2 anos e hoje está com 39 anos (descobri o portal dela aqui: http://www.apbp.com.br/elianazagui/).
Mais do que a dor de viver no hospital, ligada a aparelhos, o que mais me tocou na história dessa moça e de seus amigos de quarto, foi a falta de carinho, a solidão. Aquela solidão que dói, sabe? Em alguns momentos eu tinha vontade de sair voando e dar um abraço nela. Sou fã dela desde ontem! Fora que ela escreve muito bem, tanto que eu não queria parar de ler até acabar e me senti órfã de livro quando terminei.
Ah, só não aconselho a leitura em ônibus, porque eu cheguei em Pelotas com a cara inchada e os olhos vermelhos.
Confesso que estou um pouco cansadinha... mas até segunda eu consigo retomar o ritmo.
Até mais!
Bjs

p.s.: cheguei em casa e tinha presente de aniversário me esperando. Obrigada Richard ;)

segunda-feira, 10 de junho de 2013

O que eu trouxe na mala

Oi gentes, tudo bem?
Nossa... tanta coisa pra contar! Acho que vou contar em partes pra não cansar ninguém, nem eu de escrever nem vocês de ler.
A viagem começou tensa e acabou intensa!
Acreditam que meu voo foi cancelado? Cheguei no aeroporto as 5h da matina e tinham cancelado: aeroporto daqui e de Congonhas fechado. Pudera, a neblina era tanta que não dava pra enxergar nada. Aí vai a Bruna pra fila do check-in pra ver onde colocam ela. 1h de pé na fila. E não adiantava ser prioridade, porque o aeroporto estava um caos com todos os voos atrasados ou cancelados. O negócio era esperar.
Me colocaram num voo as 9h, pra Guarulhos. O voo saiu só as 10h30min. E aí eu pergunto pra vocês: e o café da manhã? Nadica de nada. E pessoas com fome, trancadas dentro dum ambiente fechado (no caso, o avião) é um perigo. Eu pedi educadamente água para o comissário. Ele disse que não tinha. Aí um outro passageiro foi mega grosseiro com ele e, magicamente, apareceram bandejas com água e balinhas. Depois, durante o voo, eu chamei o comissário e disse: viu só amigo, se você atendesse com presteza as pessoas que são educadas com você, não precisaria começar o dia ouvindo um "vai toma no c*" duma pessoa grosseira. Podia ter evitado né?
É incrível isso de tratarem super bem quem te trata mal.
Enfim, uma hora e meia depois cheguei em Guarulhos, liguei pro Gustavo pra dizer que eu tava perdida e descobri que ele tava mais perdido do que eu, porque tinha ido me buscar em Congonhas... hehehehehe. Colocar dois esclerosados pra programar um negócio dá nisso... (sim, eu faço piada com isso :P).
E aí, quem nos salvou: mamãe! As mães sempre nos salvam. Obrigada Maite! Aliás, quero deixar aqui, publicamente, meu agradecimento à toda família do Gustavo e amigos que me acolheram e me fizeram sentir em casa.
Eu fui pro encontro de blogueiros, mas sem querer desmerecer o evento (que foi ótimo e eu postarei mais detalhes nos próximos dias) o mais legal mesmo foi ter conhecido as pessoas que eu conheci.
O Gustavo, o Jota, a Bia e o Marcelo são amigos queridos que conversam comigo quase todos os dias e eu ainda não sabia o tamanho do abraço de cada um. Agora, quando eu ler uma mensagem de cada um de vocês, eu vou poder lembrar do jeito de falar, do sotaque, do ritmo. Eu acho isso muito bom!
Fora isso, vocês são pessoas super especiais pra mim. É engraçado a forma como as coisas acontecem e como as pessoas entram nas nossas vidas. Mas vocês quatro, que também não se conheciam, entraram na minha vida em momentos específicos e me falaram exatamente o que eu precisava ouvir (ou no caso ler) naquele dia. Acho que não foi por acaso que nesse domingo estávamos juntos.
Foi muita emoção pro meu coraçãozinho! Intenso!
Mas vocês viram como eu me segurei? Só chorei quando uns foram no banheiro, outros comprar água e eu me vi ali, sentada no banco do parque sem saber onde colocar tanta alegria. E eu tinha tanta coisa pra falar pra cada um de vocês, mas na hora me faltou palavras, ou coragem pra começar a falar e chorar ao mesmo tempo. Porque é uma emoção muito grande poder tocar, rir junto com pessoas que fazem parte do meu dia a dia, mesmo que de longe. E quando a emoção é tanta que não cabe no peito, transborda pelos olhos...
Mas de agora em diante estaremos mais perto mais vezes.
Essa viagem me rendeu muitas emoções, amigos, conhecimento, projetos e trabalho. Ou seja, super valeu a pena!
"Mas Bruna, você não ficou cansada? Tá sem dor e fadiga pra ter feito tudo isso?" Fiquei cansada sim, senti fadiga sim e hoje tá me doendo até o lóbulo da orelha. Mas valeu a pena! Faria tudo de novo. Até porque, se eu fosse esperar o dia que eu não tivesse dor pra fazer alguma coisa, jamais teria feito alguma coisa. A gente tem que saber medir o que vale o esforço. Sem dúvida o esforço que fiz pra ir e voltar de São Paulo não se compara a alegria que eu trouxe dentro de mim. Alegria de conhecer amigos tão queridos. Alegria de partilhar ideias com pessoas que acreditam nas mesmas coisas que eu. Alegria de ver pessoas que fizeram um blog fazer a diferença na vida de outras pessoas. Conhecer a AME, que é algo com que eu sempre sonhei mas não tinha competência de fazer e o Gustavo acreditou e fez. Ver que quando eu falo de Esclerose Múltipla de uma forma otimista eu não falo mais sozinha.
Tem coisas que a gente faz e cansam. Tem outras que podem até dar uma cansadinha, mas dão uma energia, um gás que acaba fazendo com que o cansaço seja minimizado. Essa viagem me deu energia pra trabalhar muito e por muito tempo.
Marcelo, Eu, Jota, Gustavo e Bia tomando um solzinho no Ibirapuera

O que eu trouxe de São Paulo foi um coração cheio de emoções e uma cabeça cheia de ideias.
Até mais!
Bjs

p.s.1: na volta a TAM serviu lanche decente (miniwrap de peito de peru com coca cola). Quase perguntei se aquilo era deboche.
p.s.2: cheguei na hora em que a seleção da França ia embarcar e passei por eles antes de sair. Nesse momento vi pra que tinha aprendido francês, pra poder perguntar (mesmo sabendo que eles tinham perdido) quanto tinha sido o jogo... heheheheh.

sexta-feira, 7 de junho de 2013

Indo pro encontro de blogs com revista nas bancas


Oi gentes, blz?
Já arrumei a roupinha de amanhã e a malinha pra ir pra São Paulo, no I Encontro de Blogueiros da Saúde. Tô ansiosa pra conhecer os colegas blogueiros que eu admiro. E hoje o Ministro da Saúde, o Alexandre Padilha, aquele senhor grisalho que vive aparecendo no Jornal Nacional, vai estar lá também. Quero ver o que ele tem a dizer sobre saúde, google e etc.
Domingo eu volto com novidades pra contar. Mas antes, alguns avisos:
1. Amigos de São Paulo (alguns eu já combinei, mas devo ter esquecido de alguém), o querido do Gustavo, da AME (quem não "conhece" ainda, conheça aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/02 /fazendo-novos-amigos.html) que vai me dar abrigo, marcou um local pra eu encontrar os amigos leitores do blog no domingo. Seguinte, domingo, dia 09 de junho, às 09 da manhã, na frente do Pacaembu, em São Paulo. Não gente, não vamos fazer uma conferência dentro do estádio, porque ainda não conseguimos trazer Madonna pros nossos encontros (e só ela, super diva, pra fechar estádio). Quem sabe um dia né Gustavo? Mas vamos nos encontrar lá, porque é um ponto fácil pra todos acharem. De lá a gente vê o que faz até a hora do meu voo de volta (17h).
Sei que umas 3 pessoas vão comparecer, então, pra vocês, meu até logo super ansioso!
2. O blog Esclerose Múltipla e Eu está nas bancas, na revista Sou Mais Eu, edição 0342 (http://mdemulher.abril.com.br/revistas/soumaiseu/sumarios/revista-sou-mais-eu-342-743201.shtml). Eu gostei muito do trabalho da Thaís, que me entrevistou e conseguiu colocar, em ordem linear, um bocado de conversas e histórias da minha vida com EM. Eles escolheram uma foto que eu gosto muito (do meu facebook), que eu fiz há uns 2 anos, ali na Redenção (que eu adooooro). Eu sei que algumas pessoas acham que eu tô querendo aparecer, mas eu acho que essa é uma forma de fazermos a EM ser conhecida, não eu. A revista é tem uma tiragem enorme, é vendida no Brasil inteiro e por um preço super justo (1,99). Ou seja, vamos atingir muito mais público do que só na internet. Acho que, aos pouquinhos, vamos conseguir fazer o mundo todo saber o que é essa doença e como ela nos afeta. Já levei uma revista pro salão onde eu corto cabelo... espalhem também!
Assim que eu tirar um tempinho, escaneio e coloco no álbum do face também e semana que vem conto um pouco sobre o "making of" dessa e outras entrevistas. ;)
Gente, até semana que vem para aqueles que eu não vejo nesse findi.
Até mais!
Bjs

quarta-feira, 5 de junho de 2013

Nas páginas da EM:Ação

Oi gentes, tudo bem?
Hoje eu tô cansada, com fadiga e ainda têm Avonex... já viu né? As dores, aquelas que dói quando encosta na pele sabe? Aumentaram um pouco ontem e hoje. Fui lavar os cabelos e não sabia se o que doía eram as pontas dos dedos ou o couro cabeludo. Tive que rir debaixo do chuveiro... coisa sem cabimento... heheheheh
Bom, mas como eu tô meio molenga pra escrever também, vou deixar pra vocês lerem uma entrevista que eu dei pra revista EM:Ação, que é a revista publicada pela Novartis e distribuída pro pessoal que toma o Gilenya. Eu achei a revista toda um charme. Muito bem feita, de bom gosto e nem parece revistinha destinada à doentes. Porque tem umas que são sofríveis né. Se você não estava sofrendo com a doença, passa a sofrer lendo as páginas...ehehhehe. Mas essa ficou muito boa. E a jornalista Mariana Tineo foi de uma sensibilidade e profissionalismo ímpar. Adorei o resultado.
Leiam, divirtam-se e até mais!
Bjs





terça-feira, 4 de junho de 2013

EM em vídeo

Oi gentes, blz?
Hoje a EM me pegou. Quando ela se une à enxaqueca eu vou à nocaute! Mas, tudo bem...nada que umas drogas (lícitas e com receita médica) não me ajudem a resolver.
Hoje o post é pra quem curte ver vídeos. É que em janeiro desse ano a Novartis promoveu um concurso, em Portugal, de produção de curta-metragens sobre Esclerose Múltipla. O pessoal das faculdades de cinema de lá se mobilizaram pra retratar a EM e pra ganhar o concurso. Hoje eu posto os três finalistas. Segue os vídeos na ordem dos vencedores:




Gostei do vencedor, mas particularmente, se eu fosse do júri, dava o prêmio para o segundo lugar (3,2,1 ação). E achei o terceiro um pouco cansativo. Mas isso é uma questão de gosto. Achei super legal a iniciativa. Tenho alguns contatos com o pessoal de cinema aqui do RS e acho que se fizéssemos algo do tipo aqui no Brasil, teríamos vídeos de alta qualidade e muito criativos! Quem sabe...
E abaixo, um vídeo com a música feita pelo pessoal da China para o Dia Mundial da EM. Achei tri bom, só um detalhe: quem colocou as legendas definitivamente não tem EM... quase coloquei uma lupa pra conseguir ler. Mas o vídeo tá ótimo!



Até mais!
Bjs

segunda-feira, 3 de junho de 2013

Dia Mundial da EM - Santa Maria

Oi queridos, tudo bem com todos?
Por aqui tudo frio...quer dizer, tudo bem. O cabo do meu note faleceu ontem (#momentodedesespero), mas já consegui um cabo emprestado até o novo chegar (valeu Lúcia!). E graças ao cabo emprestado, posto hoje um texto gostoso de ler que a Márcia Denardin, parceira do blog e da luta pela conscientização da EM, sobre o evento que a APEMSMAR (Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria) fez no Dia Mundial da EM.
Curtam e inspirem-se para fazer nas suas cidades também!

APEMSMAR e AMEM no Dia Mundial de conscientização sobre esclerose múltipla (EM).
O Evento promovido pela APEMSMAR e AMEM em Santa Maria- RS, para informação e conscientização sobre a esclerose múltipla no Dia Mundial da doença foi um sucesso. Realizado no Monet Plaza Shopping na tarde de 29 de maio, o evento teve sua programação um pouco alterada, devido ao temporal que atingiu a região central do estado. Das três Micro Palestras programadas, duas foram realizadas.
Iniciamos o evento com a tradicional apresentação, conhecemos novas pessoas, novos pacientes e curiosos que, para nossa alegria, comparecem por não saberem do que se trata e saem conhecedores da EM e nossos amigos.
A abertura das atividades feita pela nossa Presidenta Dominguita Lühers Graça, que falou sobre a importância da data e de estarmos sempre envolvidos nas atividades da associação, nestas datas especiais e nos encontros semanais de terapia ocupacional na Unifra. Ressaltou que a troca de experiências entre os pacientes e familiares é necessária e terapêutica.
A primeira Micro Palestra, que acabou sendo um bom bate-papo, foi coordenada pela Psicóloga da AMEM, Cristiane Gai, que falou sobre o Ganho secundário das doenças. Explicou que por sermos pacientes de uma doença crônica e sem cura, embora com tratamento, temos alguns direitos concedidos por lei, o chamado ganho primário. E que inconscientemente, por estarmos muitas vezes carentes de alguma coisa, tendemos a solicitar mais do que precisamos aos nossos familiares e amigos. Até mesmo em relação aqueles direitos legais que temos, como por exemplo, utilizar a fila preferencial no mercado, quando não estamos precisando, e tem alguém que naquele momento está necessitando mais. Olhar um pouco para o lado, e ver além do nosso umbigo. Em algum momento houve um silencio geral... Assunto para refletirmos.
A Terapeuta Ocupacional Silvani Vieira, integrante da Diretoria da APEMSMAR, trouxe um assunto de extrema importância, a superação dos desafios do cotidiano. Lembrou que o simples fato de podermos fazer a nossa higiene pessoal sem a ajuda de ninguém é uma superação. Falou sobre a real necessidade da aposentadoria, regra geral ou caso a caso? Quantas vezes pensamos que precisamos ser responsáveis por realizar algo, superando a cada dia limites que antes nem sabíamos que poderiam ser vencidos. Quantas vezes pensamos que talvez fosse melhor estar trabalhando, produzindo, claro, quando isso é possível. Os avanços na fisioterapia, largar a bengala, levantar da cadeira... Cuidar da nossa casa, dos nossos filhos, de nós mesmos. Coisas simples que, para nós tem um peso diferente, pois nossa realidade é diferente, a cada novo desafio superado é uma vitória que alcançamos e isso tem que ser valorizado, sempre.
Depois da Silvani, a Presidenta da APEMSMAR falou um pouco sobre a EM, pois recebemos no nosso encontro pessoas que não tinham conhecimento da doença, novos pacientes e novos amigos que se juntaram a nós nesta causa de informar e conscientizar sobre a EM.
E como já é de praxe nos eventos realizados pela APEMSMAR e AMEM, no encerramento sempre temos algo relacionado à cultura, tivemos a bela música de Patrick Cortez, que desde o início da nossa caminhada tem sido um incansável colaborador. Precisamos lembrar também a presença de Neiva Picole Cadó, que veio de Alegrete para o evento, um sinal de superação e engajamento nesta causa, pois sabemos que uma viajem longa como essa é para pessoas fortes, e nós somos fortes. Até o próximo encontro!
E olhem só, a Márcia também enviou algumas fotos do evento pra gente poder comprovar (mais uma vez), que EM é doença de gente linda:





Parabéns a todos os envolvidos!
Logo logo vou num evento aí no coração do Estado!
Amanhã conto pra vocês outras coisas legais que aconteceram no Dia Mundial da EM.
Até mais!
Bjs

sábado, 1 de junho de 2013

Colocando a família na jogada


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô muito puta com esse dia cinza, chuvoso e frio que tá fazendo aqui. Não só porque é difícil caminhar na rua com guarda-chuva e pé molhado, mas porque me dói. Incrível o que esse clima faz: se eu fico sentada dói a bunda, se eu deito dói a perna, se eu viro de lado dói o braço e se eu fico de pé dói o abdômen. Dá uma vontade de fazer nada. Mas eu não sou muito talentosa em fazer nada. E o inverno nem começou...
Falando em começar, tá começando o mês de junho. Meu aniversário é só no dia 18, mas já tô aceitando presentes, viu?
Brincadeiras a parte, o assunto que eu gostaria de falar hoje é sério: família e EM.
No Encontro da Agapem, do sábado passado a psicóloga Maureen, que já fez um trabalho com familiares de pessoas com EM nos disse que é muito difícil para os familiares aceitarem a doença.
Eu vi que algumas pessoas ficaram apavoradas com essa informação. Porque pra quem tem apoio da família, incondicional, desde o início, parece impensável que a família de alguém não aceite a doença.
Eu, particularmente, não me assustei não. Toda semana eu recebo emails de pessoas dizendo que seus parentes não aceitam que elas estão com uma doença.
Porque assim, uma coisa é a família não entender direito. Isso tudo bem, porque, sejamos sinceros, nem a gente entendia muito bem o que é a EM até ter ela na vida né. E entender como viver com a EM é algo que a gente vai aprendendo no convívio mesmo.
Outra coisa é não aceitar. É negar que a pessoa esteja com uma doença. Pior, negar que ela esteja sofrendo, precisando de apoio, ajuda e mudanças na vida. Aí a pessoa acaba tendo dois sofrimentos: por ter o diagnóstico e por não ter a compreensão das pessoas que estão em volta.
Eu entendo que seja difícil de entender o que nós passamos, sentimos, etc. Porque nossos familiares olham pra gente e não veem a doença. Porque ela não aparece. E como somos jovens, lindos e cheirosos, fica difícil de acreditar quando a gente pede ajuda pra sair do sofá porque não consegue se levantar sozinho.
Quem ama acredita. #prontofalei
Eu não acho que a EM deva ser o centro da vida da pessoa ou da família. Mas não dá pra subestimar o que ela faz nas nossas vidas. Não dá pra negar a existência delas. Eu fico cho-ca-da com algumas mensagens de pessoas que estão sofrendo dobrado porque a família nega a existência da doença.
Pra vocês terem uma ideia, uma menina me disse que tava pensando em se matar, porque ela sentia todos os sintomas da EM, tinha o diagnóstico e a mãe dela dizia que era frescura dela, ela que levantasse a bunda do sofá e fosse arrumar um emprego que o problema dela era falta de serviço. Gente, ela queria se matar. Imagina a carga de sofrimento dessa pessoa. Eu fico com o coração apertado quando alguém me diz isso. Porque as pessoas que deveriam ajudar acabam prejudicando.
É por isso que eu digo que a EM é uma doença que afeta toda a família. E toda a família tem que se tratar. O remédio pra EM é só a pessoa que tem EM que vai tomar. Mas esse trabalho psicológico de aceitação da doença e das mudanças que ela exige, isso é pra toda família. Porque se a família não estiver com a pessoa na hora do aperto, quem é que vai estar?
É por conta disso que muitos maridos e esposas somem junto com o diagnóstico de EM. Porque acham que a EM não é uma "carga" deles. Já que eles não tem a doença, não precisam passar por isso. Eu, sinceramente, acho que isso é coisa de gente sem amor e sem caráter. E gente assim merece um belo e sonoro "vai tomar no c*". Desculpa gente, mas não tem outra coisa pra dizer. Ah não, tem sim: já vai tarde...
A verdade é que, quando a gente tem um diagnóstico desses, a gente precisa do colo das pessoas que amamos. E se essas pessoas não estiverem aí, o que se faz? Desespero total.
A maioria das pessoas que eu convivo e que tem EM são pessoas que têm famílias maravilhosas. Famílias que sofreram junto, aprenderam junto, cresceram junto com o diagnóstico. Famílias que, mesmo que às vezes passem por um período de "será que não é outra coisa meu filho?", acreditam quando esse filho diz que está tendo dificuldades e precisa de ajuda. Que mesmo não entendendo exatamente como a doença funciona, respeita a fadiga alheia. Aqui em casa, por exemplo, eu não espero que minha vó de 80 anos entenda a doença. De vez em quando ela sugere algum remédio caseiro pra dor na perna achando que pode resolver o problema que é neurológico. Eu escuto e deixo, porque, pelo menos, ela admite que há uma doença, respeita e tenta resolver, do jeito dela.
Como comentamos no Encontro, às vezes a família demora mais tempo pra aceitar a doença do que a gente mesmo. E isso acontece porque a gente sente a doença pulsando dentro de nós. Mas eu confesso que eu não imaginava, antes do blog, que a maioria das famílias não demora pra aceitar a doença, simplesmente nega sua existência. Eu não imaginava que o número de pessoas que sofre discriminação dentro da própria casa era tão grande. Para mim era impensável uma atitude dessas.
Esse é um dos motivos de eu insistir no tratamento da família.
Mas o tratamento da família é importante também pras famílias que aceitam a doença. Porque mesmo aceitando, há uma carga de sofrimento. As mudanças necessárias na vida de quem tem EM acaba mudando a vida deles também. E aí eu revelo outra coisa que aprendi aqui com o blog: familiares e amigos que se preocupam e amam querem entender profundamente o que é a EM. E, como a maioria dos recém diagnosticados ainda não entendeu nem para si a doença, não conseguem ajudar a família nesse momento (depois de um tempo, é a gente que acalma a família em cada surto e não o contrário).
Ao mesmo tempo em que me entristeço com os emails de pessoas pedindo o que fazer pra família ver que a EM existe, me alegro com os emails de familiares e amigos que querem entender o que seu ente querido está passando, o que pode passar.
Acho que pensarmos em alguma forma de apoio à família de quem tem EM e necessário e válido. Acho que a participação dos familiares próximos em consultas é importante. Não em todas as consultas, mas pelo menos em algumas, pra entender a doença. Os próprios neurologistas podiam pedir a presença dos familiares no consultório pra explicar o que está acontecendo com a pessoa. Evitaria uma porção de maus entendidos em casa. Fora a criação de serviços de atendimento psicológico de qualidade e especializado (ou, pelo menos, interessado em aprender sobre a doença pra poder atender seus pacientes).
Eu acho que, quanto mais conhecida for a doença, menos pior será pras pessoas fazerem entender seu diagnóstico. Por isso, vamos lá gente, de pouco em pouco a gente consegue fazer mais pessoas entenderem a EM.
Até mais!
Bjs

p.s.1: A minha família é exemplar, me respeita e entende e quando não entendem ou não sabem alguma coisa, perguntam pra melhor entender. Meus amigos também. Só posso ser grata pelas pessoas que estão comigo!
p.s.2: Sim, eu pedi autorização pra menina pra contar sua história, porque mesmo não colocando o nome, ela sabe que é ela. Ela pediu pra eu contar que hoje está bem, fazendo terapia com um psiquiatra, mas a família não aceitou ir nas consultas. Vai ficar tudo bem! ;)