quarta-feira, 30 de outubro de 2013

Diário de viagem - Dinamarca - parte 2

Nyhavn

Oi queridos, tudo bem?
Bom, na primeira noite foi fácil de dormir. Difícil foi tomar banho. O banheiro era minúsculo e o chuveiro parecia mais um chuveirinho pendurado no teto. Como não tinha barra de apoio no banheiro, tomei meu banho sentada no vaso (isso é pra vocês terem uma ideia do tamanho do banheiro :P). Eu falei com a Thaís sobre isso também, que não precisa perguntar pras pessoas que tem EM se precisam de um banheiro acessível, porque é lógico que precisa. Barra no chuveiro e apoio pra levantar do vaso sanitário é o básico do básico. Até dava pra trocar de quarto no outro dia... mas eu aceitei tomar banho no vaso pra não precisar arrumar tudo na mala de novo. Não dava pra ficar perdendo tempo.
Eu tava morreeeeendo de sono depois de tanto tempo de viagem. Acordei cedinho no outro dia e fui pro café da manhã descobrir que os pães deles são muito bons. Depois de uma boa dose de cafeína, saímos pra conhecer a cidade à luz do sol.
Jefferson, Grayce, Jobson e Euzinha tomando café da manhã
Antes de sairmos do Brasil, descobrimos que não poderíamos participar de nada do ECTRIMS. Algo com a lei brasileira de que paciente não pode ter contato com promoção de medicação, etc. Palhaçada né... um país que pode ter propaganda de remédio pra tudo em tv aberta mas não deixa pacientes saberem o que os médicos estão pesquisando (bruna em campanha pelo fim da propaganda de remédios). Bom, mas demos uma passadinha no hotel/centro de eventos em que o ECTRIMS tava acontecendo pra deixar um material da Apemsmar lá com eles (prometo um post sobre o que eu li e soube desse último ECTRIMS, que não foi pouca coisa).
Enquanto esperávamos o pessoal achar o povo da imprensa lá, ficamos admirando a arquitetura do prédio. Uma coisa deslumbrante.

Rodrigo, Jobson, Eu e Jefferson

Bella Sky Tower


Eu, me achando na frente das torres

Como não podíamos ir no congresso, o pessoal da Novartis marcou um almoço com alguns médicos brasileiros parceiros da Novartis que estavam participando do ECTRIMS, para conversarmos, ver o que tava rolando lá dentro e tal. Demos uma voltinha na principal rua de compras de Copenhague e, de quebra, pegamos a troca de guarda da rainha:




Dali fomos para o restaurante onde seria o almoço. Eu estava encantada com as construções, as cores, a organização de tudo. A cidade é cortada por canais... e eu, como amante de lugares com água, estava achando tudo lindo. O nosso restaurante era na frente de um desses canais. E foi ali que eu vi, pela primeira vez um pato desses de pescoço verde. Sabe aqueles que a gente vê em desenho animado mas nunca vê de verdade? Então, tinha aos montes por lá

Pato de desenho animado

Quando chegamos eu vi que o EraOra é um restaurante super bem cotado no Guia Michelin (dá um look no site deles: http://www.restauranteraora.com/).
Entrando no restaurante me encantei com a apresentação. E, bem... conforme fomos atendidos, eu me senti a própria Padma, do Top Chef. Sim, eu sei que vocês todos devem ter vida social e não ficam sábado à noite vendo Top Chef na Sony, mas eu faço isso frequentemente e achava o máximo aqueles pratos cheio de explicações, explosões de sabores, cores, etc. Desculpem a minha pobreza (não sei se essa é a palavra certa), mas achei que nunca iria num restaurante desses na vida. Bom, se eu estivesse pagando, certamente não iria. Então, valeu Novartis pela experiência gastronômica que foi essa delicioso almoço.
Só pra vocês ficarem morrendo de inveja, olhem só o que foi o menu (sim, porque pobre que é pobre tira foto da comida pra mostrar pros amigos):

No canal, em frente ao EraOra


Povo reunido pro almoço. Lado esquerdo: Fernanda, Rodrigo, Jobson, Grayce e Jefferson.
Lado direito: Alessandro, Juarez, Janaina, Marcia, Eu, Thais.

Olha a cara de feliz da criança ao ver a entrada

Prato de entrada (que eu não faço ideia de como explicar...mas era uma delícia)

Prato principal, uma massa deliciosa com molho de tomate e manjericão, queijo e pinole

Segundo prato quente, com 4 tipos de carne, cebola caramelizada e mais alguma coisa que eu não sei o que é

Sobremesa (inexplicável)

Acompanhamento do cafézinho: chocolates recheados,
algo parecido com uma queijadinha e suspiro com amêndoas

Foto de catálogo by Jeff


Ó o "carimbo" Michelin aí


Até uma cópia do cardápio a gente pediu. Senão, como é que eu ia conseguir dizer o nome das coisas que eu comi né? Hehehehehe
Bom, além de uma experiência gastronômica muito boa, a presença dos médicos Fernanda, Alessandro e Juarez e da neuropsicóloga Janaina foi muito boa também. A Fernanda trabalha na Unifesp e na Novartis, o Alessandro eu já conhecia de nome, afinal, ele atende aqui no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e boa parte dos meus amigos daqui se tratam com ele. Já o Juarez e a Janaina são de Santa Maria, parceiros da Apemsmar e, por consequência, nossos parceiros também. A conversa foi bastante agradável e acho que um grande aprendizado, pra gente e pra eles também. A Marcia até aproveitou para começar as entrevistas pro canal dela no Youtube sobre EM. Vejam e já assinem o canal que vem muita coisa boa por aí:



Depois desse almoço, fomos para o Nyhavn, um canal/bairro muito popular da cidade, cheio de barzinhos, restaurantes e histórias. Hans Christian Andersen morou em três endereços do Nyhavn. Quando eu soube que ia pra Dinamarca e joguei a palavra Copenhagen no Google, uma foto de Nyhavn era a primeira coisa que aparecia. E é realmente um lugar encantador.



Fomos lá pra pegar um barco que faz um passeio por toda a cidade através dos canais. Tava um friiiiiiiiiiiiiiiooooo desgraçado. E o vento batendo no rosto era de cortar (literalmente, meu nariz e boca ficaram rachados de frio). Mas como não é todo dia que eu tô em Copenhagen, fui lá do lado de fora do barquinho com a Marcia e o Jefferson, os sobreviventes do frio. É um passeio lindo que vale a pena ser feito.

Passando frio...

Tá vendo aquela sujeirinha em cima duma pedra? É a Pequena Sereia de costas

A Case de Ópera, que eu achei muito linda

Borsen, a antiga bolsa de valores, com 4 dragões na torre...que é na verdade o rabo dos dragões entrelaçados

Congelando


Na volta ainda comemos um cachorro quente delicioso. Se eu tivesse pagando minhas contas, ia viver desse cachorro quente todos os dias...ehehehe. Já tava escurecendo e o frio pegando forte, mas como não tínhamos muitos dias por lá, decidimos ir na estátua da Pequena Sereia tirar umas fotinhos, mesmo de noite. Ela é pequeniniiiiiiinha. Mas valeu a pena ir até lá. Enquanto a gente tirava umas fotos, apareceram alguns cisnes. Tipo, dois contos do Andersen em uma cena só...heehhehe

Olha aí a Pequena Sereia de frente agora


De volta ao hotel combinamos de dar uma descansadinha e nos encontrar no hall pra sair e jantar.
O taxista nos levou num lugarzinho que tinha alguns restaurantinhos bem bacanas e disse que ali perto era o bar de gelo. O tal bar de gelo, que eu não sabia que tinha lá, era um sonho da Thais. Como o taxista disse que era pertinho, decidimos ir até o bar. Aí a gente andou, andou, andou... e andou um pouco mais, perguntamos pras pessoas na rua, perguntamos pra um guardinha, tiramos fotos na frente da loja da Lego...



...e, quando estávamos desistindo porque as pernas estavam travando, achamos o hotel do bar de gelo. Chegando lá, que decepção: o bar fechou há tempo. Deu pra tirar uma fotinho divertida no hall do hotel...



...mas nada de bar de gelo :P
Voltamos um pouco no caminho que tínhamos andado e paramos pra jantar, enrolados em cobertores embaixo de aquecedores pra não congelar.

Um brinde ao bar de gelo! hehehehehe

O Jeff brincando de comensal da morte...eheheheh

Minha janta saudável 

Depois de tanta aventura, tudo que eu queria era banho e cama.
Tomei meu banho, falei com o Jota antes de dormir e me deitei. Só que daí comecei a passar mal. Não sei se foi o frio, a fadiga, a garganta que já não tava muito boa, o fuso horário, o esforço do banho (porque vocês sabem, banho pode ser remédio mas pode ser veneno)... só sei que eu fiquei mal de não conseguir levantar da cama. Meu braço tava pesando uns 500kg. Nem que eu quisesse chamar alguém pra me ajudar dava. Aí deu aqueles minutos de pânico. De não saber o que fazer. Pensei que eu não podia morrer num hotel na Dinamarca... aí lembrei de pensar racionalmente de novo, de lembrar que quando eu fico assim eu tenho que me acalmar, respirar bem fundo várias vezes e esperar que o mal estar e a fadiga monstra passe. Respirei fundo, chorei um pouco e em pouco tempo eu tinha me acalmado. O mal estar só passou no dia seguinte. Nesse dia eu demorei mais pra dormir e acho que só dormi de cansaço, porque quando eu fico assim tenho medo de dormir. Não é a primeira vez que me acontece, mas como eu nunca estou sozinha, quando acontece isso eu peço socorro. Mas como pedir socorro lá, na situação em que eu estava?
E, mesmo que eu conseguisse ligar pra Thais, pra Marcia que estavam cada uma em seus quartos, não ia adiantar muito, porque quando a fadiga faz isso comigo, não há remédio nem técnica que faça passar, mas o carinho, o cuidado e a segurança que minha mãe, o Jota, minha prima, que pessoas próximas de mim me passam, fazem eu me sentir menos pior. Às vezes minha mãe diz "mas minha filha, eu me sinto impotente porque não posso fazer nada"... não precisa, só de ter a presença de alguém que me passa segurança eu já me sinto melhor. Eu sinto que logo vai passar. Ao contrário de quando eu tô sozinha, que daí eu penso que vou morrer em 5 segundos. Pode ser exagero meu, mas quem já sentiu seu corpo amarrado na cama, como se toda a gravidade do planeta te puxasse pro chão sabe do que eu tô falando. Por isso que eu falo da necessidade do acompanhante. Um esclerosado em pânico, no outro lado do oceano, pode desencadear um surto. Não é só pra empurrar cadeira de rodas ou ser apoio na hora de caminhar que um acompanhante é necessário. Existem pequenos detalhes sobre viver com EM que as pessoas precisam aprender.
Mas já que o pessoal da Novartis não entende ainda muito bem de EM, eu me entendo muito bem e tomei uma decisão: nunca mais viajo sozinha. Aliás, eu nunca viajei sozinha, sempre viajo com pessoas que são presentes na minha vida e com quem eu posso contar. A única vez que viajei sozinha foi no ano passado pra Brasília, mas foi um bate e volta e em território nacional né. De qualquer forma, tá decidido, mesmo que eu ganhe uma viagem, com tudo pago como foi essa, se não puder ir alguém comigo, não vou não.
Bom, o dia foi lindo, acabou meio tenso, mas deu pra ter uma ideia do nosso segundo dia né?
No próximo post, nossa visita à Associação dinamarquesa de EM.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 29 de outubro de 2013

Diário de viagem - Dinamarca - parte 1

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Existem muitas coisas inquietando meu coraçãozinho, por isso tá difícil de escrever... mas vou tentar contar como foi a nossa linda viagem pra Dinamarca.
Primeiro, pra quem tá chegando por agora aqui no blog, como eu fui parar em Copenhague. Porque até chegar lá, foi uma novela com reviravoltas emocionantes...hehehehe.
Bom, primeiro, lá em julho o pessoal da Novartis lançou a campanha MSanOurStory, e eu postei aqui pra todo mundo enviar seu vídeo de 3 minutos contando uma história sua com a EM: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/conte-sua-historia-e-concorra-uma-viagem.html
Os cinco vídeos mais votados ganhariam uma viagem pra Copenhegen, durante o ECTRIMS. Aí eu pedir, descaradamente votos pra poder ir: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/vota-ni-mim.html
Mas, no dia 30 de agosto, Dia Nacional de Conscientização da EM, recebi um email dizendo que a campanha não tinha funcionado muito bem e que iam nos levar pra Turquia no ano que vem. Eu fiquei putíssima (http://www.esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/08/dia-nacional-de-conscientizacao-da.html) e, além de escrever sobre isso no blog, respondi o email falando sobre meu descontentamento.
Logo depois, recebi uma ligação da querida da Raquel, da Novartis, dizendo que eles lamentavam muito e tal e que estavam fazendo de tudo pra reverter a situação porque os cinco ganhadores seriam brasileiros. Ou seja, o escritório de comunicação da Novartis Brasil fez o tema de casa direitinho né?
Bom, pra minha surpresa, no dia 17 de setembro recebi um email dizendo que eu iria sim pra Copenhagen (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/09/ta-na-hora-de-voar-pra-dinamarca.html).
Foi muito louco se preparar em tão pouco tempo. Mas tudo bem, afinal, eu não ia planejar a viagem, isso era por conta da Novartis.
Fiquei bem triste de não poder levar acompanhante. Por dois motivos. O primeiro, porque momentos felizes a gente quer compartilhar com quem ama. E segundo, porque eu tenho Esclerose Múltipla e preciso de ajuda pra algumas coisas. Infelizmente a Novartis nos deu a viagem mas esqueceu de ler o básico sobre EM. No decorrer da contação de causos vocês vão entender que isso é não é uma reclamação, mas uma crítica para que eles pensem melhor na hora de planejar a próxima viagem.
Fiquei super ansiosa, claro. Quem não ficaria?
A primeira coisa que pensei foi: como vou ficar trocando o gelo do avonex em tantas horas de viagem? Entrei em contato com a minha médica e, como eu nunca falhei nenhuma vez, ela deixou eu ficar livre do avonex uma vezinha só. Já fiquei mais tranquila. Com a receita de todos os outros remédios em mãos, mala pronta pra enfrentar friozão e muita vontade de conhecer gente e lugares novos, embarquei no dia 01 nessa viagem linda.
Aqui no aeroporto de Porto Alegre já me encontrei com a Marcia Denardin, queridona e parceira já de longa data via internet. Como é bom poder abraçar pessoas que a gente gosta e admira né?
Chegando em Guarulhos, encontramos o Rodrigo Drubi no check-in. Eu o reconheci por conta do blog dele, que eu acompanho desde o início. Ali fomos nos reunindo até a turma estar reunida: Eu, Marcia, Rodrigo, Thais, Jefferson, Grayce e Jobson.
Se você fizer as contas, tá sobrando gente né? Afinal, não eram 5? Então... a Thais era a nossa acompanhante da Novartis. Já a Grayce e o Jobson foram os felizardos que foram juntos. Na verdade, o vídeo foi feito pela Grayce, uma queridona que é esposa do Jobson, que tem EM. Ela fez o vídeo contando a história dele. Aí, na hora de darem o prêmio, acharam por bem dar a viagem aos dois. Eu também achei justo. Só não achei justo todos nós não podermos levar um familiar junto. Se o critério era por estar presente na história contada, no meu vídeo eu falo da minha mãe e a Marcia fala do filho, certo? Se o critério, como nos explicaram era a necessidade do portador, tenha dó né, todos nós precisamos, todos temos a mesma doença. Pobre da Grayce, virou acompanhante, cuidadora, ajudante de todos nós (obrigada).

Raquel (que deveria ter ido com a gente), Euzinha, Marcia, Jobson, Grayce, Jefferson, Rodrigo e Thais,
antes do embarque
Bom, nossa primeira aventura foi pegar o voo... vocês sabem, 5 pessoas com mobilidade reduzida tendo que atravessar um aeroporto pra chegar no portão de embarque não é fácil. Quem tem EM acaba sendo mais lento em coisas simples, como tirar e colocar o cinto na hora de passar pelo raio-x, então o negócio é fazer tudo sem pressa. Mas como vimos que já estávamos na última chamada, eu e a Marcia, que estávamos caminhando bem naquele dia, apressamos o passo pra avisar que estávamos ali, chegando devagarinho, nós 7. Quase sem fôlego chegamos no portão de embarque e avisamos que tinha mais gente vindo e que precisariam de ajuda por conta da mobilidade reduzida.
Isso entra na conta de coisas que os organizadores esqueceram: pra viajar com esclerosado tem que pedir os serviços especiais de mobilidade dos aeroportos SEMPRE! A gente nunca sabe como vai acordar no dia do voo, e mesmo aqueles que caminham bem quase todos os dias, pode acordar com uma fadiga monstra e a perna pesando 200kg no dia do embarque. Por isso é importante pedir os serviços especiais das companhias aéreas. Quando questionei a Thais porque eles não tinham feito isso ela me disse que "ninguém tinha pedido". Pelamordedeus... faltou ler um folder sobre EM. Em qualquer folderzinho bagaceiro sobre EM tem lá que a pessoa com EM pode ter mobilidade reduzida, por consequência, tem direito aos serviços especiais. Eu não sei, mas se sou eu planejando uma viagem pra cinco pessoas com EM, que eu não conheço e não sei em que condições se encontram, eu garanto, desde o início, que eles terão 100% de acessibilidade durante todo o percurso e um acompanhante por pessoa também. Já imaginou se os 5 ganhadores fossem cadeirantes? Como é que um acompanhante do laboratório ia se virar com 5 cadeirantes esclerosados? Não ia né... ia arrancar os cabelos e pedir demissão. Fato é que eles tiveram um pouco de sorte nesse aspecto, mas nem tanto, porque a cada conexão em aeroporto eu tinha que gastar meu inglês pra explicar porque precisávamos de transporte especial dentro do aeroporto. E, mesmo assim, não tivemos esse transporte para todos em todos os aeroportos. A Marcia e o Jefferson caminharam quilômetros no aeroporto de Munique. E em Copenhagen eu e a Marcia "dirigimos" as cadeiras do Jobson e do Rodrigo... imaginem a aventura!
Então, fica a dica pros queridos amigos da Novartis: da próxima vez, acompanhante pra todos e nem precisa perguntar, é necessário acessibilidade universal para todos e contrato de serviço especial nos aeroportos. No post do último dia vocês vão ver a importância desse serviço especial depois de saber da nossa última grande aventura atrasando o voo de Munique pro Brasil :P (aguarde...). *vou colocar todas essas dicas que eu considero importantes num post só...no final da "saga".
Bom, mas depois que todos estavam no avião, respiramos aliviados, sentamos na nossa classe econômica (apertaaaada) e começamos a curtir a viagem.
Dei uma olhadinha na revista do avião e vi que o menu de filmes pra ver a bordo era maravilhoso. Então, não precisava me preocupar com a falta de sono, podia ficar vendo filme durante as 12h até Munique, tranquilinha.
O voo foi tranquilo, com pouca turbulência e muita comida. Gente, o que os voos domésticos economizam de comida, esses voos internacionais nos entopem.

Janta

E o café da manhã (faltou as fotos dos lanchinhos...)

E tinha um menu de filmes maravilhosos pra ver durante a viagem. Na ida eu vi Universidade dos Monstros e O Grande Gatsby. Dei umas cochiladas, fui diversas vezes no banheiro e quando as costas estavam queimando já, chegamos em Munique.
Em Munique foi outro gasto de vocabulário de inglês pra fazer as pessoas entenderem que precisávamos de transporte dentro do aeroporto. Foi uma loucura, porque a tiazinha que dirigia o carrinho elétrico achava que tava numa pista de kart...e não tinha puta merda pra se segurar. Enfim, eu, o Jobson e o Rodrigo fizemos o aeroporto de carrinho, já o resto do pessoal andou quilômetros.
Bom é que em Munique, no aeroporto, tem serviços muito bons pro pessoal que tá esperando voo. Aqui no Brasil, se você quer tomar uma cafézinho na sala de embarque, vai desembolsar pelo menos 5 reais. Lá, como vocês podem ver pela foto abaixo, tinha máquina com trocentos tipos de café e chás e jornais do mundo inteiro à disposição, pra passar o tempo. Claaaaro que eu tomei café, cafézinho, capuccino, mocaccino, chocolate quente, etc... Di grátis, eu tomo!



Bom, dali pegamos o voo pra Copenhague. Um voo lindo. Dessa vez eu fui na janelinha, olhando a lindeza que é Azorópa!
Uma coisa que me chamou muito a atenção foi o número de parques eólicos em todo o caminho...até no meio do mar tem parques eólicos gigantescos. Achei fantástico.
Chegamos lá e fomos recepcionados por sereias no aeroporto e por um viking no táxi... hahahahaha. Sério gente, o motorista do nosso táxi era gigantesco. Eu não ia postar foto dele, mas só porque ele brigou com a gente dizendo que não quer foto dele no facebook ou qualquer uma dessas merdas (palavras dele), estou postando. O cara super delicado, soquenão, gritou com a gente no carro só porque a gente não sabia que a porta era automática. Começamos bem a relação com os dinamarqueses né? hehehehehehehe
Recepção viking

Ao chegar no hotel, me assustei com a plaquinha avisando sobre batedores de carteira. Não esperava ver isso na Dinamarca. Até fotografei



Pior que isso foi que, conversando com a minha neuro, que foi no ECTRIMS, ela me contou que roubaram a carteira dela lá em Copenhague, pode isso Arnaldo? Choquei! Tudo parece ser tão organizado, seguro, etc...
Bom, depois de nos instalarmos no quarto, de eu testar as torneiras pra entender como funcionava (esqueci dessa foto, mas o chuveirinho era algo...o micro banheiro também), fomos arrumar alguma coisa pra comer e dar uma passeada pela cidade antes de desligar total.
O taxista, esse bem mais simpático que o outro, nos levou a um restaurante super gostoso no centro da cidade. Como tinha que esperar um pouco por uma mesa, fomos dando uma voltinha pela rua. Tão bonitinha... mas conforme avançamos na rua, vi que era uma rua de serviços que não me interessavam tanto, mas tirei uma foto pra vocês verem que lá o negócio é bem explícito mesmo

Grupo reunido na frente do restaurante

Explorando a rua...

E olha só o que achamos


Depois duma Tuborg (cerveja meia boca que eles tomam muito por lá), muita carne e uma sobremesa de-li-ci-o-sa,




fomos pro berço porque o segundo dia prometia. E foi lindo, como eu contarei num próximo post...
Até mais!
Bjs

quinta-feira, 24 de outubro de 2013

Objeto de pesquisa

Oi queridos, tudo bem?
Como vocês sabem, eu vivo envolvida com pesquisas. As minhas, as dos outros... e hoje eu fui ser pesquisada ali no Clínicas. Não, ninguém invadiu a sala pra me salvar como fizeram com os beagles, mas eu não sou tão fofa né...ehehehhehe
Brincadeiras à parte, assim como eu sofro as vezes que preciso achar pessoas pra entrevistar nas minhas pesquisas, sempre que posso ajudar alguém que está no mesmo apuro que eu, eu ajudo. Toda e qualquer pesquisa visa trazer benefícios pra toda a sociedade, e quando a pesquisa é pra beneficiar as pessoas com EM, aí sim, tô mais dentro ainda.
Então, a doutoranda em medicina Rosane Soares, sob orientação do prof. Paulo Dornelles Picon está realizando uma pesquisa sobre qualidade de vida na esclerose múltipla. Pra participar é fácil, o paciente precisa:
- utilizar medicamento dispensado pela Secretaria da Saúde: Copaxone, Rebiff, Avonex, Betaferon, Tysabri ou azatioprina.
- ter em mãos um atestado do médico neurologista constando o seu EDSS (Escala Expandida de Estado de Incapacidade), e tipo de EM que tem (surto-remissão, secundariamente progressiva).
Aí, é só mandar um email para pesqesclerosemultipla@gmail.com e dizer que está disposto a participar. Já mande o telefone no email que o pessoal da pesquisa liga pra você pra marcar o melhor horário pra você ir até o segundo andar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre pra responder alguns questionários.
Eu fui hoje de tarde ali fazer. Além de ser rápido e indolor, quem aplica os questionários é a querida da Priscila, que é bolsista da pesquisa e surpreende pela dedicação ao projeto e pela simpatia. Se você for menos tagarela que eu, vai ser mais rápido...porque sabe né, eu falo pelos cotovelos, e ela escuta com atenção e interesse...aí juntou a fome com a vontade de comer...hehehehe.
Não precisa se preocupar que ninguém vai saber que você respondeu as questões, não vai o nome em publicação nenhuma e só quem saberá que você é você é a Priscila mesmo. E o resultado da pesquisa vai servir para todos nós.
Elas ainda precisam de umas 25 pessoas. Vai lá gente! Juro que vocês vão gostar!
Até mais!
Bjs

terça-feira, 22 de outubro de 2013

Se sentindo fofa e esperançosa


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu tô muito feliz hoje! Depois de um mês internado no hospital, meu vôzinho querido voltou pra casa hoje. Tão bom poder tê-lo no aconchego do lar, pra cuidar de sua recuperação. Tão bom ter minha mãezinha em casa, parecendo uma formiga atômica porque não para quieta nem pra descansar. Agora só falta o Jota chegar...mas falta pouquinho.
Hoje, apesar de cansada, me sinto mais leve. É como se um peso de 200kg fosse tirado das minhas costas. É tão ruim viver nessa incerteza de sai ou não sai do hospital, tá funcionando ou não o tratamento... Mesmo não estando tudo do jeito que eu achava que tinha que estar, me sinto mais leve. Sinto que as coisas estão se encaminhando para termos mais tranquilidade e segurança.
Bom, me sinto tão bem que acho que vou conseguir me organizar pra voltar a escrever decentemente. Me sinto mal por não estar fazendo tudo o que queria (ou devia fazer). Mas fazer o que se a cabeça não acompanha quando os sentimentos e pensamentos estão confusos né? E, pior, quando os sentimentos estão confusos, nosso corpinho esclerosado fica assim, sem saber pra onde ir, sem saber se quer ou pode ir, sem lembrar como faz os movimentos, sem forças pra lembrar, sem forças pra fazer.
Eu já consegui me "treinar" pra não entrar em pânico ou desespero. Mas o corpo cansa e a mente vai longe sem a gente perceber. E enquanto a gente passa por isso, o mundo continua, o tempo não para pra gente poder se organizar, a vida continua e se a gente não olhar pra frente guardando os medos no bolso, é mais difícil de continuar.
É verdade que existe sempre uma fila de coisas pra fazer, que quando um problema acaba outros aparecem. Mas esses ligados à saúde me tiram de órbita porque é algo que não tenho controle nenhum, ao contrário da minha tese, que eu sei que tá atrasada mas dá pra dar um jeito com um pouco mais de disciplina e dedicação.
Falando em dedicação, tô pensando em dar uma repaginada no blog... deixar mais clean. Que vocês acham? E antes de me cobrarem de novo o diário de viagem, estou preparando. Quero que vocês possam ler como se estivessem do meu lado em cada lugar.
Tão bom poder compartilhar alegrias e esperanças. Aos poucos as coisas vão se organizando. Aos poucos vamos encontrando as soluções para os problemas solucionáveis e o melhor caminho para passar pelos problemas sem solução aparente.
Hoje eu tô seguindo muito a filosofia do Lenine. Paciência, porque "mesmo quando tudo pede um pouco mais de calma, mesmo quando o corpo pede um pouco mais de alma, eu sei, a vida não para", por isso, "tá doendo, chora; tá caindo, escora; não tá bom, melhora..."
Vamos melhorar!
E pra quem curte música, curtam essas (eu gosto muito):





Até mais!
Bjs

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Pra comemorar

Oi queridos, tudo bem com vocês?
E no meio desse turbilhão que tá a vida nesse mês, uma coisa ma-ra-vi-lho-sa aconteceu hoje!
Fui na neuro levar minha última Ressonância, meus últimos exames de sangue e contar como anda a vida e escutei algo que todo mundo que já escutou "essa tua ressonância tá feia hein" quer ouvir um dia: "A tua ressonância tá ótima! Se eu tivesse que te dar o diagnóstico hoje, por essa ressonância, não daria não!"
Quase chorei de emoção!
Ela me mostrou as lesões, que estão fraquinhas fraquinhas na imagem. Essas danadas que já brilharam tudo que tinham que brilhar quando estava em surto, estão todas quietinhas. E viva o Avonex!!!!
Eu reclamei de alguns sintomas que tem me incomodado um pouco e que eu sei que vão piorar com a chegada do verão: a fadiga e as dores neuropáticas. Pra fadiga, aumentei a dose da medicação. Pras dores, vamos aguardar mais um pouco.
Mas fiquei bem contente e queria compartilhar essa alegria com vocês!
Se a coisa não tivesse tão complicada aqui em casa, até daria uma festa hoje pra comemorar o resultado de uma ressonância linda e o aumento do intervalo entre uma RM e outra pra um ano (eu fazia de 6 em 6 meses).
Bom, só queria dividir essa novidade mesmo, antes de colocar sobre a viagem... eu sei que tô prometendo, prometendo e nada... mas tá difícil né gente...ontem fez 30 graus na sombra aqui em Porto Alegre, aí não há cabeça de esclerosado que funcione. Mas vocês sabem, pra mim promessa é dívida e logo eu cumpro.
Até mais!
Bjs

terça-feira, 15 de outubro de 2013

Breve atualização

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Sei que ando meio ausente, mas eu tenho boa explicação pra isso.
Nos últimos quinze dias eu fui e voltei da Dinamarca, participei de dois seminários acadêmicos, apresentei trabalho em um, vim pra São Paulo, fui em dois shows do Black Sabbath (um em Porto Alegre e um em São Paulo, que foi um parto pra chegarmos vivos), passeei com amigos (isso inclui subir e descer ladeira e escadas) cuidei da casa por uns dias porque meu avô tá no hospital ainda, cada dia uma pouquinho melhor, mas ainda bem ruinzinho, dependente pra tudo, tomando as medicações e rezando pra ficar poucas sequelas.
Então, parece mentira que uma esclerosada fez tudo isso em 15 dias né? Mas não é não. Então, sim eu tô um pouco cansada. Fiquei até sem voz nos últimos dias. Mas tá tudo bem. Tudo isso só pra dizer que não deu pra sentar na frente do note e escrever sobre essas loucuras todas, começando pela Dinamarca.
Mas eu não quero escrever qualquer porcaria pra vocês, principalmente porque eu percebi uma coisa nessa viagem, a gente precisa de um Guia do Esclerosado Viajante. Eu até viajo bastante, mas sempre fui eu que planejei minhas viagens, desde a compra da passagem até o momento em que eu volto pra casa. E nunca tinha reparado na trabalheira que eu tenho a cada viagem pra garantir transporte dentro dos aeroportos, acessibilidade nos locais de visita, tranquilidade nas trocas de avião, etc. Mas como, dessa vez eu só fui e não planejei nada, me vi em algumas situações que poderiam ser evitadas. Nada que estragasse a viagem, mas detalhes que só um esclerosado viajante pensa. Então, estou reunindo as informações para que, no futuro, tanto o esclerosado que vai planejar sua viagem sozinho quanto quem for planejar uma viagem pra um esclerosado, possa fazer tudo tranquilamente, com antecedência, evitando preocupações e gambiarras de última hora.
Sobre os shows que eu fui...os dois foram muuuuuuuuuuito bons. Iria de novo. Mas a Ticketsforfun precisa, urgentemente aprender a lidar com a área PNE. Pelamordedeus...que desorganização! Deu pra ver o show direitinho, mas ter que passar por um mar de gente com bengala, cadeira de rodas, muleta, etc, não é nada fácil. Ficar espremido numa área minúscula porque eles não se prepararam é complicado. E faltar cadeira pras pessoas na área PNE é inadmissível. Acreditam que aqui em São Paulo eu e o Jota, os dois completamente rengos, tivemos que revezar a cadeira até a metade do show? Incrível!
Ah, e tô indignada com os eventos acadêmicos que acham que todo estudante de mestrado e doutorado caminha perfeitamente bem e é atleta pra ficar subindo e descendo escada ou ficar de pé esperando os bonitos abrirem as salas pra gente sentar. Acreditam que a ESPM São Paulo é totalmente sem acessibilidade? Uma universidade de ponta, com grana, e toda cheia de escadas... Passou da hora dos organizadores de eventos perguntarem nas fichas de inscrição se a gente precisa de algum recurso de acessibilidade #brunaindignada.
Bueno gente, eu volto amanhã pra casa. E antes de postar sobre a viagem, vou afofar bastante minha mãe, meus avós, minha maninha, minha família. Depois, prometo voltar ao ritmo normal de textos e respostas de email (a caixa tá cheia mas todos serão respondidos, eu juro!)
Até lá, curtam as fotinhos que eu tirei especialmente pra algumas pessoas lá na Dinamarca e já havia postado no face, mas como nem todo mundo tem facebook, podem olhar aqui também.
Até mais!
Bjs

Fui pra Dinamarca, lembrei-me de você!
Para os amigos da AGAPEM, que estão comigo sempre, em alguma rua de Copenhagen.

Pros amigos da AME, que tem um projeto lindo que logo logo
será realidade, uma foto na frente do hotel onde foi o ECTRIMS.

Pra Bete Tezine, bons ventos trazendo energia positiva!

Pra Fabi, numa rua très chiq da capital dinamarquesa

Pro Farlon, que quer ser Puliça...um puliça da Lego

Pros amigos da Febrapem, que nos apoiam sempre,
uma foto na beira de um canal de Copenhagen

Pra gurizada do GEISC, que devia estar comigo em algum bar
da Dinamarca

Pra Giane, minha parceirona da Agapem e da vida, na frente dos elefantes da Carlsberg.

Pro Gustavo, amigo da AME, que deveria ter estado lá com a gente

Pro meu coraçãozinho, amor da minha vida, que fez uma falta imensa em todos os
momentos dessa viagem.


Pra Lúcia, minha amiga de infância que eu só encontrei depois de adulta,
parceira de bar até abaixo de zero e que deveria estar nessa mesa, nessa noite gelada.

Entrando num castelo de rainha, foto pra minha rainha, minha mamãe.

E em castelo de princesa, uma foto pra princesa da casa, minha irmã.

Marcelo Mazuco, catei até em ponto de ônibus uma camiseta pra ti, mas não achei.

E pro outro Marcelo, meu amigo querido que esqueceu de mim depois que voltou a trabalhar...ehehehhehehe

Pra Mari, minha fisioterapeuta que salva minhas costas e minhas dores no Pilates

E pra mamãe Marlene, minha mãe adotiva aqui do blog.

Pra Marta, minha amiga e parceira de pesquisas na UFRGS

E pra queridona da Neyra, uma fotinho básica na rua de compras de Copenhagen

Minha prima, minha irmã, meu amoreco, Raquel!

E pra Raquel Soriano, queridona da Novartis, que me falou sobre a campanha que me
levou à Dinamarca

Pra prof. Rosa, minha orientadora, que tá aceitando minhas desculpas de viagem
pra não entregar nenhum texto esse mês (que vergonha!)

Pra minha titia Solange!

E meu titio Caco!

Enviando uma cartinha pra Tuka!

E lembrando da prof. Vera, que tá me deixando matar as aulas de francês pra fazer essas viagens.

Pro meu primo e irmão Vini, uma foto com o hot dog mais uau de todos!

E pro meu vozinho querido, que eu deixei no hospital com o coração na mão,
mas que logo logo volta pra casa com a gente!