terça-feira, 26 de novembro de 2013

Dia Municipal da Esclerose Múltipla - Porto Alegre

Pessoal que foi participar do encontro

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Senti falta duma cambada de gente no encontro de sábado, que, aliás, foi muito bom, como sempre!
E como sempre, hoje eu deixo meu relato sobre o que foi falado por lá.
Bom, o encontro era para comemorarmos o Dia Municipal da Esclerose Múltipla (que é no dia 30 de novembro, mas por conta de local pro evento e tudo o mais, adiantamos a comemoração pra semana anterior). Aqui em Porto Alegre temos disso. O que eu acho muito bom. Quanto mais datas e eventos tivermos sobre o tema, mais ele será falado e mais pessoas conhecerão a EM.
E foi salientando a importância disso que começamos o evento antes mesmo do evento, com o Tiago, tesoureiro da Agapem, dando entrevistas às rádios Guaíba e Band falando que precisamos que a sociedade compreenda a EM. E foi assim também que o Tiago abriu os trabalhos do Dia Municipal da Esclerose Múltipla de Porto Alegre, falando de como é importante falarmos sobre EM fora do nosso ambiente, para além da Associação, dos hospitais, consultórios e das nossas casas. Eu concordo e assino embaixo!
Vocês sabem, eu adoro a Agapem, apoio todos os projetos da Associação e no que posso eu ajudo. Aí, a Giane (amigona e presidenta da Agapem) me chamou pra compor a mesa. Vocês sabem, a mesa é aquele lugar onde fica o microfone, na frente de todo mundo. Será que ela tinha noção do que era me colocar perto dum microfone, podendo falar? Então... falei pra caramba lá em cima, mas não acho que tenha falado demais. Falar demais é falar bobagem, falar de coisas que não tem nada a ver com o tema...e eu sinceramente (e nem um pouco modestamente), creio que não falei besteira. Também, se falei, eles deixaram e não desligaram o microfone...ehehehhe
Mas, vamos às falas.
Começamos com uma esclarecedora explanação da Dra. Maria Cecília de Vecino, minha queridíssima e amada neurologista, que falou um pouco sobre o que temos no horizonte quando falamos de tratamentos pra EM.
Dra. Maria Cecília de Vecino falando e eu ali atrás anotando tudo

Resumindo um pouco as pesquisas que foram divulgadas nesse ano, ela comentou que se andou muito no ano de 2013. Muito mesmo.
Que uma das coisas mais interessantes que tem se pensado sobre EM é o que ela realmente é e que perfil de prevalência é esse que tanto falam. Porque até hoje, quando abrimos um artigo sobre EM, lemos lá na introdução: doença desmielinizante do sistema nervoso central, predominantemente em caucasianos e blablabla...
Segundo a doutora, quando falamos dos sujeitos que tem EM no Brasil, já vai meio que por água abaixo essa tioria. Porque aqui no Sul ainda temos ascendência predominantemente europeia (que são os mais empesteados de EM no mundo), mas quando se chega em São Paulo, Rio de Janeiro e vai subindo no mapa, aí a coisa fica estranha, porque a miscigenação é muito grande. Então algumas coisas podem ter vindo da genética, outras não. E qual é o perfil individual do paciente? Conforme esse perfil, e com as coisas genéticas novas que estão descobrindo, as respostas terapêuticas também serão diferentes. E aí, até o chavão de introdução de artigo sobre EM pode mudar...
Uma outra coisa interessante que ela falou é que hoje já se sabe que a EM não atinge só substância branca, mas substância cinzenta do cérebro também. E aí, aquela coisa que algumas pessoas dizem (e que eu sempre desconfiei que era balela) de esclerose múltipla benigna não existe. É que existem alguns médicos que acreditam/acreditavam que a ausência de surto e nova lesão queria dizer que a doença não tava ali, ou se tava, não tava atuando em lugar nenhum. Acontece que ela pode causar a redução da massa cinzenta. E é por isso que é tão importante termos um tratamento correto e contínuo.
Ela também falou que temos mais remédios disponíveis no mercado internacional e que logo logo teremos no Brasil (assim espero). Os remédios de controle da Esclerose são o Aubagio e o Tecfidera, os dois são medicamentos via oral e se incorporam àquela família dos interferons (Rebif, Betaferon, avonex e copaxone) o natalizumabe (Tysabri) e o fingolimode (Gilenya). Ou seja, temos aí mais dois aliados na briga contra a evolução da doença.
Além desses, temos o Fampyra (fampiridina), que é o primeiro remédio desenvolvido especialmente para tratar um sintoma da EM: o problema da marcha. Porque a gente toma um monte de bichos pra um monte de sintomas, mas são todos remédios que foram desenvolvidos pra uma coisa x e que acaba ajudando a diminuir os sintomas da esclerose. O que eu tomo pra fadiga, por exemplo, é um remédio pra parkinson, e o que diminui meu tremor é um que se toma pra um zilhão de doenças... A fampiridina foi desenvolvido especialmente para melhorar a marcha de quem tem EM. E tem dado resultados bons por aí.
O que está mais perto de chegar às nossas farmácias é o Fampyra, que já foi aprovado pela Anvisa, mas ainda não está no mercado, não foi definido seu preço ainda, mas algumas pessoas já entraram na justiça pra tentar conseguir. Por enquanto, só importando da Europa ou dos EUA. Engraçado que recebi já uns 5 emails perguntando se eu sabia onde comprar o Fampyra porque o médico havia receitado. Sinceramente, se seu médico receitou um remédio e nem sabe a situação dele no país, fuja desse médico...
Na hora das perguntas o Tiago perguntou à dra. Maria Cecília o que nós, pacientes e associações podíamos fazer para apertar o Conitec (órgão que libera as medicações para serem disponibilizadas via SUS) para eles liberarem esses remédios todos logo. Infelizmente a resposta foi: muito pouco. O que a gente pode fazer é entrar com quinhentas ações judiciais, fazer as petições, entrar com ações coletivas, enfim, fazer barulho, muito barulho, porque o pessoal lá do planalto central quer mais é que a gente fique quieto. Então, se fizermos muito barulho a ponto de incomodá-los, eles podem, quem sabe, atender nosso pedido para que a gente fique quietinho. Ou seja, bóra gritar povo!
Se bem que, no ano passado, conversando com uma médica do Conitec, ouvi ela dizer que a gente era azarado por ter EM e que eles vão aprovar os tratamentos mais baratos (fiquei passada e engomada com essa e contei aqui ó: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/09/azar-voce-disse-azar.html).
E tivemos uma pergunta bem interessante também pra Dra., sobre a associação entre depressão e EM. A doutora disse que a relação entre uma coisa é outra é muito antiga, e muito controversa também. Existem estudos de tudo que é jeito e nada foi comprovado.
Primeiro porque, se quando entramos em depressão nosso sistema imunológico fica mais fraco, não faria sentido termos mais surtos. Depressão é algo que todos podemos ter e, independente de ter ou não EM, é uma doença que precisa ser tratada. Claro que, um paciente de EM vai precisar de cuidados na hora de escolher a medicação, por exemplos, mas precisa de tratamento. Ela ainda comentou sobre os estudos de um médico neurologista francês, que faleceu mês passado (e que eu, obviamente, anotei o nome errado porque não encontrei o dito cujo no google, mas vou descobrir) e que estudou essa relação, EM e depressão, acompanhando pacientes ao longo de 20 anos, e que os resultados são interessantes por vários motivos, um deles é pelo tempo de acompanhamento dos pacientes, que é muito raro. E também porque as pesquisas dele começaram em um tempo em que viver com EM era completamente diferente de hoje. Os tratamentos eram escassos e horrorosos. Bem mais do que hoje...hehehe. Então a vida que as pessoas com EM há 20 anos era completamente diferente de hoje. Eu arrisco dizer, por experiência própria que ter EM há 10 anos era outra vida. 
Depois da Dra. Maria Cecília a fisioterapeuta Roxana Fabrício falou sobre Esclerose Múltipla e qualidade de vida. Pra mim nenhuma novidade, mas informações valiosíssimas e importantes de serem lembradas todos os dias de nossas vidas.
Roxana falando

A fala dela foi semelhante ao da palestra sobre EM e fadiga, mas não custa repetir aqui as dicas dadas por ela pra gente. Como vocês sabem, digitar não é uma tarefa fácil, então, importo (com algumas alterações) o texto que fiz na primeira vez que vi essa palestra.
Primeiro, para que serve a fisioterapia? "Para manter e/ou melhorar a funcionalidade através de um programa de exercícios controlados, conforme a necessidade e capacidade do paciente". Desde a primeira vez que a Roxana falou em um encontro da Agapem, ela me conquistou quando disse uma coisa que eu vivo repetindo: temos que dar atenção ao que o paciente consegue fazer e não ao que ele não consegue. E assim é a vida minha gente. Quem passa a vida reclamando do que não tem ou do que não pode, perde a oportunidade de valorizar o que tem e o que pode.
Mas manter ou melhorar o que? Resposta: tônus muscular, amplitude de movimento, força muscular, coordenação motora, independência nas trocas de postura, correção postural, independência na marcha, independência nos cuidados pessoais, equilíbrio, etc.
Viu só como tem coisa pra fazer? E você aí pensando que não dava pra melhorar nada, não é? E às vezes, manter é mais importante que melhorar.Por isso que eu digo: tem que fazer fisioterapia sim!!!  É tão ou mais importante que tomar os remédios todos os dias.Depois disso, foi apresentada uma série de coisas que podemos fazer para facilitar nosso dia a dia. Segue a lista com meus comentários pessoais:1. Engrossar cabos de talheres. Se você não tiver aqueles lindos emborrachados que tem na Camicado, pode engrossar com esponja (Scotch Brite, saca?) (mais, aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/05/motricidade.html
2. Melhorar a circulação da casa. Isso quer dizer, menos móveis e menos obstáculos. O problema é quando você faz como eu e se bate nas paredes... hehehe
3. Retire tapetes para evitar quedas. Isso é válido pra todo mundo. Quem nunca se esborrachou por conta de um home sweet home na porta? Tapete só se tiver antiderrapante embaixo e as pontas ficarem embaixo de móveis, certo?
4. Barras de apoio nas paredes. Eu acho que o mundo tinha que ter corrimão. Por isso tenho minha bengala, que me ajuda nos dias em que um corrimão faz falta. Mas, no  banheiro tenho  duas barras de segurança na parede e um banquinho de plástico pra ajudar no banho (na hora da depilação é uma mão na roda...)
5. Deixar objetos próximos, como telefone, controle remoto, etc. Pra não correr o risco de no impulso ir atender o telefone e tomar um belo dum tombo. Não é ser preguiçoso. Mas facilita ;-)
6. Use roupas flexíveis, práticas e não muito justas. Nesse quesito, acho que todo mundo tinha que obedecer isso como regra, porque, fala sério, roupas muito justas é sinal de cafonice pra qualquer pessoa.
7. Não usar chinelos. Mesmo que as Havaianas estejam na moda, não dá pra usar chinelos porque eles dificultam a marcha. A gente acaba arrastando o pé pra andar e nisso a gente cai. Já tem Havaianas com tirinha pra ficar presa no pé. São ótimas (eu tenho duas). E sapatos tem que ser: sem salto, leves, com solado de borracha e bem presinho no pé. 
Ah, e roupas justas com chinelo, muito menos né. O cúmulo da breguice, certamente! Hehehehe.
Eu acrescentaria mais uma dica: use esponja e sabonete líquido no banho. Não, não é porque é chique, é porque a esponja tem cordinha, aí é só colocar no pulso que ela não cai enquanto você toma banho. Queda no banheiro, nem pensar!
Bom, qualidade de vida está ligado a aspectos físicos, emocionais, espirituais e sociais.
Por isso, temos que ter hábitos de vida saudáveis:
1. Fazer exercícios regularmente, porque o corpo humano foi feito pra se mexer e não pra ficar parado. Vá no seu ritmo, mas vá...
2. Ter uma alimentação saudável.
3. Gerenciar o estresse. Evitar totalmente o estresse não dá, mas dá pra gerenciar as situações de crise.
4. Ter um bom convívio familiar e em sociedade. Não dá pra se isolar do mundo de jeito nenhum.
Quanto aos exercícios, é lógico que não é pra fazer malhação em ritmo frenético todos os dias. Dicas para exercícios:
1. Evite atividades prolongadas ao ar livre no sol. Como já vimos, o calor piora a fadiga. É melhor fazer exercícios ao ar livre pela manhã. Isso se você se acorda de manhã... eu acordo num horário que o sol tá muito forte já...ehheheheh
2. Respeite sinais de fadiga. E, ao contrário do que algumas pessoas pensam, a fadiga pode chegar mesmo com poucos minutos de exercício. Não é o tempo de exercício que provoca a fadiga, é a doença, lembra? Sim, o cansaço pode piorar, mas não é isso que define a fadiga.
3. Mantenha-se hidratado. Muuuita água minha gente. De preferência gelada, pra refrescar o corpo além de hidratar.
4. Mantenha o corpo resfriado. Já postei sobre os coletes de gelo (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com/2010/01/vestido-de-picole.html). Eu acho meio bizarro, me sentiria como um picolé no sol...ehehehe. Se bem que eu suo tanto, mas tanto, que praticamente derreto no verão. E também achei meio brega o coletinho :-P 
5. Hidroterapia só se a água estiver em temperatura até 30 graus celsius. 
Também gostei muito das dicas sobre trabalho. Porque quando eu falo pras pessoas pararem 30 vezes por dia se for preciso, é a Bruna que tá falando e não sabe nada de corpo humano, medicina e blablabla... tá só de preguiça mesmo. Mas agora, foi o Roxana, fisioterapeuta que disse e a neurologista confirmando:
1. Pare ao sentir-se cansado. (Caso contrário, quem se ferra é você).
2. Resolva as tarefas mais difíceis pela manhã, quando o corpo está mais descansado. 
3. Evite estresse e esforço físico. Se o seu trabalho é muuuuito estressante, pode ser a hora de pensar em mudar de emprego :-P
4. Trabalhe em um ambiente com temperatura agradável (mais uma vez, ar condicionado é vida!)e, mais uma vez, mantenha-se hidratado.
E por fim, o que eu acho mais importante, não faça da EM o foco da sua vida. A EM é só uma parte.
Pra isso, é importante que a família e os amigos entendam o que é a EM também. Assim, quando você precisa de ajuda pra alguma coisa, é só pedir que não fica estranho. Tudo que eu posso e consigo fazer sozinha, eu faço. Mas não tenho problema algum em pedir ajuda pra ninguém. Sou folgada mesmo! Hehehe.
Resumindo a fala da Roxana: cuide-se, preste atenção nos sinais do seu corpo, não pare e seja feliz!


Isso por enquanto, porque logo logo teremos engrossadores disponíveis nas papelarias (tô sabendo dumas "fofocas" aí...em março já vai dar pra comprar baratinho)
Ah, e ar condicionado é vida! Eu tenho e não largo por nada...
Depois da fala da Roxana, a doutoranda Rosane falou sobre a sua pesquisa sobre EM e qualidade de vida, aquela que eu contei aqui que participei (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/10/objeto-de-pesquisa.html). Ela foi convidar todo mundo a participar e deu uma boa contribuição ao falar sobre os protocolos da farmácia do estado para conseguirmos a medicação.
Depois da fala da Roxana, foi a vez da psicóloga Patrícia Balestrin, que já havia participado de um encontro nosso no ano passado, muito proveitoso. Nesse encontro ela falou sobre autoestima e EM. Ela nos trouxe uma definição de autoestima que eu achei bem interessante: uma das características da autoestima saudável é o estado da pessoa que não está em guerra consigo nem com os outros. Não sei a fonte, mas achei uma boa definição, afinal, que se gosta, quem tem estima por si próprio é porque está em paz com o que é e estando em paz consigo próprio, é mais fácil estar em paz com as outras pessoas, ou pelo menos compreendê-las, respeitá-las, ter compaixão por todos. 
À mesa Giane, eu, dra. Patrícia e Paulo Levy

Ela também comentou que as coisas tem o significado que a gente dá pra elas. Às vezes o que falta pra gente é ressignificar algumas coisas, certo?
Ela também falou sobre dois imperativos dos dias de hoje que nos incomodam muito: a obrigação de ser feliz o tempo inteiro e a obrigação de agirmos o tempo inteiro. Ficamos (não só quem tem EM, quem não tem também fica) muito frustrados porque nunca conseguimos atingir esse ideal de ser feliz o tempo inteiro. E essa coisa de fazer para ser, uma baita baboseira né. Eu já abstraí há muito da minha vida essa coisa de que se eu não estou agindo eu não estou vivendo ou não estou fazendo nada. Fazer nada, pra mim, é fazer alguma coisa. Porque é no nada que eu penso na vida, descanso, vejo tv, me divirto, etc. 
E nos fez chorar passando o vídeo do Dia Mundial da EM, aquele com a música do U2 e que eu não consigo não chorar, mesmo já tendo visto um zilhão de vezes 


Ai mesmo tempo, ela falou bastante sobre superação, e, desculpa gente, mas esse imperativo de superação, essa coisa de só porque você tem uma doença tem que ser um exemplo de vida, me incomoda também. Mas isso é assunto pra outro post (e pra minha tese...).
O importante é que chegamos a conclusão de que depende de nós mesmos entendermos nossas limitações, saber o que são limitações reais e quais são da nossa cabeça e seguir em frente, sempre.
Depois da dra. Patrícia foi a vez do Paulo Levy, advogado da ONG Saúde para Todos falar sobre nossos direitos. Basicamente temos direito à saúde pelo estado. Ponto final. E temos que ir atrás desse direito. Mesmo que seja cansativo entrar com processos judiciais, a gente precisa fazer isso pro estado ver que não somos bobos não. E a ONG Saúde para Todos é nossa parceira, então, quem precisar de informações jurídicas, assessoria ou, se for o caso, entrar com um processo judicial, podem contar com a Agapem e a Saúde para Todos.
Além das falas dos nossos convidados e da metida aqui, tivemos perguntas bem interessantes de quem estava presente. Como, por exemplo, o que causa a EM. Bem que gostaríamos de poder responder a essa pergunta. E, por último, mas não menos importante, a pergunta que a gente esperava que fosse feita para a dra. Maria Cecília: e a vitamina D?
Bueno, eu dei minha opinião pessoal que todo mundo já sabe o que é: eu não faço, não faria e não recomendo. Não tem comprovação científica nenhuma, os riscos são gigantescos, eu sei (pelas famílias das pessoas) de 5 pessoas que morreram em decorrência desse tratamento e mais algumas que estão precisando de diálise e transplante por conta dele e tudo que eu li do tal médico que inventou esse tratamento só me fazem crer que ele é um picareta. Quando ele começar a publicar pesquisas sobre EM (o lattes é público, qualquer um pode consultar e ver que não tem nenhuma pesquisa sobre EM e vitaminas lá) e quando ele explicar bem direitinho porque ele parou de dizer que curava parkinson com vitamina B, aí a gente pode começar a conversar. Mas, a minha opinião pessoal não vem ao caso, já que o pessoal da vitamina D já invadiu meu blog 2 vezes e já me disse, com todas as letras (e tá aí nos comentários dum post pra quem quiser ler) que eu sou burra e que eu posso continuar com meu tratamento que daqui a alguns anos eles vem conversar comigo quando eu estiver em cadeira de rodas. Acho isso de um nível tãããão baixo. Discurso de gente tão desesperada. Porque eu não uso, mas, de coração, torço pra que funcione pra quem tá usando, porque eu não sou dona da verdade e só quero que todo mundo fique bem. Seja usando remédios, vitaminas ou tomando suco de uva.
Mas, o que vem ao caso é o depoimento do querido do Carlos, que tava lá e nos contou que foi no dr. Cícero, fez o tratamento por 6 meses e tem duas palavras pra falar sobre ele: placebo e picaretagem. Detalhe, o Carlos não é novinho nessa batalha com a EM, já tomou diversos remédios e, com o rebiff hoje tá melhor que todo mundo lá daquela sala (eu disse que te odeio Carlos...mentira, te adoro e adoro te ver muito muito bem). Bom, agora eu consegui o que precisava, um depoimento de alguém que foi lá e diz: balela!
Obrigado Claúdio, por nos dar esse depoimento tão importante.
Bom, o post já tá gigante. Mas ainda tem mais três recadinhos da Agapem:
1. As eleições para nova diretoria devem ocorrer no início do ano. Então, quem quiser participar ativamente na diretoria da Agapem, pode se unir a quem já está lá ou montar uma chapa para as eleições.
2. Na Agapem somos todos amigos e nos amamos, mas nosso amor não sustenta nossas ações. Precisamos de bufunfa mesmo. Então, se você quiser ajudar a Agapem (pode ser uma doação única, ou doar um pouquinho todo mês), é só fazer o depósito que a Agapem agradece: Conta poupança 28124-4, op. 013, agência 1587 da Caixa Econômica Federal, em nome da Associação Gaúcha dos Portadores de Esclerose Múltipla, CNPJ 97.263.560/0001-70
3. Se você quer participar da organização de eventos ou promover um encontro para tratar de assuntos pertinentes à Associação, envie um e-mail para contato@agapem.org.br .

Por enquanto é isso minha gente... 
Ah, quer dizer, e teve comes depois, com direito a muito abraço, muitos sorrisos e novas amizades.
Adorei estar com quem foi e senti falta de quem não foi.
Recado pra diretoria: da próxima vez, não me coloquem perto do microfone... se bem que eu falo sentada em qualquer lugar...ehehhee
Até mais!
Bjs

7 comentários:

  1. Adorei te ver de novo, Bruna! Teu relato está super completo! E acho q o teu lugar é mesmo perto do microfone, viu? ;) Beijo!

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    1. Também adorei te ver novamente!
      Obrigada Márcia! Espero te ver nos próximos encontros, cada vez melhor ;)
      Bjs

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  2. Bruna: só tenho de agradecer a vc esse seu cuidado e altruísmo de nos relatar todas essas valiosas informações. Vc faz muita diferença na nossa vida e quer vc queira, ou não, aceitar o ônus de ser nossa inspiração... vc o é de fato! Que Deus te abençoe cada vez mais! Um abraço! Irene

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    1. Obrigada Irene! Até me emociono assim... não é ônus não, é uma grande honra saber disso ;)
      Bjs

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  3. Sei que tenho me ausentado um pouco, nem sempre comento mais leio todos os posts rs.
    O da viagem à Dinamarca foi fantástico, o sobre não desviar também (me identifiquei muito) e este então nem se fala.
    Como é bom ter sempre essas notícias fresquinhas :)
    Cá estou na correria pra deixar tudo pronto pra quando sair de férias ... e como quero, estou me sentindo bem cansada (nível 10000) rs.
    Bjs e obrigada mais uma vez por este relato!!

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  4. Adorei as novidades, inclusive a da vitamina D... Nota mental para mim: é a doença que causa a fadiga, não o tempo de exercício. É que ando exagerando e passando mal pelo excesso. (hehehe) Gosto muito de saber que há pessoas procurando o bem de todos nós com EM e que você é uma dessas pessoas.

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    1. Exagerar...quem nunca né? Vamos diminuir o ritmo aí Lorena ;) Obrigada por estar aqui comigo! Bjs

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