domingo, 3 de novembro de 2013

Diário de viagem - Dinamarca - parte 3.1

Oi gentes, tudo bem?
Por aqui tudo se ajeitando, aos poucos, ou seja, tá tudo bem e a cada dia melhor.
Então, eu tô devendo os outros dias de viagem né? Vamos lá...
Depois que eu me acalmei e consegui dormir, até que tive um sono bom. Curto mas bom. E o terceiro dia seria um dia bastante cheio de atividades, então acordei, tomei um banho, me enchi de cafeína pra manter os olhos abertos e fomos para a nossa visita à Associação Dinamarquesa de EM, a Sclerose Foreningen http://scleroseforeningen.dk/.


Olha o frio da criaturinha na frente do prédio da associação

Rodrigo, Jobson, Grayce, Jefferson, Marcia, euzinha e a Thais tá batendo a foto
na frente da associação.

Fomos recebidos com muita simpatia, sorrisos nos rostos, informações preciosas e um belo dum café da manhã.
Por onde começar? Bom, primeiro quero dizer que eles são extremamente bem organizados. Me chamou a atenção o nível de profissionalismo deles. Ao exporem o que eles oferecem descobrimos que eles tem sedes em diversas cidades na Dinamarca, uma espécie de colônia de férias na costa dinamarquesa, dois hospitais que atendem só esclerose múltipla, serviço de psicologia, fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional em todas as sedes e todo o atendimento é gratuito não só pra pessoa que tem esclerose múltipla mas também pros familiares. Achei isso bem interessante porque quando se tem EM a família toda acaba precisando de suporte, não é mesmo? E não só de psicólogos, mas de fisio também, ou vocês acham que a coluna de quem ajuda um esclerosado a se mexer fica tinindo de boa?
Além disso eles têm programas de esporte para quem tem EM e cada sede tem seus programas específicos de acordo com as necessidades dos usuários. Legal né?
Outra coisa que eu achei bem importante é que toda a associação funciona com profissionais contratados, formados para aquela função específica. Há também trabalhadores voluntários, mas não é o voluntariado o que mantém a associação funcionando. Isso faz muita diferença!
O trabalho voluntário é sim muito importante, mas depender do trabalho voluntário é complicado. Não que as pessoas não se comprometam só porque é trabalho voluntário. Acho que sim. Eu, como trabalhadora voluntária desde meus 11 anos sei que a gente se dedica tanto quanto um profissional contratado. Mas manter toda a administração de um negócio a base de voluntariado não é tão fácil assim, porque as pessoas acabam precisando trabalhar em outros lugares pra se manter, e aí o trabalho voluntário acaba sendo um extra.
Sim, eu sei que algumas pessoas se dedicam 100% só a esse tipo de trabalho. Mas mesmo que a presidência de uma associação seja voluntária, acaba sendo necessário contratar profissionais pra trabalhar nela.
E porque eu digo isso? Porque eu acho que uma associação, ong, etc., não pode depender da figura de uma pessoa, ela tem que ter autonomia pra andar sozinha quando essa pessoa não puder estar presente. E quando a organização funciona com regras específicas e profissionais contratados especificamente para as suas funções, ela tem maiores chances de continuar funcionando.
Bom, lá nós conhecemos alguns desses profissionais. Como essa sede que visitamos é uma sede mais administrativa, conhecemos a equipe de comunicação e a equipe responsável pelo planejamento de ações para pedir doações, porque como a associação oferece os serviços gratuitamente e todos seus funcionários são pagos, eles precisam tirar dinheiro de algum lugar. Segundo a moça que nos apresentou o prédio, eles são extremamente competentes nessa coisa de arrecadas fundos. As campanhas que fizeram nos últimos 10 anos têm mantido a associação e possibilitou a criação de novos e melhores serviços. Acho que temos que ir lá fazer um estágio pra aprender...hehehehe.
A Dinamarca é um dos países com maior incidência de EM. Sabendo disso e vendo todas as campanhas da associação, todos os serviços que eles oferecem, todas aquelas fotos de gente feliz nos panfletos, perguntei se, por ser um país em que todo mundo conhece pelo menos uma pessoa com EM ou tem uma pessoa com EM na família, a compreensão da doença era maior e melhor. Para a nossa surpresa a resposta foi NÃO! Apesar de haver um número muito alto de pessoas com EM, as pessoas não sabem muito sobre a doença. Elas sabem que existe uma doença chamada esclerose múltipla, conhecem pessoas que tem e sabem que pode ser uma doença incapacitante, mas assim como no Brasil, acham que é doença de velho, que deixa a pessoa demente ou esquecida, que afeta as capacidades mentais da pessoa, que em pouco tempo ela não andará mais nem terá como responder por si. Ou seja, desconhecem a doença. Nesse ponto a moça, que é do departamento de comunicação, nos disse que eles querem trabalhar mais com isso na comunicação a partir de agora. Porque a parte de arrecadação de fundos vai muito bem, mas a parte de conscientização deixa muito a desejar.
As pessoas com EM na Dinamarca possuem o mesmo estigma que nós, com EM aqui no Brasil temos. As pessoas lá também ficam surpresas ao verem uma pessoa com EM vivendo bem e feliz, com família, trabalho, filhos, etc... Ficam surpresas porque ao ouvirem essas duas palavrinhas, esclerose múltipla, vêm à mente a imagem de alguém acabado, triste, sem vida, sem alegria, sofrendo muito.
Triste saber disso né? Eu esperava, lá no fundo do meu coraçãozinho, que eles tivessem outra ideia já de EM, principalmente pelo fato de todos conviverem, em alguma medida, com a EM.  Infelizmente não.
Depois de conhecermos quase toda a sede (não deu pra conhecer os consultórios porque era horário de atendimento dos psicólogos e todos estavam ocupados), que tem salas de reuniões, salas de trabalho individuais e coletivas, consultórios, sala de convivência, recepção e refeitório dos funcionários, eles nos presentearam com materiais de divulgação e das campanhas feitas lá.
Pra poder mostrar pra vocês, joguei tudo na cama ontem e tirei uma foto:


Tentando explicar os itens da foto. Bem embaixo tem alguns folhetos que eu trouxe...viciada em juntar papel é assim, porque não entendo uma vírgula do que tá escrito em dinamarquês (ô idiomazinho difícil). Tem um postal em preto e branco com a palavra Sclorose em laranja que é parte de uma campanha feita para os jovens. Aqueles cartões no topo esquerdo da foto são cartões mesmo, de natal. Sabe aqueles que atrás tem escrito De: / Para: que a gente coloca nos presentes? Então, é esses aí mesmo. Eles fazem e mandam para as pessoas que durante o ano todo doam dinheiro para a associação. Achei um mimo. E sabem como se diz Feliz Natal em dinamarquês? Glaedelig Jul ou God Jul. Vivendo, viajando e aprendendo... Bom, aquilo que parece uma revista em quadrinhos é exatamente isso, uma revista em quadrinhos, explicando o que é a EM para o público infanto-juvenil. A revista que está abaixo, que tem um cara nórdico na capa, é a revista da associação e que eu trouxe porque dentro tem a propaganda de um livro infantil explicando a EM. Achei genial. Já havia comentado com o Gustavo da AME de a gente fazer uma HQ principalmente para que os filhos de pessoas com EM entendam e aceitem melhor a doença e as limitações e rotinas da família. Genial!
À direita, no canto inferior da sacola (que aliás é bem resistente) tem cartões de natal grandes, que dá pra escrever dentro, e que eles enviam para as pessoas que contribuem com a associação. Nos deram também um desses colares pra pendurar crachá, chaveiro, celular, etc...
Aquele adesivo amarelo também é bem legal. As pessoas com EM têm esse adesivo na bolsa, aí, quando vão a um lugar que é acessível e "amigo de quem tem EM", elas colam esse adesivo no local pra mostrar pra todo mundo que aquele local é legal e seguro pra quem tem EM, mobilidade reduzida, etc. Há alguns dias eu saí e fiquei pensando aonde aqui em Porto Alegre eu colocaria esse adesivo? Infelizmente são poucos os lugares que eu frequento e que pensam em mim. Qualquer dia eu escrevo sobre como seria um bar, um restaurante, um café, uma livraria ideal e adequada pra mim.
Um bottom da campanha "MS Walk & Talk 2013", que é uma caminhada que eles fazem todos os anos para reunir pessoas com e sem EM e conversar sobre o assunto. Acho que essa ideia é boa de ser "roubada". E os outros materiais que aparecem na foto: o batom, o Pin que é um beijo verde e aqueles cupons que aparecem no canto superior direito da sacola são da campanha "Kiss Goodbye to MS", ou, traduzindo de um jeito meio estranho, dê um beijo de adeus à EM. Essa é uma campanha original da Austrália (http://www.kissgoodbyetoms.org/), que deu muito certo lá e que a associação dinamarquesa pediu autorização pra fazer uma versão dela na Dinamarca. Só que, como a cor da associação dinamarquesa é a verde, eles fizeram a campanha do beijo verde, a "Kys Sclerose Farvel". Pra conhecer melhor a campanha, é só entrar aqui: http://scleroseforeningen.dk/kysfarvel e pedir pro google traduzir a página. Bom, o batom, que elas juraram pra gente que deixava o lábio verde, é na verdade um hidratante labial dos melhores que eu já usei. Ainda bem que ganhei dois...ehehhehe. O pin já tá na minha bolsa. E do lado da bolsa, quase ao lado do batom, tem um bloquinho, deu pra ver? Então, são cupons, que você pode pagar no supermercado, ou em qualquer loja que seja parceira da associação (quase todos os estabelecimentos lá são), pra ajudar a associação na campanha. São apenas 10 coroas dinamarquesas (menos que 5 reais) cada cupom. Aí você pega, passa no caixa, paga e ainda leva um adesivinho do beijo verde pra casa, que vem no cupom. Eu achei essa ideia genial! É fácil, é prático, a pessoa contribui com quanto quiser e quando quiser. #Ficaadica
Lá na associação as fotos dessa campanha estão por todos os lugares, e ficaram lindas! Só senti falta da foto de algum homem com os lábios verdes dando adeus pra EM:




Fomos muito bem recebidos e trouxemos muitas ideias na bagagem pra poder fazer nas nossas associações aqui no Brasil. Antes de sair, claro que deixamos um recadinho pros nossos novos parceiros:

Deixou criança sozinha na sala com um quadro, dá nisso...heheehhe

Hoje, enquanto eu escrevia esse post e olhava o site do pessoal da Dinamarca, resolvi me unir à campanha e dar um beijo de adeus pra EM, verde de esperança...

Bruna se achando fazendo duck face pro beijinho da campanha

E uma sem duck face, só com o batom verde super luxo!


Depois dessa visita teve o almoço de "premiação" pra gente, com o pessoal da Novartis internacional. Mas como já falei demais pra um post e tem muuuita coisa legal pra dizer do resto desse dia, amanhã eu conto tudo o resto, certo?
Bom domingo meus queridos...acho que vou sair na rua de batom verde...hahahahaha... mentira, vou nada. Se a gente fizesse essa campanha aqui, podia ser batom laranja pra facilitar né? Que vcs acham amadinhos da Agapem, AME, Apemsmar, Febrapem, etc? E meninos, principalmente meus parceiros de viagem, quero fotos de seus beijos verdes também!
Até mais
Bjs (verdes)

5 comentários:

  1. Nossa amor, como estão bons esses posts sobre a viagem da Dinamarca. Não sei, você descreve as coisas de uma forma que parece que estávamos lá. Muito legal as ideias e o trabalho da associação. Adorei tudo, principalmente sua atuação como modelo de campanha. Agora, um comentário pessoal e convencido, hehe: Ai como minha namorada é gata!!! Beijos e Te amo!!!

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    1. Ai, e era pra vc ter ido né... mas estava comigo o tempo inteiro, mesmo. Viu só o que uma maquiagenzinha e uma boa luz fazem? hehehehehe.
      Gata e tua! Te amo muito! Beijos!!!!

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  2. Mais uma vez a ABEM está lutando para incorporar um novo tratamento gratuito na rede pública de saúde de todo o Brasil para os pacientes com Esclerose Múltipla. Pedimos a sua ajuda neste momento que pode mudar a cara do tratamento da Esclerose Múltipla no Brasil, beneficiando diretamente a qualidade de vida dos pacientes.
    Envolva-se! Contamos com sua participação assinando a petição e divulgando nossa campanha.

    http://goo.gl/cruayz

    http://www.abem.org.br/

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    1. Isso aí gente...todo mundo assinando! Já divulguei aqui no blog essa petição, mas não custa reforçar!
      Bjs

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  3. Eu acho que a conscientização da população sobre a EM é tão importante quanto as pesquisas, as doações e outras coisas. Seria bom que as pessoas focassem bastante em divulgar a realidade da EM. Como estou no começo do diagnóstico, ainda tenho medo do que pode vir, mas o pouco de informação que encontro por aí já ajuda bastante...

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