sábado, 16 de novembro de 2013

Não vou desviar não!

Oi gentes, tudo bem com vocês? Aproveitando o feriadão?
Feriadão pra quem faz pós-graduação costuma ser sinônimo de mais horas trabalhando sem precisar sair de casa. Ou seja, não faz muuuuita diferença.
Faria se eu morasse em cidade de praia. Se bem que, se eu morasse em praia, das duas uma: ou eu levava uma vida mais saudável, acordaria cedo pra caminhar na beira do mar, etc. Ou eu virava alcoolatra com o choppinho do fim de tarde. Se bem que dá pra tomar o chopp e caminhar no dia seguinte né?
Bom, mas não moro na praia, então, o que me resta, nesse início de dias quentes é meu ar condicionado, meu computador, minha pilha de livros e uma cabeça cheia de ideias num corpo que insiste em não querer funcionar à mesma velocidade que os pensamentos. Mas as coisas vão se organizando...
Falando em se organizar, aqui em casa algumas coisas que antes era a mãe quem fazia, eu peguei como responsabilidade minha agora. Uma delas é buscar a minha medicação lá na farmácia de medicamentos especiais do estado. Quem já foi lá sabe a aventura que pode ser passar uma manhã ou tarde tentando pegar a dita cuja da medicação né?
Então, mês passado deu problema nos meus papéis e eu não consegui pegar. Aliás, fui duas vezes lá no mês passado. Sendo que na segunda eu tive uma crise nervosa quando a moça disse, depois de eu ter passado uma hora de pé, no calor, esperando atendimento, que faltava uma droga de um papel...comecei a chorar na hora. Pelo menos ela me deu uma papelzinho lá pra não pegar fila na hora de entregar o tal do papel...
Essa semana deu tudo mais ou menos certo. Fiquei só 20 minutos na fila externa e lá dentro da farmácia tem ar condicionado. Então, mesmo esperando um monte, tava OK. E como a medicação precisa de refrigeração, eles dão preferência a esse atendimento, antes que a gente fique só com água na mão nesses calorões.
Pegar medicação é uma novela à parte, mas nem era sobre isso que eu queria falar. Só contei porque a farmácia do estado aqui em Porto Alegre fica no coração do centro da cidade. Isso quer dizer que pra chegar nela eu tenho que passar por um mar de gente, independente da hora ou do dia. E é complicado andar assim porque a gente tem que andar desviando de pessoas, coisas, etc. E se tem uma coisa que eu não sei fazer é desviar. Quando eu caminho eu coloco na cabeça o meu destino, engato a primeira e vou reto (ou mais ou menos reto).
Ou seja, eu não desvio de nada nem de ninguém. Também não caminho rápido nem com força o suficiente pra machucar alguém caso eu me bata. Mas não desvio.
Eu sei que não é o ideal, mas é a forma que eu consigo. E nessas horas eu queria ter uma plaquinha na testa escrita: desculpa amigo, não vou desviar não!
Não adianta, a pessoa pode estar vindo exatamente na minha direção, eu não vou desviar... pelo simples fato de que, um passo à esquerda ou à direita pra mim é sair da rota e sair da rota é sair do meu ponto de equilíbrio, da velocidade em que eu estou andando, mudar todo o movimento contínuo do meu corpo podendo causar acidentes. O mais comum é o velho e conhecido tombo na rua :P
Essa placa é altamente necessária nos aeroportos também. Na última vez que voltei de São Paulo disse isso. Não me importa se a pessoa tá vindo com mala, carrinho de malinhas, etc...eu tô indo, e só vou...hehehehe
É uma questão de segurança!
Eu sei que as pessoas não tem como adivinhar que eu caminho com o equilíbrio avariado e pouca força. Eu sei que não tenho "cara de doente" e nada no meu corpo "avisa" que é preciso que tomem cuidado. Por isso que eu digo que vou fazer uma plaquinha... já me falaram pra fazer camiseta, mas hoje em dia tem camiseta com tudo que é tipo de piada, as pessoas iriam pensar que era mais uma esquete do Porta dos Fundos e não um aviso de perigo iminente de verdade.
É por isso que eu digo que a invisibilidade da EM é ao mesmo tempo uma benção e uma maldição. Uma benção porque eu sei como me tratam diferente quando a doença tá aparente (quando eu uso a bengala por exemplo). Não adianta, infelizmente as pessoas julgam por aquilo que veem. E ao verem um corpo debilitado e/ou deficiente, já colocam a tua credibilidade pra qualquer coisa no chinelo. Tanto que, se eu estou andando com bengala e minha mãe está do lado, ninguém me pergunta diretamente nada, as perguntas vão para quem está junto comigo :P Triste, mas é a verdade. Então, não parecer ter nada pode ser muito bom.
Mas, ao mesmo tempo, é esse não parecer que faz as pessoas não entenderem nossas limitações e dificuldades, faz as pessoas acharem que é preguiça (sempre) e faz com que as pessoas não saibam que eu não vou desviar delas no caminho.
Tá, eu não vou fazer uma plaquinha de verdade. Mas dá vontade.
Eu vou é continuar andando como uma Diva... porque divas não desviam né? O mundo que desvie delas...hehehehehe
Até mais!
Bjs

20 comentários:

  1. Lindo,verdadeiro,nós.
    Realidade nua e crua, não sei se doi mais acharem que somos "normais" e se acontece o espanto quando sabem o porque de certos "tombos,pancadas,esbarros",já fui chamada de cega:A senhora tá cega? E tentar se explicar que realmente sou cega de um olho fica dificil, pois nem uso tapa olho(pirata) nem meu olho é defeituoso.E agora Bruna? O que será de nós?Levar a vida com bom humor e nos apoderarmos dela com muita garra.

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    1. O que será de nós? Será que seremos muito felizes! Dos outros é que eu não sei...que vão ter que nos aturar, querendo ou não! ehehhehehehe
      Mas que é complicado, isso é ;)
      Bjaaaum!

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    2. Nossa Bruna me identifico muito com seus posts, principalmente falando de desequilíbrio e pernas fraca, concordo contigo que andar no meio de muita gente é complicado por ter que desviar mas também sinto dificuldade devido cada um indo para um lado kkkk acho que isso me da um nó na mente ai que causa mais desequilíbrio kkk, mais mesmo que não seja possível prefiro acreditar que um dia vou ficar muito boa como vejo em umas reportagens videos que as pessoas ficam tão bem que não da nem pra acreditar que tem EM, vi uma triatleta que nem da pra saber se o video é real mas mesmo assim prefiro acreditar que um dia minha fisioterapia vai ser fazer caminhada de tão boa que vou ficar bjs Karin

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    3. É, com a fisio a gente pode melhorar muito. Mas tem que se dedicar mesmo!
      E temos que ter em mente sempre que, por mais que façamos o tratamento, as lesões estão ali, então, temos que respeitar nossos corpos.
      Claro que adoraríamos poder correr uma maratona. Mas não dá pra colocar toda nossa felicidade nessa expectativa, que pode ou não se tornar realidade.
      Quando eu consigo caminhar bem, já fico mais do que satisfeita e contente!
      Bjs

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  2. ola gostei muito do que vc escreveu, gostei muito do seu senso de humor, deve partes que até deu vontade de rir, mas sei que essa doença causa muitos transtornos, meu marido e portador de EM, lendo seu texto entendi um pouco como ele se sente com o desequilíbrio.Ele leva a vida normal ainda trabalha com caminhão viajando por aqui no estado do Mato grosso.Deus queira que continue assim por muito tempo.

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    1. Obrigada Sirlei! Sei que quem convive com nós, esclerosados, acaba experimentando um pouco dessas emoções também...hehehehe
      Torcendo por vcs!
      Bjs

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    2. com vc estou tento a oportunidade de saber mais sobre a doença
      pois ñ posso acompanhar o meu esposo as consultas por que são na capital do estado, e mesmo que nas consultas ñ lembramos de pedir tudo,assim agora sempre estarei acompanhando seu blog.Nos aqui enfrentamos muita dificuldade com a medicação, mesmo sento por meio judicial esta faltando agora mesmo esta em falta, ele usa copaxone ,agora como deve um pequeno surto o medico resolveu trocar a medicação vai tomar GILENYA vamos ver como vai ser agora .
      bjs p/ vc e continue nos auxiliando

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  3. Ola Bruna! Eu ainda consigo desviar das pessoas, as vezes com sucesso outras nem tanto. Mas o que me incômoda mesmo nesse negócio de equilíbrio eh não poder usar salto, aderi totalmente as sapatilhas e rasteirinhas, as vezes fico pensando como algo tão sem importância pode me deixar tão incomodada. Enfim, a gente vai se habituando a vida nova!
    Bjo Bruna

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    1. Bom Josi, sabe que eu nunca usei salto... passei da idade que não se usa salto (infância) para a EM direto. E não sinto falta alguma. Durante um tempo era difícil achar sapato bonito baixinho, mas hoje em dia temos sandálias, sapatilhas, oxfords belíssimos. Não troco meu baixinho com solado de borracha por salta nenhum no mundo.
      Mas entendo que isso te incomode. Pra quem já usou talvez seja uma falta importante. Mas, se couber uma dica: não valorize as faltas não...não vale a pena. Elas podem até existir, mas não precisam valer tanto.
      Bjsss

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  4. kkkk o negócio é continuar sendo diva.... adorei!!!
    Isso me lembrou de situações quando tem só uma cadeira num lugar público e a gente já não aguenta mais ficar de pé... morro de vergonha de sentar com mais um monte de gente de pé... mas tem hora que não dá. Outro dia sentei no chão do hospital. Um cara ficou com dó e eu disse que tava tudo bem (apesar de que não tava, imagina a situação no chão de um hospital, ieca!) Mas o coitado tbm tava de pé, então não tinha muito o que fazer... Se eu fosse uma senhorinha talvez alguém cedesse um assento, mas como não tenho cara de doente... Mas a gente se ajeita né! Isso que importa.

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    1. Diva forever!!!!
      Sabe o que eu faço nessas situações? Eu peço o lugar e explico que eu tenho uma doença neurológica, que se chama Esclerose múltipla e que é complicado ficar de pé...faço cara de gato do shrek com cachorro abandonado na mudança... sempre funciona.
      Eu não tenho vergonha nenhuma de pedir um favor.
      Bjs

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  5. Oi Bruna!
    Ir ao centro, pra mim, é uma aventura de alto risco!
    Apesar de usar uma bengala canadense, como uma especie de tripé, aquela multidão apressada me deixa tonta e o pouquinho de equilíbrio, que ainda tenho, vai pro saco. kkkk...
    Sozinha vou à Santa Casa para consultar, mas passo o maior sufoco. Para ir a qualquer outro lugar, onde haja tumultuo, ou qualquer tipo de dificuldade de acesso, preciso de acompanhante e, na maioria das vezes de um taxi. Nem preciso dizer que acabo ficando em casa. Affffff!
    De qualquer forma detesto ir ao centro, pois me sinto muito insegura, já que além do tumultuo, as calçadas estão em péssimas condições.

    Não sofro preconceito por usar a bengala, pelo contrário, sinto que as pessoas me respeitam ainda mais e até são solidárias.
    Já que não posso subir no salto, me apoio firme na bengala, levanto minha cabeça e falo olhando nos olhos, com voz firme.
    Eu chego causando, como uma Diva! kkkkkkkk...
    Assim ninguém ousa questionar a minha credibilidade.
    Aprendi na maaaarraaaa!!!

    Beijos com muito carinho!
    Neyra.

    PS.: Desculpe a ausência, tá?!!
    A fadiga tem judiado de mim nos últimos diaaaaas.

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    1. Tenho sentido tua falta mesmo dona Neyra! Mas pelo calor que tem feito, desconfiei que era a danada da fadiga...tá complicado ficar longe do ar condicionado ou do ventilador mesmo...
      Acho que a bengala é boa pra andar no centro, mesmo em dias que eu não to precisando exatamente dela. Porque ela é uma espécie de aviso de que eu não vou desviar...mas tem dias que eu quero andar com as mãos livres, principalmente nos dias que eu to bem do equilibrio né...
      Bjaaaum Diva!

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  6. Olá pessoal!
    Dei boas risadas com este post, me vi caminhando por aí (ou tentando). Realmente equilíbrio, desviar, caminhar rápido não combinam com nós.
    E Bruna, tá ficando gente grande hein? Buscando teu remédio...
    No início eu buscava em Porto Alegre, depois veio prá Novo Hamburgo, mas seguido faltava e eu chorava cada vez. Eu já era famosa lá na secretaria. As histórias são parecidas e por isso engraçadas né?
    Beijos, Beti


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    1. Há quem ache que isso é humor negro, mas te entendo, também dou muitas risadas disso tudo.
      Como diz o poeta "é melhor ser alegre que ser triste", certo?
      Divas também choram! hehehe
      Bjs

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  7. Pois é, sou nova neste mundo de "esclerosada" mas ainda não tenho coragem de ir até o centro, na verdade to sem coragem de ir até o super sozinha, 3 quadras, depois de 3 tombos, acho que estou "ressabiada" mas é muito importante saber que existem outras pessoas que compartilham destes mesmos sentimentos e medos, é tudo tão novo, tão mais lento...
    Legal ter este espaço, valeu Bruna. Obrigado por compartilhar conosco.
    Beijo!

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    1. É que ir até o centro é viver perigosamente mesmo Lisi...ehehhehe
      Com o tempo a gente aprende até que depender dos outros não é feio nem vergonhoso.
      Bjs

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  8. Olá Bruna,

    Conheci seu blog tem pouco tempo. Cerca de 2 meses atrás comecei a sentir minha mão formigar, ficar dormente e aí perder a sensibilidade do mindinho. Fui ao médico que me passou um milhão de exames (tomografia do cérebro, ressonância magnética da coluna cervical, lombar, tórax e cérebro, punção na lombar...) e nesse meio tempo o formigamento e dormência passou para meu braço.

    Até que dia 14 de outubro fui em um outro médico com os resultados que eu já tinha. Estava com uma inflamação na medula e ele disse que suspeita que seja EM. Fui nesse mesmo dia para o hospital ser internada e fazer pulsoterapia para cuidar da inflamação. Era pra eu ficar 5 dias lá mas acabou que tive uma trombo embolia pulmonar por causa do acesso no braço, fiquei 33 dias internada e tive alta domingo passado.

    Volto no neuro semana que vem pra saber se tenho mesmo ou não mas já sei que é difícil o diagnóstico né? Minhas bandas oligloconais deram negativas, a ressonância da lombar e tórax não deu nada, os exames de sangue pra saber se eu tinha qualquer outra doença autoimune também deu negativo mas a ressonância do meu cérebro apareceram alguns pontos pequenos, inespecíficos e antigos.

    Ainda estou com medo, é tudo novo pra mim e seu blog tem me ajudado a conhecer um pouco mais desse mundo!


    http://muitossonhosadois.blogspot.com.br

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    1. Nossa Patrícia, essa busca por uma resposta é realmente angustiante. Vou torcer para que tudo se resolva logo, porque é mais fácil lutar com um inimigo que a gente sabe quem é.
      Manda notícias!
      Bjs

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    2. Bruna, é mesmo muito angustiante! Fui no neuro e ele disse que por enquanto não temos um diagnóstico. Teríamos se eu tivesse tido outros surtos ou se algum exame tivesse dado positivo ou os de imagem aparecessem alguma coisa.

      Ele me pediu para fazer um exame de sangue antiaquaporina 4. Se der negativo, ficaremos em stand by. Pode ser que eu tenha tido apenas uma inflamação na medula, um caso isolado. Se der positivo, aí já podemos pensar que talvez eu tenha mesmo! Obrigada!

      http://muitossonhosadois.blogspot.com.br

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