sexta-feira, 30 de outubro de 2015

Esclerose Múltipla na Feira do Livro de Porto Alegre

Oi gentes, tudo bem?
Comigo tudo ótimo!!!
Lembram que no último post falei de um convite que logo logo ia contar pra vocês?
O logo logo chegou e vou contar: estaremos participando da Feira do Livro de Porto Alegre na semana que vem!!!!!!!!!!
(pausa para gritinhos:aaaaaaaaaahhhhh!!!!!)

Sim, o pessoal do Diversidade na Rua, da Mercur, me convidou a participar, junto com eles, da Estação Acessibilidade na Feira do Livro, falando sobre Esclerose Múltipla.
Não preciso nem dizer o quanto eu fiquei feliz né?
A-mo livros!!!! Amo amo amo de paixão! Então, a Feira do Livro, mesmo quando eu não posso comprar livros, é um evento que me empolga, me emociona, me agrada. Enfim, adoro a Feira do Livro. E a Feira do Livro de Porto Alegre é muito mais que um evento da cidade. É a história da cidade, faz parte da memória de todos os moradores (e de muitas pessoas que vem só pra Feira mesmo).
Falar sobre EM na Feira tem um gostinho especial também porque eu defendo com unhas e dentes que devemos falar sobre a doença, sobre viver com ela e sobre todas as diferenças em espaços e para pessoas que não sabem nada sobre isso, muito mais do que nos espaços que todos conhecem e pra quem já sabe o que é. Acho importantíssimo reuniões de associações, mas nós precisamos explicar pro resto do mundo, pra pessoas que não convivem diretamente e nem sabem o que é a EM, o que é viver com ela.
Bom, e como vou falar na Feira do Livro, não vou falar apenas de viver com EM, mas também como é escrever sobre viver com EM. Daí vem o título (créditos para o Jota, foi ele que teve a ideia) da minha fala: Do corpo à tela: Viver e narrar a Esclerose Múltipla.
Vai ser no dia 03 de novembro, terça-feira, das 14h às 16h. É bastante tempo pra falar. E eu falo bastante. Mas, gente, não me deixem sozinha lá não! Quero ver vocês lá e poder fazer dessa fala uma roda de conversa com pessoas com e sem EM. Combinado?

O que?
Conversa sobre viver com Esclerose Múltipla
Quando?
03 de novembro de 2015.
Horário?
14h às 16h.
Onde?
Estação Acessibilidade da Feira do Livro de Porto Alegre

Até mais!
Bom feriadão!
Bjs

em tempo: mais sobre a Estação Acessibilidade aqui e aqui.

terça-feira, 27 de outubro de 2015

Sentir, fazer, colaborar: isso faz sentido!


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! Principalmente porque tivemos um sábado de renovação de energias e renovação de esperança na humanidade!
Vocês lembram de quando eu e o Jota fomos na Mercur, em Santa Cruz do Sul, participar de uma conversa sobre EM e eu voltei encantadíssima com tudo de lá? (Quem não lembra, olha aqui). Então, na semana passada recebemos um convite do pessoal da Mercur e do Diversidade na Rua (amo vocês!) pra participar de uma apresentação de projetos de muletas. Quando li não entendi muito bem, mas o convite era da Mercur, num dia que eu podia participar, ou seja, era irrecusável!
Bom, depois fui ler melhor o que era o Colabora, que é um convite para uma mobilização, no caso, pela tecnologia assistiva. Vocês podem conhecer todo o COlabora no site http://www.mercur.com.br/COlabora/, mas vou tentar resumir aqui (desculpem se faltar alguma coisa). Resumindo, eles lançaram um desafio de mobilização: criar, em equipe (de 3 a 5 pessoas), uma muleta considerando novas alternativas de design, novos materiais com menor impacto humanosocioambiental, custo acessível e viabilidade de fabricação. Ou seja, as equipes compostas por pessoas interessadas no projeto, deveriam pesquisar novos materiais, novo design, conforto etc para criar uma muleta que pudesse ser produzida.
Bem, eles receberam 52 projetos do Brasil inteiro, com os mais variados perfis de pessoas trabalhando e pensando em soluções para mobilidade reduzida. Desses, 10 foram selecionados lá na primeira fase do projeto (maio de 2015), para dar seguimento ao desenvolvimento da ideia, montagem de protótipos, estudos mais aprofundados pra ver a viabilidade da coisa.
E no dia 24 de outubro era a hora desses 10 grupos apresentarem seus projetos finais para serem avaliados pela equipe Mercur, por profissionais que trabalham com reabilitação, arquitetura, design e também pelos usuários. Nós fomos lá para conhecer esses projetos maravilhosos, ter a difícil missão de escolher 3 para dar uma nota porque os três melhores colocados ganhariam uma recompensa em dinheiro. Eu queria escolher todos. Todos eram lindos!
Contando melhor sobre esse dia lindo que foi sábado, primeiro, um agradecimento especial ao Zé Carlos e sua esposa, que nos proporcionaram uma confortável e agradável viagem de Porto Alegre À Santa Cruz. Viajar batendo um papo gostoso é muito mais legal né? Chegando lá, o primeiro grupo já estava apresentando seu modelo de muleta. A sala estava cheia. E a primeira coisa que eu pensei foi: gente, se esse pessoal nunca usou uma muleta ou não tem ninguém em casa que use, eles passaram o último ano inteiro prestando atenção nisso. E não só no objeto muleta em si, mas nas dificuldades de quem usa uma muleta, nos custos financeiros e sociais do uso de uma muleta. Passaram a prestar mais atenção em calçadas esburacadas, ambientes não acessíveis. Em quanto esses materiais ortopédicos que passam a ser a extensão de nossos corpos são feios pra chuchu e, pior, desconfortáveis. Enfim, a provocação da Mercur fez com que essas pessoas nunca mais fossem as mesmas depois do projeto.
Sobre as muletas, eu fiquei encantada com todas: umas pelo material utilizado, outras pelo design diferente, outras pelos benefícios que prometem. Sério gente, olhem lá nos projetos, um a um, tem muleta de bambu, de plástico verde, de PET reciclada... tem modelos lindos, arrojados, leves. Vale a pena!
Isso foi de manhã. Depois do brunch (gente, brunch em terra de alemão é quase um café colonial... olha a cara das crianças comendo ali na foto), pudemos conversar com os desenvolvedores dos projetos, fazer perguntas etc antes de votar.
Votar foi difícil de-mais! E eu não vou abrir meu voto...hehehehehe. E depois da votação, teve um momento muito especial, uma roda de conversa diferente, que encheu minha vida de mais alegria.
Como estávamos em muitas pessoas, a coisa tinha que ser organizada, e eles utilizaram uma técnica que eu gostei muito, a técnica do aquário. Dentro do círculo maior, fica um círculo menor com 5 cadeiras. Quem está no círculo maior só pode ouvir. E para falar, você precisa se dirigir ao círculo menor. Uma das cadeiras do círculo menor tem que estar sempre vazia, caso alguém do maior queira entrar na conversa e falar alguma coisa. Assim, todos que querem falar, falam e os demais ouvem, sem ruídos, sem ninguém se metendo na fala de ninguém.
A conversa começou apresentando, principalmente aos desenvolvedores dos projetos,a seguinte questão: o que representou para mim, construir um projeto que considere as reais necessidades de quem precisa dele?
Nesse momento eu pensei: hoje vou me controlar e vou ficar quietinha, só ouvindo as pessoas... até parece né?! Hahahahahahahha
No início, ninguém quer ir pro meio da roda... mas um rapaz foi lá e falou algo que me chamou atenção, que foi bom trabalhar com "um mundo que não está em nossas vidas, um mundo que a gente não conhece"... e, realmente, o mundo das pessoas com deficiências é um mundo desconhecido do resto do mundo. É um mundo "à parte". Mas, sabem, ele não precisa ser. A gente pode se mostrar por aí, falar sobre esse nosso mundo e mostrar pra quem vive nesse outro mundo que o nosso é legal também. Por isso que eu sempre digo que inclusão e acessibilidade é algo pra todos. Promover acessibilidade não é só facilitar a vida da pessoa com deficiência, é permitir que haja interação entre esses dois mundos tão diferentes e tão iguais ao mesmo tempo.
Estar naquela roda de conversa nos provava como estamos todos num mundo só, mas as vezes não abrimos os olhos, a mente e o coração para enxergar tudo que há nesse mundo.
Segurei por um tempo, mas não me aguentei sentadinha na cadeira. Fui lá parabenizar a Mercur por fazer essa provocação. Porque ali não foram criados "apenas" muletas. Foi criada uma consciência de que existe um outro no mundo que tem necessidades diferentes das minhas. E que, daqui a pouco, esse outro pode ser eu. No momento em que esses grupos passaram meses debruçados sobre histórias de pessoas que usam muletas, e sobre o objeto muleta em si, criaram-se "rampas na cabeça dessas pessoas". Como eu disse lá, ninguém vai sair do COlabora sendo o mesmo de quando entrou.
Era uma roda de conversa, mas era também uma roda de afetos, de amizade e de muita gratidão. Cada um que estava ali era grato, talvez, por motivos diferentes. Eu sou muito grata por ter tido a oportunidade de conhecer essas pessoas, esses projetos e de ver que eu não estou tão sozinha assim nessa ideia colaborativa de vida.
Impossível seria colocar em palavras toda a troca que aconteceu naquela tarde. Mas, acreditem, quem compartilha vai mais longe!
Muito obrigada a todos que fizeram esse momento possível. E, se liguem, logo logo eu divulgo o projeto do COlabora 2016!!!!
Diversidade na Rua presente no COlabora

Trouxemos na bagagem muito amor, uma energia positiva inexplicável, um convite que logo logo conto pra vocês e uma vontade de ter o andador com cadeirinha da Mercur, né Jota? heheheheheh

Até mais!
Bjs

quinta-feira, 22 de outubro de 2015

Quando falta vitalidade


Oi gentes, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem!
Nas últimas semanas postei sobre audiência pública, sobre avonex, sobre as palestras do Encontro de Blogueiros (ainda falta falar de alguns momentos). Mas confesso que senti falta de falar daquilo que acontece no meu coraçãozinho. Até "desabafei" um pouco no post da AME da semana passada (confere aqui).
Mas estava sentindo falta dessa conversa que acontece com vocês que leem e comentam e comigo mesma, afinal, sempre que escrevo, preciso organizar as coisas dentro de mim.
Também acabei deixando tudo passar porque quando eu não estou bem acho que não sai nada de bom na ponta dos meus dedos. E o último mês foi um pouco complicado.
Sabe quando tudo está bem, tudo está dando certo, a vida tá linda mas você só tem vontade de dormir e chorar?
Então, quando eu escrevi o post Síndrome de final de ano eu já estava assim. Mas é difícil, mesmo pra quem já teve quadros muito piores de depressão, olhar pra si e ver que está entrando numa. Minha sorte é viver com pessoas que me conhecem bem demais e percebem qualquer mudança de comportamento. Porque mesmo com a fadiga eu sou ligada num 220. Estou sempre envolvida com 2 ou 3 projetos, lendo mais de 3 livros, querendo mudar alguma coisa na casa, enfim, pra mim isso é vida sabe. Mas até umas duas semanas atrás era como se nada fizesse diferença. E eu sabia que não estava certo.
Eu não me sentia triste. Eu não estava me sentindo infeliz ou insatisfeita. Eu estava me sentindo indiferente. Era uma sensação de tanto faz. E tanto faz é péssimo!
Com alguns dias me sentindo assim, comecei a ficar sem energia. Era como se faltasse energia vital no meu corpo. Eu até me forçava a fazer o que tinha de ser feito, mas faltava energia de vida. A chuvarada ajudou a piorar a coisa, afinal, eu não podia sair de casa pra nada. E com a umidade absoluta do ar (porque por aqui a umidade deixou de ser relativa há muito tempo), as dores do corpo aumentaram.
Eu fiquei buscando motivos para estar assim. E não encontrava. Sério gente, eu nunca estive tão feliz na vida. Tudo está se encaminhando e acontecendo de forma perfeita. Então porque? Bom, depressão não tem porque, nem avisa quando vai chegar. Mas é difícil trabalhar internamente isso de racionalmente não fazer sentido sentir-se assim mas, ainda assim, sentir-se assim.
Eu já estava ligando pra psiquiatra pra marcar um horário, afinal, eu sei que o buraco da depressão é muito profundo e difícil de sair. Eu já saí de lá mais de uma vez e agora já conheço sua entrada e prefiro sair quando ela não fez nenhum estrago. Diagnóstico precoce, tratamento precoce. Sempre é a melhor opção.
Bom, mas aí, em uma pequena reunião com mamis e Jota, o Jota lembrou que tinha um novo remédio que eu estava tomando pra me ajudar a regular o sono (já que a minha fadiga tem ficado pior pela falta de um sono decente). Aí eu testei parar o remédio e três dias depois a vontade de trabalhar, escrever, sair por aí voltaram. Como é bom me sentir eu novamente.
Há algum tempo, eu estava triste e escrevi aqui no blog. Um querido amigo, o Rodrigo Drubi, me escreveu dizendo que tristeza não combina comigo. Ele tem toda razão. Não combina mesmo.
Pra quem viu o filme Divertida-Mente, eu sou a alegria em pessoa sempre! Quer dizer, menos na primeira hora após acordar, porque até eu acordar de verdade pra vida eu sou um pouco monossílaba... mas não é má vontade, é sono mesmo...hehehehe.
A questão do sono eu tô resolvendo da seguinte forma: quando ele vem, eu durmo. E assim tenho acordado meio tarde todos os dias. Sim, eu sei que tenho uma tese pra acabar, livros pra ler, aulas pra programar, viagens pra organizar, blogs pra editar... mas faço isso melhor sem fadiga, então, o negócio é não encucar e fazer as coisas no meu ritmo mesmo.
Estou aliviada em descobrir daonde que veio aquela melancolia toda que estava me matando por dentro. O cansaço de final de ano continua por aí, afinal, é final de ano e os prazos da vida estão explodindo... mas agora, ao invés de me assustar e pensar "não vai daaaaaaar" arrancando os cabelos, estou de novo com aquela sensação de "que maravilha, um monte de coisas pra fazer... #partiutrabalhar"!
E sabe quando eu percebi que tava "ficando bem"? Quando eu tive necessidade de arrumar o guarda-roupa, o escritório, a área de serviço da casa pra deixar tudo organizado. Eu tenho esse "toc" de quando estou organizada aqui dentro, organizar o que está por fora também. Me ajuda a voltar ao trabalho, sabe?
Bom, desculpa aí o desabafo. Mas quis contar porque acredito que não seja só eu a passar por isso de vez em quando. E precisamos ficar atentos. Sempre!
Ah, deixo vocês hoje com um vídeo dum autor que eu a-mo (fazendo coraçãozinho com a mão agora pra ele), Andrew Solomon, sobre depressão:

Quando eu comecei a me sentir assim, minha mãe postou esse vídeo no meu facebook. Eu chorava litros vendo, porque me vi em cada palavra. Como eu sou feliz por ter uma mãe e um namorado-noivo-marido-tico-tico-no-fubá tão atentos também!
Até mais!
Bjs


sexta-feira, 16 de outubro de 2015

Quando tomar um ou outro remédio pra esclerose múltipla?


Oi queridos, tudo bem com vocês?

O vídeo de hoje traz a fala da Dra, Ana Claudia Piccolo, neurologista do Hospital São Camilo que apresentou, de forma super didática e clara os diferentes tratamentos pra EM que temos disponíveis no Brasil hoje (nem todos pelo SUS). A Dra. ressaltou que é importante encontrarmos a terapia certa para cada paciente para que esse paciente continue tendo uma vida ativa, com qualidade. Falando disso, ela disse que dos pacientes brasileiros com EM, 37% estão aposentados por invalidez precocemente e outros 50% não estão empregados. Eu não sou boa em contas, mas pelas minhas contas, quer dizer que apenas 13% das pessoas com EM no Brasil que têm emprego regular. Isso me preocupa profundamente!
Bom, a fala da médica, após falar dos tipos de EM e dizer, muito oportunamente, que o tratamento da EM não é apenas o remédio, mas envolve uma série de profissionais, foi pontuando um a um os tratamentos pra EM, falando as características dos imunomoduladores e dos imunossupressores e dizendo porque que se escolhe um ou outro e quando se faz a troca de uma terapia por outra. Se você também se confunde no meio desse monte de nomes estranhos e fica confuso sempre que o neurologista fala em troca de terapia (dá muito medo e um nó na cabeça ter que lembrar de todos), veja esse vídeo e aprenda também a diferença entre cada um desses remédios. 


quarta-feira, 14 de outubro de 2015

Posicionamento da Novartis em relação a Consulta Pública

Olá queridos, tudo bem com vocês?
Acho que, depois da declaração de que o Avonex estava sendo analisado por sugestão de um laboratório concorrente, TOOOOOOODOS nós ficamos curiosíssimos pra saber que laboratório seria esse, já que não foi aberto à público.
Bom, muitas pessoas inferiram que tinha sido a Novartis, que está com a medicação oral, o Gilenya, a menos tempo no SUS que os outros medicamentos. Pois bem, como eu recebi muitos comentários, inclusive de pessoas tristes por estarem usando a medicação do possível laboratório que fez essa "requisição", achei que melhor que ficar imaginando, seria perguntar. Como a maioria das pessoas estava falando na Novartis, enviei um email pra eles pedindo um posicionamento público deles quanto essa questão. Eles prontamente me responderam e hoje podemos dizer com certeza que não é a Novartis que pediu a exclusão do Avonex. Vejam a resposta deles:


Bom, um laboratório já sabemos que não foi.
Obrigada pessoal da Novartis por se posicionarem frente a uma questão tão importante pra gente. E parabéns pelo posicionamento. #JuntosSomosMaisFortes
Até mais!
Bjs

O paciente 2.0


Oi gentes, tudo bem?
Bom, hoje eu trago o vídeo com a palestra do Dr. Guilherme Olival, neurologista da Santa Casa de São Paulo e também blogueiro. Por estar nos dois lados, como médico e como blogueiro, o Dr. Guilherme falou sobre o decisão compartilhada e o "paciente 2.0".
Uma coisa que eu reparei lá no Encontro e, depois conversando com outras pessoas também percebi, que nem todo mundo sabe o que esse "dois ponto zero" significa. E fica todo mundo usando isso como se fosse muito óbvio pra todos. Mas não é!
Então, vamos lá, que a tia Bruna explica o que é. A internet, essa coisa maravilhosa que nos une (e nos separa também), surgiu no final da década de 1980. Durante toda a década de 1990, era possível acessarmos páginas na internet, mas dificilmente uma pessoa sem conhecimento de linguagem de programação conseguiria criar uma página própria para escrever sobre sua vida, como esse blog, por exemplo. Era necessário ter um conhecimento técnico muito específico pra fazer essas coisas. Aí, no iniciozinho dos anos 2000 houve uma revolução na internet com o surgimento de ferramentas e plataformas que facilitaram a criação e publicação de conteúdo por qualquer pessoa no planeta que tivesse um conhecimento mínimo de escrita. A esse momento se deu o nome de Web 2.0 (mais precisamente em 2004). Esse "dois ponto zero" quer dizer, na verdade, ampla participação de todos os envolvidos. Mesmo aqueles que tem pouco conhecimento técnico da coisa.
Assim o Paciente 2.0 é aquele que tem ampla participação nas decisões sobre o andamento do seu tratamento, mesmo não sendo ele o detentor do conhecimento sobre doença e saúde. Aquela coisa do médico sabichão, que era quase onipresente, onisciente e chato pacarai porque achava que comandava a vida do paciente acabou. Ainda tem uns bocó se formando e achando que é alguma grande coisa só porque fez faculdade de medicina. Ainda tem uns e outros que acham que existe uma hierarquia de o médico manda e o paciente obedece, de preferência, sem fazer perguntas.
As pessoas estão ligadas em tudo que acontece não só no mundo, mas no corpo delas também. As pessoas sabem que tem direitos sobre o próprio corpo e assumem suas escolhas. As pessoas chegam nos consultórios sabendo sobre o seu diagnóstico antes mesmo dele ser dado. As pessoas leem blogs, olham vídeos, têm acesso às últimas pesquisas médicas em tempo real. Então, nada mais justo que a decisão sobre o que faremos com nossos corpos, enquanto pacientes de EM, seja compartilhada com o médico.
Claro que os dois lados tem responsabilidades sobre essas decisões e são responsabilidades diferentes. E claro que eu não defendo aquelas pessoas que se acham muito sabichonas e querem ensinar o médico a ser médico. Mas, sim, os médicos precisam aprender a ter esses novos pacientes, que são bem informados, são questionadores e que buscam qualidade de vida. Aliás, paciente bem informado costuma ser paciente que adere melhor ao tratamento, que ensina melhor seus familiares e que lida melhor com as mudanças ocasionadas pela doença.
Bom, fiquem com o vídeo e com a conversa que tivemos no Encontro de blogueiros de EM sobre esse Paciente 2.0:


Até mais!
Bjs

p.s.: falando nisso, escrevi há um tempinho atrás um texto sobre como ser paciente lá na AME e tá bem legal também! Confira!

segunda-feira, 12 de outubro de 2015

#ficaAVONEX


Oi queridos, tudo bem?
Feliz dia das crianças!!! Hehehehehe
Bom, continuamos na campanha #FicaAvonex. Ainda não sabemos o que foi decidido na plenária da semana passada, mas sabemos que o que foi sugerido pela Conitec será decidido pelo secretário da saúde. Então, para que o nosso Secretário da Saúde, Sr. Adriano Massuda saiba o que está se passando e entenda que não somos poucos e que isso é importante, a AME criou uma carta aberta que está publicada no site: clique aqui e acesse.
Pedimos que todos que participaram da Consulta Pública, tire dois minutinhos do seu dia para enviar essa carta aberta a partir do seu email pessoal. Acho que 5 mil emails na caixa de entrada podem fazer diferença na hora da tomada de decisão!
Participem!!!
Até mais!


terça-feira, 6 de outubro de 2015

Audiência Pública - Avonex


Oi gentes, blz?
Hoje dou um intervalo nos vídeos do 2° Encontro de Blogueiros de EM pra falar de um assunto muito sério: a Audiência Pública que aconteceu essa tarde sobre a exclusão do Avonex do rol de medicamentos pra EM disponibilizados pelo SUS.
Escrevo esse post simultaneamente, enquanto assisto aqui de casa a audiência.
Consegui ligar e estava na fala do dr. André Palma da Cunha Matta,médico neurologista, representante do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas. O dr. André expôs aos presentes o que é a EM, como um quadro geral do que é a doença, sua evolução, incidência etc. Coisas que nós conhecemos muito bem, mas que a maioria das pessoas desconhece. Dr. André nos deu uma aula sobre EM e, mais, sobre o porque manter o Avonex é importante: é um medicamento comprovadamente eficaz, é seguro e tem grande aderência por parte dos pacientes.
Após ele, a advogada Sumaya Afif falou em nome da ABEM - Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, e falou que excluir o avonex é um retrocesso social imenso.
O Sr. Marcio Machado, Diretor de Acesso ao Mercado para a América Latina do Biogen Idec Brasil falou em nome do laboratório e ressaltou o quanto o medicamento é sim eficaz no tratamento da EM.
Depois a palavra ficou com a Dra. Clarice Alegre Petramale, Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde do Ministério da Saúde, que se viu numa saia justa, principalmente quando as perguntas se dirigiram a ela no final da audiência. Mas antes, vamos ao que ela falou e, preparem-se, notícias bombásticas: a sugestão de exclusão do Avonex dos medicamentos ofertados pelo SUS foi motivado após uma indústria farmacêutica concorrente, que tinha interesse que seu medicamento, que hoje é de segunda linha, fosse colocado como primeira e, para isso, questionaram o Avonex como primeira linha. Sinceramente, todos nós já desconfiávamos disso. Na hora das perguntas foi pedido pelo Dr. Marco Aurelio, representante da AME, que ela tornasse pública que empresa é essa. Bom, como na maioria das perguntas, ela deslizou e não respondeu. Mas não é difícil de saber quem é né, afinal, não temos muitos medicamentos que foram colocados como segunda linha no protocolo de EM, que seja de laboratório concorrente da Biogen. A não ser que seja outro e a dra. Clarice se confundiu. Bom, independente de quem seja (e temos poucos laboratórios pra pensar), é uma sujeira.
Ela ainda explicou o que é a CONITEC, como funciona, pra que serve etc. e tal. Mostrou um "estudo" que diz que o Avonex não é eficaz, indo na direção contrária de tudo o que a gente conhece e, inclusive, da ANVISA e disse que no dia 08 de outubro, ainda essa semana, haverá uma plenária para discutir os resultados da Consulta Pública e aí sim decidirem se exclui ou não exclui o Avonex do SUS.
Bom, antes de voltar as falas da Dra. Clarice ao responder as questões que fizeram a ela, agradeço imensamente o Dr. Marco Aurelio Torronteguy, que foi até lá nos representar, foi lá representando a AME. A fala dele foi importantíssima e de uma competência ímpar. Ele apresentou os dados da consulta pública que teve uma participação significativa: temos 30 mil pessoas com EM no Brasil e tivemos 5 mil participações na consulta pública, dentre pacientes, médicos, entidades de saúde etc. Pessoas que apresentaram estudos científicos e suas experiências de vida para dizer que sim, o medicamento é eficaz e necessário.
Como bem disse o Marco, o perfil do esclerosado brasileiro não é tão ruim quanto poderia ser porque nós temos um tratamento ofertado pelo SUS. Mas se o SUS começar a negar isso aos pacientes, não sabemos como será. Ainda, segundo ele, do ponto de vista do direito, é inconstitucional a exclusão de qualquer medicamento eficaz pelo SUS.
Após a fala dele, alguns deputados presentes fizeram questionamentos bastante pertinentes.
O deputado Eduardo Barbosa perguntou se essa "outra droga" pode substituir o Avonex.
Já o deputado Alexandre Serfiotis quis entender melhor a plenária que acontecerá no dia 08: Quem é esse plenário? Como isso é feito? Quem são essas pessoas? É unilateral? Com todas essas evidências, diante disso tudo, como será a posição da Conitec, se ainda há dúvida da eficácia. De onde saiu o Não, para a não eficácia se a Anvisa aprova a medicação como eficaz e o medicamento continua no protocolo que foi atualizado em maio de 2015?
Ela não respondeu quem escolhe, quem participa e como é feito. Só disse que essa não eficácia vem de estudos que ela mesma admite, serem poucos e incipientes, todos enviasados porque foram feitos por laboratórios concorrentes e não por grupos de pesquisa independentes.
Aí, pra mim, ela disse uma coisa um tanto quanto sem sentido. Segundo ela, o ser humano que tá doente, não é ele que tem que ter esse espírito crítico, ele tem que aderir. Lamento dra. Clarice, mas discordo absolutamente dessa colocação. O ser humano que está doente continua sendo um ser humano, dotado de capacidade de escolher, julgar, se informar e ser crítico em relação ao seu tratamento. Afinal, estamos falando do corpo e da vida de quem?
Foi justamente o fato de sermos críticos e de não aderirmos qualquer coisa como carneirinhos que essa consulta pública teve essa participação toda. É por sermos pacientes ativos e críticos que temos direitos conquistados. E é por isso também que estamos fazendo essa discussão hoje. Foi-se o tempo que o paciente aceitava o diagnóstico, o prognóstico e o tratamento sem questionar nada. Ainda bem!!!
Em resposta ao dep. Eduardo Barbosa, a dra. Clarice disse que não haverá, de forma alguma exclusão total do Avonex do SUS. Segundo a Dra. Clarice, o que será levado ao plenário no dia 08 de outubro é uma exclusão da linha, apenas da linha de tratamento.
A dra. Clarice reforçou o tempo todo que precisamos questionar sempre. E disso eu também não discordo. Mas aí o Dr. André lembrou que é importante também questionarmos esses estudos que eles usaram pra dizer que o remédio é ineficaz. Temos que questionar a todo momento tudo o que fazemos e não nos conformarmos. Como bem disse o dr.: "Não tem problema questionar, mas também não tem problema assumir que a droga é útil e que as evidências científicas e de experiência comprovam".
Nesse ponto ele citou a própria pergunta que a dra. Clarice fez na explanação dela: "Pacientes que tem o diagnóstico de EM vão ter benefício com o uso do avonex, no sentido de que ficarão sem ter um novo surto?" e foi enfático ao responder que SIM. A resposta científica comprovada diz que SIM! Ele cita o estudo CHAMPS que estudou por dois anos pessoas tomando o Avonex e que comprovadamente tiveram menos surtos. E depois ainda citou o estudo CHAMPIONS, extensão do CHAMPS, que mostra que após 10 anos, esses mesmos pacientes continuavam tendo menos surtos. E a vida real comprova isso. Não faz sentido o Avonex sair nem do rol de medicamentos muito menos da primeira linha. Perderemos uma ótima opção de tratamento eficaz, segura e confortável para pessoas que já tem a carga que a doença as impõe. Dar a medicação uma vez por semana é mais confortável, ainda mais considerando que o sujeito vai usar a droga durante 15, 20 anos de sua vida.
A melhor frase do dr. André foi, parafraseando um mestre de sua formação que dizia "Eu não trato de doenças, eu trato de doentes", avaliar o sujeito e não a doença: Eu não trato de doentes, mas de pessoas que querem ter uma vida boa mesmo tendo EM.
Tivemos também uma participação do Deputado Adelmo Carneiro Leão, que contou um pouco de sua própria trajetória com a hepatite crônica, que foi curada com o tratamento ofertado pelo SUS.
A frase que resume o sentimento dele e acho que de todos nós é:
"O que me assusta é correr o risco de sair a medicação por pedido de uma indústria farmacêutica concorrente." Como bem salientou o deputado, as evidências são relevantes e é muito grave ouvir dizer que vão tirar um medicamento que trata 3 mil pacientes, que é eficaz, que as pesquisas comprovam que é eficaz. Quando a CONITEC propõe excluir essa medicação ela não está tirando apenas um remédio, mas a tranquilidade, a segurança de 3 mil pacientes, a esperança e isso é complicado. E o que mais o preocupa e me preocupa também é que essa sugestão de exclusão não surgiu de uma evolução de medicamentos ou mudanças de tecnologias, foi claramente uma sugestão de um concorrente que tem interesse em comer essa fatia do mercado (não se iludam, pra indústria nós somos consumidores). Usando as palavras do deputado, é muito suspeito!
No encerramento das falas, o Dr. André ressaltou que ao discutirmos a exclusão do medicamento não estamos falando de 3 mil usuários de Avonex, mas de 30 mil pessoas que querem ter o direito de escolher seu tratamento com seu médico. O direito que o médico tem de prescrever o melhor remédio para seus pacientes e que cada paciente receba a medicação adequada para ele próprio.
E como nos lembrou Dr. Marco, é aflitivo pensar que algumas doenças tem mais direitos que as outras, porque tem uma representatividade que possibilita essas discussões. Porque a verdade é que, se não fôssemos 5 mil participações na consulta pública, o interesse privado estaria acima do interesse público. Consulta pública, aliás, que é obrigatória por lei e não uma concessão de bondade da Conitec. Se não fôssemos unidos, o Avonex seria excluído do SUS. Como diz uma importante máxima feminista, "o pessoal é político!".A questão nunca é individual, ela envolve a todos. E #JuntosSomosMaisFortes
Resumindo: A eficácia do Avonex já está mais que comprovada, o benefício no dia a dia de quem precisa da medicação também. Além disso, foram apresentados dados muito contundentes para resumir uma coisa pra CONITEC: É ABSURDO TIRAR O AVONEX DO SUS!!!!!
Mais uma vez, obrigada Marco, por nos representar tão bem.

Até mais!
Bjs

Pra quem tá chegando "atrasado" na discussão, sugiro esses posts que fizemos na AME:

http://www.amigosmultiplos.org.br/post/336/consulta-publica-avonex

http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/351/posicionamento-sobre-consulta-publica-n-19-2015-da-conitec-sctie-ms

http://www.amigosmultiplos.org.br/noticia/371/posicionamento-oficial-sobre-consulta-publica-para-exclusao-medicamento-sus


segunda-feira, 5 de outubro de 2015

Conheça melhor a AME


Oi gentes, tudo bem?
Vamos dar continuidade às palestras do 2° Encontro de Blogueiros de EM? Semana passada acabei pegando uma gripe que me derrubou e só agora tô "voltando à vida". Então, vamos lá.
O vídeo que eu trago hoje é de um trabalho que me enche de orgulho e de alegria por fazer parte. Meu querido irmão Gustavo apresentou uma pesquisa desenvolvida pela Amigos Múltiplos pela Esclerose - AME. A AME fez uma netnografia, que, a grosso modo, é uma pesquisa qualitativa, que busca ver o comportamento das pessoas na internet, sobre a percepção das pessoas com EM sobre o seu próprio diagnóstico, tratamentos e sintomas. Tá bem legal conhecer viu!!!
Ah, e nesse vídeo também apresentamos a campanha do Dia Nacional da EM #JuntosSomosMaisFortes feita pela AME e que foi um sucesso, além de dois projetos lindos lindos lindos: o canal Qualidade Vivida (que tá com vídeo novo essa semana. Confere clicando no banner aqui no topo do blog) e o Guia do Viajante Esclerosado (que tá pronto, lindo só esperando o app ficar pronto pra ser lançado...e sou eu que explico esse projeto).
Assistam, comentem, curtam:

Até mais!
Bjs