Sorteio: me dá uma dica?

Oi queridos, tudo bem?
Comigo tudo ótimo! Estou aqui, descansando apoiada nessas lindas almofadas que a Madame Plim Plim me mandou de presente!

Quer ganhar uma almofada dessas também?

Pois bem... como o verão tá chegando e começa a época de se atirar na frente do ventilador pra evitar a fadiga, Madame Plim Plim e Esclerose Múltipla & Eu vão te dar essa moleza, quer dizer, essa fofura.

Mas como eu faço pra ganhar Bruna?

Simples, você só precisa ser um dos 4 primeiros a enviar um email para mim ( bruna.rochasilveira@gmail.com) com três dicas de como fugir do calor ou diminuir seus efeitos no verão. Mas, tem uma regras essencial para as dicas:

1. Precisam ser criativas... nada de "fique na frente do ventilador" ou "compre um ar condicionado". Coisas óbvias, que todo mundo sabe não vale, afinal, essas dicas serão compartilhadas aqui no blog pra que todos possam utilizar no seu dia a dia. 

Vamos lá gente, sejam originais, criativos, pesquisem, perguntem! 

Vou adorar enviar pra vocês essas almofadas super confortáveis!

Aguardo as dicas...

Até mais!

Bjs

Beleza e deficiência combinam!

Gente, olha que coisa mais linda:
dia 03 de dezembro vai rolar no Lab da Mercur um Workshop sobre Beleza e deficiência... e eu vou estar lá mediando essa conversa!!!
Bom, a ideia desse workshop surgiu depois de um Debate Aberto (aqueles debates que eu sempre convido vocês a participarem) e que deu um grande ibope!
A verdade é que todo mundo acha que homens e mulheres com doenças e deficiências só devem se preocupar com a doença e a deficiência e não com sua aparência, com suas vidas íntimas, com sua vaidade etc. E, como qualquer outro ser humano nós nos preocupamos sim. E isso não é futilidade não. Faz parte do sentir-se bem consigo mesmo. Com qualidade de vida.
Então, quem tiver a fim de ir lá conversar sobre beleza e ainda aprender truques de maquiagem, se inscreva AQUI!!!
É di grátis e vai ser lindo!
De quebra, vamos conhecer a história dessa mulher linda que é a Carlena Weber e que vai comandar essa tarde. Conheçam um pouquinho dela aqui. Espero que ela leve exemplares do livro pra gente comprar também!
Vamos lá gente, duas semanas pra se organizarem!
Até mais!
Bjs

"Somos todos loucos aqui"

Gente, tudo bem?
Bom, nós voltamos pra Porto Alegre na terça de noite porque na quarta o Jota ia falar num painel sobre Alice no País das Maravilhas... estranho? Já explico!
Em 2015 faz 150 anos que a obra Alice no País das Maravilhas foi editada pela primeira vez. Eu faço parte de um grupo de pesquisa em literatura infantil, coordenado pela minha orientadora, a profa. dra. Rosa Maria Hessel Silveira, que teve a brilhante ideia de fazermos um evento alusivo a essa data na nossa faculdade.
O prazo foi apertado, um mês pra montar exposição e uma programação. Convidamos o Jota para falar sobre a Inglaterra do século XIX, o século de Alice. Resultado, no último mês, aqui em casa, Alice era assunto manhã, tarde e noite...hehehehehe.
Lembrei muito da minha amiga Raquel, que chama a EM dela de Alice, e, no caso dela, Alice é uma velhinha que não a deixa fazer muitas coisas. Também já ouvi falar de uma senhora que escreveu um livro sobre ter EM é como cair na toca do coelho e descobrir um mundo novo. Gosto dessa metáfora.
Analogias à parte, a exposição ficou linda. E, como pensar com Alice é pensar fora da caixinha, adesivamos a escadaria da universidade com alguns dos diálogos geniais do livro de Lewis Carrol. Fico morrendo de orgulho a cada pessoa que entra no saguão da faculdade e acha lindo o que fizemos.
Ah, e não fica por aí, no dia do painel com três palestras sobre Alice na literatura, cinema e história, o palco virou o cenário do Chá do Chapeleiro. Lindo demais!!!!! Mais legal ainda, conviver mais com pessoas tão especiais como as profs. Bela, Leni e Gládis, que fizeram essa lindeza de ambientação.

Escadaria adesivada com diálogos de Alice

Exposição de exemplares de Alice, banners contando um pouco sobre Alice e, no meio, a Alice do Bonja, criada pelos alunos 

Óia eu no espelho

No segundo dia de evento, fomos presenteados com três cenas da montagem de Alice no País das Maravilhas do Grupo Signatores, e uma roda de conversa com os atores, diretora, intérpretes de Libras. Ah, sim, o Grupo Signatores, da qual eu já era fã por outros trabalhos, é um grupo de teatro profissional e de pesquisa de surdos. A peça é encenada em libras, com recurso de acessibilidade para ouvinte. Legal né? Foi lindo!!!!!!

Entrar no mundo de Alice é sempre bom. Alice é um clássico e uma obra de gênio.
Por isso, quando a fadiga bater, ou na hora da pulsoterapia, sugiro a leitura completa de Alice no País das Maravilhas. É um livro divertido e, ao mesmo tempo, que nos faz refletir sobre tantas coisas. Meu diálogo preferido é o de Alice com a lagarta:

– Quem é você? -  perguntou a Lagarta.

Alice respondeu, meio encabulada:

- Eu... eu, nesse momento, não sei muito bem, minha senhora...

Pelo menos, quando eu acordei hoje de manhã, eu sabia quem eu era , mas acho que depois eu mudei várias vezes...

- O que quer dizer com isso? Perguntou a Lagarta, secamente. – Explique-se.

- Eu acho que eu não consigo me explicar, minha senhora, pois eu não sou mais eu mesma, como a senhora pode ver.

Até mais!

Bjs

p.s.: a frase do título desse post também saiu das páginas de Alice, num diálogo entre Alice e o Gato:

- Somos todos loucos por aqui. Eu sou louco. Você é louca.

- Como é que sabe que eu sou louca?

- Você deve ser, senão não teria vindo para cá.

Falando de sexo e esclerose

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo bem. Estou funcionando em meia fase, depois de uma semana e meia bastante cheia e atípica. Mas tudo bem.
Por falar nisso, vou contar um pouco sobre o que aconteceu nos últimos dias. Na verdade, contar o que "interessa" por aqui...
Na penúltima sexta-feira, dia 06 de novembro, eu e o Jota fomos pra São Paulo pra gravar um programa Qualidade Vivida, da AME, falando sobre sexo,amor e um pouquinho de sacanagem...ehehhehe.
No sábado participamos de algumas discussões acadêmicas sobre deficiência e que logo logo estará postado em detalhes no site Diversidade na Rua ;)
Depois fomos pra casa do Gustavo, esse amigo-irmão que a vida (e a esclerose) me deu. E aqui quero fazer um agradecimento público ao Gu e a toda essa família querida que eu tenho como minha. Obrigada a todos vocês mis amores!
Ah, e pra fazer a gente se sentir mais em casa ainda, o Gu adaptou o banheiro pra que a gente não ficasse 5 dias sujinhos lá...hehehehehe. No blog do Guia do Viajante Esclerosado (vai ser lançado em janeiro...e se liguem que vai ter uma promoção linda de lançamento) vou mostrar as adaptações de banheiro que podemos levar na mala ;)
Bom, o auge da viagem foi na segunda-feira gravarmos o programa Sexo na EM. Olha que lindos que nós estávamos de roupão no motel:

Esse programa foi feito com muito carinho e dedicação, como todos do Qualidade Vivida, não só pra responder as nossas dúvidas referentes a sexo, mas também para que possamos falar mais sobre esse aspecto tão importante das nossas vidas. Sexo é um assunto tabu. Sexo na EM mais ainda. A gente precisa falar mais sobre isso e perder a vergonha de dizer o que tá bom e o que tá ruim... Só assim acharemos soluções para continuarmos tendo sexo em nossas vidas. Como muito bem disse o Jota (#spoiler), a esclerose me tirou muitas coisas, mas não a vontade de fazer sexo.
Por mais amor e menos pudor, aguarde pra ver nosso vídeo, compartilhar e participar mandando mais perguntas pra gente!  Quem sabe nos reunimos de novo numa cama de motel, numa banheira de espumas, com espelho no teto pra responder a tudo isso, hein?
Ah, e sim, a gente se divertiu muuuuuuuuuito desde a montagem do roteiro até a filmagem.
Valeu produção!!!
Eu confesso que tenho dó do Tiago, que vai editar o vídeo. Porque tem muita coisa...a conversa foi bacana, surgiram coisas que não estava no roteiro, piadinhas da hora, né Sr. Jota? heheheheh... vocês vão ver e, além de se informar, se divertir também!
E isso foi só o início da semana...
Até mais!
Bjs

Escrever, conversar, compartilhar!

Um pouquinho antes de ir embora, mais uma foto na Estação

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Eu estou muito feliz! Ontem ocupamos o espaço da Estação Acessibilidade na Feira do Livro de Porto Alegre pra conversar sobre esclerose múltipla e foi muuuito proveitoso!
Bom, primeiro quero lembrar que a Estação Acessibilidade é um espaço de resistência dentro da Feira, afinal, o centro de Porto Alegre não é nada nada acessível e é bem difícil pra qualquer pessoa com deficiência frequentar a Feira do Livro. Então, esse espaço é o nosso QG, nosso ponto de encontro e uma forma de marcar território e dizer que sim, nós existimos, estamos aqui e queremos nosso espaço também!
Por isso que, falar nesse espaço tem uma gostinho especial. É falar junto com e para pessoas que se importam com esse lugar social que devemos e queremos ocupar.
Muitas pessoas me falaram que não foram por conta do horário, que a maioria das pessoas está trabalhando, estudando e o meio da tarde é impossível de sair. Como eu disse lá, fico muito feliz que meus amigos esclerosados estejam bastante ocupados em seus trabalhos, afinal, a maioria de nós não consegue um emprego regular. Então, queridos, não se preocupem, estão perdoados.
No início estávamos a minha família e as queridas amigas do Diversidade na Rua e da Mercur Silda, Camila e Fran, além de uma senhorinha, dona Irani, que sentou ali na sala com sua nora para descansar um pouco, tomar uma água e acabou aprendendo um pouquinho sobre EM naquela meia horinha que ficaram ali.
Depois chegou a Jaqueline e seu filho, a Juliana e a nenê mais fofa do mundo, a Ana, uma querida amiga que eu não via há tempo, a Luciana, que chegou no "final", mas como a conversa tava boa demais a gente acabou prolongando a conversa por mais tempo, a Bibiana, que não convive com ninguém que tem EM mas se interessou em entender.

Vai saber o que a gente tava lembrando de história né? hahahahaha

Até a Catarina (não errei o nome né Ju? Sou a doida que erra os nomes...) prestando atenção!

Adicionar legenda

A Jaque foi lá porque tá com suspeita de ter EM. Espero que tenha saído se sentindo acolhida pela gente. E a Luciana é uma queridona, neuropsicóloga, que tem EM e vai começar a trabalhar com grupos terapêuticos de pessoas com EM... logo logo eu explico melhor o trabalho dela ;). Ela contou suas experiências, eu as minhas, a Ju contou as dela e o papo que era pra ter ido até as 16h, foi até as 18h. E só acabou porque depois de uma tarde sentada e uma garrafinha de água eu precisei muito fazer xixi.
Hoje só quero agradecer ao Desenvolver RS, principalmente a Márcia, que nos recebeu nesse espaço, a Mercur pelo convite e pela oportunidade, e às amigas que foram lá bater esse papo sobre EM, num espaço público tão importante da nossa cidade.
Que venham mais conversas, mais feiras e, quem sabe, a gente pega um horário num findi pros que lamentaram não poder estar lá, estarem numa próxima vez.
Até mais!
Bjs