domingo, 29 de setembro de 2013

Embarcando


Oi queridos, tudo bem com vocês?
Perdoem a minha ausência nos últimos dias...e a dos próximos também...ehhehehe.
Todos devem pensar que eu fiquei aqui pensando na minha ida pra Dinamarca (e fiquei mesmo) e esqueci do blog (mentira!). A verdade é que no meio do turbilhão de emoções e coisas pra fazer antes da viagem, meu avô, aquele senhorzinho fofo (que me chama de fofa desde que eu me conheço por gente), querido e com a saúde de ferro ficou doente.
Ele foi piorando, piorando e os médicos não sabiam o que era. Ontem, finalmente, descobriram se tratar de uma meningite. Ele já está sendo tratado e reagindo bem à medicação. Agora é rezar pra dar certo e pra minha mãezinha aguentar o tranco de mais dias de hospital.
Ainda bem que o Jota tá aqui, me ajudando a tornar mais leves essas situações pesadas (te amo!).
Confesso que estou embarcando pra Copenhagen com dor no coração. Mas hoje, fui visitá-lo e ele perguntou que horas eu ia pro aeroporto e me mandou aproveitar a viagem. Vou obedecer meu velho. Meu querido velho que sempre foi meu avô, companheiro, amigo, pai, máquina oficial de cócegas, cúmplice pra subir em árvores e mexer com objetos cortantes...
Bom, tô com a mala pronta, levando muito ansiedade. Quero ver se volto com ela cheinha de histórias legais pra contar.
Parto amanhã de manhã e retorno no dia 05. Então, me aguardem com textos fresquinhos, cheio de novidades sobre EM, tratamentos e sobre a minha impressão dazorópa na próxima semana.
Se eu conseguir um tempinho lá, posto alguma coisa pra vocês.
Até mais!
Bjs

segunda-feira, 23 de setembro de 2013

Encontrar soluções


Oi gentes, tudo bem?
Eu não tô cabendo em mim de ansiedade com a viagem.
Tenho um monte de ideias de coisas pra escrever, mas fico como uma formiga atômica pensando na viagem, em organizar as coisas que ficam aqui e zaz...
Mas hoje lembrei de um curta-metragem que eu adoro. Acho que foi o tempo chuvoso, com muitas nuvens e os emails de algumas mães de esclerosados que estão muito preocupadas com seus pimpolhos.
O nome do vídeo é "partly cloudy"...parcialmente nublado. Eu acho lindo e divertido... já até postei aqui, há muito tempo, mas sempre vale a pena rever.
Pra mim é tudo uma questão de adaptação... amor, companheirismo, amizade... acreditar que podemos fazer dar certo é essencial. Às vezes o que nos falta é o "equipamento" correto, mas nada que não se resolva. Problemas sempre existirão. Mas viver não pode ser só ficar reclamando dos problemas. O negócio é encontrar soluções. Curtam:

Até mais!
Bjs

p.s.: tô muito nas nuvens essa semana né? hehehehe

sexta-feira, 20 de setembro de 2013

Mais sobre voar


Oi queridos, tudo bem?
Eu tô bem ansiosa... e com um friozinho na barriga. Fora o fato de que não consigo parar de pensar que além de viajar, tenho uma tese pra fazer...isso tá me tirando o sono. Mas, vai dar tudo certo. Sei que vai.
Eu escrevi sobre essa coisa de voar, de embarcar nos sonhos e tal. Aí, lendo o blog do Carpinejar, vi um texto que tem tudo a ver com o que eu penso e sinto. O texto está no blog do autor (http://carpinejar.blogspot.com.br/2013/09/pequenos-ceus-somados.html) e foi publicado na Zero Hora do dia 17/09.
"Pequenos céus somados
O pássaro que voará mais alto é o pássaro que nunca desistiu de puxar a coleira.
Será a ave amarrada pelas patas que não se conformou com o confinamento da gaiola e que toda manhã esticará seu corpo até o máximo.
Até o máximo daquele dia.
Não pode se soltar, mas nem por isso se sentirá preso. Não é livre, mas nem por isso deixará de admirar a possibilidade de flanar.
Se não tem condições de brincar com as árvores, brincará com sua sombra.
Se não tem como brigar pela comida, valorizará o alpiste que recebe em sua tigela quebrando minuciosamente cada grão.
Se não tem vento para expor sua plumagem, baterá as asas para fazer vento em si.
Se não tem o sol na cara, levantará as unhas pelas barras das grades por um punhado de luz.
O pássaro que voará mais alto sempre é o que – enquanto não pode voar – canta, é o que – enquanto não pode subir – caminha, é o que – enquanto não pode planar – afia 
o bico.
Não reclamará da falta de opção, usará as opções que tem.
Não pode voar, mas treina seu voo esticando a coleira até o máximo. Até o máximo daquele dia.
Puxará a corrente ao limite. Somará pequenos céus com os centímetros de sua corrente.
Tudo o que voará depois será resultado de tudo o que andou em seus limites. Cinco passos repetidos à exaustão darão o condicionamento de quilômetros. Não estará 
destreinado para as alturas, já que exercitou seu fôlego no chão.
Não desistiu de avançar mesmo com a ausência de espaço. Não se restringiu a uma aparência apagada. Não se encabulou pelo sofrimento.
Quando não havia chance de sair dali, aproveitou a solidão para se conhecer.
Quando não havia com quem conversar, aproveitou o silêncio para afinamentos.
Deveria ser triste pelas suas circunstâncias, porém é feliz pelo temperamento.
Deveria ser melancólico pelo destino, porém é confiante no acaso.
O pássaro que desaparecerá um dia no alto das nuvens, como se fosse mais uma nuvem, foi o pássaro que jamais parou de tentar.
Só voará alto quem carregou suas penas.
Só voará alto aquele que criou seu lugar um pouco por vez, aquele que formou sua virtude em segredo, aquele que não culpou a vida para se manter parado.
Liberdade vem com o tempo, liberdade vem devagar, liberdade é esforço. Não ser do tamanho de nossa prisão, mas ser do tamanho de nossa vontade."

Achei lindo.
E pra terminar essa semana, de ótimas notícias e muitas expectativas, um vídeo que eu vi e me deixou pensando muito:


Até mais!
Bom final de semana!
Bjs

quarta-feira, 18 de setembro de 2013

Tá na hora de voar pra Dinamarca


Oi queridos, tudo bem?
Lembram da promoção MS and your Story, que levaria os cinco vídeos mais votados pra Dinamarca? E lembram que eles tinham enviado um email dizendo que iam cancelar a premiação? Pois então, ontem recebi um email da Novartis me felicitando por eu ser uma das vencedoras da promoção.
Isso quer dizer que em 15 dias estarei embarcando pra Dinamarca, para conferir o ECTRIMS e colocar os pés em solo europeu pela primeira vez.
Isso não seria possível sem os votos de vocês no meu videozinho.
Muuuuuuuuuuuuuuuito obrigada! De coração, obrigada a todos que votaram, compartilharam o site pros amigos votarem e torceram por mim.
Vai ser uma correria tremenda, mas vai valer a pena. Tô bastante ansiosa!
Sabe, quando eu era criança, achava o máximo ouvir histórias de viagens. Achava interessantíssimo viver viajando. Aí quando veio a esclerose e todas as dificuldades que vêm junto com ela, pensei que essa coisa de viagens era muito bonito, mas não devia ser pra mim. Afinal, como fazer né?
Fui viajar de avião pela primeira vez em 2009 (quem lê o blog há tempo lembra da minha ida a Buenos Aires). Aí, no ano passado fui pra Brasília, Rio de Janeiro e Cuba (inacreditável!). Esse ano fiz férias em Recife, fui 3 vezes a São Paulo (e como deixei meu coração lá, tenho que voltar com bastante frequência, pelo menos uma vez por mês) e agora Dinamarca.
Agora, escrevendo, me dei por conta que eu estou me "construindo" exatamente como as pessoas que eu sempre admirei ou quis me parecer um dia.
Quando eu era pequena e me perguntavam o que eu queria ser quando crescer, eu respondia, bem desaforada, que ia ser uma salsicha. Me incomodava o fato de eu não poder ser eu mesma só porque eu ia crescer. Aí diziam "não, mas de profissão"... eu dizia que eu não sabia, mas ficava pensando que eu queria poder viajar bastante quando fosse adulta. Aí eu fui crescendo e admirando pensadores, filósofos, escritores... essas pessoas que usam seu tempo pra ler, ouvir, observar, escrever e pensar. Achava coisa mais linda quando alguém falava sobre um assunto mostrando saber do que estava falando.
Ainda falta muito pra eu saber do que eu tô falando, mas acho que tô no caminho certo pra continuar sendo eu mesma e poder me admirar pelo que faço e sou. Eu sei que parece meio narcisista isso, que eu to me achando. Mas durante tanto tempo eu não acreditei que poderia conseguir... durante tantos anos ter EM me fez acreditar que eu devia me contentar com pouco... durante tantos anos eu pensava que não seria capaz, que perceber isso, nesse momento, é algo muito forte pra mim. Perceber que a EM não matou meus sonhos e que, pelo contrário, está me ajudando a conquistar sonhos antigos e a construir novos sonhos maiores ainda é, para mim, ao mesmo tempo surpreendente e emocionante.
Não é (só) porque eu vou pra terra do Andersen, e sei que é uma metáfora bem brega, mas acho que, esse ano eu finalmente me vi, me percebi, me senti como o Cisne e não mais o Patinho Feio. E tá na hora desse Cisne voar longe...
Prometo postar aqui no blog todas as novidades que eu ver/ouvir no Congresso (http://www.ectrims-congress.eu/2013/welcome/welcome-to-copenhagen.html). E também prometo tirar muitas fotos pra mostrar aqui depois (já aviso que essa vai ser a minha lembrancinha da Dinamarca pra vocês, tá? hehehehe).
Agora vou enviar meus dados pro pessoal, aguardar a data certinha e ficar contando os dias pra viagem.
Mais uma vez, obrigada!
Europa, me aguarde...vou lá conferir se "há algo de podre no reino da Dinamarca", e passear pelas ruas em que Hans Christian Andersen andou e se inspirou pra escrever O Patinho Feio.


Até mais!
Bjs


p.s.1: eu adoro o patinho enquanto ele é "patinho feio".



sábado, 14 de setembro de 2013

Entrevista na TVE

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Lembram que eu fui na TVE falar sobre Esclerose Múltipla no programa Cidadania? Eu até contei sobre os bastidores aqui: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2013/07/olha-eu-ai-na-tv-minha-gente.html
Então, o vídeo já está disponível no youtube pra que quiser ver. Eu vi ontem e, apesar de achar muito estranho me ver e ouvir falando, gostei do resultado.
Videozinho pro fim de semana:


Bjs

quarta-feira, 11 de setembro de 2013

É certo que vai dar certo!

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Felizmente meu mal estar digestivo passou. O que pegou hoje foram os 35 graus. Ô tempinho estranho esse. Numa semana tem neve, duas semanas depois, calor de verão. Vai entender...
Bom, mas não é de clima e temperatura que eu queria falar não. Todos os dias eu recebo emails de pessoas com EM, pessoas com diagnóstico recente, pessoas que de vez em quando me dão notícia de suas vidas (eu gosto de saber como estão, viu?)... mas hoje respondi alguns emails que me deixaram preocupadas, de pessoas que pensaram que morreram junto com o diagnóstico e estão pensando em acabar mesmo com tudo.
Eu fico meio sem saber o que dizer...e mesmo assim, acabo escrevendo parágrafos e mais parágrafos pra tentar mostrar pra essas divas que estão sofrendo que às vezes é só mudar a lente do óculos pra poder ver o mundo de outra cor.
Pra todos eu digo que vai ficar tudo bem. Que vai dar tudo certo. Porque eu tenho certeza que vai.
Aí, uma dessas pessoas, que está um tanto triste e revoltada me respondeu: "e o que você sabe da vida? Como você pode ter certeza que vai dar tudo certo? Você acha que é Deus pra dizer isso?".
Já estava pensando em falar sobre isso, e com esse tapa na cara, achei interessante contar pra vocês de onde eu tiro essa certeza de que vai dar tudo certo.
O que eu sei da vida? Às vezes eu acho que sei mais do que deveria pra uma pessoa com 27 anos. Às vezes eu acho que não sei quase nada. Mas eu sei que sou feliz, e pra mim, já tá bom saber disso.
Eu me acho Deus? De forma alguma. Mas acredito na existência de Deus, e talvez isso me ajude a ter certeza de que tudo vai dar certo. Mas não quero ver isso pelo lado religioso, apesar de ser muito importante na minha vida.
Mas a pergunta que não quer calar: como você sabe que vai dar certo?
Eu sei que vai dar certo porque eu estou viva, e estar viva e com vontade de viver pra mim já é o suficiente pra saber que vai dar certo. Porque pra mim, "dar certo" não é a mesma coisa que ter a cura, não é a mesma coisa que não ter sintoma nenhuma da doença, não é ter uma vida sem percalços, preocupações, medos, cansaço e tristezas.
Pra mim, "dar certo" é saber que mesmo com todas as coisas ruins, podem existir coisas boas. É saber que não há tristeza que dure a vida toda. É saber que os sofrimentos também ensinam. É saber que mesmo com dor e cansaço, eu posso contar com outras pessoas. É saber que o amor é maior que qualquer sofrimento.
Dar certo é acordar e ver o sorriso das pessoas que eu amo, ouvir sobre suas vidas, suas alegrias e angústias e saber que não estou sozinha nessa jornada. É saber que a cada passo que eu dou, tenho outras pessoas caminhando comigo, mesmo sem saber onde que esse caminho vai dar.
Então, quando eu digo pros meus amigos que vai dar tudo certo, eu não estou dizendo que vão se curar de suas doenças, mas que o sofrimento passa e a gente aprende a conviver com as dores. E quando a gente troca a lente pra tentar ver o lado bom das coisas, a gente vê o quanto tá dando certo.
Eu cresci ouvindo minha mãe dizer que, se você colocar um óculos com lente vermelha, não adianta alguém vir pra você e descrever a beleza do azul do céu, porque você nunca vai enxergar esse azul. Agora, se você se propor a tirar essa lente e colocar uma transparente, você vai poder perceber que lindo é o azul do céu, o branco das nuvens, o verde das árvores, as lindas cores de todas as flores.
Eu cresci trocando as lentes, e as vezes eu até uso uma cor de rosa demais pra maioria das pessoas. Se bem que eu gosto mais de azul mesmo. E tem dias que eu preciso de umas amarelas, pra clarear a mente e as ideias.
Mas de nada adianta eu dizer tudo isso se a pessoa que estiver ouvindo não estiver a fim de trocar a lente, de ver a beleza do caminho, de curtir as companhias e de aprender com os sofrimentos.
Pra mim, a felicidade não está no fim, no destino, mas no caminho e na forma como escolhemos trilhar esse caminho.
Catando sobre isso aqui no blog, vi que já escrevi sobre isso: http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2011/07/relatividade.html
Mas não custa nada falar de novo. Há alguns dias eu li uma frase que dizia, mais ou menos assim, você encontra a felicidade quando para de se comparar com os outros. Vai ver é isso mesmo. Vai ver algumas pessoas que tiveram o diagnóstico precisam parar de se comparar com o que eram antes dele. Precisam descobrir quem são, o que gostam, o que podem e o que querem fazer.
Talvez a técnica dos 4 F's funcione também: Força, Fé, Foco e, se nenhum desses der certo, Foda-se! Eu uso os 4 F's todos os dias...hehehehhe
Mas de nada adianta eu falar que a vida não acabou só porque vai ser diferente, nem que a felicidade não mora na cura da doença. Se ela vier, que coisa maravilhosa será, mas a minha vida não depende da cura, nem dos movimentos do meu corpo para dar certo. Ela já deu mais certo do que eu imaginava...e vai dar ainda mais, tenho certeza!
Até mais!
Bjs

terça-feira, 10 de setembro de 2013

Diazinho enjoado

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Ontem eu acordei mais ou menos bem, sentei na frente do note pra escrever no blog e tive que ir correndo pro banheiro. O que me fez mudar o post a ser escrito hoje.
Não sei se foi algo que eu comi, bebi, sei lá... mas passei o dia vomitando ontem. Comia uma bolachinha água e sal, ia vomitar. Comia um pedaço de maçã, ia vomitar. Tomava um copo d'água e... bom, vocês já entenderam.
Aí tomei um remédinho pra ver se segurava a comida né, afinal, saco vazio não para em pé. Mas foi complicado. Enquanto não estava passando mal no banheiro, estava deitada, meio dopada, muito cansada e cheia de dor na cama.
Hoje acordei sem enjoo (e morrendo de fome), mas com uma dor no abdômen e nas costas que parece que levantei peso e fiz trocentos abdominais ontem.
Quem tem EM devia ser isento dessas outras doencinhas tipo virose e gripe. Digo isso porque no ano passado tive a gripe A e quase morri, literalmente. Ontem, com essa coisa de vômito, pensei que nunca ia passar. A fadiga atinge níveis estratosféricos.
Pior que comecei a ficar com medo de não melhorar. E essa semana eu vou viajar. Ou seja, eu precisava, com urgência, ficar bem até hoje.
A EM não conhecia meus planos de escrever um artigo e ir no grupo de pesquisa ontem. E, na verdade, ela tá sempre pouco ligando pros meus planos de vida né. Mas ela que não se assanhe muito que eu não vou deixar.
Mesmo cansada, com fadiga e dor, sou mais forte que ela... ah se sou!
Ah, e ontem eu ia escrever sobre uma pequena conquista de domingo. Vocês sabem, a EM nos tira algumas coisas simples as vezes. Como eu contei naquele videozinho do MSandYourStory, ela nos tira até a força pra levar a colher até a boca.
E pra uma pessoa que tem os braços fraquiiiiinhos como os meus, que mal consegue pegar direito a caneta em alguns dias, bater claras em neve e fazer um merengue é uma missão complicada. Pois no domingo eu consegui. E aí embaixo está a prova do crime:

Sobremesa de domingo: morangos frescos, com merengue batido pela Bruna e hortelã retirada da nossa hortinha. 
Porque a EM traz tristeza, sofrimento e cansaço, mas nos ensina que bater um merengue pode ser um momento de absurda felicidade!
Boa semana!
Até mais!
Bjs

sexta-feira, 6 de setembro de 2013

Porque a amizade me emociona, sempre

Oi gentes, blz?
Por aqui tudo bem. Faz dias que eu tenho pensado (novamente) sobre a vida social da criatura com EM.
Porque é um pouco complicado de acompanhar o ritmo da família e dos amigos. E isso não quer dizer que a gente não goste da companhia das pessoas, nem de sair e dar risada. Mas, por exemplo, no dia que tem uma aula, não dá pra ir pro bar. Eu pelo menos funciono dessa forma: um compromisso por dia. No mááááximo dois, senão eu fico cinco dias de cama pra me recuperar.
Já falei sobre isso no ano passado (http://esclerosemultiplaeeu.blogspot.com.br/2012/05/vida-social-de-uma-esclerosada.html). E tenho pensado nisso porque tenho ficado mais em casa. E aí tem os "amigos" que acham que eu tô sendo anti-social. E os queridões que acham que eu tô meio depressiva. Na verdade não tô não, só não dá pra fazer coisas demais. Ficarei mal se fizer. Porque se fizer coisas demais ou eu me frustro por não conseguir fazer ou eu me acabo porque meu corpo não aguenta.
Eu sei que é difícil de me ver como alguém que faz uma coisa por dia, porque eu realmente não aparento ser alguém muito quieta. Mas é isso, fazer o que né?
Já avisei os amigos também de que sou uma pessoa bem mais agradável de dia. Me convidem pra almoçar, tomar um café, um sorvete de tarde. Porque de noite as baterias já estão acabando. E eu não tenho pilhas alcalinas. Não adianta, de noite é melhor ficar em casa, pedir um pizza, ver um filme, sei lá. Mas sair e ficar fora até de madrugada é algo que acaba comigo. Happy hour ainda vai. Mas nem sempre.
E não me preocupo por ser a amiga que nem sempre está presente, porque o tempo e as distâncias me provaram que amizade não depende do tempo que se passa ao lado nem de onde você está.
Resolvi escrever hoje sobre isso porque hoje vi uma propaganda da Guinnes (aliás, quem quiser me convidar pra tomar um chopp Guinnes, tô aí) que ilustra bem essa coisa de amizade, dos amigos se adaptarem às nossas necessidades ao invés de exigir que façamos parte de coisas que não podemos/conseguimos mais. Mostra que amigo de verdade se preocupa, se adapta, tenta entender ao máximo pra poder ajudar, olhar nos olhos e dizer que tá contigo sempre.
Não quero ser injusta com todos meus outros amigos, mas essa propaganda me fez lembrar:
Aqueles que estavam sempre lá em casa, na época em que eu mal conseguia descer pra tomar chimarrão na praça: Raquel, Alice, Alisson e Gui, sinto muito a falta de vocês! Sem vocês eu não teria tanta história pra contar!
E das minhas parceiras na época da escola, quando a EM se instalou mais definitivamente e os "amigos" sumiram: valeu Lu Schons e Sarinha!
E dos meus amores, que além de família, são amigos: Sônia, Raquel, Vini, Solange e Caco.
E da minha amiga de infância que eu só encontrei depois de adulta: obrigada Lúcia!
E do amigo que é minha companhia de longe: obrigada Marcelo!
E do meu melhor amigo e namorado, que entende, verdadeiramente, o que é dizer não aos amigos quando a fadiga aperta e sabe o que é essa culpa que eu sinto por não poder estar tão perto dos amigos sempre. Te amo!
Qualquer hora juntamos todos em volta duma mesa pra tomar uma Guinnes (tá Alice e Lúcia, eu peço caipirinha pra vocês).
Essa é pros meus amigos, de ontem, de hoje e de sempre:



Até mais!
Bjs

segunda-feira, 2 de setembro de 2013

Encontro do Dia Nacional de Conscientização da EM

Dia lindo e casa cheia - crédito da foto pro Tiago, que não saiu em nenhuma foto

Oi queridos, tudo bem com vocês?
Por aqui tudo ótimo! É verdade que essas variações climáticas estão deixando meu corpo meio confuso e tem uma dorzinha nas costas que não quer me deixar, mas tá tudo bem.
No último sábado nós tivemos aqui em Porto Alegre um encontro promovido pela Agapem referente ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Foi muuuuuito bom! Muito bom por vários motivos.
Pra mim começou bem quando eu vi amigos e amigas que eu adoro presentes. Abraçar a querida da Neyra já valeu o dia! Apesar de morarmos na mesma cidade e de ela ser a comentadora oficial do blog (quando ela não fala nada eu acho que tá ruim...hehehehe), não tínhamos nos encontrado ainda. E gente, ela é lindona! Só vendo pra saber mesmo. Claro que fiz fotos com algumas pessoas...mas sempre que falta foto com alguém (né Janaína? né Paulo?). Mas o importante é rever os amigos e fazer novos.
Além dessa confraternização maravilhosa, as palestras programadas para a tarde de sábado foram feitas sob medida pra gente. Como bem disse minha querida doutora-anjo-da-guarda Maria Cecília de Vecino, precisamos entender e vivenciar melhor as coisas que acontecem em decorrência da doença. E quem passou a tarde de sábado com a gente lá no auditório do São Lucas com certeza saiu se entendendo melhor. Vou tentar resumir pra vocês.
Bom, a primeira fala foi da Dra. Marlise de Castro Ribeiro, neurologista e professora da FFFCMPA com a palestra "Doutora, a senhora tem certeza que eu tenho Esclerose Múlipla?". Adorei desde o título, afinal, quem nunca se perguntou ou perguntou ao seu médico isso? Quem nunca jogou os sintomas na internet e encontrou um monte de outros possíveis diagnósticos e ficou desconfiado? Eu fiquei e procurei outros médicos até pra ter certeza.
A fala dela foi muito elucidativa no sentido de que o diagnóstico de EM não é uma doença de fácil diagnóstico mesmo. Uma doença complexa tem o diagnóstico igualmente complexo.
Mas como saber se é mesmo? Bom, ela disse que, primeiro, vai depender dos sintomas e dos exames. Segundo, é uma doença imprevisível e variável, varia até no mesmo paciente ao longo dos anos, então, não é uma doença que dê pra fechar o diagnóstico com um conjunto de exames. Além disso, ela tem caráter evolutivo, então, só o acompanhamento do paciente é que vai permitir um diagnóstico preciso. Mas, segundo a dra. Marlise, existem algumas manifestações que facilitam o diagnóstico, como a neurite óptica (que causa perda de visão, visão embaçada), a mielite aguda (fraqueza muscular) e as manifestações tronco-encefálicas (diplopia, desequilíbrio, etc). Tendo esses sintomas, facilita pro médico achar que pode ser EM.
E tem situações que ajudam o médico a descartar (ou deixar na gaveta) a ideia de ser EM, como o sintoma inicial ser cefaleia, convulsões, alteração de memória, alterações psiquiátricas e se os sintomas aparecem antes dos 10 ou depois dos 60. Isso não quer dizer que tendo alguma dessas características não possa ser EM, mas diminui a probabilidade.
Aí tem gente que acha que tendo uma lesão na Ressonância Magnética caracteriza EM. Não! A RM é mais um exame que auxilia no diagnóstico, porque, na verdade, existem inúmeras outras doenças que podem causar lesões.
A maioria das pessoas tem EM do tipo surto-remissão, apenas 5-10% dos pacientes apresentam a EM do tipo primariamente progressiva. Mas mesmo sendo surto-remissão, é complicado pro médico diagnosticar num primeiro surto, por exemplo, porque existem muitas doenças que afetam substância branca, tem características inflamatórias e se apresentam como surto-remissão.
Mas então, como saber? Bom, estar sendo atendido por médicos competentes e especialistas em esclerose múltipla me parece ser fundamental. Porque o diagnóstico vai ser feito a partir de exames bioquímicos que excluam outras doenças que apresentam sintomas como os da EM (função reumática, HIV, sífilis, etc.), exames de imagem que eliminem a possibilidade de ser outra doença que ataque o sistema nervoso causando sintomas parecidos (como as vasculites, lúpus, doenças reumáticas, encefalomielite, sarcoidose, etc) e, o principal: exame minucioso da clínica e da história do paciente. É a partir de seu histórico médico e familiar e dos sintomas clínicos que ele apresenta, mais os exames de imagem, de sangue, de liquor, etc que o médico vai poder fazer esse diagnóstico. O diagnóstico se dá depois de uma história minuciosa, exames físico e neurológico completos.
Uma coisa que eu adorei que ela disse: Não se faz diagnóstico de esclerose múltipla sem ressonância, mas não se faz diagnóstico de esclerose SÓ com ressonância. Essa é praqueles médicos que tratam exames e não pacientes. Gente inexperiente e, algumas vezes, incompetente mesmo...
Por isso que não é qualquer médico que faz diagnóstico de Esclerose Múltipla.
Uma coisa que achei legal é que a dra. Marlise disse que, atualmente, ali na Santa Casa eles mais descontroem diagnósticos de EM do que confirmam esses diagnósticos. Isso quer dizer que tem muito médico, não habilitado o suficiente pra dar um diagnóstico desses, dando esse diagnóstico.
Ah, e uma notícia não tão boa pra mim (eu já sabia, mas né...): enxaqueca causa lesão em substância branca. Legal, tenho duas doenças que causam lesão no cérebro! Heheheheheh
A-do-rei a dra. Marlise! E adorei ver as RM que ela apresentou como exemplo. Sério gente, minhas lesões são pinto perto do que ela mostrou lá (RMs de gente com EM e com outras doenças).
Depois da dra. Marlise quem falou foi o dr. Jefferson Becker, neurologista do Hospital São Lucas da PUCRS e do Instituto do Cérebro.
A fala dele foi uma aula sobre as medicações que temos hoje em dia à disposição no Brasil. Antes de falar o que ele disse, queria falar da minha felicidade em ver que de 30 anos pra cá tivemos um boom enorme em ofertas de medicações pra EM, sempre tendo uma evolução ano a ano, medicação a medicação. Sei que tem gente que vive só esperando uma cura e que tem pessoas que acham que nada está sendo feito. Eu acho que, se aparecem de duas a três drogas novas por ano pra EM, é porque muita coisa está sendo feita, muitas descobertas estão sendo feitas e muita coisa boa vem por aí. Pode não ser a cura ainda, mas são medicações que nos trazem qualidade de vida e, se eu não me curar mas puder ter uma vida tranquila, já tá ótimo. Aliás, estamos muito, mas muuuuito melhores que há 10 anos.
Bom, mas voltando à fala do dr. Jefferson, como saber que tratamento utilizar depois que o diagnóstico está fechado e sabe-se que com certeza é EM? Eu gostei muito da analogia que ele fez com treinadores de futebol. No slide ele colocou a foto do Mano Menezes, Dunga, Felipão e Bernardinho. O Bernardinho pode ser muito bom, mas não podemos escolher ele pra ser técnico da seleção brasileira de futebol (se bem que há controvérsias), mas os outros são todos uma questão de estilo, de gosto, sei lá. Com os remédios é assim também, temos que escolher um específico pra EM, qual deles, vai depender das características da sua evolução da doença e do seu estilo de vida. A doença não tem uma evolução natural que seja igual a todos os pacientes, nem em sintomas nem em evolução. Alguns evoluem muito e muito rápido, outros tem uma evolução lenta ao longo dos anos, outros quase não evoluem (quando falo em evolução, na verdade é em termos de piora viu...). Segundo ele, quem tem essa evolução muito rápida, deve ter tratamentos mais "fortes" desde o início. Já quem tem uma evolução quase "benigna" (essa não seria a palavra mais adequada, mas por falta de, vou usar essa mesmo), pode começar usando drogas mais leves.
Além de ver qual a mais adequada pro tipo de evolução da sua doença, é preciso conhecer o paciente pra ver com ele se ele vai aderir realmente ao tratamento. Porque não adianta o médico dar o Glatirâmer pro cara que diz que não vai se picar todos os dias. Nem dar o Avonex pro cara que diz que vai esquecer porque é só uma vez por semana. Pra medicação funcionar a gente precisa tomar direitinho, precisa aderir ao tratamento, senão, não funciona mesmo!
Primeira coisa a dizer: todas as medicações (todas!!!) tem seus efeitos colaterais, prós e contras.
A primeira família de medicações pra EM são os imunomoduladores, e entram aí os interferons (Avonex, Betaferon, Rebif) e o Acetato de Glatiramer (Copaxone). Eles são os mais utilizados por serem também os mais seguros e terem uma boa eficácia. Diminuem a taxa de surtos entre 30 e 35%, reduzem lesões, sequelas e fazem com que os surtos (quando existem) sejam mais brandos. Um dos problemas deles é que são todos injetáveis e as pessoas têm dificuldade em aderir o tratamento. Acabam desistindo depois de alguns anos de uso.
Depois deles vem os anticorpos monoclonais, o natalizumabe, mais conhecido pelo nome comercial Tysabri. Eles atuam de uma forma diferente no organismo e reduzem em até 68% a taxa de surtos. Parece maravilhoso certo? Então, ele é mesmo, mas, não existe almoço grátis. Ele é um tratamento com grande eficácia mas exige mais cuidados por parte de quem toma e do médico que receita, principalmente nas pessoas que apresentam o virus JC positivo, pois pode desenvolver uma outra doença, a LEMP (Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva). Pra não se correr o risco, é importante fazer o exame do vírus JC de 6 em 6 meses (mesmo quem deu negativo no primeiro, porque pode positivar depois) e fazer a RM frequentemente, porque, caso a LEMP se manifeste, é mais fácil de pegar ela no início, até mesmo assintomática e cortar o mal pela raiz: parar a medicação e tratar a LEMP pro estrago ser menor.
Depois dessas medicações, temos ainda o Fingolimode (Gilenya), a Terifluonamida e o Fumarato, que são todos tratamentos via oral, nenhum disponível pelo SUS ainda no Brasil. Como vocês podem ver nas imagens abaixo, eles também tem uma eficácia boa.

Bom, se você e seu médico sentaram, conversaram sobre os tratamentos disponíveis, prós e contras, decidiram por uma medicação e ela funcionou (lembrando que só dá pra saber se ela tá funcionando meeeesmo depois de pelo menos 6 meses), parabéns pra você! Siga com seu tratamento e vai ser feliz. Mas como saber quando mudar? Porque mudar?
Bom, primeiro se muda se há falha terapêutica, quando der 2 surtos num ano,tomando a medicação ou quando a pessoa tem 2 ou mais lesões ativas na RM e piora de 1 ponto na escala EDSS e ou surto clínico entre 6 e 12 meses depois do início da terapia. Esses são os critérios atuais pra troca de medicação. Fora isso, não tem porque trocar.
Importante salientar que nenhum remédio, atualmente, é muito melhor do que os outros. Assim como cada paciente é um paciente, cada um vai exigir um tratamento individualizado, que deve ser decidido em conjunto com o médico.
Depois dessas duas falas, todos puderam fazer perguntas sobre viver com EM.
Uma das perguntas, eu recebo quase todos os dias aqui no blog: como saber se é um surto? Então, a resposta dos médicos: quando tiver uma manifestação neurológica nova, ou uma piora de um quadro que estava estável ou um sintoma que você já teve mas volta e que dure mais que 24h. Eu já respondia isso, mas é sempre bom ouvir de novo.
Outra informação importante é que, hoje em dia, não se cura quase nenhuma doença clínica, apenas controlamos as doenças.
Achei bem legal essa rodada de perguntas porque deu pra perceber que ali haviam muitas pessoas novas nessa caminhada de ter EM. Com dúvidas bem básicas e inquietações que temos no início da doença. É interessante ver como quem é recém diagnosticado (e suas famílias) acaba tentando achar explicações para o inexplicável. Perguntam-se se não foi o não sei o que da infância que causou a EM hoje, se tal tique nervoso do passado não podia ser a EM se manifestando, se o comportamento X ou Y não desencadeia a EM...e por aí vai a lista. Fiquei muito feliz por ver pessoas novas lá, buscando entender melhor a EM pra conviver melhor com ela também.
Ah, e depois disso tudo, teve um lanchinho esperto também. Só de pensar naquele mini brownie de chocolate chego a salivar... Essa foi a hora dos abraços e fofocas. Uma delícia!
Olha eu com a Neyra (de azul) e a Karen. Adoooro essas meninas!

Eu e a queridona da Kika

Eu, Marinês e Neyra...que trio hein!

Giane, presidente da Agapem e, acima de tudo, minha amigona do coração, e euzinha

Que venham os nossos próximos encontros!
Até mais!
Bjs